Dotazník Bristolská škála aktivit denního živo­ta BADLS-CZ pro hodnocení pacientů s demencí

Souhrn

Úvod:
Zhoršení aktivit denního života (ADL) pacientů s demencí lze zjišťovat dotazníkem určeným pro vyplnění blízkou osobou. Cílem práce je představit českou verzi mezinárodně používané a doporučované Bristolské škály aktivit denního života BADLS-CZ. Soubor a ­metodika: Dotazník BADLS-CZ jsme vytvořili překladem anglické originální škály The Bristol Activities of Daily Living Scale. Dotazník vyplňuje blízká osoba, která posuzuje kvalitu provedení 20 činností z pacientova života. Vybírá jedno ze čtyř konkrétních tvrzení, jež vyjadřují různé stupně provedení (0–3 body). Celkovou funkční kapacitu lze tedy shrnout do počtu bodů (min. 0–max. 60 bodů). Oproti původní verzi naše česká adaptace obsahuje i převedení bodů na procentuální míru soběstačnosti. Dotazník BADLS-CZ vyplnilo celkem 73 osob, z nichž 23 normálních seniorů jím zhodnotilo své ADL. Dále pečovatelé posoudili tímto dotazníkem ADL u 50 pacientů s pravděpodobnou Alzheimerovou nemocí (AN), u nichž jsme současně zjišťovali kognitivní výkonnost pomocí Mini-Mental State Examination. Výsledky: Pečovatelé 50 pacientů s AN (MMSE 17 ± 5 bodů) zhodnotili ADL dotazníkem BADLS-CZ s následujícími výsledky (průměr ± směrodatná odchylka): BADLS skór 17 ± 9 bodů, medián 16 bodů, ­min.–max. 2–39 bodů, procentuální soběstačnost 71 ± 14 %, medián 73 %, min.–max. 35–96 %. ADL podle BADLS-CZ významně souvisely s MMSE (Spearmanovo r = 0,5; p = 0,0002), ale nebyly ovlivněny věkem, vzděláním ani pohlavím pacientů. Vyplnění dotazníku bylo snadné a trvalo obvykle 6–12 minut. Závěr: Dotazník BADLS-CZ určený pro vyplnění blízkou osobou rozšiřuje možnosti strukturovaného hodnocení základních a instrumentálních ADL pacientů s demencí včetně AN v České republice a je volně k dispozici na www.pcp.lf3.cuni.cz/adcentrum.

Klíčová slova:
aktivity denního života – Alzheimerova nemoc – demence – The Bristol Activities of Daily Living Scale – dotazníky – funkční postižení

Úvod

K rozlišujícím znakům mezi Alzheimerovou nemocí (AN) a jejím předcházejícím stadiem – mírnou kognitivní poruchou – patří vedle kognitivních funkcí také akti­vity denního života (ADL) [1–3]. Existuje řada dalších důvodů, proč je hodnocení ADL důležité (odhad nároku na příspěvek na péči, posouzení zátěže pečovatele, odhad progrese z mírné kognitivní poruchy do AN, posuzování rychlosti progrese či efektu léčby aj.). ADL lze zjišťovat rozhovorem s pečovatelem či pacientem, přímým pozorováním pacienta nebo dotazníkovými metodami. Prostý rozhovor je nejjednodušší a nejpřirozenější způsob. Většinou však dává neúplný obraz náhodně vybraných oblastí, chybí kvantitativní vyjádření míry postižení a ne­umožňuje přehledné zachycení vývoje ADL v čase při opakovaném vyšetřování. Zadávání úkolů pacientovi a jeho pozorování při jejich vykonávání je objektivní metoda, která má také svá úskalí (náročnost na čas a vybavení, aktivity jsou „umělé“, ­pacient je nevykonává ve známém prostředí, problémy získat pacienta pro spolupráci aj.). Pozorování pacienta v jeho domácím prostředí v běžné klinické praxi však nepřipadá v úvahu. Nevýhody těchto přístupů překonává dotazníkové šetření vyškoleným posuzovatelem, což je metoda používaná například u anglické verze Dotazníku soběstačnosti DAD [4,5]. Z časových a kapacitních důvodů je však ještě výhodnější, pokud dotazník vyplňuje blízká osoba pacienta. Nespotřebovává to cenný čas lékaře a nevyžaduje jinou testující osobu. Pečovatelé doprovázející pacienty k vyšetřením většinou dobře znají nejen aktuální pacientovy schopnosti, ale také ADL v minulosti. Snadněji tak mohou porovnáním identifikovat zhoršení v dané oblasti. Na základě těchto úvah a argumentů tedy považujeme za optimální použití dotazníku určeného pro pečovatele.

Ve světovém písemnictví je překvapivě takto kocipovaných dotazníků poměrně málo. Ještě méně se jich vyznačuje kvalitními psychometrickými vlastnostmi [6,7]. V české verzi je k dispozici pouze Lawtonova škála IADL [8], u níž existuje i jiná verze, odlišná jiným bodovým hodnocením [9], Dotazník funkčního stavu FAQ-CZ [10] a Dotazník soběstačnosti DAD-CZ [5]. V jiném sdělení se pomocí vlastního dotazníku zabýváme rozlišením ADL na zachovalé, postižené a nejvíce obtěžující z pohledu pečovatele [11]. Na rozdíl od všech předchozích jsme hledali dotazník, který je určen specificky pro ­pacienty s demencí, vyplňuje ho písemně pečovatel a má ověřenou validitu a spolehlivost. Našli a vybrali jsme Bristolskou škálu ADL, která tato kritéria splnila. Rozhodli jsme se vytvořit její českou podobu a získat s ní první vlastní zkušenosti.

Bristolská škála aktivit denního života (BADLS) je metodicky velmi zodpovědně a kvalitně vyvinutý dotazník k posouzení ADL specificky u demencí. Je určen pro vyplnění pečovatelem [6]. Byl navržen tak, aby byl stručný podobně jako krátký test kognitivních funkcí (MMSE) [12] a aby pohled na pacienta doplňoval po funkční stránce. Dotazník zahrnuje širokou škálu základních a instrumentálních ADL. Každou z 20 běžných činností lze hodnotit čtyřmi různými konkrétními tvrzeními, což umožňuje stupňovité odlišení provedení dané činnosti. Nula bodů je pacientovi uděleno, pokud aktivitu vykonává normálně. Má-li s ní potíže, dostává jeden, dva nebo tři body. Čím je postižení větší, tím více bodů. BADLS má minimální skór nula bodů (zcela soběstačný) a maximální skór 60 bodů (zcela závislý). Dotazník je citlivý ke změně a umožňuje dobře posoudit, zda došlo v průběhu onemocnění ke zlepšení nebo zhoršení, což bylo ověřeno v samostatné studii [13]. Nabízí rovněž variantu „nelze určit“. Pacient v tomto případě dostává nula bodů. Díky možnosti odpovědět „nelze určit“ pečovatel nemusí odhadovat, čeho by ­pacient byl schopen, a tak se omezuje prostor pro subjektivní hodnocení. Dotazník BADLS se týká stavu posuzovaného za poslední dva týdny. Rychle a jednoduše se vyplňuje i vyhodnocuje. Přestože je škálou k posuzování pečovatelem, má ověřené dobré psychometrické vlastnosti (reprodukovatelnost při opakování, validita při srovnání s MMSE a přímým pozorováním některých ADL) [6,7]. Výsledky nejsou závislé na věku, vzdělání ani pohlaví.

Naším záměrem bylo převést dotazník do české verze a vytvořit grafickou podobu na základě praktických zkušeností v našem AD Centru a s pomocí konzultací s hlavní autorkou původní práce.

Metodika a soubor

Původní verzi škály BADLS [6] jsme přeložili, upravili do uživatelsky příjemné podoby pro vyplňování a nazvali Bristolská škála aktivit denního života BADLS-CZ. Zpětný překlad do angličtiny byl svěřen nezá­vislé lingvistické agentuře. ­Pedagog lékařské angličtiny 3. LF UK americké národ­nosti porovnal originální znění s novou verzí po českém mezistupni. ­Anglická verze po zpětném překladu byla zkontrolována a odsouhlasena také hlavní autorkou původní verze Romolou Bucks. Ojedinělý nesoulad byl zohledněn do konečné podoby dotazníku. Jediné zaváhání hlavní autorky bylo kolem položky „not applicable“, kterou jsme přeložili jako „nelze určit“, s čímž nakonec souhlasila. Ke zveřejnění české verze ­BADLS-CZ jsme získali povolení od první autorky (R. Bucks) a za poplatek i od majitele práv (Oxford University Press).

Oproti anglické verzi jsme učinili tři drobná vylepšení. Místo původních písmen a)–e), vyjadřujících různé možnosti hodnocení dané aktivity, jsme po souhlase Romoly Bucks dali vedle odpovědí rovnou bodovou stupnici od nuly do tří. Pečovatel tak přímo vidí kvantitativní rozdíly mezi tvrzeními, hodnotitel zase může snadno sečíst zakroužkovaná čísla. Druhá modifikace se týkala tvrzení „nelze určit“, které jsme rozšířili o výzvu ke sdělení důvodu. Máme zato, že pečovatel pak má menší tendenci tuto odpověď používat a hodnotitel má přehled o tom, proč aktivita není vykonávána. Třetí vylepšení bylo inspirováno naší prací na předchozích dotaznících FAQ-CZ a DAD-CZ [5,10]. Je jím přepočet bodů na procento zachovalé soběstačnosti podle vzorce [(60 – ­body)/60] × 100. Kromě vzorce výpočtu je součástí dotazníku tabulka ke snadnému převodu bodů na procenta.

Důvodem pro odpověď „nelze určit“ není jen nevykonávání aktivity posuzovaného v minulosti, ale také chybějící příležitost ji vykonávat v uplynulých dvou týdnech. Podle našeho chápání instrukcí je důvodem pro zvolení této odpovědi i fyzická invalidita (např. neschopnost pohybovat se venku kvůli pokročilé artróze kyčlí).

Aktuální kognitivní výkonnost ­pacientů s pravděpodobnou AN podle kritérií NINCDS-ADRDA [14] se zjišťovala krátkým testem kognitivních funkcí Mini-Mental State Examination (MMSE) [12]. Současně pečovatelé posoudili ADL těchto pacientů, a to vyplněním dotazníku BADLS-CZ. Pečovatelé pacientů s AN byli rovněž požádáni, aby se k dotazníku či jeho jednotlivým otázkám písemně vyjádřili.

­Zajímalo nás také, jak budou hodnotit tímto dotazníkem vlastní soběstačnost běžní ­senioři. Pro orientační srovnání jsme ho nechali vyplnit 23 seniorům, kteří splnili určitá anamnestická kritéria (čeština je jejich mateřských jazyk, věk vyšší než 55 let, v anamnéze nepřítomnost bezvědomí delší než 5 minut, nepřítomnost epilepsie, anamnézy mozkové příhody, vážného úrazu hlavy, encefalitidy, nádoru mozku, bez operace mozku, bez užívání léků ovlivňujících náladu nebo psychiku, bez anamnézy psychiatrické léčby, alkoholizmu či závislosti na lécích). Považovali jsme je za určitý vzorek normálních osob, i když nepodstoupily formální neuro­psychologické testování. Všichni pečovatelé i dobrovolníci podepsali informovaný souhlas se studií, která byla schválena Etickou komisí 3. LF UK.

Výsledky

Česká verze dotazníku BADLS-CZ (vložený list) je přílohou tohoto čísla časopisu Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie. Dotazník lze také stáhnout na inter­netové adrese www.pcp.lf3.cuni.cz/adcentrum. Pečovatelé (průměrný věk 60 ± 15 let, 58 % žen) pacientů vyplnili dotazník ­BADLS-CZ o zvládání každodenních aktivit 50 pacientů s AN. Pacienti s AN měli následující charakteristiky (průměr ± směrodatná odchylka): věk 76 ± 9 let; 46 % žen, délka vzdělání 13 ± 3 let, MMSE 17 ± 5 bodů, ­min.–max. 7–28). Vyplnění dotazníku BADLS-CZ trvalo průměrně kolem 9 minut, polovině osob 6–12 minut (interkvartilové rozpětí).

Vyplnění dotazníku podle instrukcí nedělalo pečovatelům většinou obtíže. ­Pečovatelé oceňovali kvalitní zpracování dotazníku, jeho snadné a rychlé vyplňování a výstižné formulace. Uvádíme některá doslovná vyjádření: „je podrobný a má řadu možností, jak popsat skutečnost; položky jsou jednoznačně definovány; je přehledný, text odpovídá dané situaci; připadá mi, že zvolená škála umožňuje nejlépe odstupňovat schopnosti pacienta; zahrnuje větší škálu a podrobněji, není to jen běžné ano/ne; velký rozsah a rozmanitost otázek; odstupňovaný a je nabídka; zdá se mi přehledný, vystihuje skutečnost, ale je třeba také doplňků“. Jen ojediněle váhali mezi dvěma stupni postižení a dopisovali poznámky. Odpověď „nelze určit“ nevyužilo 29 pečo­vatelů, zbývající se nemohli rozhodnout vždy maximálně u pěti položek z celého dotazníku. Z 1 000 možných odpovědí (50 pacientů po 20 položkách) potřebovali pečovatelé u 21 pacientů s AN použít „nelze určit“ pouze u 42 položek (tj. 4,2 %). Pečovatelé zvolili tuto možnost u 11 oblastí ADL. Tab. 1 ukazuje tyto položky, jak často byly použity s odpovědí „nelze určit“, a některá vysvětlení pečovatelů, proč tuto možnost využili.

Při náhodném výběru 30 dotazníků jsme zjistili, že tvrzení týkající se těžšího postižení nebyla využita k pokrytí celého spektra vykonání u těchto oblastí ADL: 2. jedení, 4. pití, 5. oblékání, 9. toa­leta, 10. základní pohyblivost, 11. chůze a 13. orien­tace v prostoru. Nejvíce uniformní a nejméně postižené s tvrzeními buď jen 0, nebo 1 byly tyto oblasti ADL: 4. pití a 10. základní pohyblivost. Naopak intenzivní a relativně rovnoměrné využití všech tvrzení bylo zastoupeno u těchto činností ADL: 1. příprava jídla, 15. používání telefonu, 16. domácí práce, kutilství, 17. nakupování a 19. koníčky a hry.

Rozložení výsledků uchované soběstačnosti ve skupině pacientů s AN podle ­BADLS-CZ ukazuje graf 1. Pro celou skupinu 50 pacientů s AN vykazoval dotazník BADLS-CZ následující souhrnné charakteristiky (průměr ± směrodatná odchylka): skór 17 ± 9 bodů, medián 16 bodů, ­min.–max. 2–39 bodů, procentuální sobě­stačnost 71 ± 14 %, medián 73 %, ­min.–max. 35–96 %. Zhoršení sobě­stačnosti pacientů s AN podle ­BADLS-CZ nesou­viselo statisticky významně s věkem, vzděláním ani pohlavím. Pohlavní rozdíly nebyly přítomny ani z hlediska kognitivních funkcí (MMSE), ani při detailnější statistické analýze dvou oblastí ADL (1. příprava jídla a 17. nakupování), u nichž by se mohly předpokládat. Procen­tuální sobě­stačnost pacientů odpovídala jejich celkové kognitivní výkonnosti podle MMSE skóru (r = 0,5; p = 0,0002) (graf 2). Nebyl zjištěn rozdíl v procentuální soběstačnosti mezi muži a ženami (Mannův-Whitneyův test p > 0,05) [15].

Osm z 23 normálních seniorů mělo nenulový skór BADLS-CZ, z toho polovina skór dva a polovina skór jedna. Z 12 položek v dotazníku BADLS byly nejčastěji jako postižené udávány doprava (6krát) a domácí práce a kutilství (3krát). Příprava jídla, orientace v prostoru a chůze byly udány jednou. Všechny tyto aktivity byly klasifikovány jedním bodem, tedy jako mírně postižené, avšak chůze byla u jedné osoby klasifikována dvěma body. Jediná dobrovolnice použila odpověď „nelze určit“ u položky domácí práce a kutilství.

Diskuze

Představujeme českou verzi dotazníku ­BADLS-CZ, pomocí něhož mohou pečovatelé snadno zhodnotit činnosti všedního života pacientů s AN. Zpětný překlad srovnával americký lektor a kontrolovala ho hlavní autorka původního dotazníku Romo­la Bucks. Neshledala závažnější významové posuny. Rovněž pečovatelé málo­kdy potřebovali něco dovysvětlovat. Odpovídá to tedy přesně cíli, se kterým byl původní dotazník vyvíjen – posouzení ADL v dotazníku určeném pro vyplnění pečovateli. Pečovatelé využili čas v čekárně nebo při vyšetřování pacienta poskytnutím dalších údajů o všedním životě pacienta. ­Vyplňoval se jim snadno a přes svůj široký rozsah i rychle. ­Současné zjištění kognitivní kapacity a výkonnosti v běžných aktivitách umožnilo komplexnější zhodnocení pacienta. Překvapivě jsme zjistili, že kognitivní a funkční charakteristiky u naší skupiny 50 pacientů s AN jsou podobné těm, které byly pozorovány v původním sdělení o vývoji dotazníku na skupině 59 pacientů s převažující AN, ale i dalšími demencemi (vaskulární a smíšenou) [6].

Dotazník BADLS-CZ obsahuje základní a instrumentální ADL, a tak pokrývá široké spektrum od plné soběstačnosti až po úplnou závislost. Tato okolnost je velmi důležitá právě u demencí, které mají různý a zhoršující se stupeň postižení. Výsledky je možné namísto bodového výsledku vyjadřovat podílem uchovaných schopností v procentech. K přepočtu bodů na procenta soběstačnosti nás opravňují tři faktory:

1. Podle zkušeností jak s anglickou, tak s českou verzí použili pečovatelé možnost „nelze určit“ zřídka, a tak je vliv na výsledek celkové kapacity ADL minimální.
2. Ani v anglické verzi se zvolení položky „nelze určit“ (0 bodů) nezohledňuje při korekci celkové soběstačnosti. Stejně se v tomto případě přiděluje nula bodů. Při vynechání hodnocení některých aktivit pomocí „nelze určit“ nemůže být logicky celková soběstačnost hodnocena plným počtem 60 bodů a měla by být nižší. Koncepce dotazníku však není na tuto ­situaci připravena a neřeší ji. Přepočtem na procenta tento nedostatek nijak nezhoršujeme.
3. Protože maximální skór je relativně vysoké číslo (60 bodů), změna o 1 bod znamená jen malou procentuální změnu (1,7 %). Proto se ani při několika činnostech hodnocených „nelze určit“ výrazně neprojeví případné chybějící body v celkovém procentuálním hodnocení soběstačnosti.

Na rozdíl od MMSE je předností dotazníku BADLS-CZ nezávislost na věku, pohlaví a vzdělání, takže není třeba tyto faktory zohledňovat při interpretaci výsledku. Nevýhodou je možnost ojedinělé situace, při které jsou schopnosti ­pacienta právě mezi dvěma sousedními tvrzeními. Dotazník je také relativně dlouhý a podrobný, takže jeho vyplnění zabere více času než u jiných dotazníků adaptovaných do češtiny [5,10]. Z našich zkušeností se všemi třemi dotazníky (FAQ-CZ, ­DAD-CZ, ­BADLS-CZ) vyplývá i další omezení. Vzhledem ke své struktuře (relativně málo zahrnutých instru­mentálních ADL, velký rozsah s maximem 60 bodů) je ­BADLS-CZ nedostatečně citlivý k časnému stadiu demence. ­Autoři původní verze si tento nedostatek uvědomovali, ale připravovanou vylepšenou verzi se nepodařilo realizovat [16]. Při porovnání procentuálního zachování soběstačnosti stejných pacientů hodnocenými různými dotazníky (FAQ-CZ, ­DAD-CZ a BADLS-CZ) je hodnocení pomocí ­BADLS-CZ nejméně přísné. To znamená, že u stejného pacienta bude podle BADLS-CZ relativně větší uchovaná procentuální soběstačnost než podle ­jiných dotazníků. Škála je tedy připravena i na těžká stadia demence. V běžné klinické praxi se však vystačí pouze s rozsahem 0–40 bodů, jak jsme zjistili v naší studii i v pracích hlavní tvůrkyně dotazníku včetně té s více než 600 případy [6,16]. Vyvstává tak otázka, zda některá tvrzení v dotazníku nejsou vlastně zbytečná, protože se prakticky nevyužijí.

Za diskutabilní je možné považovat zařazení takových kategorií ADL, u nichž si pečovatelé nemohli vybrat z nabídky předložených tvrzení, a museli použít únikové „nelze určit“. Jak ve skupině našich normálních seniorů a pacientů s AN, tak v původním článku se jedná shodně o kategorii Doprava. Podobně méně často problematické byly tyto kategorie: ­Koníčky a hry, ­Nakupování, Péče o zuby nebo protézu, Koupání a sprchování a ­Příprava jídla. ­Jejich podrobnější vysvětlení ukazuje naše tab. 1 nebo tabulka v původní práci [6]. Na druhou stranu této možnosti „nelze určit“ využili pečovatelé ve velmi nízkém procentu (v naší studii 4,2 %, v původní práci 2,4 % [6]), pokud se přihlédne k celkovému počtu možných odpovědí. Znamená to, že tato výjimečná neschopnost adekvátně hodnotit provedení určité ­činnosti nemá zásadní vliv na celkový skór. Proto tento faktor neznamená překážku pro ­používání dotazníku BADLS-CZ.

Závěr

Dotazník BADLS-CZ umožňuje hodnotit širokou škálu běžných činností pacientů s demencemi. Jedná se o škálu vhodnou spíše pro rozvinutou AN než pro hodnocení pacientů s mírnou kognitivní poruchou či počínající AN. Škála zaznamená změny stavu v provádění ADL i u těžších forem demence při AN. Vyplňují ho blízcí pacienta, a tak se získává časová úspora při zjišťování běžných činností. Dotazník je přílohou tohoto časopisu a je stažitelný i na internetových stránkách AD Centra http://www.pcp.lf3.cuni.cz/adcentrum. Má všechny předpoklady stát se kvalitní pomůckou v klinické a výzkumné praxi u pacientů s demencemi.

Poznámky na závěr

Při používání dotazníku BADLS-CZ je vhodné dodržovat určité podmínky. Pokud zachováte odkaz na původní angli­cký i český zdroj, můžete jej bez povolení používat pro hodnocení pacientů či jiných osob a pro výzkumné účely. Pro zhotovování mnoha kopií k distribuci nebo publikaci dotazníku či jeho části je třeba povolení prvního autora článku a Psychiatrického centra Praha jako vlastníka práv.

Poděkování

Práce byla podpořena projekty KAN200520701, MZ0PCP2005 a IGA MZ NS 10369-3.

We also acknowledge the helpful ­comments and refinments of Dr. Romola Bucks, the principal author of the original BADLS questionnaire. (Autoři by také rádi poděkovali dr. Romole Bucks, hlavní autorce dotazníku BADLS, za její užitečné komentáře a upřesnění).

Student 5. ročníku 3. LF UK Pavel ­Martínek pod vedením doc. MUDr. A. Bartoše, Ph.D. získal prací Aktivity denního života u pa­cientů s Alzheimerovou nemocí postupně 1. místo na studentské vědecké konferenci 3. LF UK, 3. místo v celostátní soutěži o prestižní ocenění „Cena za lékařství “ (Prix de Médecine), kterou vypisují Velvyslanectví Francouzské republiky v ČR a Pierre Fabre Médicament, s.r.o, a 2. místo na celo­státní studentské vědecké konferenci českých a slovenských lékařských fakult.

doc. MUDr. Aleš Bartoš, Ph.D.
AD Centrum
Psychiatrické centrum Praha
Ústavní 91
181 03 Praha 8-Bohnice
e-mail: bartos@pcp.lf3.cuni.cz

Přijato k recenzi: 24. 6. 2010
Přijato do tisku: 27. 7. 2010