Potřeby rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou

Souhrn

Úvod:
Rodina patří k nejdůležitějším článkům v léčbě dítěte s handicapem. Kvalitu interakcí rodiny s dítětem mohou zásadně ovlivnit nenaplněné potřeby rodičů. Znalost potřeb rodiny dítěte s postižením umožní odborníkům poskytovat komplexní péči zaměřenou nejen na dítě, ale také na rodinu, tak jak určuje aktuální trend péče v ošetřovatelství – Family Centered Care. Cílem práce bylo shrnout dostupné informace o potřebách rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou (DMO).

Metodika:
Realizované výzkumy, zaměřené na potřeby rodičů dětí s DMO, byly vyhledány pomocí Booleovských operátorů v odborných licencovaných databázích a volně přístupných databázích. Kritériem pro výběr výzkumů byly studie publikované v letech 2000–2012, studie publikované v anglickém jazyce, plný text publikovaného výzkumu, stáří dítěte s DMO mezi 1 a 7 lety a přístup kvantitativního nebo kombinovaného výzkumu. Analýze bylo podrobeno 40 odborných článků.

Výsledky:
Bylo identifikováno 9 oblastí potřeb rodičů: podpora zdraví, podpora okolí, rodinné vztahy, služby, informace a komunikace, management nemoci, finance, časový management a adaptace rodiny.

Klíčová slova:
dětská mozková obrna; rodičovství; potřeby; psychosociální pohoda; vada; stres rodičů

Úvod

Dětská mozková obrna (DMO) je skupina neprogresivních onemocnění, které postihují volní pohyb a držení těla. V ČR je udávána prevalence 1,5–3 na 1000 živě narozených dětí (22). Často je porucha motorických schopností spojená také s poruchami komunikace, chování, učení a smyslovými poruchami (1). Kvalita interakce rodiny s dítětem patří k nejdůležitějším článkům léčby dítěte s handicapem. Interakci rodiny s dítětem mohou zásadně ovlivnit nenaplněné potřeby rodičů a z nich vyplývající stres.

Znalost potřeb rodiny dítěte s postižením umožní odborníkům poskytovat komplexní péči zaměřenou nejen na dítě, ale také na rodinu, tak jak určuje aktuální trend péče v ošetřovatelství – Family Centered Care. Na základě zjištění může být optimalizována ošetřovatelská péče o rodiny dětí s handicapem, zvolena vhodná intervenční strategie, edukace a poradenství sestrou. Výsledky mohou následně významně ovlivnit rozvoj schopností dítěte.

Metodika

Realizované výzkumy, zaměřené na potřeby rodičů dětí s DMO, byly vyhledány pomocí Booleovských operátorů v odborných licencovaných databázích MedLine, Proquest, Web of Konowledge, Wiley Library Online, SciVerse, SpringerLink, Ovid Nursing, Cochrane Library Online a volně přístupných databázích Google a Google Schollar. Kritériem pro výběr výzkumů byly studie publikované v letech 2000–2012, studie publikované v angličtině, plný text publikovaného výzkumu, stáří dítěte s DMO mezi 1 a 7 lety a přístup kvantitativního nebo kombinovaného výzkumu. Analýze bylo podrobeno 40 odborných článků, odpovídajících stanoveným kritériím.

Výsledky

Bylo identifikováno 9 oblastí, které souvisí s potřebami rodičů:

1. Potřeba podpory zdraví

Péče o dítě s funkčním omezením může mít negativní dopad na zdraví osob, zajišťujících péči. U matek dětí s DMO byla potvrzena zhoršená celková kvalita života (27). Výskyt chronické nemoci či špatný zdravotní stav je u této skupiny pečovatelů, ve srovnání s pečovateli děti zdravých, dvakrát častější (4). Požadavky na péči o dítě jsou, stejně jako chování dítěte a funkčnost rodiny, významným determinantem fyzického i psychického zdraví osob, pečujících o dítě s DMO (33). Mezi další determinanty fyzického zdraví pečovatelů patří závažnost DMO a zdraví dítěte. Psychické zdraví pečovatelů je ovlivňováno psychosociálními funkcemi dítěte a jeho celkovou kvalitou života (28).

Třetina pečovatelů má problémy se spánkem. Byla potvrzena souvislost mezi problémy se spánkem u dětí, vnímanou zátěží a spánkem pečovatelů (17). Velmi často se, zejména u matek, které pečují o dítě s tělesným postižením, vyskytují bolesti zad. Tyto bolesti jsou v negativní korelaci s pohybovou aktivitou dítěte (36, 37). Zcela logicky byla tedy potvrzena souvislost bolestí zad s vyšší tělesnou hmotností a výškou dítěte. Překvapující se zdá být ale souvislost mezi bolestmi zad a psychickými faktory pečovatelů, například depresí (36). Bolest zad je ovlivňována nejen funkční závislostí dítěte, ale také bytovými úpravami, například schody. Důležitý je i způsob manipulace s dítětem. Riziková je zejména nevhodná statická poloha pečovatele (37).

Autoři zahraničních výzkumů se jednoznačně shodli na závěru, že se u rodičů dětí s DMO, ve srovnání s rodiči zdravých dětí, častěji vyskytují známky stresu, deprese a napětí. Ke stresu rodičů přispívají zejména vysoké nároky na péči o dítě s postižením a neschopnost rodičů se s nimi vyrovnat (9, 16, 26). Komparativní studie, orientovaná na porovnání stresu rodičů dětí s onkologickým onemocněním a dětí se zdravotním postižením, popisuje statisticky významně nižší úroveň stresu rodičů dětí se zdravotním postižením. Jistější prognóza zdravotně postiženého dítěte pravděpodobně ovlivňuje úroveň stresu u rodičů významněji než skutečnost, že postižení dítěte je pro okolí na první pohled zřejmé (15). Přesto je v odborných článcích stres nad hranicí doporučené k zahájení intervenční terapie popisován téměř u poloviny osob pečujících o dítě s DMO (13, 39), deprese nad hranicí pro zahájení léčby je popsána u třetiny matek (24). Stres bývá spojován s pocitem izolace, omezením rolí a neschopností rodičů. Tyto pocity se objevují častěji u rodičů, jejichž dítě vyžaduje asistenci při každodenních činnostech ve větším rozsahu (7, 13, 19).

Názory na faktory, které mohou stres či depresi ovlivnit, jsou poněkud nejednotné. K diskutovaným patří míra postižení dítěte. Zatímco někteří autoři popisují funkční omezení dítěte jako možný determinant stresu nebo deprese (8, 39), jiní tuto souvislost vyvrací (13, 20, 21, 24, 38). Vyšší stres byl některými autory potvrzen u rodičů dětí, které mají více postižení (38). Závěry jiných výzkumů však souvislost mezi funkčním motorickým omezením nebo kognitivními schopnostmi a odolností rodiny zpochybnily (31).

Častěji je však zhoršené psychické zdraví nebo pohoda rodičů dávána do souvislosti s problematickým chováním dítěte s DMO (7, 13, 21, 26, 28, 33, 41).

Při hodnocení souvislosti stresu rodičů dětí s DMO s demografickými proměnnými nebyl potvrzen vliv věku či pohlaví dítěte, typu DMO, věku, vzdělání nebo víry matky, místa bydliště, typu rodiny a rodinného stavu na míru stresu (26, 31, 38, 41). Byla však popsána souvislost stresu rodičů s dobou zahájení rehabilitace u dítěte a její frekvencí. Časnější zahájení a vyšší frekvence rehabilitace byly v korelaci s vyšším stresem rodičů (39). U otců, klesá míra stresu společně s akceptací postižení dítěte, u matek ovlivňuje stres socioekonomický stav (29).

2. Potřeba podpory okolí

Rodiče postižených dětí velmi často označují podporu své rodiny jako velmi malou nebo žádnou (10). Zapojení partnera do péče o postižené dítě nemá signifikantní vliv na stres matek. Pomoc partnera s péčí o postižené dítě může dokonce stres matek zvýšit. Toto zjištění může být zdůvodněno narušením rutiny péče o dítě, poskytované matkou (8). Zapojení otců do péče o postižené dítě může ale mít protektivní vliv na partnerský vztah (35). Otcové se však péči o dítě často vyhýbají. To může objasňovat, proč je život otců dětí s postižením stabilnější (40).

Rodiny postižených dětí by uvítaly také emocionální podporu poskytnutou profesionály, která zatím chybí nebo je nedostatečná (6, 34).

Diskutovaným závěrem je vliv sociální podpory na výskyt stresu nebo deprese. Negativní korelaci mezi těmito proměnnými potvrdili někteří autoři (13, 24, 26). Jiný rozsáhlý výzkum potvrdil vliv sociální podpory na psychické zdraví pouze nepřímo. Sociální podpora ovlivňuje funkčnost rodiny a ta má přímý vliv na psychické zdraví pečovatelů (33).

Mezi další, rodiči vyjádřenými potřebami patří pomoc s obhajováním dítěte, podpora při řízení chování dítěte a pomoc s osobním časem (6).

3. Potřeba kladných rodinných vztahů

Postižení dítěte ovlivňuje vztahy uvnitř rodiny. Celkem 22,5 % matek je obviňováno členy rodiny z postižení dítěte, více než polovina těchto obvinění je vznesena otcem dítěte (34). Ke zhoršení partnerského vztahu přispívají zejména problémy s komunikací dítěte (1) a maladaptivní chování dítěte (21). Sourozenci chronicky nemocného dítěte často trpí pocitem, že jim rodiče věnují málo času. Zanedbávání svých zdravých dětí kvůli náročnosti péče o nemocné dítě si uvědomují i rodiče. Z tohoto důvodu vyžadují podporu sourozenců postiženého dítěte (6, 35).

4. Potřeba služeb

Třetina rodičů má potřeby týkající se podpory a komunitních služeb. Nejčastěji jsou zmiňovány potřeby rekreační, potřeby péče o dítě a respitní péče (5, 6, 12, 14, 30). Služba respitní péče významně přispívá ke snížení stresu (9). V zahraničí ji využívá 31–69 % rodin dětí s postižením (6, 28). V průměru je zde odlehčovací péče využívána rodiči 2,5x za měsíc. Pomoc s péčí o dítě, získanou mimo rodinu, využívají rodiny průměrně 2,1 hodiny týdně. Všechny rodiny dětí se zdravotním postižením se shodují na nutnosti této péče (10).

Někteří rodiče by uvítali účast na vzdělávacím nebo tréninkovém programu (6). Stres rodičů může snížit jejich účast na programu rané péče. Program multidisciplinární intervence pomohl matkám poznat a saturovat potřeby jejich dětí a vedl u nich ke snížení úrovně stresu (25). Rovněž zvyšování sebedůvěry má pozitivní vliv na psychosociální pohodu rodičů.

Absolvování čtyřměsíčního tréninkového programu, zaměřeného na masáž dětí, snížilo u rodičů riziko deprese, úzkosti a stresu. Přispěla k tomu nová dovednost poskytnout dítěti lepší péči (3).

Potřeby, týkající se přístupu k léčbě, jsou méně časté. Týkají se zejména geografické dostupnosti a délky transportu do zdravotnického zařízení. Tu považují za překážku zejména rodiče z venkova (5, 6).

5. Potřeba komunikace a informací

Za extrémně stresující považuje většina rodičů dětí s postižením jednání s přáteli, sousedy a rodinou. Také jednání se zdravotnickými profesionály je hodnoceno rodiči jako extrémně stresující. Jde především o nepochopení a negativní sociální postoj okolí. Velká část rodičů vnímá při jednání s okolím i s odborníky oporu ve svém partnerovi, asi čtvrtina rodičů se pak obrací o podporu na své rodiče (19).

Rodiči nejčastěji vyjadřovaná potřeba se týká informací. Jde zejména o informace o postižení dítěte, jeho stavu, budoucím vývoji, vyučovacích strategiích, zvládání chování dítěte, právech dítěte a dosažitelnosti současných a budoucích služeb pro dítě. Časté jsou potřeby související s vysvětlováním postižení dítěte okolí. Tuto potřebu pociťují zejména matky (6) a je ovlivňována chováním dítěte (1).

Děti s postižením často využívají zdravotní služby. Někteří autoři upozorňují na potíže rodičů se získáním srozumitelných informací, týkajících se postižení dítěte (19). Přitom právě sdílení informací o stavu a léčebném plánu dítěte je pro rodiče maximálně důležité (2). Na nedostatečnosti písemných informací o zdravotním stavu a průběhu terapie dítěte se shodli nejen příjemci, ale také poskytovatelé služeb. Nedostatky byly odhaleny také v nabízených či dostupných službách pro dítě nebo možnostech kontaktu s rodinami v podobné situaci. Stejně důležitá je pomoc profesionálů zdravotnictví při plánování budoucnosti dítěte (18).

6. Potřeba managementu nemoci

Pouze menší část rodičů postižených dětí by stála o pomoc při koordinaci služeb (6). Rodiče dětí s postižením by však uvítali, kdyby byli považováni za partnery v péči o dítě během hospitalizace. Větší účast na péči o dítě si přejí zejména rodiče mladších dětí nebo s kratší dobou, uplynulou od sdělení diagnózy. Rodiče často touží po účasti na technické péči. V této oblasti se považují za větší experty než zdravotníci, kteří mají k odborným znalostem rodičů převážně kladný postoj. Zejména sestry a lékaři hodnotí vysoce odbornou úroveň rodičů. Rodiči bývá vyjádřeno také přání zapojení zejména starších dětí do vlastní péče (2).

Často je kritizováno nedostatečné rozpoznání potřeb dítěte odborníky (19). Dítěti je dle názoru rodičů poskytovaná lepší péče doma, než ve zdravotnickém zařízení. Vliv na toto negativní hodnocení může mít rodiči vnímaný nedostatek pracovníků nebo nedostupnost sester během hospitalizace dítěte (2). Negativně bývá hodnocen také proces příjmu dítěte na oddělení, jeho plynulost či čekací doba. Výtky rodičů na péči, poskytnutou dítěti ve zdravotnickém zařízení, se týkají fyzického pohodlí, hraček, naplnění potřeb dítěte při hygieně nebo rychlosti či důslednosti poskytnuté péče. Ani komunikace a důvěra rodičů v lékaře a sestry není hodnocena kladně. I přes negativní hodnocení nemocniční péče v některých oblastech, nebyl potvrzen vztah tohoto hodnocení ke stresu rodičů (32).

7. Potřeba financí

Zatímco většina matek je z důvodu péče o dítě s postižením nezaměstnaná (9, 10, 38), jen malá část otců vidí dopad postižení dítěte na svou kariéru (10). Nezaměstnanost byla potvrzena až u 93 % matek (34). V zahraničí až 49 % rodin dětí s DMO připouští finanční potíže a potvrzuje velké výdaje na zajištění potřeb dítěte. Pouze 29 % rodin je příjemcem finanční podpory, poskytnuté převážně blízkou rodinou. Většina výzkumů však dospěla k závěru, že finanční situace nemá vliv na míru stresu těchto rodin (10, 24, 34, 38). V kontrastu s tímto zjištěním je popisováno možné ovlivnění stresu, zejména u matek, socioekonomickým stavem rodiny (29).

Nedostatek financí může ovlivnit přístup ke službám. Nezaměstnanost rodiče může, na druhé straně, vést k menší potřebě využívat některé komunitní služby (11).

Finanční potřeby byly vyjádřeny více než polovinou respondentů výzkumu s velkým souborem (6). To je v rozporu se závěry jiného výzkumu, který popsal potřeby rodičů v oblasti financí jako nejmenší (12). Determinantem potřeb v oblasti financí je rodinný příjem a funkční schopnosti dítěte (1).

8. Potřeba časového managementu

Při hodnocení časové náročnosti byl prokázán významný rozdíl v množství činností, spojených s péčí o dítě s postižením, oproti péči o dítě zdravé. Množství aktivit péče o dítě u rodičů postižených dětí s věkem dítěte neklesá. Rodiče postižených dětí musí často poskytovat péči i v noci (10). Z tohoto důvodu by více než polovina matek dětí s DMO uvítala podporu v domácí péči. Časová náročnost péče o dítě s DMO vede ke změnám v sociálním životě (34).

9. Potřeba adaptace rodiny

Adaptaci rodiny na postižení dítěte ovlivňuje zejména pozitivní postoj rodiny k onemocnění dítěte a duchovní podpora. Naopak proměnné, které souvisí s podporou okolí, osobním růstem a obhajobou zájmu rodiny a pozitivní sociální interakci neovlivňují adaptaci rodiny (23).

Je zřejmé, že motorické postižení dítěte vede rodiny ke změně způsobu bydlení. Rodiče dětí s motorickou poruchou volí častěji externí změny. Ve své volbě jsou ovlivňování finanční situací, místem poskytování služeb dítěti a dostupností služeb v okolí bydliště (11).

Jako strategie zvládání nemoci dítěte je nejčastěji volena akceptace, aktivní vyrovnání se, plánování a potlačení neslučitelných aktivit (19, 40). Soudržnost rodiny upevňují aktivity rodiny jako celku. To je možné tehdy, dokáže-li rodina začlenit péči o postižené dítě do běžného života (35).

Při komunikaci s okolím na téma postižení dítěte je za účinnou považována strategie vysvětlování. Někteří rodiče naopak raději volí strategii skrývání postižení dítěte nebo vyhýbání se okolí, což však může být příčinou dalšího stresu. Při kontaktu s odborníky je pak rodiči preferována strategie aktivního hledání dalších zdrojů informací a podpory (19, 40).

Rozdíly v potřebách otců a matek

V potřebách otců a matek byly odhaleny určité rozdíly. Potřeba informací je u obou rodičů stejná. Otcové však pociťují významně vyšší potřebu informací, nutných pro pochopení zdravotního stavu dítěte a informací, jak začlenit terapii dítěte do denního života. Otcové mají větší potřebu pomoci v komunikaci s dítětem, zatímco matky mají větší potřebu pomoci v komunikaci s okolím (14).

Determinanty potřeb

Zatímco věk dítěte nekoreloval s mírou stresu rodičů, jejich celkové potřeby významně ovlivňuje. Rodiče mladších dětí vykazují více potřeb (12). Toto tvrzení by však mělo být dále testováno, neboť někteří autoři dospěli k opačnému závěru. Dle jejich zjištění není věk dítěte faktorem, který ovlivňuje potřeby rodičů. Potvrdili však souvislost mezi potřebami a funkčními schopnostmi dítěte. Nejvíce potřeb vyjádřili rodiče dětí zařazených dle klasifikace funkcí hrubé motoriky (GMFCS) do stupně IV a V (30).

Potřeby rodičů mohou být ovlivněny také kulturou. Kulturní tradice mohou ovlivnit například postoj rodiny k využívání komunitních služeb. Zatímco některé rodiny postižených dětí budou považovat za dostatečnou pomoc v rámci rodiny, pro jiné bude nezbytná formální podpora (29).

Diskuze

Závěry řady výzkumů naznačují potřebu poskytování individualizované péče, zaměřené nejen na potřeby dětí s postižením, ale rovněž na potřeby rodičů těchto dětí. Péče by měla být zaměřená na podporu fyzického zdraví a snížení úrovně stresu rodičů. Poskytování komplexních informací o stavu a vývoji dítěte, možnostech finanční podpory, dostupných službách nebo možnostech získání kontaktu na rodiny v podobné situaci je jednou z cest, jak zlepšit psychosociální pohodu rodin.

Stres rodin může snížit také poradenství v oblasti zvládání problémového chování dítěte a podpora funkčnosti rodiny, zaměřená na partnerský vztah a vztah rodičů k sourozencům postiženého dítěte.

Pomoc při obhajování dítěte před okolím je možná podporou komunikačních dovedností rodin. Psychologická intervence může vhodně podpořit adaptaci rodiny na život s handicapovaným dítětem.

Zdravotničtí profesionálové mohou svým přístupem přispět ke zmírnění napětí rodičů. Během hospitalizace by měli být rodiče považování za rovnocenné partnery v péči o dítě. Poskytovatelé služeb by měli poskytnout rovněž emocionální podporu. Sestry, pečující o dítě s DMO, by měly být při opakovaném kontaktu s rodinami dítěte schopné vyhodnotit potřeby dítěte a rodiny a jejich reakce na změny. Toto hodnocení je nutné opakovat v pravidelných intervalech, jelikož potřeby dětí a rodičů nejsou v čase konstantní, mohou se měnit s věkem dítěte i situací rodiny. Na základě hodnocení je možné zvolit vhodnou intervenci ve spolupráci s multidisciplinárním týmem. Takový přístup je podstatou filozofie Family Centered Care a může pomoci rodinám zmírnit dopady postižení dítěte na běžný život.

Dedikováno grantu SGS3/LF/2012.

Mgr. Jana Kučová

Na Zadkách 35/202

739 32 Vratimov

E-mail: kucovajana@centrum.cz