Roztroušená skleróza a posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity

Souhrn

Článek přináší souhrnné informace pro lékařskou posudkovou službu sociálního zabezpečení o problematice roztroušené sklerózy ve vztahu k posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity v důchodovém pojištění.

Klíčová slova:

roztroušená skleróza – zdravotní postižení – funkční schopnosti – funkční hodnotící stupnice – adherence k léčbě – pracovní schopnost – invalidita – lékařská posudková služba

ÚVOD

Výskyt

Roztroušená skleróza (dále jen „RS“), sclerosis multiplex, statistická značka diagnózy G 35, se považuje za zánětlivé, neurodegenerativní a autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu – myelinové pochvy nervových vláken. Příčiny vzniku RS nejsou známy; na spuštění procesu se podílí mnoho různých faktorů. Prevalence RS se v naší zeměpisné oblasti pohybuje mezi 50–150 případy na 100 tisíc obyvatel a incidence (počty nových případů) mezi 4–6 na 100 tisíc obyvatel a rok.

Diagnostika

Zásadní význam má časná diagnostika a včasné zahájení léčby. V rámci diferenciální diagnostiky je třeba vyloučit jiná onemocnění s podobnými příznaky.

Příznaky RS

Pro RS jsou charakteristické rozdílné klinické příznaky zejména v počátku nemoci. Výskyt jednotlivých příznaků a jejich intenzita souvisejí s lokalizací a rozsahem demyelinizačních ložisek a fází nemoci. Příznaky mohou být přítomny různě dlouhou dobu, v různých kombinacích a v různé intenzitě. Později nemoc zanechává zřetelnější reziduální příznaky. U cca 85 % osob s RS dochází v prvních 5–15 letech ke střídání atak a remisí.

Důsledky RS lze rozdělit do tří skupin: primární, které jsou přímým důsledkem postižení, sekundární, které vznikají jako důsledek primárních příznaků, a terciální společenské, s dopadem na kvalitu života, pracovní začlenění aj.

Průběh

Roztroušená skleróza může probíhat u různých osob velmi různorodě. U některých pacientů se projevuje poměrně mírnými relapsy (opětovné objevení příznaků nemoci, která byla v klidovém období), s dlouhými mezidobími bez jakýchkoliv příznaků (remise), u některých dojde k jedné atace a poté se nemoc neprojeví i několik desítek let, u jiných zanechává vzplanutí nemoci závažné a trvalé následky, ale k dalšímu zhoršování již nedochází, u některých se od prvního záchvatu projevuje trvalé zhoršování, které vede již ve středním věku k trvalému upoutání na lůžko.

Podle průběhu se RS dělí do čtyř skupin

1. Remitentní-relabující (RRRS) je nejčastější formou RS, která se vyskytuje u cca 85 % pacientů a je dobře ovlivnitelná léky. Nemoc tímto typem obvykle začíná, trvá zpravidla několik let a je provázena atakami (relapsy) se zhoršením neurologických obtíží. Polovina pacientů má na začátku velmi malé potíže. Relapsy trvají od několika týdnů po několik měsíců. Po atakách následuje částečná či úplná „úprava“ (remise). Může proběhnout pouze jedna ataka a nemoc se i na mnoho let zastaví (někdy i 10 let) a klinicky neprojeví. Čím méně je atak a čím lehčí průběh mají, tím lepší je prognóza.
2. Chronicko-progresivní (CPRS) následuje po několika letech RRRS (není to však pravidlem), je již hůře ovlivnitelná léky, dochází k určitému trvalému postižení. Symptomatologie záleží na tom, které mozkové funkce jsou postiženy. I v tomto stadiu je možné žít normálním životem a pracovat.
3. Primárně progresivní (PPRS) se vyskytuje u cca 15 % pacientů, zvláště těch, kteří onemocněli v pozdějším věku mezi 40. a 50. rokem života. Dochází k pozvolnému narůstání postižení, ataky nejsou tak výrazně odděleny remisemi, je těžko ovlivnitelná léky.
4. Relabující progresivní (RPRS) je velmi vzácná, po atakách nedochází k žádné nebo jen velmi malé úpravě, každé vzplanutí zanechává trvalé neurologické postižení, je nejhůře léčitelná.

V každém případě platí, že i když je RS nemoc, která je zatím nevyléčitelná, lze ji minimálně v počátečních stadiích léky dobře kontrolovat. Průběh může být benigní (málo atak a minimální postižení po letech nemoci) nebo maligní (časté těžké ataky, rychlý nárůst zhoršování kvality života a soběstačnosti).

Klinický průběh jednotlivých fenotypů RS se může v čase měnit. Vysoký význam je přikládán důkazům o aktivitě nemoci a klinické progresi, o níž vypovídají míra relapsů, průkaz nových lézí pomocí MRI či skóre EDSS (Expanded Disability Status Scale) a přítomnost komplikací. Jako časné relapsy se označují ty, které proběhly v pětiletém období od začátku nemoci. Počet ložisek plaků na MRI je pomocným kritériem pro odhad závažnosti průběhu. Lepší prognózu mají pacienti s monofokální lézí. Klinické příznaky RS a funkční schopnosti jen omezeně korelují s nálezy zjištěnými pomocí MRI. Rizikový je začátek nemoci s omezením motorických či mozečkových funkcí nebo funkcí střev a močového měchýře. Atrofie šedé hmoty/atrofie mozku zjištěná podle MRI je spojena se zánětem a koreluje se ztrátou kognitivních funkcí i mírou tělesného poškození. Nově je vysoce ceněno kritérium NEDA (No Evidence of Disease Aktivity), jež u pacienta hodnotí čtyři parametry: nepřítomnost důkazů svědčících pro aktivitu nemoci, nepřítomnost relapsů, neprokázání trvalého zhoršování EDSS skóre a nepřítomnost nových či zvětšujících se lézí na MRI, přičemž je žádoucí, aby pacient dosáhl stavu bez známek aktivity, tedy NEDA 4.

FUNKČNÍ HODNOTICÍ STUPNICE

Tělesná výkonnost pacienta s RS se hodnotí s použitím tzv. Kurtzkeho stupnice/EDSS. Hodnocení se provádí v sedmi rovinách – funkčních systémech, které nejsou stejně významné z hlediska kvality života, ani nejsou stejnoměrně relevantní ve vztahu ke schopnosti pracovat: jde o systém zrakový, kmenový, pyramidový, mozečkový, senzitivní, mentální a sfinkterové funkce. Nevýhodou EDSS je např. značný důraz kladený na schopnost chůze nebo relativně malá citlivost vůči zhoršení kognitivních funkcí.

V některých případech se používá třístupňové hodnocení chůze, kdy kategorie I představuje schopnost samostatné chůze, kategorie II limitovanou chůzi (od nejméně 100 m až po 500 m a více) a kategorie III (chůze s oporou méně než 100 m až po neschopnost chůze). Stupnice NRS (Neurologic Rating Scale) patří mezi další často používané hodnoticí škály – je rovněž známa jako Scrippsova stupnice. Ve stupnici NRS je normální neurologická funkce hodnocena nulou, stupně 1+ až 4+ představují zlepšení funkčního stavu, zatímco stupně -1 až -4 jeho zhoršení. Stupnice obsahuje také hodnocení kognitivních schopností a nálady a EDSS spíše doplňuje. V klinických studiích se k měření klinického stavu používá relaps rate (hodnocení počtu relapsů na pacienta), skóre EDSS a skóre MSFC (MS Functional Composite). Nově se používá také test šestiminutové chůze a akcelerometrie nebo hodnocení prostřednictvím Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví a specializovaných core setů pro RS. Každý z uvedených ukazatelů má své výhody a nevýhody.

LÉČBA, ADHERENCE K LÉČBĚ

V současné době platí, že dostupnými léky lze pouze zmírňovat zánětlivé procesy a tím zpomalovat a stabilizovat průběh nemoci. Léčba zahrnuje vlastní léčbu a léčení komplikací. Nedílnou součástí jsou preventivní opatření (prevence infekcí), úprava životního stylu, rehabilitace, fyzioterapie, psychoterapie s cílem udržení funkčních schopností, zejména fyzických schopností a pohyblivosti. U pacientů s pravidelnou pohybovou aktivitou mozek atrofuje pomaleji a dostatečná kognitivní rezerva zlepšuje stav pacienta. U pacientů s RS je důležité sledovat adherenci k léčbě a provádět jejich edukaci, podporovat realistická očekávání, upravovat léčebné schéma a v případě potřeby poskytovat psychologickou a psychiatrickou péči. Odborné lékařské zdroje uvádějí, že pouze cca 10 % pacientů je aktivních v oblasti cvičení (proti úbytku schopností, svalové síly a spasmům), psychoterapeutické podpory a kognitivně stimulačních pracovních a volnočasových aktivit, které zlepšují stav.

Biologická léčba je poskytována formou centrové péče podle jednotného protokolu vybraným osobám s RS na základě posouzení jejich zdravotního stavu odbornou lékařskou komisí podle stanovených indikačních kritérií (EDSS je jedním z indikačních kritérií, přičemž hodnota 4,5 je hraniční pro její nasazení). Zavedením biologik (která v současné době má mnoho tisíc pacientů s RS) a dalšími moderními léčebnými postupy se daří snižovat počty atak (téměř o 70 %), počty hospitalizací (až o 80 %), potlačovat aktivitu nemoci (až o 55 %, měřeno nálezy ložisek v čase podle MRI). V posledních letech se dobrý tělesný stav a výkonnost osob s RS udržují podstatně déle o 5–10 let více, s menší progresí, než tomu bylo do roku 2000. Je to nejen v důsledku přínosu moderní léčby, ale také tím, že dochází k častější a přesnější diagnostice RS a časnějšímu zařazení osoby s RS do registru roztroušených skleróz.

ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA A INVALIDIZACE

I když v oblasti diagnostiky RS a možnosti její léčby (zejména biologiky) došlo v posledních deseti letech k významnému pokroku, statistické údaje z oblasti invalidizace adekvátně neodrážejí výše uvedená pozitiva moderní léčby na potlačování aktivity nemoci, menší progresi zhoršování nemoci, udržování dobrého tělesného stavu, výkonnosti a kvality života.

Statistické údaje

Podle statistik ČSSZ byl roce 1991 invalidní důchod (stávající invalidní důchod pro invaliditu třetího stupně) přiznán 63 osobám a částečný invalidní důchod (stávající invalidní důchod pro invaliditu prvního a druhého stupně) 69 osobám.

V roce 2010 byl invalidní důchod pro invaliditu třetího stupně nově přiznán 47 osobám, pro invaliditu druhého stupně 59 osobám a pro invaliditu prvního stupně 205 osobám. V roce 2018 byl invalidní důchod pro invaliditu třetího stupně nově přiznán 20 osobám, pro invaliditu druhého stupně 38 osobám a pro invaliditu prvního stupně 267 osobám. To znamená, že oproti roku 1991, kdy byly možnosti léčby RS podstatně jiné, došlo ke značnému zvýšení počtu nově přiznávaných invalidních důchodů pro invaliditu prvního stupně: v roce 2010 (po dvaceti letech) o 175 a v roce 2018 (po 27 letech) o 244 případů ročně. Ve sledovaném období přitom počty nově přiznaných invalidních důchodů pro invaliditu druhého a třetího stupně stagnují či spíše mírně klesají, což svědčí o tom, že se ve velkém počtu případů daří dlouhodobě držet nemoc pod kontrolou. Z uvedených dat lze dovodit, že v případě uznávání invalidity prvního stupně zřejmě dochází v řadě případů k „nadhodnocování“ rozsahu a tíže zdravotního postižení a jeho důsledků a tím i ke zvyšování invalidizace.

Posuzování invalidity

Posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity upravuje zákon č. 155/1995 Sb., ve znění pozdějších předpisů, o důchodovém pojištění a vyhláška č. 359/2009 Sb., o posuzování invalidity. V § 39 odst. 3 citovaného zákona je vymezena pracovní schopnost a pokles pracovní schopnosti, v odst. 4 posudkově rozhodné skutečnosti, z nichž se při určování poklesu pracovní schopnosti vychází a které skutečnosti se berou v úvahu. Jde o zdravotní stav, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost, zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav, zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován, schopnost rekvalifikace, schopnost využití zachované pracovní schopnosti, popř. její využití za zcela mimořádných podmínek. Vyhláška č. 359/2009 Sb., o posuzování invalidity, v příloze v kapitole VI-Postižení nervové soustavy stanoví obecné posudkové zásady, podle kterých je nutno postupovat při posuzování. Podle nich platí, že při hodnocení by mělo sledované období rozhodné pro posouzení míry poklesu pracovní schopnosti trvat zpravidla jeden rok. Při hodnocení je třeba vycházet z rozsahu, tíže a lokalizace postižení, poruch jednotlivých struktur a funkčních systémů, dopadu postižení na duševní a fyzickou výkonnost, a na schopnost zvládat denní aktivity. V položce č. 6 věnované demyelinizačním postižením (z nichž nejčastější je RS) je míra poklesu pracovní schopnosti diferencována do pěti položek podle míry funkčního postižení a tomu odpovídajícímu poklesu pracovní schopnosti (od 10 % při minimálním postižení až po 80 % při zvlášť těžkém funkčním postižení).

Problémy při posuzování roztroušené sklerózy

Statistiky ČSSZ o značně vyšším počtu nově přiznávaných invalidních důchodů pro invaliditu prvního stupně (oproti roku 1991) upozorňují na možné problémy při posuzování invalidity prvního stupně a při hodnocení RS s lehkým stupněm disability. Lékařská posudková služba (dále jen „LPS“) musí identifikovat zejména ty případy RS, jejichž průběh je benigní, které vykazují minimální nebo jen lehké funkční postižení, nemoc je při léčbě „pod kontrolou“ a v hodnocených funkčních systémech není prokázána významnější (středně těžká) disabilita nebo je zjištěna jen v jednom funkčním systému. To znamená, že jde o stavy, kde existuje stabilizovaný zdravotní stav, dostatečné funkční schopnosti, dobrá výkonnost a schopnost soustavně pracovat a plnohodnotně využívat fyzický i kvalifikační potenciál. Nálezy v jednotlivých funkčních systémech (podle EDSS) nejsou stejně významné z hlediska kvality života, ani nejsou stejnoměrně relevantní ve vztahu ke schopnosti využívat pracovní a kvalifikační potenciál a schopnosti pracovat, hodnota EDSS má proto v jednotlivých položkách význam obecný, orientační a LPS s ní musí pracovat individuálně s ohledem na další posudkově rozhodné skutečnosti a povahu posuzovaného případu.

Při posuzování pracovní schopnosti je třeba mít na mysli, aby LPS „předčasně a nedůvodně“ neuznala invaliditu prvního stupně s poklesem pracovní schopnosti 35 % (eventuálně 45 % při využití možnosti zvýšení míry poklesu pracovní schopnosti) jen proto, že byla prokázána RS, zjištěný stav „rámcově naplňuje zdravotní podmínku“ podle příslušné položky přílohy vyhlášky o posuzování invalidity, tj. lehké funkční postižení, ale RS nemá dopad na schopnost pracovního uplatnění, schopnost pokračovat v práci, výdělečné činnosti ani na schopnost využívat kvalifikaci. Takový jednostranný postup orientovaný jen na rozsah a tíži postižení a hodnotu EDSS znamená, že LPS nevzala v úvahu řadu posudkově rozhodných skutečností obsažených v zákonné i podzákonné právní úpravě. Jde o zákonné kritérium stabilizace a adaptace, nevyužívání postupu podle § 4 odst. 1 a 2 vyhlášky o posuzování invalidity (snížení míry poklesu pracovní schopnosti až o 10 % procentních bodů v případě, že zdravotní postižení nemá vliv, popř. má jen nepodstatný vliv na „kvalifikační potenciál“ nebo v případě, kdy je dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav dlouhodobě stabilizovaný nebo pojištěnec je na své zdravotní postižení adaptován, a v důsledku toho je procentní míra poklesu pracovní schopnosti menší, než odpovídá horní hranici míry poklesu pracovní schopnosti v příslušné položce citované vyhlášky). Další skutečností je správnost posouzení využití zachované pracovní schopnosti podle § 5 písm. a) citované vyhlášky v jednotlivých případech. Výsledek posouzení při nedostatečném využití právních úprav pak vykazuje nesoulad výroku o míře poklesu pracovní schopnosti s objektivně existující a využívanou pracovní schopností, neboť pojištěnec i nadále vykonává své dosavadní zaměstnání/povolání/výdělečnou činnost v plném pracovním úvazku (popř. si úvazek účelově zkrátí o 1 hod. denně). Nevyužití citovaných postupů pak současně nasvědčuje tomu, že LPS dostatečně nevnímá přínosy moderní léčby RS a jejich pozitivní dopad na tělesný stav, výkonnost, schopnost soustavně pracovat a kvalitu života včetně prodloužení aktivní doby života a práce o několik let.

Statistiky České správy sociálního zabezpečení o nárůstu invalidizace měřené počty nově přiznávaných invalidních důchodů pro invaliditu prvního stupně upozorňují, že je třeba uvedenému jevu věnovat vyšší pozornost a v kontrolní činnosti se zaměřit na kvalitu posuzování invalidity u pojištěnců s RS.

Čestné prohlášení

Autorka prohlašuje, že tento příspěvek nebyl ovlivněn firemními zájmy.

Adresa pro korespondenci:

MUDr. Alena Zvoníková

Katedra posudkového lékařství IPVZ

Ruská 85

100 05 Praha 10

e-mail:posudkove@ipvz.cz