Dementia Palliare:Zásady dobré praxe v péči o lidi s pokročilou demencí

Souhrn

Vytvoření Zásad dobré praxe je jedním z klíčových cílů projektu Dementia Palliare, který se uskutečňuje v rámci programu Erasmus+ (klíčová aktivita 2 – KA 2). Dementia Palliare je novým konceptem a snahou o pozitivní rozvoj v praxi a podporu lidí s pokročilou demencí, nikoli však přímo v terminálních stadiích demence. Projekt Palliare je zaměřen na interprofesionální spolupráci a vzdělávání v problematice pokročilé demence. Jeho cílem je poskytnout nové informace a mezinárodní zkušenosti nejen odborníkům, profesionálním pečujícím o osoby s demencí, ale i všem dalším, kteří mají o tuto problematiku zájem. To by mělo přispět nejen ke zlepšení péče o lidi s demencí v Evropě, ale i k lepší podpoře jejich rodinných pečujících a spolupráci mezi profesionály a všemi dalšími zúčastněnými. Zásady dobré praxe jako otevřený dokument tímto předkládáme k diskusi všem, kdo mají o danou problematiku zájem..

Klíčová slova:
demence – paliativní péče – pokročilá demence – Dementia Palliare – P-PA-IA – strategie České alzheimerovské společnosti

Úvod

Dvouletý projekt Palliare, financovaný z evropského programu Erasmus+, vede tým University of the West of Scotland v čele s profesorkou Debbie Tolson (http://www.uws.ac.uk/schools/school-of-health-nursing-and-midwifery/research/palliare). Partnery projektu jsou Visoka skola za zdravstveno nego Jesenice ve Slovinsku, Linneiniversitetet ve Švédsku, Turun Ammattikorkeakoulu OY ve Finsku, Escola Superrior de Enfermagem Do Porto v Portugalsku, Universidad de Alicante ve Španělsku a v neposlední řadě i Univerzita Karlova, Fakulta humanitních studií – Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče (CELLO). Publikujeme text Zásad dobré praxe Dementia Palliare a chceme vyzvat všechny, kdo se o problematiku péče o lidi s pokročilou demencí zajímají, aby nám zaslali své náměty a připomínky.

Úkolem českého týmu v rámci projektu Palliare je vytvoření Zásad dobré praxe pro péči o pacienty s pokročilou demencí (Dementia Palliare). Zásady dobré praxe vznikly na základě výsledků rozsáhlé přehledové studie, kterou vypracoval švédský tým, přehledu stávajících politických a strategických dokumentů vypracovaného finským týmem a získání zkušeností a poznatků od lidí s pokročilou demencí a jejich rodinných příslušníků. K poznání zkušeností s péčí o lidi s pokročilou demencí byla zvolena kazuistická šetření, která byla uskutečněna v období září 2014 až březen 2015. V červnu se uskutečnila konsenzus konference k Zásadám dobré praxe Dementia Palliare, jejíž závěry byly do materiálu zapracovány, a dále byly také zapracovány připomínky zaslané elektronicky. Výsledek předkládáme k co nejširší diskusi naší a mezinárodní odborné veřejnosti a všem, kteří se o problematiku zajímají. Veškeré informace o projektu, obsáhlé zprávy z jeho jednotlivých částí v angličtině i jejich sumarizace v jazycích jednotlivých partnerských zemí projektu včetně češtiny lze najít na výše uvedené webové prezentaci projektu.

Dementia Palliare velmi dobře koresponduje se strategií České alzheimerovské společnosti P-PA-IA, kterou jsme v tomto časopise publikovali před 2 lety a která je dostupná i na webu České alzheimerovské společnosti či v jejích kontaktních místech. Jde se o fázi těžké demence, třetí stadium P-PA-IA, které postupně progreduje až do stadia terminálního, ale není s ním totožné. Zatímco lidé v terminálním stadiu demence nepochybně potřebují péči paliativní, ve stadiu pokročilé demence (P-PA-IA 3 – Dementia Palliare) potřebují komplexní přístup péče vycházející z vědeckých poznatků, zahrnující nezbytně i kvalifikovanou zdravotní péči a relevantní psychosociální intervence. Dementia Palliare je tedy komplexnějším pojetím. Zásady dobré praxe jsou jedním z východisek pro zavedení dobré praxe v oblasti péče o lidi s pokročilou demencí, která je dosud všeobecně podceňovaná, jak ukazují první závěry projektu Palliare.

Zásady dobré praxe

Vytvoření Zásad dobré praxe je jedním z klíčových cílů projektu Dementia Palliare, který se uskutečňuje v rámci programu Erasmus+ (klíčová aktivita 2 – KA 2). Dementia Palliare je novým konceptem a snahou o pozitivní rozvoj v praxi a podporu lidí s pokročilou demencí, nikoli však přímo v terminálních stadiích demence. Tito lidé mají již omezenou soběstačnost a v péči o zdraví a pohodu potřebují stále více pomoc druhých. Dementia Palliare zohledňuje zvyšující se náročnost zdravotní a lékařské péče, které musí jít ruku v ruce s uspokojováním ostatních potřeb, včetně adekvátní pozornosti prostředí, ve kterém člověk žije, a péče poskytované rodinnými příslušníky. Jinými slovy tedy tento koncept navazuje na původní smysl slova paliativní, které znamená schránu či ochranu a vychází z biopsychosociálního a spirituálního modelu péče o lidi s demencí. Považuje člověka s demencí a vztah s ním za klíčové prvky v rámci poskytování zdravotní péče. Zásady dobré praxe požadují, aby byla péče Dementia Palliare poskytována empaticky s ohledem na podporu důstojnosti a aby její poskytování bylo vedeno pracovníky s adekvátními specializovanými znalostmi a kompetencemi a co nejdéle je možné i v partnerství a spolupráci s člověkem s demencí, jeho rodinou a blízkými. Dementia Palliare vyžaduje respektování zásad interdisciplinárního přístupu, který reflektuje jak potřeby vyjádřené či signalizované člověkem s demencí a jeho rodinnými příslušníky, tak i rozpoznané na základě zkušeností a znalostí kvalifikovaných pracovníků v této oblasti zdravotní a sociální péče. Podle potřeb a situace tak Dementia Palliare zahrnuje jak lékařské, ošetřovatelské a další intervence zdravotní péče, tak i intervence sociální péče a psychosociální přístupy s cílem podpořit co nejvíce pohodu člověka s demencí a v maximální možné míře zmírnit negativní vliv symptomů demence.

Dementia Palliare bere v úvahu fyzické, psychologické, sociální, spirituální a existenciální potřeby, zvláště ty aspekty života člověka s demencí, které mohou být pozitivně ovlivněny prostřednictvím různých intervencí a strategií, odborného managementu syndromu demence, fyzické aktivity i sociálních interakcí. Cílem je dosáhnout co největší možné kvality života jak lidí s demencí, tak jejich rodin a umožnit jim vést co možná nejkvalitnější život.

Cílem projektu Dementia Palliare je posílení interprofesionální spolupráce v péči o lidi s demencí. Jednou z cest k dosažení tohoto cíle bude vytvoření mezinárodní virtuální Community of Practice (CoP – společenství pro dobrou praxi). Bude se jednat o vzájemné učení a vytvoření komunikačního prostředí, které bude spojovat lidi se společným zájmem o problematiku péče o osoby s pokročilou demencí. Umožní jim sdílet a vyměňovat si zkušenosti, učit se jeden od druhého a zlepšovat tak praxi o lidi v pokročilých fázích demence a podporu a spolupráci s jejich rodinnými příslušníky prostřednictvím kroků vycházejících z vědeckých poznatků. Vytvoření tohoto společenství pro dobrou praxi je výchozím krokem pro ustanovení virtuální Evropské Dementia Akademie, která bude představovat již stabilnější a dlouhodobě udržitelnou platformu vzdělávání a spolupráce.

Toto Doporučení dobré praxe (Best Practice Statement, dále BPS) vychází z několika zdrojů: jednak z obsáhlé přehledové studie relevantní literatury, která byla v posledních letech o problematice pokročilé demence publikována, dále pak z přehledové studie o současných politikách vztahujících se k péči o lidi s demencí v sedmi evropských zemích a také z případových studií, které byly v rámci projektu ve všech sedmi zemích uskutečněny. Veškeré tyto materiály se stanou východiskem pro vytvoření tří interprofesionálních vzdělávacích modulů pro pracovníky v oblasti péče o lidi s demencí.

Základní principy BPS

• Cílem BPS je poskytnout vodítko a podporu pro dobrou praxi.
• BPS jsou primárně určeny pro kvalifikované pracovníky (na úrovni sester či sociálních pracovníků a jejich týmů), ale mohou sloužit také jako východisko interprofesionální spolupráce a mohou být užitečné také dalším pečujícím, rodinným příslušníkům a všem ostatním, kteří se problematikou péče o lidi s demencí zabývají či se o ni zajímají.
• BPS vycházejí z relevantních vědeckých důkazů v současné době dostupných, úroveň těchto důkazů je však různá. Pokud by pro některá sdělení důkazy chyběly a pokud by vycházela pouze z konsenzu, bude to v dokumentu uvedeno.
• Informace byly získány také z velkého množství dalších pramenů s cílem identifikovat i předchozí podobné iniciativy na národní i mezinárodní úrovni a jejich výsledky jak kvalitativní, tak kvantitativní povahy zohlednit v podkladech pro konsenzus.
• BPS jsou určeny lidem v praxi, snažili jsme se je proto formulovat srozumitelně.
• Při tvorbě BPS jsme vycházeli také z konzultací s relevantními organizacemi a odborníky.
• BPS nejsou uzavřeným dokumentem. Jsou východiskem pro diskusi a další zlepšení praxe. Měly by se také přizpůsobit novému poznání, zkušenostem a vědeckým důkazům.
• Zodpovědnost za implementaci BPS je na jednotlivých poskytovatelích péče.
• Klíčové zdroje jsou uvedeny na webu projektu Palliare (a v příloze tištěného vydání).

Specifické zdroje, z nichž BPS vychází

BPS vychází z množství podkladů, které připravil tým projektu Dementia Palliare. Jde zejména o integrativní přehled literatury, přehled politiky týkající se demence a 22 případových studií zaměřených na zkušenosti lidí v pokročilých stadiích demence, jejich rodinných příslušníků, přátel, dalších blízkých osob i profesionálních pracovníků v sedmi evropských zemích. Další zdrojem je gap analysis zabývající se problematikou vzdělávání pracovníků v péči o lidi s demencí. Zprávy těchto studií v angličtině a jejich souhrny v jazycích jednotlivých zemí včetně češtiny lze najít na stránkách www.uws.ac.uk/palliareproject na webu University of the West of Scotland.

Účast a názory lidí s demencí a jejich rodinných příslušníků považujeme v procesu vývoje BPS za klíčové. Abychom je do BPS začlenili v největší možné míře, konzultovali jsme alzheimerovské organizace ve všech sedmi zemích projektu Palliare a snažili jsme se co nejvíce komunikovat s veřejností i prostřednictvím webu a sociálních médií.

Deklarace z Glasgow byla představena 20. října 2014 na výroční konferenci Alzheimer Europe za podpory delegátů z 26 členských zemí Alzheimer Europe. Principy Deklarace z Glasgow vycházejí ze širokého evropského konsenzu, a proto byly také zapracovány do BPS.

Doporučení DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project) o jazyku v souvislosti s demencí, tedy o tom, jak se má správně hovořit či psát o demenci a jejích souvislostech, se v tomto BPS snažíme důsledně respektovat, neboť dobře vyjadřují i cíl našeho projektu – zdůraznit život s demencí a jeho kvalitu i přes pokročilost syndromu demence s ohledem na potřebu Dementia Palliare.

White Paper Evropské asociace pro paliativní péči (EAPC – European Association of Palliative Care), který definuje optimální paliativní péči pro starší lidi s demencí na základě studie Delphi, byl také důležitým zdrojem BPS.

Proces a postup vývoje BPS

• První pracovní tým (Intellectual Output 2) – Přehledová studie literatury o pokročilé demenci
• Druhý pracovní tým (Intellectual Output 3) – Přehled politik týkajících se demence
• Třetí pracovní tým (Intellectual Output 4) – Hloubkové kazuistiky případů pokročilé demence v sedmi evropských zemích participujících na projektu
• Vytvoření prvního draftu BPS na základě výstupů předchozích kroků a základních dokumentů
• Interní konzultace s partnery v rámci projektu Palliare
• Druhý draft
• Konzultace s externími partnery, alzheimerovskými společnostmi, odborníky
• Třetí draft pro konsenzus konferenci
• Konsenzus konference – červen 2015 v Praze
• Finální BPS jako otevřený pracovní dokument

Demence

Demenci způsobují onemocnění mozku, která mají zpravidla chronický či progresivní charakter. Prevalence demence se výrazně zvyšuje s věkem, ale je zapotřebí zdůraznit, že demence není součástí normálního stárnutí. Je způsobena nejčastěji Alzheimerovou nemocí a jinými neurodegenerativními onemocněními, cévním onemocněním mozku a také dalšími poruchami, které poškozují mozek. Tato onemocnění způsobují poruchy vyšších nervových funkcí, zejména paměti, myšlení, orientace, porozumění, úsudku, schopnosti počítat, učení, schopnosti vyjadřovat se a rozumět jazyku. Poškození kognitivních funkcí zpravidla doprovází (a může i předcházet) poruchy emotivity, chování či motivace. Demence je syndromem, který omezuje a zkracuje lidský život. K tomu, aby byla zachována co nejlepší kvalita života, a to i v situaci progredující demence, je zapotřebí zvýšené míry podpory a péče. Ztráta autonomie, zvýšená závislost na péči a zhoršování fyzických a kognitivních funkcí signalizují progresi syndromu demence do stadia, kdy člověk potřebuje Dementia Palliare. Tato fáze pokročilé, těžké demence může trvat u některých pacientů měsíce, ale zpravidla se jedná o roky. Ústí ve fázi terminální, ve které je nepochybná potřeba zajištění paliativní péče tak, jak to doporučuje European White Paper (Evropské asociace paliativní péče), který definuje optimální paliativní péči pro starší lidi s demencí.

Struktura Dementia Palliare BPS

BPS je rozděleno na šest částí, které se zabývají jednotlivými problémy následovně:

Sekce 1: Ochrana práv, důstojnosti a zapojení lidí s demencí

Sekce 2: Plánování přístupu Dementia Palliare

Sekce 3: Management symptomů a podpora pohody v rámci Dementia Palliare

Sekce 4: Umožnit co nejkvalitnější život

Sekce 5: Podpora rodiny a blízkých

Sekce 6: Rozšíření dobré praxe Dementia Palliare

Jednotlivé části jsou strukturovány tak, aby co nejsnáze poskytly ucelenou informaci k danému tématu. Obsah každé části je strukturován do tří sloupců poskytujících odpovědi na otázky co, proč a jak. „Co“ shrnuje argumenty týkající se role profesionálních pečujících. „Proč“ zdůvodňuje, proč je tento argument do materiálu zařazen. Konečně „Jak“ se snaží ukázat, jak může být problém řešen na základě teoretického kontextu a požadavků na znalosti a dovednosti vedoucí k dosažení dobré praxe. Shrnutí klíčových problémů poukazuje na oblasti vyžadující zvláštní pozornost.

Jak používat BPS

Cílem tohoto materiálu je poskytnout průvodce k zavedení konzistentního přístupu k Dementia Palliare, komplexní péči o lidi v pokročilých stadiích demence. Primární cílovou skupinou pro BPS je skupina profesionálů poskytujících péči, jejichž kvalifikace odpovídá úrovni EFQ6 a výše, kteří pracují ve službách pro lidi s pokročilou demencí, jejich rodinné příslušníky a blízké, a to jak v komunitních službách, tak v různých typech zařízení. Záměrem BPS je podporovat ideu dobré praxe v péči o tyto lidi, avšak vycházet z realistických možností a co nejvíce se přiblížit praxi, proto se snaží o následující:

• Podporovat vzdělávání a povědomí o problematice pokročilé demence v rámci multidisciplinárních a interprofesionálních týmů.
• Poskytnout základ pro rozvoj a zlepšování péče o lidi s pokročilou demencí, přímo i nepřímo, za účasti člověka s demencí, a to i v situaci pokročilého syndromu demence společně s rodinou a blízkými.
• Podporovat partnerství s člověkem s demencí, rodinou a blízkými i přes pokročilý syndrom demence.
• Přinášet náměty a formulovat priority pro další výzkum.

Dementia Palliare – Zásady dobré praxe

Práce vznikla v rámci projektu PALLIARE podporovaného z Programu Evropské Unie Erasmus+, vedoucí projektu prof. Debbie Tolson.

Iva Holmerová¹, Anne Waugh², Rhoda Macrae², Radka Vepřková¹, Asa Sandvide³, Elizabeth Hanson³, Graham Jackson², Karen Watchman², Debbie Tolson²

¹Fakulta humanitních studií UK, Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče (CELLO)

²University of the West of Scotland, School of Health, Nursing and Midwifery

³Linnaeus University, Department of Health and Caring Sciences