Vztah lékař-pacient v kontextu digitalizace a elektronizace zdravotnictví

ÚVOD

Být poskytovatelem zdravotní péče 21. století je nesmírně náročné. Rostoucí počet chronických onemocnění, nedostatek lékařské pracovní síly, rostoucí množství administrativních úkolů, náklady na lékařskou péči a rostoucí průměrná délka života jsou obrovskou výzvou pro lékařské profesionály (8).

Nový fenomén, kterému říkáme digitální zdraví, odstartoval změny v poskytování zdravotní péče a v medicínské praxi. Digitální zdraví je definováno jako „kulturní transformace toho, jak převratné technologie, které poskytují digitální a objektivní data přístupná jak poskytovatelům zdravotní péče, tak pacientům, vedou ke vztahu lékař-pacient na stejné úrovni se sdíleným rozhodováním a demokratizací péče“ (8). Digitální zdraví nepředstavuje pouze technologickou transformaci; také zásadně přetváří strukturu zdravotnických systémů od vztahu lékař-pacient k léčebným procesům. Digitální zdraví mění paradigma poskytování zdravotní péče z následujících důvodů:

1. 1. cílem péče se stává pacient
   2. medicína je stále více zaměřena na jednotlivce
   3. znamená partnerství, sdílení dat a spolupráci namísto hierarchie (3)

Posílené postavení pacientů, rozšíření digitálního zdraví a biopsychosociálně-digitální přístup vyžadují od lékařů novou roli (8).

TECHNOLOGICKÁ A KULTURNÍ TRANSFORMACE ZDRAVOTNÍ PÉČE

Digitální zdraví mění status quo poskytování zdravotní péče a medicínskou praxi a tento přechod usnadňuje digitalizace a demokratizace zdravotnictví. Demokratizace lékařských znalostí, přístup k datům a šíření technologií vytváří obrovskou příležitost pro pacienty, tyto koncepty se poprvé objevily v USA, Dánsku, Austrálii a na Novém Zélandu (7). Když se v devadesátých letech

20. století staly široce dostupné osobní počítače, objevilo se elektronické zdravotnictví. Když bylo možné takové počítače propojit do sítí, objevily se telemedicínské služby. Vzestup sociálních sítí dal prostor medicíně 2.0 a zdraví 2.0; zatímco pronikání mobilních telefonů a později chytrých telefonů umožnilo „digitální zdraví“ (7).

Digitální zdraví iniciovalo a později usnadnilo rozvoj „elektronických pacientů, e-pacientů“. Pacienti mají často přístup k informacím, lékařským znalostem a vlastním zdravotním údajům, které před digitální érou nebylo možné získat. Je pro ně zásadní být v kontaktu se spolupacienty a být v tomto procesu vysoce aktivní, angažovaný, vybavený informacemi a vzdělaný. Tyto změny je možné shrnout pomocí bio-psycho-sociálně-digitálního paradigmatu. Digitální složka pokrývá digitální expanzi biologického já, zapojení technologií prostřednictvím chytrých telefonů, senzorů, jakéhokoliv sběru dat a/nebo lékařských zařízení a používání online sítí. Tyto faktory jsou stejně významné jako ostatní biopsychosociální faktory (3).

V probíhající transformaci již pacient není pasivním postiženým, ale aktivním účastníkem léčebného procesu. Paternalistický model je nahrazen partnerstvím a tradiční hierarchie se posouvá směrem k modelu více zaměřenému na pacienta. Medicínu zaměřenou na pacienta lze definovat jako „lékařskou praxi zaměřenou na zlepšení zdravotních výsledků jednotlivých pacientů v každodenní klinické praxi s přihlédnutím k jejich preferencím, cílům a hodnotám, jakož i dostupným ekonomickým zdrojům“. Důraz je kladen na práva pacientů: Pacienti vyžadují přístup k informacím a svým lékařským záznamům a obecně musí být zapojeni do rozhodování o sobě. Tento přístup je v literatuře široce označován jako sdílené rozhodování a byl definován jako:„přístup, kdy kliničtí lékaři a pacienti sdílejí nejlepší dostupné důkazy, když stojí před úkolem činit rozhodnutí; a kde jsou pacienti podporováni, aby zvažovali možnosti, jak dosáhnout informovaných preferencí.

Více než 4 miliardy lidí využívají přístup k internetu a zdravotní informace zde získané jsou ve zdravotní péči důležité (4). Rostoucí závislost na internetu pro získávání informací o zdraví ilustruje posun paradigmatu poskytování zdravotní péče. Pacienti nyní mohou zkoumat diagnózy, příznaky a léčbu nezávisle na doporučení lékaře (11).

ROLE LÉKAŘE A ROLE PACIENTA VE ZDRAVOTNÍ PÉČI

Tradičně byla ve zdravotní péči role lékaře stereotypně chápána jako role zdravotního experta nebo autority. Tradiční role pacientů byla spojena se stereotypním pojetím „role nemocného“; což znamená, že pacient bude submisivní, a očekává se, že bude spolupracovat v procesu léčby a postrádat lékařské znalosti (12).

V souladu s novými přístupy k provádění zdravotní péče byly postupem času vyvinuty různé modely péče, například sdílené rozhodování či přístup zaměřený na pacienta. Ve čtyřech modelech „vztahu mezi lékařem a pacientem“, které nastínili Emanuel a Emanuel (1), se role lékaře liší mezi opatrovníkem (paternalistický model), poradcem (interpretační model), přítelem nebo učitelem (deliberativní model) a technickým expertem (informativní model). Paternalistický model, ve kterém lékař určuje, co je pro pacienta nejlepší, ponechává pacientovi malý prostor k účasti a dnes by měl užit pouze v naléhavých případech (1). Pokud se nejedná o naléhavý případ, je účast pacientů nezbytná, protože ačkoliv lékaři mohou mít více lékařských znalostí, pacienti vědí více o svých vlastních potřebách. Navíc někteří pacienti mají o svém stavu hluboké znalosti, které mohou dokonce převyšovat znalosti (více či méně připraveného) zdravotníka (2).

Jak naznačují měnící se role ve vztahu lékař-pacient, stále více se zdůrazňuje participace pacienta na zdravotní péči, včetně pacientského rozhodování.

„Zmocnění“ pacienta bylo popsáno jako pokus zvýšit pacientovu schopnost kriticky myslet a dělat autonomní, informovaná rozhodnutí (2). Otázkou zůstává, co zapojení či participace na rozhodování v praxi znamená. Do jakých rozhodnutí se pacienti zapojují a mohou se jich účastnit? Rozlišujeme dvě dimenze volby: řešení problému (hledání řešení problému) a rozhodování (výběr z několika alternativ). Situace zahrnující řešení problémů vyžadují určitou úroveň lékařských znalostí, a proto se účast pacienta jeví problematickou, zatímco určité situace při rozhodování vyžadují, aby pacient analyzoval a určil hodnotu potenciálních výsledků. Toto rozlišení je velmi relevantní, pokud jde o otázku, zda pacienti „chtějí být zapojeni“, nebo by raději „nechali rozhodnutí na lékaři“. Pacienti jsou schopni tyto situace rozlišovat a bylo prokázáno (2), že touha pacientů „být zapojeni“ je mnohem vyšší, pokud jde o rozhodnutí, která nevyžadují lékařské znalosti, ale která mají důsledky pro životní styl a kde jsou důležitými faktory postoje a hodnoty pacientů.

DISTRIBUCE MOCI MEZI LÉKAŘI A PACIENTY

Všeobecně se uznává, že mezi lékaři a pacienty a jejich pečovateli existuje nevyvážená distribuce moci, v níž jsou lékaři mocnější stranou. Aby si udrželi kontrolu či přerušili pacienty, využívají například různé typy otázek, příkazů a návrhů. Ačkoliv pacienti také uplatňují moc, je to často implicitní. Síla vyvíjená pacienty byla pozorována v odporu vůči radám lékařů, zpožděném odpovídání na otázky lékařů a nedodržování doporučení lékařů. Při studiu mocenských vztahů mezi lékařem a pacientem v prostředí tváří v tvář převládal předpoklad, že lékaři vždy kontrolují interakci s pacientem na základě své lékařské odbornosti (12).

Tato nevyvážená distribuce moci je spojována s lékařskými znalostmi nebo s „vědeckou propastí“ mezi lékaři a pacienty či pečovateli, což určuje lékaře jako odborníky na zdraví a pacienty a pečovatele jako laiky (12). Expertní role lékaře byla spojena s konstruktem expertní moci, jež klade do popředí submisivní a neodborné role pacientů a pečovatelů.

Online prostor je potenciálním místem pro změnu mocenských vztahů. Digitální svět zpochybnil tradiční diskurzivní praktiky, což je hlavní aspekt „deprofesionalizace“, která může vést k úbytku institucionální či expertní moci zdravotníků. Online vztahy mezi lékařem a pacientem mají tendenci být více rovnostářské než ty, které se vyskytují osobně (12). Role experta nemusí privilegovat lékaře tak, jako tomu bylo v době, kdy se internet při komunikaci o zdraví nepoužíval. Léčba pacientů a pečovatelů jako laiků dnes již ani není možná, protože pacientům a pečovatelům byla umožněna online komunikace a vyhledávání informací o zdravotních problémech (12).

E-PACIENT

Kolem roku 2000 vymyslel doktor Tom Ferguson termín e-pacient, který je v současnosti běžně užíván k popisu pacientů, kteří jsou vybaveni a „zmocněni“ znalostmi k tomu, aby byli zapojeni do svých rozhodnutí o zdravotní péči. Popisuje „spotřebitele“ zdravotní péče, kteří používají internet nebo jiné digitální nástroje k účasti na lékařské péči své nebo svých rodin. E-pacienti získávají znalosti prostřednictvím online komunikace se zdravotníky a s vrstevníky, kteří mají podobné zdravotní problémy (12). Pacienti se považují za rovnocenné, angažované a chtějící se aktivně podílet na rozhodování o zdravotní péči. Žádají o druhý názor a zapojují ostatní pečovatele a spolupacienty do shromažďování informací, rozhodování a určování dopadu léčby na jejich životy (8). Pro tyto pacienty je internet zdrojem tzv. „zmocnění“, protože se aktivně zapojují do zdravotní péče, činí informovaná rozhodnutí nebo se dokonce sami léčí (12).

Získávání klinických a zkušenostních znalostí prostřednictvím internetu je vnímáno jako posilující postavení e-pacientů. Kromě toho byl zpochybněn předpoklad, že by se s pacienty mělo zacházet jako s laiky. Bylo navrženo, aby e-pacienti byli „zmocněni“ jako poloodborníci kvůli své rostoucí odbornosti v oblasti zkušenostních a medicínských znalostí nemoci (12).

E-pacienti jsou aktivní ve své péči a demonstrují sílu modelu participativní medicíny. Písmeno„e“ může znamenat „elektronický“ (používá digitální technologie při léčbě své nemoci nebo zdraví), „equipped = vybavený“ (má k dispozici digitální zdravotnické technologie), „enabled = povolený“ (nově získal přístup k informacím), „empowered = zmocněný“ (získal určitou moc či sílu), „engaged = zapojený“ (aktivně se podílí na péči o sebe) a je „expert“ (na používání technologií v sebepéči nebo selfmanagementu). Pro zdravotníky je určitě náročné přizpůsobit se tomu, že nebudou prostředníkem (tj. někým, kdo konzumuje informace a předává je dál), ale stanou se apomediátorem (tj. někým, kdo pacienta nasměruje ke kvalitním informacím a službám), a přestanou tak být nezbytným článkem při získávání informací. Tento nový přístup také znamená, že pacienti budou označeni jako spotřebitelé, uživatelé, občané nebo osoby, které již mohou využívat veřejné zdroje digitálního zdraví (8).

ONLINE VYHLEDÁVÁNÍ INFORMACÍ O ZDRAVÍ

Lékaři jsou stále nejoblíbenějším zdrojem informací o zdraví, ale dalším důležitým zdrojem těchto informací se postupně stal internet. Na celém světě má internetový přístup asi 4,66 miliardy lidí, internet se postupně stal součástí lidského života a neustále mění náš životní styl. Vzhledem k tomu, že se dostupnost a bezprostřednost informačních služeb poskytovaných internetem neustále zlepšuje a soukromé informace pacientů mohou být do určité míry utajeny, internetové zdravotnické informační služby jsou stále atraktivnější (5).

Existuje mnoho důvodů, proč pacienti hledají informace o zdraví na internetu, ať už pro lepší porozumění medicínské problematice, z frustrace z osobního setkání s lékařem, při hledání druhého názoru online, pro „sebezplnomocnění“ pro budoucí setkání nebo čtení o tom, co bylo probráno s lékařem. Navíc se zdá, že sociální média jsou důležitá hlavně pro pacienty s chronickými zdravotními problémy (4). Jak uvádějí pacienti, mezi nejčastější důvody pro online vyhledávání patří rozhodnutí o prospěšnosti intervence či léčby, domluvení konzultace, příprava na konzultaci, aby maximalizovali čas strávený s lékařem, nespokojenost s péčí svých poskytovatelů (např. pokud lékaři neodpověděli na všechny otázky pacienta nebo nebyli otevřeni diskuzi), hodnocení důvěryhodnosti a odborných znalostí lékaře, požadavky na informace související s nemocí a léčbou, vedlejšími účinky nebo alternativní terapií (11).

Témata, která lidé hledají online, jsou různorodá a zahrnují především informace o nemocech, výživě, léčbě, fyzickém a duševním zdraví. Kromě poskytování lékařských informací internet těmto pacientům nabízí zdroje sociální podpory a pomáhá jim v jejich pokusech porozumět svým zážitkům s nemocí (10).

Mezi výhody těchto aktivit patří úspora času pacientů při hledání nových informací, zachování anonymity při získávání informací o diagnózách či příznacích sociálně stigmatizovaných stavů a rovnější diskuze pacientů se svými lékaři (4).

Pacienti a lékaři mají na internetové vyhledávání v oblasti zdraví odlišné pohledy. Pacienti obecně vnímají, že jim online vyhledávání informací o zdraví pomáhá při rozhodování o zdravotní péči nebo léčbě, zvyšuje jejich ochotu ke změnám stravování a životního stylu či posiluje jejich vztah k péči o zdraví. Na druhou stranu lékaři často pochybují o užitečnosti a přesnosti online informací a udávají větší tlak ve vztahu mezi pacientem a lékařem, zvláště pokud vnímají pacienty jako zpochybňující jejich autoritu. Oprávněná je obava lékařů o přesnost a správnost vyhledaných informací. Pacientům často chybí odbornost, aby mohli přesně rozlišovat mezi skutečnými a falešnými informacemi nebo interpretovat informace týkající se klinických studií, nových terapeutik a renomovaných zdravotních pokynů, či rozeznat, které diagnózy mají vyšší pravděpodobnost, že způsobí konkrétní příznaky (11).

Hledání online zdravotních informací může ovlivnit vztahy mezi lékařem a pacientem a compliance pacienta. Pacienti, kteří mohou získat více zdravotních informací, mohou lépe sledovat proces léčby, zlepšit terapeutické účinky a uspokojit své vlastní potřeby. Výsledky vyhledávání zdravotních informací poskytované internetem ale zároveň ukazují, že extrémní situace, například rady, které jsou v rozporu se standardním lékařským doporučením nebo složité údaje poskytované zdravotnickými pracovníky, vedou k nesprávné interpretaci, zmatení a dalším problémům pacientů. Dostupnost zdravotních informací na internetu samozřejmě mění mnoho pacientů z pasivních spotřebitelů lékařských služeb na ty, kteří se mohou účastnit lékařského procesu, což pro mnoho lékařů přináší nové výzvy (5).

REAKCE LÉKAŘŮ NA E-PACIENTY

Lidé se aktivně zabývají svými zdravotními problémy, vyhledávají o nich informace na internetu a na základě těchto nových poznatků konzultují s odborníky. Na online sociálních sítích pacienti sdílejí své poznatky se svými vrstevníky a vzájemně si radí na základě svých zkušeností. Někteří mají pocit, že svým problémům rozumí lépe než skuteční lékaři. Ne všichni lékaři to snadno přijmou (6).

Mnoho lékařů považuje vyhledávání online zdravotních informací za obohacující a jsou schopni využít úrovně informovanosti svých pacientů (4). Někteří lékaři však považují internetově informované pacienty za „obtížné“ a požadují po nich omezení výzkumu svého zdravotního stavu, protože se obávají, že e-pacienti mají špatné informace, kladou více otázek a potřebují více času a pozornosti během konzultací (4).

Shachar (10) popisuje, jak si kliničtí lékaři přizpůsobují internetovou gramotnost pacientů pro své vlastní účely: Mnoho lékařů reaguje na informace pacientů, které našli online, posílením své vlastní paternalistické autority nebo diskreditací informací poukazem na jejich potenciálně škodlivé účinky. Takové reakce jsou pravděpodobně výsledkem toho, že lékaři mají pocit, že e-pacienti ohrožují jejich autoritu. Jiní uznávají výhody vyhledávání informací pacientů pro pacienty i pro ně samotné, včetně sdílení závazku odpovědnosti. Někteří využívají internet jako zdroj k udržení legitimity své autoritativní pozice a své odbornosti (10).

I když si toho odborníci nemusí být vědomi, paternalistické praktiky jsou ve zdravotní péči stále přítomny. Mezi známky paternalismu patří např. charakteristika pacientů jako ustaraných a úzkostných a neschopných porozumět informacím, či názor, že pacientům by měly být poskytovány pouze informace, které by mohli být schopni v určitém okamžiku přijmout. Lékaři odmítají, aby si pacienti mohli přečíst výsledky ještě před dokončením vyšetření, či kritizují, že musí trávit více času vysvětlováním a/nebo diskuzí o informacích, které si pacienti sami našli, což by jinak nemuseli dělat. Lékaři mají tendenci vnímat otázky pacientů jako známky kritiky a nedůvěry (2).

E-LÉKAŘ

E-lékaře lze popsat jako „elektronické“ (ve své praxi snadno využívají digitální technologie);„enabled = povolené“ (je to povoleno předpisy a směrnicemi) a „empowered = zmocněné“ (jsou zmocněni technologiemi, které podporují jejich práci a jejich zmocněné pacienty (e-pacienty). Lze je popsat jako „experty“ na používání technologií ve své praxi nebo na znalost nejlepších, nejspolehlivějších a nejdůvěryhodnějších zdrojů a technologií digitálního zdraví. Mohou být také popsáni jako „engaged = angažovaní“, když chápou pocity a úhly pohledu svých pacientů, poskytují relevantní zpětnou vazbu a zapojují je do celého procesu léčení. Dovednosti a přístupy, které charakterizují éru elektronických lékařů, jako jsou osobní komunikační dovednosti, digitální gramotnost, interdisciplinarita, vědět, kde hledat informace či převádět velké množství dat do informací pro pacienty, by měly být součástí lékařské praxe (8).