Dny paměti 2008–2012. Výsledky pěti let testování paměti v ČR

Overview

Cílem projektu je včasná diagnóza Alzheimerovy choroby a jiných typů demence. Díky projektu navštíví specialistu lidé, kteří mají objektivní potíže s pamětí, ale také lidé, kteří trpí poruchami nálad (díky zařazenému testu GDS – geriatrická škála deprese, který primárně slouží k odlišení pseudodemence způsobené depresí; manifestní depresí trpí podle tohoto testu 7 % vyšetřených). Specialista tak může zahájit účinnou léčbu u lidí, kteří z ní mohou nejvíce profitovat. Demencí podle posledních odhadů Alzheimer Europe trpí v ČR více než 135 000 osob; léčena je přitom přibližně desetina z nich.

Druhým neméně důležitým cílem projektu je sběr dat. V rámci projektu archivujeme výsledky vyšetření na základě podepsaného informovaného souhlasu a průběžně je také digitalizujeme a hodnotíme. Vzhledem k rozsahu projektu se nejedná o zanedbatelný zdroj dat – od června roku 2008 bylo vyšetřeno cca 5 000 osob, s dalším zpracováním anonymizovaných dat souhlasí a informovaný souhlas přitom podepisuje valná většina účastníků projektu. Návštěvu specialisty jsme na základě výsledků ACE-R doporučili 2089 lidem, tedy 42 % vyšetřených.

Klíčová slova:
demence – testování paměti – ACE-R

Cíle projektu/výchozí podmínky projektu

Cílem projektu Dny paměti je nabídnout lidem, kteří pociťují problémy s pamětí, přátelské, chápavé, profesionální a přitom „nelékařské“ prostředí*, kde by měli možnost získat objektivní pohled na své potíže. Tuto možnost jim nabízíme ve více než dvaceti kontaktních místech České alzheimerovské společnosti a dále v některých krajských rezidenčních zařízeních pro seniory v Jihomoravském kraji. Při objektivních potížích (dle výsledků Adenbrookského kognitivního testu – ACE-R, případně geriatrické škály deprese – GDS) zprostředkováváme kontakty na spolupracující specialisty z řad psychiatrů, neurologů či geriatrů. Takto zprostředkováváme pomoc konkrétním lidem, kteří by jinak obtížně nacházeli cestu jak získat včas diagnózu, a tím jim pomáháme zahájit terapii tehdy, kdy je nejefektivnější. Dalším cílem projektu je sběr dat a evaluace používaných hodnoticích nástrojů (především ACE-R, ale také Mini Mental State Examination – MMSE, jejichž výsledky dosahují u stejných jedinců zajímavě odlišných hodnot).

Přesnou prevalenci demence v ČR sice neznáme, neboť data o výskytu Alzheimerovy choroby či jiných typů demence nejsou v ČR systematicky sbírána, podle prevalenční studie Alzheimer Europe z roku 2009(1) a posledních dat ČSÚ(2) ale můžeme předpokládat, že v ČR žije s demencí více než 135 000 lidí. V roce 2008, kdy byl projekt zahájen, bylo možné na základě analýzy užívání kognitiv dovodit, že počet lidí s Alzheimerovou chorobou, kteří podstupují farmakoterapii kognitivy, a s jistou licencí tak tedy určit počet diagnostikovaných, nedosahuje ani 10 000**. V posledních letech se situace zlepšuje***. Data ÚZIS ukazují, že počet léčených osob s Alzheimerovou chorobou dosáhl v roce 2011 14 932 osob (podle těchto údajů bylo nově diagnostikovaných 4 588 osob) a dalších 17 955 bylo léčeno s ostatními typy demence (5680 případů bylo nově zjištěných)(3).

Je obecnějším trendem, že lidé s Alzheimerovou chorobou získávají diagnózu příliš pozdě. Výsledky anebo možnosti léčby jsou proto omezenější, než je žádoucí(4). Podle Wilkinsona(5) stojí za zpožďováním diagnózy mimo jiné bagatelizace příznaků ať už samotnými nemocnými, nebo dokonce i některými profesionály. Významná je také obava z návštěvy u lékaře. Potřeba projektu zaměřeného na podporu včasné diagnózy**** byla tedy velmi vysoká.

Projekt Dny paměti, jeho cíle, používané nástroje, zapojení specialistů a také seznam míst, kde projekt probíhá, podrobněji popisuje například Mátlová(6).

Zajímavé výsledky jednotlivých let projektu

Od počátku projektu v červnu 2008 do konce roku 2012 bylo v rámci projektu vyšetřeno 4 944 zájemců. Ke specialistovi bylo odesláno celkem 2089 vyšetřených, tedy 42 % z nich.

Každý rok, kdy vyšetření probíhala, měl svá specifika. Rok 2008 charakterizoval nejvyšší měsíční průměr počtu vyšetřených. V tomto roce jsme měsíčně vyšetřili paměť průměrně více než 147 zájemcům (v roce 2009 to už bylo pouze 104 vyšetřených měsíčně, v dalších letech měsíční průměrný počet vyšetřených nepřesáhl 100).

Výsledky roku 2009 byly ovlivněny snížením hranice pro odeslání ke specialistovi. Do přibližně poloviny roku 2009 byla hranice pro odeslání ke specialistovi stanovena na 90 bodů v ACE-R testu. V průběhu projektu ale zpětná vazba od zapojených specialistů ukázala, že tato hranice je příliš přísná. V tomto roce jsme proto hranici pro odeslání ke specialistovi snížili na 85 bodů.

V roce 2010 bylo měsíčně vyšetřeno průměrně 63 osob, podíl odeslaných ke specialistovi byl ale nejvyšší ze sledovaných roků. V tomto roce bylo ke specialistovi odesláno 48 % vyšetřených (za celou dobu projektu přitom byla návštěva specialisty doporučena průměrně 42 % vyšetřených).

Rok 2011 charakterizovalo rozšíření nabídky vyšetření paměti do rezidenčních zařízení pro seniory. V rámci pilotního testování jsme v tomto roce (od dubna do listopadu) vyšetřili paměť 252 zájemcům ze 13 jihomoravských krajských zařízení pro seniory a z blízkého okolí. Návštěva specialisty byla doporučena 54 % vyšetřených, přesně 135 lidem.

Rok 2012 byl v tomto ohledu průměrným rokem. Jeho výsledky byly ovlivněny zejména pesonálním výpadkem v Praze, kdy obě administrátorky testování přerušily právě v tomto roce.

Pokračování projektu

Průběžně pracujeme také s daty. Kromě průběžné digitalizace výsledkových listů, která je nutná pro základní kvantitativní analýzu, která slouží především k hodnocení úspěšnosti a cílů projektu, nás samozřejmě zajímá i hlubší analýza zaměřená na vyhodnocování efektivity celého přístupu. Sledujeme proto pacienty, kteří podstoupili vyšetření paměti v rámci projektu a následně navštívili specialistu, který provedl vyšetření, na jejichž základě stanovil diagnózu. Pro tuto analýzu je samozřejmostí podepsaný informovaný souhlas s účastí v projektu (informovaný souhlas prozatím podepsalo více než 90 % vyšetřených). Sběr dat od vybraných specialistů a jejich vyhodnocování bude hlavní náplní příštího roku.

Pokračování projektu není možné bez silných partnerů. Projekt byl zahájen v polovině roku 2008 za významné podpory dvou farmaceutických společností, Pfizer a Beaufour IPSEN. V následujících letech jsme nabídli možnost podpořit projekt také dalším společnostem; v roce 2009 se připojila společnost Lundbeck. V roce 2013 se potýkáme se ztrátou tradičních partnerů, díky nimž bylo možné nabízet vyšetření paměti bezplatně, snažíme se proto hledat partnery také jinde (projekt podpořila například společnost Henkel). Projekt tak v menším rozsahu pokračuje a věříme, že bude pokračovat i nadále.

Závěrem

Za hlavní výsledky projektu je nutné považovat počet lidí odeslaných ke specialistovi s podezřením na demenci – těch bylo v průběhu pěti let více než 2000 z celkových téměř 5000 vyšetřených. Ke specialistovi byli odesíláni vyšetření na základě výsledků v jednom z používaných testů (Adenbrookský kognitivní test). V prvních zhruba 12 měsících projektu bylo za hranici pro odeslání určeno 90 bodů, v dalších letech projektu pak byla tato hranice na základě zpětné vazby specialistů snížena na 85 bodů.

Neméně významný je počet osob, který podle dalšího používaného testu – geriatrické škály deprese – trpí manifestní depresí. Podíl lidí, kteří v GDS dosahují více než 10 bodů, se v průběhu projektu pohyboval kolem 7 % a počet lidí s manifestní depresí, kterým byla doporučena návštěva psychiatra, tak dosáhl přibližně 350.

Výsledky pilotního projektu v rezidenčních zařízeních pro seniory navíc poukazují na významný problém – počet nediagnostikovaných obyvatel domovů pro seniory a domovů se zvláštním režimem s demencí.

*Významné je také to, že lidé jsou v rámci projektu vyšetřováni bezplatně.

**V té době ještě nebyla tato data zkreslena reexportem, který významně ovlivňuje trh s léky v ČR v posledních několika letech.

***Je možné změnu částečně připisovat také projektu

****Podpora včasné diagnózy bývá ostatně cílem řady strategických dokumentů, které popisují národní politiky v boji proti demenci.

Mgr. Martina Mátlová¹

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.²

doc. MUDr. Aleš Bartoš, Ph.D.³

¹Česká alzheimerovská společnost

²Gerontologické centrum a CELLO FHS UK, Praha

³AD centrum, Psychiatrické centrum Praha

Mgr. Martina Mátlová

e-mail: martina.matlova@gerontocentrum.cz

Zabývá se především gerontologií; v současné době je výkonnou místopředsedkyní České alzheimerovské společnosti. Akademicky působila na 1. lékařské fakultě UK a Fakultě humanitních studií UK. V minulosti se věnovala analýzám zdravotní politiky v Institutu zdravotní politiky a ekonomiky, kde například editovala publikaci Health Care Systems in Transition Czech Republic. Byla také analytičkou vládního projektu Kulatý stůl k budoucnosti financování českého zdravotnictví.