Dopis z Ukrajiny českým a slovenským pediatrům

Celý civilizovaný svět je šokován neobhajitelnou ruskou vojenskou agresí proti mé zemi. Ruské dělostřelectvo, jejich dálkové střely a bomby srovnávají se zemí mírumilovná ukrajinská města a vesnice. Umírají tisíce civilistů – mezi nimi těhotné ženy, děti i novorozenci. Válka vyvolala mohutnou uprchlickou vlnu. Naši zemi opustilo více než pět milionů lidí, z nich je mnoho dětí.

Ukrajinci jsou vděční pediatrům z řady zemí včetně Česka a Slovenska, kteří se starají o nemocné ukrajinské děti. Některé z nich mají diabetes nebo jiná endokrinní onemocnění. Ráda bych vás proto seznámila se situací dětské populace na Ukrajině a s péčí o děti s endokrinními nemocemi.

Před začátkem války žilo na Ukrajině 7 533 930 dětí a dospívajících ve věku do 18 let, z nich 6 386 756 ve věku do 14 let (kromě okupovaných území Donbasu a Krymu). I když demografický vývoj byl v posledních 20 letech nepříznivý a počet dětí klesal – od roku 2002 téměř o 2,8 milionu –, počet dětí s endokrinními nemocemi naopak stoupal.

Ukrajinský registr dětí s diabetem evidoval v roce 2020 celkově 10 743 pacientů ve věku do 18 let. Z nich 10 598 bylo léčeno inzulinem, nejčastěji pro diabetes 1. typu. Dalších 51 dětí a dospívajících mělo diabetes 2. typu, 66 novorozenecký diabetes (u 36 z nich s jasným genetickým nálezem) a u 48 dětí a dospívajících byl geneticky prokázán některý z podtypů MODY diabetu. Celková prevalence diabetu ve věku do 18 let stoupla mezi roky 2014 a 2020 téměř o 35 % – z 10,57 na 14,26 na 10 000 dětí a dospívajících. Nejrychleji rostla prevalence a incidence u nejmenších dětí (do 6 let věku) – během těchto 7 let stoupla prevalence o 84 % a incidence o 35 %.

Všechny děti s diabetem dostávají na Ukrajině bezplatně inzulin a proužky do glukometrů. Množství proužků ale nepokrývá celou optimální spotřebu (6–10 vyšetření denně podle mezinárodních doporučení) a děti nemají k dispozici kontinuální monitorování glykemie. V některých oblastech existují místní podpůrné programy pro diabetické děti – díky nim mohou dostat inzulinovou pumpu a potřebný spotřební materiál. Průkopníkem těchto iniciativ je město Kyjev, kde nejaktivnější je sociální program „Zdravý Kyjev“.

Já sama pracuji na Klinice dětské endokrinologie Ukrajinského výzkumného a klinického centra endokrinní chirurgie, endokrinních transplantací a tkáňových transplantací Ministerstva zdravotnictví Ukrajiny. V roce 2015 vznikla na naší klinice ukrajinská databáze dětí s poruchami pohlavního vývoje (disorders of sex development, DSD). Těmto dětem poskytujeme multidisciplinární péči s cílem nalézt příčinu poruchy a zajistit vhodnou léčbu, případně chirurgickou úpravu. Databáze v současné době zahrnuje údaje o 654 pacientech. Z nich 347 má DSD s abnormálním chromozomálním nálezem (53 %; včetně 303 dívek s Turnerovým syndromem), 102 má DSD s karyotypem 46,XY (16 %) a 205 DSD s karyotypem 46,XX (31 %). Do této skupiny patří také 185 dětí s kongenitální adrenální hyperplazií.

Od roku 2004 máme na Ukrajině registr dětí s různými formami růstové poruchy. V roce 2021 dostávalo léčbu růstovým hormonem 1630 dětí ve věku do 18 let, z nich 1223 pro nedostatek růstového hormonu, 255 pro Turnerův syndrom, 65 pro Silverův–Russelův syndrom, 43 pro syndrom Pradera–Williho, 21 dětí pro poruchu růstu navazující na malou velikost při narození (SGA) a 22 dětí pro poruchu růstu v důsledku chronického onemocnění ledvin. Všechny tyto děti dostávají růstový hormon na náklady státu.

Jedno dítě má geneticky prokázaný Laronův syndrom a potřebuje léčbu rekombinantním IGF-1 (mecasermin), který není na Ukrajině registrován. Počet dětí léčených růstovým hormonem každoročně stoupá v průměru o 10 %, s výjimkou poklesu počtu dívek s Turnerovým syndromem.

Incidence maligních tumorů endokrinních orgánů u pacientů ve věku 0–18 let mezi roky 2014 a 2018 stoupla. Příčinou je vzestup počtu nových případů nádorů štítné žlázy o 41 %. V roce 2020 dosáhla incidence maligních nádorů štítné žlázy 0,37 na 100 000. Výskyt maligních tumorů ostatních endokrinních orgánů naopak poklesl o 45 % a zůstává nízký (0,12 na 100 000).

Ještě jednou děkuji za vaši pomoc při péči o nemocné děti z mé země. Spolu se všemi Ukrajinci věřím, že válka brzy skončí, že se nám podaří zvítězit – a že ukrajinské děti se budou mít kam vrátit.

Evgenia Globa