Plány Alzheimer – potřeba, nutnost nebo zbytečný přepych?

Overview

Stárnutí populace má za následek stále se zvyšující výskyt Alzheimerovy choroby a dalších onemocnění způsobujících demenci, která významně zasahují do všech oblastí lidského života a jeho kvality. Nemocných přibývá, náklady na péči o ně jsou vysoké a jejich alokace je zpravidla nesprávná a systémy služeb, ve světě obecně, nejsou na epidemii těchto onemocnění připraveny. Lidé nejsou o nemoci dostatečně informováni, onemocnění není včas diagnostikováno a léčeno. Je to globální problém vyžadující řešení v podobě národních strategických plánů. Práce stručně nastiňuje faktická východiska včetně zdravotních a socioekonomických důsledků onemocnění. Poukazuje na nezbytnou spolupráci vládních organizací s odbornými alzheimerovskými společnostmi na cestě k řešení, k vytvoření Plánů Alzheimer po vzoru zemí, kde se tyto Plány staly skutečností a nezbytností.

Klíčová slova:
syndrom demence – dopad – kvalita života – strategický plán

Úvod

Alzheimerova choroba a další onemocnění způsobující demenci jsou závažná progredující a zpravidla nevyléčitelná onemocnění, která mají významný zdravotní, socioekonomický a společenský dopad a zasahují jak do života lidí, tak do jejich vztahů a sociální situace. Významně zatěžují a zhoršují kvalitu života nemocného a jeho blízkého okolí. Význam těchto onemocnění narůstá v kontextu stárnutí populace.

Syndrom demence oprávněně vzbuzuje obavy a nikde na celém světě nejsou na epidemii onemocnění s takovýmto globálním dopadem připraveni. Jeho důsledky staví odborníky, zákonodárce a širokou veřejnost před velký problém, který vyžaduje rychlé a zodpovědné jednání a nalezení správné cesty, jak ulehčit život lidem s demencí a jejich pečujícím.

Základní fakta

V ČR žije v současné době cca 130 tisíc lidí se syndromem demence a v důsledku stárnutí populace se jejich počet v nejbližších desetiletích zvýší na cca 225 tisíc do roku 2050⁽¹⁾. Světová čísla hovoří o 36 milionech postižených v roce 2010 s nárůstem na 66 milionů v roce 2030 a 115 milionů v roce 2050⁽²⁾. Závažnost onemocnění spočívá v progresivním poškození mozkové kůry a následným zhoršováním příznaků, takže se nemocný postupně stává zcela závislým na druhé osobě. Syndrom demence má významný dopad na kvalitu života postiženého a jeho okolí a kromě nemocného významně zatěžuje průměrně ještě další tři osoby, tzn. jen v České republice jde o dalších 390 tisíc lidí, kteří jsou tímto problémem postiženi⁽³⁾. Je příčinou nejvyšší zátěže nemoci (burden of disease) měřenou tzv. DALY (Disability Adjusted Life Year) u seniorů v rozvinutých zemích, jde tedy o nejvíce ztracených let života a let strávených s horší kvalitou života v důsledku onemocnění^{(4, 5)}.

Z hlediska socioekonomických nákladů je na jeden případ demence vynaloženo průměrně 21 tisíc euro za rok, z nichž většinu pohltí nepřímé náklady vynaložené neformálními pečujícími. Náklady na řešení problematiky demence představují tedy cca 2,7 miliardy euro(6), což odpovídá 1 % HDP⁽⁷⁾. Finance vynaložené na řešení problému demence představovaly v Evropě v roce 2010 135 miliard euro⁽⁶⁾ a globální náklady 604 bilionů dolarů⁽⁷⁾. Ačkoliv jsou náklady vysoké, nejsou zpravidla efektivně využity ve prospěch nemocných a jejich pečujících. V mnoha případech dochází k nedostatečné péči a„nadbytečné léčbě“ v podobě zbytečných nebo  neužitečných invazivních zákroků a dlouhých pobytů v nemocnici s cílem zachránit/udržet lidský život za každou cenu. A na druhé straně v mnoha případech je nemoc stále považována za součást normálního stárnutí, je nedostatečně či pozdě diagnostikována a léčena. Nemocní i jejich blízcí jsou tímto onemocněním stigmatizováni a často diskriminováni.

Syndrom demence je epidemií 21. století. Zpráva WHO Dementia udává, že za rok 2010 přibylo 7,7 milionů nových případů nemocných, tzn. jeden nový případ každé čtyři sekundy⁽⁸⁾. Podle stoupající tendence výskytu případů bude v příštích 40 letech na celém světě žít 680 milionů lidí s demencí a systémy služeb nejsou na takovou epidemii připravené⁽⁹⁾.

Současné zdravotnické a sociální systémy nejsou přizpůsobeny potřebám lidí s demencí a jejich pečujícím. To v budoucnu představuje problém s nedostatkem kvalitního kvalifikovaného personálu na všech úrovních služeb (zdravotních, sociálních, služeb v institucích i v terénu), což znamená, že o tak početnou skupinu lidí se nebude mít kdo postarat^{(3, 9)}. Problém by mohl být částečně redukován účinnou prevencí, včasnou diagnózou a efektivními terapeutickými přístupy. Stanovení včasné a správné diagnózy je nezbytnou podmínkou pro další opatření, ale diagnóza je formálně stanovena v méně než  1 ze 4 případů postižených⁽²⁾ a ostatním není tím pádem poskytnuta adekvátní péče, léčba a podpora.

Lidé jsou zpravidla nedostatečně informovaní o chorobě samé včetně příznaků a jejích důsledků, o možnostech prevence, nutnosti včasné diagnózy a léčby. Neinformovanost veřejnosti o nemoci, současná výchova a pohled na stáří, a také stigma duševní choroby vedou ke zkreslenému pohledu. Onemocnění je často tabuizováno, což vede k sociální devalvaci a prohlubuje se izolovanost postižených i jejich blízkých. Stigmatizace je jednou z barier stanovení včasné diagnózy⁽¹⁰⁾.

Problematika Alzheimer jako součást evropské politiky

Významný posun v pohledu na problém Alzheimerovy choroby a jiných demencí přinesly výsledky projektu EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) koordinovaný Alzheimer Europe. Projekt přinesl významné epidemiologické a socioekonomické údaje, které posloužily jako podklady pro další významná jednání⁽¹¹⁾.

Jako jedna z prvních zemí se chopila tohoto problému Francie a zahrnula jej do programu svých příprav na předsednictví v Evropské unii (EU) a v období svého předsednictví již problematiku Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění představila jako prioritu EU a zároveň představila svůj vlastní plán Alzheimer. Tehdejší prezident Nicolas Sarkozy se stal lídrem Plánu Alzheimer na evropské konferenci a vyzval její účastníky k přijetí problematiky jako priority EU. Díky aktivitě Francie během jejího předsednictví Evropské unie bylo toto, ještě v 90. letech veřejnosti téměř neznámé, onemocnění označeno jako jeden z největších problémů veřejného zdravotnictví Unie.

Tyto aktivity vyvrcholily vznikem zřejmě nejdůležitějšího dokumentu, „Písemného prohlášení Evropského parlamentu (EP) 80/2008 o prioritách při boji proti Alzheimerově chorobě“⁽¹²⁾. Prohlášení bylo předloženo EP v říjnu 2010 a jedná se o velmi stručnou žádost Komisi, Radě a vládám členských států, aby zařadily Alzheimerovu chorobu mezi priority veřejného zdravotnictví a vytvořily akční plán na evropské úrovni. Prohlášení bylo přijato většinou europoslanců a stalo se „platným legislativním podkladem Evropské unie“, který svým vlivem přesahuje hranice současnosti. Byl to první krok na dlouhé cestě v boji s Alzheimerovou chorobou v Evropě.

Bezprostředně na Prohlášení Evropského parlamentu reagovala Evropská komise společným evropským programem zaměřeným na zlepšení situace ve výzkumu neurodegenerativních onemocnění (JPND, The EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research, 2012–2014). Tento inovativní přístup má za úkol najít společnou cestu, zkoordinovat současné projekty jednotlivých zemí, nalézt společné cíle, sjednotit postupy, a tím zefektivnit výzkum neurodegenerativních onemocnění a následně zlepšit situaci v prevenci, léčbě a péči o nemocné a rodinné pečující ^{(13, 14)}.

Dalším významným projektem, podporovaným Evropskou komisí v rámci projektu Veřejné zdraví, je projekt ALCOVE (Alzheimer Cooperative Valuation in Europe), který je zaměřený na zlepšení znalostí a výměnu informací v problematice Alzheimerovy choroby a jiných demencí s cílem zlepšit kvalitu života, zvýšit podporu a zachovat důstojnost nemocných a rodinných pečujících^{(15, 14)}.

Francie není jedinou evropskou zemí, která se problém Alzheimerovy choroby rozhodla řešit a schválila národní Plán Alzheimer jako politický dokument. První zveřejnilo svůj strategický dokument Norsko („Plán péče 2015“, 2007) a rok po Francii také Anglie („Národní strategie proti demenci“ – Living well with dementia). Postupně, v posledních třech letech, uvedly „plán“ do života další evropské země: Finsko, Dánsko, Belgie, Nizozemsko, Severní Irsko a Wales, v letošním roce také Lucembursko (květen) a Skotsko (červen⁽¹⁶⁾. Některé země v rámci Evropy již oficiální „strategické plány“ mají, některé jsou na obtížné cestě k jejich finální verzi a schválení (včetně ČR), další čeká ještě dlouhá cesta k tomu, aby se jejich politická scéna otevřela k dialogu o této problematice. Každá země se k problému staví jinak a podle svých možností tvoří strategické plány, které by měly být v souladu s písemným prohlášením EP 80/2008, tj. zaměřené na vyšší informovanost a zlepšení povědomí o Alzheimerově chorobě, včasnou a správnou diagnózu a zlepšení kvality péče o lidi s demencí^{(17, 18)}.

Problém syndromu demence je globálního charakteru a netýká se tudíž pouze evropského kontinentu. Své „Plány“ mají mnohé další země světa, ať už na úrovni oficiální národní politické strategie jako např. Austrálie (National Framework for Action on Dementia, 2006–2010) Jižní Korea (Korea’s War on Dementia), USA (NAPA, kterou podpořil a v roce 2011 podepsal prezident Barak Obama), či jako strategie na regionální úrovni anebo plány vytvořené nevládními organizacemi (Japonsko, Indie, USA – Alzheimer Assocciation Strategic Plan, …)^{(19, 20, 21, 22, 23)}. 

Plán Alzheimer České republiky^{(24, 25, 26)}

Velmi aktivní a intenzivní prací České alzheimerovské společnosti (ČALS), Nadace Alzheimer a za podpory Rady vlády pro seniory a stárnutí populace se podařilo přimět vládu České republiky k rozhodnutí o vytvoření vlastní národní strategie. Na základě usnesení vlády č. 711 z října 2010(27) a návrhem koncepce z října 2012 se vláda ČR zavázala vytvořit Plán Alzheimer, národní strategii řešení problematiky Alzheimerovy choroby a jiných demencí. Strategie by měla být skutečným závazným dokumentem s reálnými, smysluplnými a skutečnými kroky, které by konečně měly zlepšit celkovou situaci, tj. zlepšit informovanost a změnit postoje k této problematice u veřejnosti, pozvednout úroveň poznání i u profesionálních pečujících, zlepšit dostupnost a návaznost služeb pro pacienty i rodinné příslušníky.

Strategie by měla být zaměřena na problematické oblasti na základě analýzy současné situace lidí postižených demencí a jejich blízkých, jejich potřeb plynoucích z onemocnění, dostupnosti a kvality zdravotnických, sociálních a ostatních služeb, vzdělávání a výzkumu, a podrobně rozpracována do dílčích kroků s návrhy konkrétních řešení. Ministerstvo zdravotnictví jako gestor přípravy této národní strategie připravilo před koncem roku 2012 koncepci pro přípravu národní strategie. Na základě této koncepce byla svolána pracovní skupina v roce 2013. Doufejme tedy, že se i v České republice svého Plánu Alzheimer dočkáme.

Závěrem

Každá doba má svůj zdravotní problém. Zatím co hlavním problémem 19. století byly infekce, ve 20. století byla hrozbou kardiovaskulární onemocnění, zásadním problémem 21. století jsou onemocnění způsobující demenci. Vzrůstající počet lidí nemocných syndromem demence související se stárnutím populace, nedostatečný systém služeb orientovaný na člověka a nedostatečná podpora nemocných a rodinných pečujících, špatná informovanost, pozdní diagnóza a nedostatečná léčba a s tím související vysoké náklady společnosti na řešení tohoto problému a také aktivní argumentace alzheimerovských společností, přiměly Evropský parlament a vlády členských zemí, včetně ČR, k jeho řešení a vytvoření návrhu národních akčních Plánů Alzheimer.

Mgr. et Bc. Jana Kašpárková, RS

Anesteziologicko-resuscitační klinikaLF UK a FN Plzeň

CELLO HFS UK Praha

Mgr. et Bc. Jana Kašpárková, RS

e-mail.: kasparkova@fnplzen.cz

Všeobecná sestra s 10letou praxí odborné asistentky na LF UK v Plzni. Magisterské studium absolvovala v r. 2009 na LF MU v Brně, obor Ošetřovatelská péče v geriatrii, nyní studentka doktorského programu na FHS UK v Praze, obor Aplikovaná etika. V disertační práci se zaměřuje na etická dilemata v péči o nemocné s Alzheimerovou chorobou.