Využití škály QUALID k hodnocení kvality života u pa­cientů v pozdní fázi demence v České republice

Souhrn

Cíl:
Cílem studie bylo zjistit psychometrické vlastnosti české verze škály QUALID pro hodnocení kvality života pa­cientů s těžkou demencí a posoudit vhodnost použití v ČR. Dále pak zjistit, zda dochází ke změně v hodnocení kvality života během hospitalizace.

Soubor a metodika:
Výzkumný soubor tvořilo 184 pa­cientů s těžkým stupněm demence, kteří byli hospitalizováni ve FN Ostrava z důvodu pokročilé fáze nemoci. Škála QUALID byla přeložena do češtiny podle standardní metodiky. Pro hodnocení psychometrických vlastností dotazníku byla hodnocena reliabilita, a to vnitřní konzistence škály (Cronbachův koeficient alfa) a inter‑ rater reliabilita (shoda mezi dvěma posuzovateli) pomocí Cohenova Kappa indexu a hodnoty ICC (Intraclass Correlation). Konstruktová validita byla ověřena Spearmanovým korelačním koeficientem mezi celkovým skórem a doménami QUALID a položkami dotazníku SM‑ EOLD.

Výsledky:
Pomocí Cronbachova koeficientu alfa byla prokázána dobrá vnitřní konzistence škály QUALID (α = 0,820). Inter‑ rater reliabilita (ICC) byla zjištěna vysoká (ICC = 0,8317; p < 0,01). Předpokládaná střední závislost mezi QUALID a SM‑ EOLD (r > 0,3) byla zjištěna u domény diskomfort a v celkovém skóre QUALID. Pomocí vícerozměrné regresní analýzy byla prokázána souvislost mezi nižší kvalitou života a bolestí, poruchou kůže, obavami, strachem a znepokojením. Během hospitalizace došlo k signifikantnímu zlepšení kvality života pa­cientů s těžkou demencí (p < 0,01).

Závěry:
U škály QUALID v české verzi byla zjištěna dobrá reliabilita i vyhovující konstrukční validita. Škála je vhodná pro použití v ČR. Byla prokázána souvislost mezi zatěžujícími symp­tomy a nižší kvalitou života.

Klíčová slova:
demence – kvalita života – reliabilita – validita

Úvod

V současné době roste zájem o sledování kvality života u pa­cientů s těžkým stupněm demence v souvislosti se zlepšováním kvality péče [1,2]. Důvodem je zvyšující se počet těchto pa­cientů v institucionální péči [3]. Pa­cienti ve fázi pokročilé a těžké demence profitují z šetrné individualizované péče, z asistence v sebeobslužných aktivitách a z aktivit individualizovaných podle jejich potřeb. V této fázi nemoci dochází k výraznému omezení verbální komunikace, což klade zvýšené nároky na schopnost personálu navázat s člověkem s demencí kontakt, nonverbálně s ním komunikovat a umět mu porozumět [4]. Tím patří pa­cienti s demencí mezi rizikovou skupinu. Relativní osobní pohoda pa­cientů s těžkou demencí může souviset s kvalitou péče [5], proto je hodnocení kvality života považováno za určitý indikátor kvality poskytované péče. Někteří autoři dokazují, že lidé s demencí v dlouhodobé péči vykonávají méně denních činností, trpí častěji sociální izolací, mají redukované zapojení do činností, což souvisí se sníženou kvalitou jejich života [1,5].

Kvalita života u pa­cientů s demencí je definována jako integrace kognitivních funkcí, aktivit denního života, sociálních interakcí a psychologické pohody [6]. Lawton vytvořil teoretický model, který zahrnuje čtyři dimenze kvality života: behaviorální kompetence (fyzické zdraví, funkční a kognitivní schopnosti a sociální chování), psychologickou pohodu, objektivní prostředí (sociální podporu, ubytování) a zhodnocení celkové kvality života [7]. Tento model doporučuje aplikovat při hodnocení kvality života u pa­cientů s demencí.

Kvalita života je zjišťována u pa­cientů s různým onemocněním prostřednictvím dotazníků, mezi nejznámější patří generické dotazníky SF‑ 12, SF‑ 36 nebo WHOQOL‑ BREF a OLD. Dotazník WHOQOL‑ OLD použil pro hodnocení kvality života u pa­cientů s lehkou a středně těžkou demencí v ČR ve svém výzkumu Lužný [8]. Specifický dotazník pro subjektivní hodnocení kvality života u pa­cientů s lehkou nebo střední demencí DEMQOL (Dementia Quality of Life Measure) vytvořili autoři Smith et al [9]. Tento dotazník se zaměřuje na hodnocení pocitů, paměti a aktivit denního života a je vyplňován přímo pa­cientem.

Pa­cienti s těžkou demencí v pokročilé fázi nemoci již nejsou schopni, z důvodu kognitivního deficitu, na jednotlivé otázky hodnotící kvalitu života sami odpovědět. Z tohoto důvodu vytvořili autoři Weiner et al [10] v roce 2000 specifický nástroj QUALID (Quality of Life in Late‑stage Dementia Scale) pro hodnocení kvality života u pa­cientů se středním a těžkým stupněm demence v institucionální péči, který zahrnuje měření pozitivních a negativních stavů a chování, dle pojetí Lawtona [7]. Škála vychází z posouzení chování a nálady pa­cientů externím posuzovatelem. Původně byla škála QUALID vytvořena v anglickém jazyce [10], dále byla přeložena do norštiny, švédštiny [1], italštiny [5] a španělštiny [11]. Výhodou nástroje je jeho stručnost. Pozorovatelé se zaměřují na chování, aktivitu a emocionální stav pa­cientů v 11 oblastech [10].

Cílem této studie bylo vytvořit českou verzi škály QUALID, zhodnotit její psychometrické vlastnosti a posoudit vhodnost jejího použití v ČR. Dále pak zjistit kvalitu života pa­cientů s těžkou demencí během hospitalizace, zda dochází během péče ke zlepšení v kvalitě života a zda je ovlivňována zatěžujícími symp­tomy.

Materiál a metodika

Soubor

Výzkumný soubor tvořilo 184 pa­cientů s těžkým stupněm demence, kteří byli hospitalizováni ve FN Ostrava (interní oddělení a LDN) z důvodu pokročilé fáze nemoci. Kritériem zařazení respondentů do výzkumného souboru byl těžký stupeň demence posouzený dle testu MMSE (Mini Mental State Examination) a celkově nepříznivý zdravotní stav spojený s disabilitou a vysokým stupněm ošetřovatelské závislosti.

Sběr dat

K hodnocení kvality života byla použita již zmíněná škála QUALID, ve které jsou sledovány zejména nonverbální projevy pa­cienta. Škála obsahuje celkem 11 otázek s pěti možnostmi odpovědí od nikdy/ zřídka po několikrát denně. Dotazník vyplňuje profesionální pečovatel, který musí být obeznámen s pa­cientem a musí o něho pečovat minimálně tři dny z posledních sedmi dnů tak, aby mohl přesně ohodnotit jednotlivé položky na stupnici. Skóre stupnice je zaznamenáno jako součet odpovědí. Možné skóre je v rozmezí od 11 do 55, kdy 11 představuje nejvyšší kvalitu života [10]. Kromě celkového skóre se hodnotí dvě domény: 1. komfort –  pozitivní dimenze nálady a chování (pět otázek: smích, chuť k jídlu, pozitivní dotyky, kontakt/ interakce, emocionální klid) a diskomfort –  negativní dimenze nálady a chování (šest položek: smutek, pláč, neklid, fyzické nepohodlí, negativní zvuky, podrážděnost/ agrese). Skóre škály komfortu je v rozmezí 5– 25, u škály diskomfortu 6– 30 [1].

Dotazník byl přeložen podle standardní metodiky (příloha 1). Nejprve dva specializovaní překladatelé vytvořili nezávisle na sobě dva překlady z anglického do českého jazyka. Editor (třetí nezávislý překladatel) vyhotovil z těchto dvou nezávisle provedených překladů první český překlad, který byl přeložen rodilým mluvčím nazpět do angličtiny (zpětný překlad). Následně byl porovnán zpětný překlad do angličtiny s originálním anglickým textem pro zjištění obsahových a významových odchylek. Zjištěné odchylky byly korigovány dvěma překladateli a dvěma odborníky z praxe. Zvažovány byly výrazy, které mohou být chápány v češtině nejasně, nedostatečně srozumitelně nebo dvojznačně. Následně došlo k vytvoření konečné české verze dotazníku.

Měření probíhalo dvakrát. První měření se uskutečnilo sedmý den hospitalizace (z důvodu splnění podmínky péče o pa­cienty), druhé měření probíhalo mezi 14.– 21. dnem hospitalizace. Před zahájením výzkumu byl vyžádán souhlas etické komise FN Ostrava a etické komise Lékařské fakulty Ostravské univerzity. Studie byla realizována v souladu s etickými standardy etické komise FN Ostrava odpovědné za provádění klinických studií a Helsinskou deklarací z roku 1975, revidovanou v roce 2000.

Analýza dat

K základnímu popisu dat byla použita popisná statistika –  průměr, směrodatná odchylka (s), absolutní (n) a relativní četnost (%). Hodnocení rozdílu mezi prvním a druhým měřením bylo provedeno párovým t‑testem. Pro hodnocení psychometrických vlastností dotazníku byly použity vybrané metody doporučené pro měření psychometrických vlastností dotazníků používaných ve zdravotnictví, a to konstruktová validita a reliabilita [12]. Vnitřní konzistence škály (mezipoložková reliabilita) byla zjišťována pomocí Cronbachova koeficientu alfa (α), s akceptovatelným minimem α > 0,70 [12]. Dále byla provedena korelace jednotlivých položek k dané doméně (item‑ total correlation), s akceptovatelným minimem r > 0,40 [13], pro testování vztahu mezi položkami a celkovým skórem škály.

K měření homogenity hodnocení škály –  inter‑ rater reliabilita (shoda mezi dvěma posuzovateli) –  byl použit Kappa index (Cohenovo Kappa) a hodnota ICC (Intraclass Correlation). Pro účely inter‑ rater reliability hodnotili nezávisle na sobě dva externí posuzovatelé jednoho pa­cienta v 50 případech. Hodnota Kappa indexu κ = 0,41– 0,60 je považována za průměrnou; hodnota κ = 0,61– 0,80 za přijatelnou a hodnota κ > 0,81 za perfektní.

Konstruktová validita škály QUALID byla ověřena Spearmanovým korelačním koeficientem mezi celkovým skórem a doménami QUALID a položkami dotazníku SM‑ EOLD měřící podobný konstrukt. Předpokládali jsme alespoň střední závislost (r = 0,3– 0,7) mezi sledovanými parametry. Dotazník SM‑ EOLD (Symp­tom Management at the End‑Of‑ Life in Dementia) je určen ke sledování frekvence výskytu devíti symp­tomů u pa­cientů s pokročilou demencí (bolest, dušnost, porucha kůže, klid, deprese, obavy/strach, úzkost, znepokojení/ agitace, odpor k péči). Frekvence výskytu každého symp­tomu je hodnocena na škále 0 (každý den) až 5 (nikdy) [14]. Dále byla provedena vícerozměrná regresivní analýza ke zjištění faktorů (zatěžující symp­tomy) souvisejících s nižší kvalitou života.

Výsledky

Výzkumný soubor tvořilo 184 pa­cientů v pokročilé fázi demence, a to 71 mužů (39 %) a 113 žen (61 %). Průměrný věk pa­cientů byl zjištěn 79,9 let (s = 9,5). Nejvíce bylo vdovců/ vdov (111; 60 %), dále ženatých/ vdaných (56; 31 %), rozvedených (10; 5 %) a svobodných (7; 4 %). Většina pa­cientů měla děti (167; 91 %).

Porovnání jednotlivých položek a domén škály QUALID

V doméně komfort byl nejlépe hodnocen emocionální klid, u 43 % pa­cientů byl pozorován každý den. V doméně diskomfort byl nejlépe hodnocen pláč. U 84 % respondentů nebyl nikdy pozorován. Výsledky hodnocení jednotlivých položek jsou uvedeny v tab. 1.

Při porovnání prvního a druhého měření došlo ke zlepšení kvality života v obou doménách i v celkovém skóre QUALID (tab. 2).

Hodnocení psychometrických vlastností škály QUALID

Inter‑ rater reliabilita (ICC) škály QUALID byla zjištěna vysoká (ICC = 0,8317; p < 0,01) (graf 1). Dobrá shoda mezi oběma hodnotiteli byla prokázána u jednotlivých položek pomocí Kappa indexu. Značná (κ > 0,6) až téměř perfektní (κ > 0,8) míra shody obou hodnotitelů byla prokázána ve všech položkách, kromě položky 7 „podrážděnost/ agrese“. Také korelace položek k celkovému skóre QUALID byla zjištěna vyhovující (r > 0,4), kromě položky 3 „pláč“. V doméně diskomfort byla problematická otázka č. 2 „smutek“ (r = 0,232) a také 3 „pláč“ (r = 0,292). Pomocí Cronbachova koeficientu alfa byla prokázána dobrá vnitřní konzistence škály v celkovém skóre i v obou doménách (α > 0,70) (tab. 3).

Tab. 4 ukazuje korelaci mezi QUALID a škálou měřící podobný konstrukt SM‑ EOLD. Předpokládaná střední závislost (r > 0,3) byla zjištěna zejména u domény diskomfort a v celkovém skóre. Hodnoty splňující dané kritérium jsou v tab. 4 uvedeny tučně.

Pomocí vícerozměrné regresní analýzy byla prokázána souvislost mezi celkovým skórem QUALID a bolestí (ß = – 0,173; p < 0,05), poruchou kůže (ß = – 0,127; p < 0,05), obavami a strachem (ß = – 0,188; p < 0,05) a znepokojením (ß = – 0,228; p < 0,05). Zmíněné faktory přispívají k horší kvalitě života.

Diskuze

Cílem této studie bylo ověřit psychometrické vlastnosti české verze škály QUALID. Kvalita života pomocí škály QUALID je posuzována externím posuzovatelem, z důvodu ztráty schopnosti pa­cienta v pozdním stupni demence komunikovat o svých potřebách [11]. Byla prokázána dobrá vnitřní konzistence škály i shoda posouzení dvěma posuzovateli (inter‑ rater reliabilita). Cronbachovo alfa škály QUALID v české verzi bylo zjištěno vyhovující α = 0,82. V původní anglické verzi bylo zjištěno Cronbachovo α hodnota 0,77 [10], ve švédské studii 0,74 [11], v italské studii 0,80 [5], tedy také vyhovující. Prokázaná dobrá shoda mezi dvěma posuzovateli ukazuje na dobrou homogenitu hodnocení. Škála QUALID v české verzi může být doporučena pro použití v ČR. Kvalita života pa­cientů s těžkou demencí s využitím škály QUALID by měla být hodnocena zejména v institucionální péči, opakované měření může poskytnout určitý pohled na kvalitu poskytované péče.

Celkové skóre kvality života po nástupu k hospitalizaci v našem výzkumu bylo zjištěno 28,4. Tato hodnota je srovnatelná s výzkumem Hendricka et al, kteří zjistili u pa­cientů s těžkou demencí v institucionální péči v Nizozemí hodnotu 28,8 [15]. Ve Španělsku byla zjištěna v dlouhodobé péči nižší hodnota (lepší kvalita života), a to 23,9 [11], autoři Barca et al zjistili také lepší kvalitu života, a to hodnotu 24,3 [1].

Pozitivním zjištěním našeho výzkumu je signifikantní zlepšení hodnocení kvality života během hospitalizace. Dále byla zjištěna souvislost mezi bolestí a dalšími zatěžujícími symp­tomy (kromě dušnosti) hodnocené škálou SM‑ EOLD a horší kvalitou života. Dušnost nesouvisela s kvalitou života ani ve výzkumu Hendricka et al [15]. Naopak bolest, deprese, obavy a strach byly zjištěny jako faktory související s horší kvalitou života v mnoha dalších studiích [1,6,9,15,16].

Dobrá péče o zatěžující symp­tomy, které mohou být u pa­cientů s těžkou demencí hůře identifikovatelné, může přispět ke zlepšení kvality života těchto pa­cientů.

Pro další výzkum doporučujeme hodnotit efektivitu cíleně poskytnutých intervencí na hodnocení kvality života a dále porovnat kvalitu života pa­cientů s těžkou demencí v různých prostředích poskytované péče, včetně domácího.

Zpracováno v rámci projektu NT 13417-4/2012 IGA MZ ČR: Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

Přijato k recenzi: 21. 1. 2015

Přijato do tisku: 2. 3. 2015

PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.

Ústav ošetřovatelství a porodní asistence

LF OU v Ostravě

Syllabova 19

703 00 Ostrava

e-mail: radka.buzgova@osu.cz