Kvalita života a case management v rehabilitaci osob po CMP

Koordinaci péče po prodělaném získaném poškození mozku (ZPM) lze mimo jiné založit na metodě case managementu (CM). CM nabízí možnost propojovat péči například díky případovým konferencím, při kterých se setkávají všechny zainteresované strany a komplexně a ze všech pohledů řeší naplňování cílů rehabilitace a zvyšování kvality života osob po ZPM. Obecné informace na toto téma ilustrujeme kazuistikou, která ukazuje možnosti CM z hlediska zmapování obtíží a nabídky řešení u konkrétního pacienta.

Teorie vs. reálná praxe v následné péči po CMP

Cévní mozková příhoda (CMP) je v Česku jednou z nejčastějších příčin úmrtí. Nicméně úmrtnost na CMP v posledních letech významně klesá, zejména v důvodu skvěle zvládnuté a koordinované akutní léčby, která probíhá ve specializovaných iktových centrech. Vedle snížení rizika úmrtí na CMP mají centra zásadní dopad i na zmírnění následků tohoto onemocnění. I přesto prodělání CMP vede k mnoha zdravotním obtížím a je jednou z nejčastějších příčin invalidity dospělých v Česku [1]. Následky CMP, případně ZPM jsou nejčastěji omezení a zhoršení funkčního stavu v oblasti motoriky, kognitivních funkcí, komunikace a řeči. Vyplývající obtíže mají často zásadní dopad jak na život člověka po prodělaném ZPM, tak na jeho okolí (zejména neformální pečující), ovlivňují jejich zdravotní a socioekonomický stav a společenskou roli. Ve svém důsledku významně snižují kvalitu života všech osob v dotčeném sociálním systému.

Z tohoto důvodu je nutné následnou péči řešit koordinovaně a komplexně, a přitom se snažit postihnout všechny aspekty života jedince. Odborníci se shodují i na tom, že následná rehabilitační péče by měla být intenzivní, koordinovaná, komplexní a dlouhodobá. Tyto zásady však často nejsou dodržovány, a ne vždy se shodují s realitou [10]. Často je to z důvodu absence zodpovědného „koordinátora“ takové péče. Kdo by ale měl být za koordinaci takové následné péče zodpovědný? V současné době jsou to bohužel velmi často neformální pečující, případně zcela nahodile lékaři různých odborností. První skupina nicméně většinou nemá dostatek informací a zkušeností a druhá zase dostatek kapacit na zajištění péče, která by byla včasná, intenzivní a komplexní. Rehabilitační proces se pak stává neefektivním, není návazný a ve svém důsledku nemusí mít pozitivní dopad na zvýšení kvality života jedince po prodělaném ZPM.

Kombinace všech výše zmíněných obtíží způsobuje funkční potíže, kterým se věnuje – a vynakládá velké úsilí pro jejich zlepšení – rehabilitace [4]. Dosahované změny a ideálně zlepšení v těchto oblastech jsou také reflektovány díky běžně používaným standardizovaným testům zaměřených na jednotlivé oblasti rehabilitace. Nicméně závažnost následků CMP vyplývá nejen z neočekávanosti, a tedy i nepřipravenosti rodiny a pacienta na dopady v oblasti zdravotní a sociální, ale především ze souběhu obtíží a diagnóz způsobených CMP. Přetrvávající obtíže tak většinou nejsou výsledkem poškození mozku s dopadem jen na jednu izolovanou oblast (motorika, kognice, komunikace), ale spíše jsou tvořeny spolupůsobením jednotlivých faktorů. Pacienti po prodělané CMP tak navíc často trpí depresemi, inkontinencí, chronickými bolestmi, epilepsií a dalšími komorbiditami. Čím větší obtíže jedinec má, tím výraznější disabilita nastává, a tudíž se snižuje i celková kvalita života těchto osob [6].

Z výše popsaného vyplývá, že výsledky rehabilitace dosahované v jednotlivých oblastech mohou v izolovaných testech vykazovat i významná zlepšení, nicméně na život jedince mohou mít jen minimální nebo i žádný dopad. Z následné rehabilitace máme dokonce zkušenosti, že zlepšení v jedné izolované oblasti může mít na život klienta dočasně nebo i dlouhodobě dopad negativní. Například při zlepšení v oblasti kognice a současně stagnaci motorických funkcí dochází k subjektivně vnímanému pocitu zklamání. K podobné situaci může vést i dočasné snížení spasticity v důsledku aplikace botulotoxinu při snížení jeho působení v čase nebo v případě, že byla například spastická končetina využívána pro nově osvojený „funkční“ pohybový vzor.

Hodnocení výsledků rehabilitace

Podle tradiční definice si rehabilitace klade za svůj cíl optimální znovuobnovení fyzických, psychických, sociálních a pracovních schopností jedince, které byly sníženy v důsledku úrazu či onemocnění. Je definována jako kombinované a koordinované použití léčebných, sociálních, výchovných a pracovních prostředků pro výcvik a/nebo přecvičení jedince k nejvyšší možné funkční schopnosti [5]. Z pohledu zdravotnického a sociálního systému, a zvláště pak z pohledu etického a zcela praktického, se jako správný cíl rehabilitace spíše jeví pozitivní dopad na celkový život jedince a jeho znovuzapojení do aktivního života a společnosti. Snahou je tedy dosáhnout nejvyšší možné funkční schopnosti jedince, soběstačnosti a optimální kvality života [7].

Zdraví je i podle definice Světové zdravotnické organizace (WHO) stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody, ne pouze absence choroby, a jedná se o základní právo a standard pro každého člověka bez ohledu na jeho rasu, vyznání, ekonomický nebo sociální status [12]. Proto je důležité při měření dopadů rehabilitace dbát i na subjektivní hodnocení celkové spokojenosti jedince se životem po prodělaném získaném poškození mozku, přestože je hodnocení jednotlivých posunů a zlepšení pomocí jiných standardizovaných testů z pohledu vyhodnocení efektivity intervencí v jednotlivých rehabilitačních oblastech nezbytné [11].

Při hodnocení dopadu rehabilitace v širším slova smyslu lze vycházet z WHO zavedené metriky kvality života související se zdravím (HRQoL – Health-Related Quality of Life) nebo ji přímo využívat. Kvalitu života související se zdravím u osob po prodělaném získaném poškození mozku hodnotí ještě specifičtější SS-QoL (Stroke-Specific Quality of Life). Škála SS-QOL má za cíl změřit kvalitu života u osob po prodělané CMP, a navíc přímo zahrnuje oblasti, které zásadně ovlivňují kvalitu života po této příhodě. Lze předpokládat, že do značné míry ji lze použít i obecně pro hodnocení stavu po prodělaném ZPM. Metrika specificky popisuje oblasti mobility, funkce horní končetiny, sebeobsluhu, únavnost a další [13].

Cílem tohoto článku ovšem není hodnotit kvalitu vlastního dotazníku nebo jeho jednotlivých variant, ale spíše upozornit na potřebu zaměřit se na přípravu rehabilitačního plánu a hodnocení výstupů rehabilitace z pohledu jejího dopadu na celkovou spokojenost daného jedince se svým životem. Absence takového širšího pohledu vede nejen ke zjednodušujícímu pohledu na kvalitu a dopad intervencí jednotlivých rehabilitačních odborností, ale hlavně může mylně posuzovat porehabilitační stav těchto osob a zcela nedostatečně hodnotit jejich potřeby další rehabilitace v širokém slova smyslu.

Úloha a náplň práce case managera

Velkou otázkou zůstává, kdo by měl v rámci multidisciplinárního týmu dotazování kvality života administrovat a vyhodnocovat a jak dále s výsledky nakládat. A také kdo by měl monitorovat a řídit proces rehabilitace v širokém slova smyslu. Jako jedno z možných řešení se nabízí sledování celkového stavu jedince po prodělané CMP a jeho provázení celým procesem následné rehabilitace case managerem/průvodcem s využitím přístupů case managementu.

Case management (CM) je způsob práce či ještě lépe metoda, která je v Česku stále spíše nová. Publikací k tomuto tématu v češtině je zatím velmi málo. Jedná se o činnost, která je koordinovaná a směřuje k podpoře klienta za účasti všech zdrojů, které má k dispozici, tedy rodiny, přátel, odborníků, sociálních i zdravotních služeb ad. [8]. Počátky CM sahají do 70. let 20. století v USA. U nás je nejrozšířenější v oblasti práce s klienty s duševním onemocněním či se závislostí [3, 9]. Tuto metodu efektivně využívají hlavně sociální pracovníci, ale jde o způsob práce s klientem, který se dá využívat napříč různými odbornostmi i diagnózami [9]. CM se v Česku rozvíjí velmi pozvolně, ale zaujímá nezastupitelné místo v koordinované následné péči. Pomocí kontinuální podpory a postupného zplnomocňování jedince působí tak, aby člověk mohl využívat své přirozené zdroje. Je to jedna z profesionálních metod, jejíž používání směřuje ke stabilizaci situace a lepší kvalitě života člověka [8].

Jak již bylo zmíněno výše, následná rehabilitace osob po CMP je velmi komplexní a ovlivňuje řadu událostí, rolí a dalších osob, kteří mají v životě jedince úlohu. V ERGO Aktivu proto relativně nově nabízíme podporu formou CM lidem po prodělaném ZPM a snažíme se přínos využívání této metody na pomezí sociální a zdravotní rehabilitace analyzovat. Nejen naši klienti, kteří nás kontaktují, ale i jejich okolí si často prochází velmi složitou životní situací. V některých případech stačí poskytnout konkrétní informace jednorázově, u jiných je situace natolik složitá, že jsou nutná opakovaná setkání a spolupráce může probíhat i několik let. ZPM může mít – dle svého rozsahu – velký dopad na všechny aspekty kvality života člověka a zorientovat se v celé situaci není vůbec jednoduché. Službu CM lze tedy poskytovat jak danému člověku se ZPM, tak také jeho blízkým. Když se potkáme s takovým jedincem, jemuž se v důsledku ZPM rozpadl život, může být CM průvodcem – a právě tím pravým, kdo poskytuje kontinuální podporu, naslouchá, navrhuje řešení, možnosti a zprostředkovává kontakty. Tím se stává nepostradatelnou součástí rehabilitace.

V ERGO Aktivu case managerovi pro lepší srozumitelnost říkáme „průvodce v těžké životní situaci“. Case manager by měl mít zkušenosti, vzdělání a všeobecný přehled v problematice dané skupiny klientů, aby mohl dobře vytvořit a využít existující podpůrné sítě, zprostředkovat kontakty, oslovit a koordinovaně zapojit osoby a odborníky do procesu podpory klienta tak, aby začali efektivně spolupracovat a společně zlepšovat jeho kvalitu života. Case manager deleguje a tvoří systém podpory společně s klientem či jeho blízkými. Je důležité mít na mysli, že všechny kroky a nabídky podpory by měly vycházet z potřeb a rozhodnutí samotného klienta, kterého case manager a další pracovníci v pomáhajících profesích provázejí a podporují.

V praxi vždy velmi záleží na tom, v jaké fázi rehabilitace po prodělaném ZPM se pacient nebo jeho blízký nachází. Pokud je to v čase, kdy je ještě hospitalizován, case manager poskytuje informace, řeší co dál, jaké další formy odborné podpory budou potřeba, například jakou rehabilitaci či jakou podporu domácí péče nebo sociální příspěvky bude nutné zařídit a kdy a na co se v následujícím čase připravit. V této chvíli je důležité prioritizovat oblasti, které je potřeba řešit akutně, podívat se na celou situaci z nadhledu, konkrétní problémy pojmenovat a krok po kroku je začít řešit.

Metodika case managementu

Metoda práce je vždy stejná. Na počátku se mapují oblasti, které si žádají řešení, ujasňuje se, co je potřeba řešit nejdřív a následně se nastaví konkrétní cíle v oblasti podpory. V ERGO Aktivu nabízíme provázení formou CM také klientům v následné rehabilitaci, například těm, kteří absolvují náš intenzivní neurorehabilitační denní stacionář a je u nich zřejmé, že je u nich pro další vykročení do života vhodná další podpora. S těmito klienty často řešíme jejich životní uplatnění, volný čas a spolupráci s dalšími organizacemi.

Zpočátku se potkáváme 1× týdně, kdy společně hodnotíme, co se povedlo či nepovedlo a co je ještě potřeba řešit, a postupně se intenzita setkání snižuje, až nakonec – v ideálním případě – není potřeba vůbec.

Velikou výhodu, kterou CM nabízí u komplikovanějších životních situací, je možnost uspořádání tzv. případové konference. Solařová [8] popisuje případovou konferenci jako společné setkání daného jedince s rodinou a všemi dalšími stakeholdery, kteří spadají do podpůrné sítě. Nejčastěji se jedná o odborníky, jako jsou lékaři různých odborností (neurolog, psychiatr, rehabilitační lékař), psychologové, sociální pracovníci, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, logopedi, zaměstnanci stacionářů a podpůrných služeb ad. Setkání se dále mohou účastnit osoby, které hrají zásadní roli v životě jedince po prodělaném ZPM – rodinní příslušníci a kamarádi, zaměstnavatelé, ale třeba i peer konzultanti. Případová konference patří mezi nejefektivnější nástroje CM, ovšem musí být vhodně plánovaná a koordinovaná. Naplánování takové konference je časově a organizačně relativně náročné. V podstatě se jedná se o jednorázové či opakované setkání, které trvá cca 2 hodiny a je zacílené na intenzivní spolupráci v hledání optimálního řešení klientovy situace a dalšího postupu, který povede ke zvýšení kvality jeho života.

V poměrně krátkém čase lze díky setkání najít řešení i ve zdánlivě velmi komplikovaných nebo i na první pohled neřešitelných situacích. Výstupem je konkrétní plán s přehledem konkrétních kroků naplánovaných v čase. V případové konferenci hraje významnou roli moderátor/facilitátor, který ji vede a napomáhá jejím účastníkům k vytvoření konkrétních výstupů, dbá na bezpečí pro klienta, jeho rodinu i další účastníky, dbá o rovnost všech účastníků a zodpovídá za to, že každý má možnost projevit svůj názor. Facilitátor disponuje dovednostmi, které podporují konstruktivní proces řešení situace klienta – umí naslouchat, zná techniky kladení otázek, řešení námitek, je systematický atd. [2].

Obecně lze shrnout, že metoda CM a případových konferencí je koordinovaná činnost směřující k podpoře a zlepšení kvality života klienta, a to za účasti všech dostupných zdrojů. Je vhodné ji využít je při komplexním onemocnění, jakým je i ZPM, a všude tam, kde je do práce s pacientem/klientem zapojeno více osob, zejména více odborníků, kteří s ním spolupracují.

Kazuistika z vlastní praxe

Následující kazuistiku jsme zvolili proto, že dobře vystihuje přínos CM u klientů se ZPM. Případ klientky je specifický a z mnoha úhlů pohledu komplikovaný. Ze spolupráce s ní vyplynulo, jak moc je koordinace péče a služeb zásadní z hlediska efektivity péče o pacienty po ZPM.

Klientka, paní S., 38 let, dg. autosomálně recesivní hereditární ataxie, diagnostikována v roce 2014. Rozvedená, má 12letého syna ve střídavé péči, žije v garsonce v Modřanech. Hlavní problematické oblasti v souvislosti s diagnózou jsou: ataxie, porucha rovnováhy, dysartrie, lehký kognitivní deficit. Do ERGO Aktivu dochází od roku 2018, kdy jí v rámci podporovaného zaměstnávaní byla poskytnuta podpora v hledání práce. Pracovala v KFC jako pomocná síla až do podzimu roku 2021, kdy došlo ke zhoršení zdravotního stavu a byla nucena svůj pracovní poměr ukončit. Služba CM jí byla nabídnuta, protože se kvůli zhoršenému zdravotního stavu řešily i další oblasti v jejím životě, jako jsou například finance, samostatnost a nezávislost.

Case managerkou paní S. byla ergoterapeutka, která nejprve úzce spolupracovala se sociální pracovnicí, terénní ergoterapeutkou ERGO Aktivu, logopedkou, ale také neuroložkou z Motola a spolupracující rehabilitační lékařkou ERGO Aktivu. Společně se sociální pracovnicí se hledaly možnosti získání sociálních příspěvků, tedy jak zajistit finanční možnosti dříve, než bude klientce přiznán invalidní důchod (ID) III. stupně, což zabralo v tomto případě skoro rok (žádost o zvýšení ID byla nejprve zamítnuta a muselo se podat odvolání). Byly osloveny různé nadace a jedna z nich (nadace J&T) poskytla finanční podporu, která pokryla nájem na 4 měsíce. Dále se oslovila nadace Dobrý anděl, která po delším zvažování zahrnula paní S. do své pravidelné finanční podpory.

Ve spolupráci s neuroložkou z FN Motol, ke které pacientka pravidelně dochází, se hledaly možnosti pacientské podpory klientů s podobným onemocněním. Vzhledem k progresi onemocnění a tomu, že paní S. trávila většinu času doma, jsme jí navrhli možnost 3měsíčního pobytu v neurorehabilitačním stacionáři ERGO Aktiv. Záměrem bylo zaměřit se komplexně na zdravotní stav. Cílem stacionáře byla lepší socializace, aktivizace, nastavení možností cvičení na doma společně s fyzioterapeutkou a logopedkou, kognitivní trénink se speciální pedagožkou a spolu s ergoterapeutkou vyzkoušení běžných denních aktivit, hospodaření s penězi a režimem dne. Bylo vybráno a předepsáno chodítko pro lepší oporu při chůzi. To vše se povedlo, klientce pravidelný režim, rehabilitace a socializace prospěly a nyní ví, že je to pro udržení kondice a její zdravotní stav klíčové.

V době vzniku tohoto textu jsme se s paní S. v rámci CM potkávali necelý rok a za tu dobu se toho díky CM a skvělé spolupráci s odborníky velmi mnoho povedlo. Životní situace klientky v tuto chvíli umožňuje nezávislé fungování, kvalita života je vyšší, díky zlepšení finanční situace a podpoře, které se paní S. dostalo. V dohledné době plánujeme uspořádat společně s klientkou, rodinou a zainteresovanými odborníky případovou konferenci za účelem vytvoření plánu a koordinace péče do budoucna.

Shrnutí a závěr

ZPM je komplikované onemocnění s komplexními dopady, které velmi často postihuje více oblastí v životě jedince současně – zasahuje nejen do motorických, kognitivních a komunikačních schopností, ale také do rolí, pracovní náplně a trávení volného času. Člověka navíc postihuje náhle, a i přes velmi precizní zvládnutí akutního stavu díky skvěle fungujícímu systému akutní péče neexistuje funkční návazný systém následné péče a komplexní rehabilitace. Zlepšení jednotlivých částí problému a izolovaných diagnóz totiž nemusí mít významnější vliv na kvalitu život jedince. Rehabilitace by proto měla být koordinovaná a komplexně řešit jedince ze všech úhlů pohledu, protože jedině tak se může zlepšit kvalita jeho života.

Koordinaci péče po prodělaném ZPM nabízí například služba provázení klientů/pacientů, která je založená na metodě case managementu. CM nabízí možnost propojovat péči například i díky případovým konferencím, při kterých se setkávají všechny zainteresované strany a komplexně a ze všech pohledů řeší naplňování cílů jedince. Tímto způsobem se pracuje na zvyšování kvality života jedince po ZPM.

V tomto článku byla představena kazuistika, která velmi dobře ilustruje možnosti CM z hlediska zmapování obtíží a nabídky řešení pomocí koordinované a komplexní péče, což vede ke zlepšení kvality života pacienta.