Vybrané sociálně právní otázky péče o děti a dospělé osoby s poruchou autistického spektra

Overview

Článek vznikl na základě dotazů rodičů pečujících o děti s poruchou autistického spektra. Nejčastějšími otázkami rodičů byla problematika právní ochrany dětí, a to i po dosažení jejich dospělosti, podmínky omezení svéprávnosti, zákonné zastoupení nezletilých a způsoby, jak mohou rodiče své děti v jejich dospívání i dospělosti podporovat při čerpání zdravotních a sociálních služeb.

Klíčová slova:

deti – zdravotní služby – právo – porucha autistického spektra (PAS) – svéprávnost – omezení – zákonní zástupci – státní podpora

ÚVOD

Je třeba na úvod zdůraznit, že úprava svéprávnosti nepracuje s kategoriemi jednotlivých onemocnění a poruch, ale pouze s jejich funkčními důsledky. Vzhledem k velké variabilitě funkčního postižení rozumových a volních schopností souvisejících s poruchami autistického spektra (PAS) tedy nemůže existovat jednotný přístup k těmto dětem a mladým dospělým. Samotná diagnóza tedy nemá a nesmí mít sama o sobě vliv na způsobilost pacienta souhlasit, či nesouhlasit s poskytnutím zdravotních služeb, či na přístup lékaře k dospívajícímu pacientovi jako k samostatné lidské bytosti, která se blíží k okamžiku, kdy by měla být za své rozhodnutí již odpovědná sama. Jakékoliv omezení svéprávnosti nad míru obvyklou, a to i před dosažením zletilosti, může být vždy až důsledkem individuálního posouzení schopností jedince.

PSYCHIKA DĚTÍ A ADOLESCENTŮ S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA

Tak, jako se liší různí lidé mezi sebou, liší se i osoby s poruchou autistického spektra. V rámci diagnózy poruchy autistického spektra se tak setkáváme s mnoha různými osobnostními charakteristikami, které je předurčují k větším či menším obtížím v oblasti komunikace, socializace a orientace ve světě. Osoby s poruchou autistického spektra vykazují určité specifické rysy vlastní jejich neurodiverzitě, což je může činit zranitelnými v mezilidských vztazích.

Za základní rysy osob s poruchou autistického spektra můžeme považovat (1, 2):

Výskyt tzv. negativních symptomů, což znamená nedostatek nebo chybění určitých charakteristik, které jsou běžné pro neurotypickou populaci. Sem patří například obtíže v socializaci, jako jsou zejména netypické reakce na běžné sociální interakce, snížená schopnost navázání citového vztahu, interpretace běžných sociálních událostí jiným způsobem, než je typické pro neurotypické jedince. To může vést ke konfliktním situacím. Dále je pro osoby s PAS charakteristická snížená schopnost empatie, proto je pro ně obtížné rozklíčovat důvody jednání ostatních lidí a rozpoznat jejich pocity. Pro některé osoby s PAS je obtížné udržovat oční kontakt a reagovat na úsměv. Dále do kategorie negativních symptomů jsou zahrnuty poruchy poznávání a orientace v prostředí. Bývá ovlivněno smyslové vnímání. Mnohé osoby s PAS vnímají jinak, než je obvyklé pro neurotypickou populaci, na některé smyslové podněty se vyskytuje přecitlivělost, naopak jiné podněty zůstávají nezpracovány. V důsledku této změny vnímání mohou osoby s PAS vykazovat přehnanou reakci na běžné podněty. Vnímání zpravidla bývá zaměřené na detaily, schopnost generalizace je omezená. Další oblast spadající do kategorie negativních symptomů je řeč. Řeč bývá nápadná, schopnost řeči plnit komunikační funkci je narušená nebo omezená. Naopak komunikační funkci mohou plnit různé jiné projevy, jimiž například bývá sebepoškozování, výbuchy vzteku a nápadná změna chování.

Výskyt tzv. pozitivních symptomů, tedy symptomů, které nejsou typické pro neurotypickou populaci. Do této kategorie je možné řadit stereotypní chování a vykonávání rituálů nefunkčního charakteru (jakými mohou být například pohybové stereotypie), odpor ke změnám v průběhu denních činností, lpění na typickém průběhu činností a detailech v rutině. Dále do kategorie pozitivních symptomů zařazujeme automutilaci nebo autostimulaci.

Kognitivní schopnosti u osob s poruchou autistického spektra mohou, ale nemusí být narušeny. Zvláštní kategorii osob s poruchou autistického spektra tvoří jedinci s Aspergerovým syndromem (1, 2), u nichž probíhá kognitivní vývoj bez opoždění, mnohdy dokonce inteligence bývá nadprůměrná, přičemž se vyskytují typické rysy spojené s obtížemi v sociální interakci a komunikaci.

Pubescenti a adolescenti s PAS často mívají obtíže v sexuální oblasti, neboť jejich osobnostní charakteristika je předurčuje k určité míře zvláštnosti v intimních, emocionálních a sexuálních vztazích. Proto se u nich může vyskytnout zvýšená zranitelnost vůči negativním důsledkům plynoucím ze sexuálního chování, jako je například zneužívání, nechtěné těhotenství, pohlavně přenosné choroby a nevhodné sexuální chování (1–3).

V rámci přístupu k dětem a adolescentům s PAS je potřeba vyvarovat se zobecňování, protože se potýkáme s velkou diverzitou symptomů u různých jedinců s PAS; je potřeba zohlednit individuální předpoklady každého jedince s PAS a identifikovat jejich osobní a specifické potřeby. Dále je nutné zohlednit osobnostní zralost každého nezletilého s PAS bez ohledu na jeho věk. To vše je možné za znalosti kontextu každého jednotlivého nezletilého – jen tak je možné naplnit úsilí o maximální míru pochopení individuality člověka s PAS.

Pojem svéprávnost 

Svéprávnost (dříve způsobilost k právním úkonům, a ještě dříve též svéprávnost) je způsobilost nabývat pro sebe vlastním právním jednáním práva a zavazovat se k povinnostem, tedy právně jednat. To neznamená jen způsobilost uzavírat písemné smlouvy, ale právním jednáním je jakákoliv koupě (včetně nákupu v samoobsluze, internetovém obchodě), poskytování souhlasu (např. se zdravotními či sociálními službami, se zpracováním osobních údajů, s účastí na klinickém hodnocení léčivých přípravků), správa vlastního majetku, vyjádření vůle pro budoucí uspořádání (závěť, dříve vyslovené přání pro případ stav, který mu znemožní vyslovit souhlas či nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb nebo koho ustanovit opatrovníkem), uzavření sňatku apod.

Ochrana svobody každé lidské bytosti, jeho právo hledat vlastním způsobem své štěstí, tedy autonomie vůle, je jedním ze základních pilířů naší civilizace. Aby mohl člověk projevovat skutečně svobodně svou vůli, musí mít jeho osobnost nejen určitou kvalitu volní, ale též rozumovou a rozpoznávací. Pokud tomu tak není, pak by jeho „svobodné“ jednání nebylo nástrojem jeho vůle, ale spíše náhody, popřípadě vůle jiné osoby – a ne vždy k prospěchu jednajícího. To je důvodem, proč právo má nástroje, jejichž účelem je ochrana osob, jejichž schopnosti rozpoznávat následky svého chování a/ nebo ovládat svou vůli jsou omezeny.

Pojem svéprávnosti v České republice upravuje občanský zákoník (4), který zakotvuje vyvratitelnou domněnku, že každá svéprávná osoba má „rozum průměrného člověka i schopnost užívat jej s běžnou péčí a opatrnost a že to každý od ní může v právním styku důvodně očekávat“ (§ 4). Je zřejmé, že tato domněnka nemůže být v případě všech lidí pravdivá; každý člověk není nezávislý, racionální, opatrný a ovládající se. Přitom neexistuje ostrá hranice mezi racionálním, plně způsobilým jedincem, který je schopný nejlépe posuzovat své zájmy a racionálně sbírat a hodnotit dostupné informace, a jedincem duševně zcela nezpůsobilým, který žije ve svém vlastním světě a jehož zájmy plně obstarává někdo jiný.

To je důvodem, proč právo s přijetím nového občanského zákoníku upustilo od institutu plného zbavení způsobilosti k právním úkonům a nahradilo jej nejen (vždy jen) částečným omezením svéprávnosti, ale též dalšími podpůrnými instituty.

Plné svéprávnosti se nabývá zletilostí, a to dosažením 18. roku věku, popřípadě přiznáním svéprávnosti nebo uzavřením manželství, tj. vždy na základě rozhodnutí soudu (4).

Svéprávnost nezletilých

Jak bylo uvedeno, že lze přiznat způsobilost nezletilému soudním rozhodnutím, a to nikoliv jen pro případ sňatku; takto „zplnoletněný“ nezletilý může plně souhlasit s jakýmkoliv zdravotnickým výkonem stejně jako dospělý jedinec. A stejně jako dospělý jedinec může být omezena i jeho svéprávnost způsoby uvedenými výše.

Děti nabývají svéprávnosti postupně, v závislosti na rozvíjející se rozumové a volní vyspělosti dítěte, přičemž občanský zákoník stanovuje vyvratitelnou domněnku, že každé dítě je způsobilé k právním jednáním přiměřeně vyspělosti jeho věku (4). Vyvratitelnost této právní domněnky však znamená, že pokud se konkrétní dítě od ostatních dětí ve svých schopnostech rozpoznávat následky svého jednání a/nebo ovládat své chování liší, jeho způsobilost právně jednat v konkrétním případě bude možné zpochybnit a navrhnout soudu, aby takové právní jednání prohlásil za neplatné.

V případech, kdy není nezletilé dítě schopno správně posoudit povahu a následky zdravotního výkonu, může jeho zákonný zástupce souhlasit namísto něj, což je nutné u mladších dětí, a dále praktické v situacích, kdy zákonný zástupce dítě do zdravotnického zařízení doprovází. Nicméně i v případech, kdy za dítě rozhoduje jeho zákonný zástupce, je nutné zjistit názor dítěte na poskytnutí zamýšlených zdravotních služeb, jestliže je to přiměřené rozumové a volní vyspělosti jeho věku. Názor dítěte musí být zohledněn jako důležitý faktor, jehož závažnost narůstá úměrně s věkem a stupněm rozumové vyspělosti nezletilého pacienta (§ 35 odst. 1 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, 5). S tímto ustanovením souvisí § 867 odst. 2 občanského zákoníku, že každé dítě starší 12 let je pro účely soudního řízení schopno přijmout informaci, vytvořit si vlastní názor a tento názor zdravotnickému pracovníkovi sdělit (4). Nicméně je zde vhodné aplikovat „zdravý rozum“, tedy zohlednit obvyklý způsob komunikace mezi rodiči, zdravotnickými pracovníky a dětskými pacienty.

Péči bez souhlasu pacienta i jeho zákonného zástupce lze poskytnout v případě zdravotních výkonů nezbytných k záchraně života nebo zamezení váženého poškození zdraví, v případech podezření na týrání, zneužívání nebo zanedbávání. Dále pak v situacích, kdy nelze získat souhlas zákonného zástupce bez zbytečného odkladu, a zároveň nemůže takový souhlas poskytnout samo nezletilé dítě vzhledem ke své nedostatečné rozumové a volní vyspělosti, rozhodne o poskytnutí akutní (tedy nejen neodkladné) péče ošetřující lékař.

Zákonné zastoupení nezletilých

Zákonným zástupcem dítěte jsou zejména jeho rodiče, pokud je dítě má. Rodičovská odpovědnost může být soudem omezena či jí rodič může být zbaven, popřípadě může být soudem pozastavena, např. u nezletilého rodiče, který nenabyl plné svéprávnosti (§ 892 a násl. občanského zákoníku). Rodiče vykonávají rodičovskou odpovědnost ve vzájemné dohodě a v zájmu dítěte, přitom jsou povinni vše řádně vysvětlit i dítěti a vzít při rozhodování jeho názor v úvahu. Tuto povinnost má podle zákona o zdravotních službách vůči dítěti vedle rodičů i ošetřující zdravotnický pracovník. Rodičovskou odpovědnost vykonávají oba rodiče, nebyl-li jí jeden z rodičů zbaven; rozvod ani počáteční neexistence manželství v tom nehraje roli. Při jejich nedohodě ve významné záležitosti rozhoduje soud na návrh kteréhokoliv rodiče. Za významnou záležitost se mimo jiné považují nikoliv běžné léčebné a obdobné zákroky (§ 877 občanského zákoníku). V záležitostech, kde hrozí nebezpečí z prodlení, může rozhodnout pouze jeden rodič, následně je povinen své rozhodnutí druhému rodiči sdělit. Pro praxi je však významné, že postačuje zastoupení pouze jedním rodičem (§ 892 občanského zákoníku), zákon zde konstruuje vyvratitelnou právní domněnku, že tento rodič jedná se souhlasem druhého rodiče (§ 876 odst. 2 občanského zákoníku). Pokud se rodiče nedohodnou, rozhoduje opět na návrh jednoho z nich soud (4).

Pokud dítě nemá ani jednoho rodiče s plnou rodičovskou odpovědností, jmenuje soud dítěti poručníka. Poručník může souhlasit pouze v případě běžné zdravotní péče, u jiných než běžných záležitostí, za něž lze nepochybně považovat i některé zdravotní výkony, se vyžaduje schválení soudem. Obdobné je i postavení pěstouna. I on vykonává přiměřeně povinnosti a práva rodičů, opět se však v jiných než běžných záležitostech, vyžaduje souhlas soudu. Obdobné je rovněž postavení opatrovníka, který je jmenován soudem v případě, hrozí- li střet zájmu dítěte a osoby zastupující dítě, popřípadě nehájí-li jeho zákonný zástupce dostatečně zájmy dítěte. Tak tomu bude např. v případech, kdy nebude zákonný zástupce řádně zajišťovat dítěti zdravotní služby. Soud v rozhodnutí vymezí oprávnění opatrovníka; může jej jmenovat i jen k jednomu právnímu jednání, např. právě poskytnutí informovaného souhlasu. I tyto osoby lze považovat za zákonné zástupce dítěte.

Práva a povinnosti zákonného zástupce má podle zákona o zdravotních službách též osoba, jíž bylo dítě soudem svěřeno do péče podle § 953 a násl. občanského zákoníku; tato osoba má práva obdobná pěstounovi, přičemž její práva a povinnosti podrobněji vymezí soud (4).

Nápomoc při rozhodování (podpůrce)

Jde o zcela nový právní institut určený pro hraniční případy, kdy si člověk, jenž potřebuje nápomoc při rozhodování z důvodu, že mu duševní porucha působí obtíže, volí podpůrce či více podpůrců (§ 45 a násl. občanského zákoníku, 4). Jde o zvláštní typ příkazní smlouvy, která však podléhá schválení soudem. Je na soudu, aby zvážil, zda využití institutu nápomoci je v nejlepším zájmu člověka s duševními obtížemi; přitom má na zřeteli, že prvotním zájmem člověka nezpůsobilého jednat není, aby byl omezen na svéprávnosti v co nejnižší míře, ale to, aby jeho zájmy byly skutečně účinným a bezpečným způsobem ochráněny (IV. ÚS 1580/2016). Skutečnost, zda je přítomná duševní porucha, která způsobuje, alespoň nárazově, potíže, musí být potvrzena znalecky nebo alespoň odborným vyjádřením.

Podpůrce v této smlouvě souhlasí s tím, že bude přítomen při právních jednáních podporovaného, pokud s tím bude podporovaný souhlasit. Podpůrce může spolupodepisovat písemné jednání podporovaného (např. písemný informovaný souhlas), ale nesmí jednat proti jeho vůli či podepisovat namísto něj – vůli tvoří podporovaný, podpůrce za něj nejedná, není jeho zástupcem či zplnomocněncem (nedisponuje-li samostatnou plnou mocí), pouze mu jeho vůli pomáhá tvořit. Podpůrce však může samostatně namítat neplatnost právního jednání podporovaného. Podpůrce lze odvolat na návrh jakékoliv ze smluvních stran, a také v případě, že podpůrce závažně porušil své povinnosti (6).

Roli podpůrce (popřípadě i více podpůrců) v soudním řízení upravuje občanský soudní řád (7, § 116a), ve správní řízení správní řád (8, § 36).

Tento institut se uplatní zejména u zletilých osob, nelze jej však vyloučit ani u dětí ve věku blízkém zletilosti. Lze jej doporučit rodinám dětí s lehčím funkčním postižením, jelikož autonomie jedince zůstává zachována, přitom jsou jeho zájmy do jisté míry chráněny.

Zvláštním typem podpůrce je důvěrník, kterého si může zvolit pacient hospitalizovaný proti své vůli. Jde o jediné opatření, kdy není vyžadován souhlas soudu.

Zastoupení členem domácnosti

Pokud je duševní stav zletilého natolik závažný, že nemůže samostatně právě jednat ani s podporou podpůrce (ev. nelze takového podpůrce ustanovit např. z důvodu absence jeho souhlasu), měl by ho primárně zastupovat jeho potomek, předek, sourozenec, manžel, partner nebo jiná osoba, která se zastoupeným žila před vznikem zastoupení ve společné domácnosti alespoň 3 roky (§ 49 a násl. občanského zákoníku, 4). Je to tedy nový institut pro případy, kdy rodina funguje a o svého nemocného člena řádně pečuje. Aby takové zastoupení vzniklo, musí dát jednak zastupující srozumitelně zastoupenému na vědomí, že ho bude zastupovat, včetně vysvětlení povahy a následků zastoupení. Člověk, který má být zastoupen, může takové zastoupení odmítnout, pokud je schopen projevit přání. Druhou podmínkou je schválení soudem. Soud je povinen pokusit se názor zastoupeného zjistit.

Zastoupení se vztahuje na obvyklé záležitosti, limitem je souhlas k zásahu do duševní nebo tělesné integrity člověka s trvalými následky. Zástupců může být i více, pak postačí, jedná-li pouze jeden z nich. Pokud jich je však více a odporují si, nepřihlíží se k projevu žádného z nich.

Zastoupení zaniká z vůle buď zástupce, nebo zastoupeného (i zde stačí schopnost projevit své přání), popřípadě jmenováním opatrovníka.

Omezení svéprávnosti

Nejzávažnějším institutem omezujících způsobilost právně jednat je omezení svéprávnosti (§ 55 a násl. občanského zákoníku, 4). K tomuto přistoupí soud pouze tehdy, hrozila-li by dané osobě závažná újma a nepostačí-li vzhledem k jejím zájmům mírnější a méně omezující opatření (tedy včetně zastoupení členem domácnosti). Omezit svéprávnost nelze pouze proto, že má člověk obtíže se dorozumívat, musí zde být duševní porucha, která není jen přechodná. Soud může omezit svéprávnost pouze v rozsahu, ve kterém není duševně nemocný schopen jednat, a toto omezení musí vymezit. Zásadně musí soud takového člověka vidět, nebrání-li tomu nepřekonatelná překážka (nepohyblivost takovou překážkou není), a musí vyvinout potřebné úsilí pro zjištění názoru člověka, o jehož svéprávnosti rozhoduje. Vždy však platí, že lze jednat v běžných záležitostech denního života. V rozhodnutí o omezení svéprávnosti jmenuje soud člověku opatrovníka, přitom bere do úvahy nejen objektivní kritéria, ale i subjektivní důvěru a poměr opatrovance k budoucímu opatrovníkovi.

K omezení svéprávnosti lze přistoupit jen v zájmu člověka, jehož se to týká (§ 55 odst. 1 občanského zákoníku). Znamená to jednak, že toto opatření prokazatelně musí být pro člověka přínosem, že výhody z tohoto opatření musí převážit nad nevýhodami. A dále také, že zájem tohoto člověka je jediným důvodem. Nejde tedy o ochranu zájmů třetích osob. Soud musí vyvinout potřebné úsilí, aby zjistil názor člověka, o jehož svéprávnosti rozhoduje, a to i za použití takového způsobu dorozumívání, který si člověk zvolí (§ 56 odst. 2 občanského zákoníku). Zároveň se výslovně stanoví, že má-li člověk obtíže dorozumívat se, nemůže to samo o sobě být důvodem k omezení svéprávnosti (§ 57 odst. 2 občanského zákoníku, 4).

U odborné veřejnosti převažuje názor, že k omezení svéprávnost soudem lze přistoupit pouze u osob, které se již předtím staly plně svéprávné (ať již věkem či rozhodnutím soudu). Pokud jde o dítě, jehož rozumové a/nebo volní schopnosti neodpovídají průměrnému dítěti jeho věku, je třeba uvést důkaz opaku, např. lékařských či psychologickým posudkem. Omezení je možné pouze na dobu určitou, nejdéle na 3 roky.

Pro poskytování zdravotní péče je podstatné, že pokud osoba s omezenou svéprávností jednala samostatně v případech, kdy měl jednat její opatrovník, je její jednání neplatné pouze, působí-li mu újmu. Orgánem, který o tom rozhoduje, a to i bez návrhu, je soud. Opatrovník může takové jednání schválit i následně (4).

Omezení svéprávnosti ad hoc

Jak bylo výše uvedeno, u každé zletilé osoby platí vyvratitelná právní domněnka, že tato osoba je svéprávná. Tato domněnka může být vyvrácena ad hoc, když se prokáže, že tato osoba z jakýchkoliv důvodů nebyla ve chvíli, kdy právně jednala, schopná posoudit následky svého chování či je ovládnout. Člověk tedy může být neschopen právně jednat i v konkrétním případě, aniž by byla jeho svéprávnost soudem omezena. Občanský zákoník hovoří o neschopnosti právně jednat (§ 581 občanského zákoníku). Není rozhodné, zda osoba k tomu sama přispěla, či nikoli. Může tedy dojít k dočasné ztrátě svéprávnosti např. z důvodu onemocnění. Například u dítěte, které je za obvyklých okolností způsobilé k určitému jednání, může dojít z důvodu přechodné zdravotní poruchy nebo pod vlivem alkoholu k neschopnosti právně jednat. Okolnosti, které jsou důvodem pro přechodné omezení svéprávnosti, je třeba v případě sporu o platnost jednání prokázat a rozhoduje o nich soud (4).

Samotná existence diagnózy poruchy autistického spektra není sama o sobě důvodem pro vyvrácení domněnky, že je dítě způsobilé právně jednat způsobem odpovídajícím jeho věku. V konkrétní situaci (např. „meltdown“) však dítě může mít svou obvyklou schopnost rozpoznávat následky svého jednání či se ovládat natolik sníženou, že o omezení svéprávnosti v danou chvíli půjde.

Je nutné zdůraznit, že k dítěti bez ohledu na diagnózu je třeba přistupovat s maximálním respektem k jeho autonomii do té míry, v jaké je schopen tvořit svou skutečnou svobodnou a informovanou vůli, a to zejména s vědomím toho, že komunikační poruchy spojené s poruchami autistického spektra nemusí vždy plně korespondovat s mírou funkčního postižení. Proto je důležité porozumět specifickým projevům dětí a adolescentů s PAS.

Občanský průkaz a svéprávnost

Vydávání občanských průkazů upravuje zákon č. 269/2021 Sb., o občanských průkazech. Tento zákon upravuje jednak povinnost mít občanský průkaz a jednak právo na občanský průkaz jakožto veřejnou listinu, s níž je možné se identifikovat. Povinnost se vztahuje na všechny občany ČR, kteří dosáhli věku 15 let a současně mají trvalý pobyt na území ČR, nebyli-li omezeni ve svéprávnosti. Právo na občanský průkaz má každý občan ČR, včetně osob s omezenou svéprávností. Skutečnost, že se fyzická osoba prokazuje občanským průkazem, tedy sama o sobě neznamená, že je svéprávná, a naopak (9).

Příspěvek na péči

Stěžejní sociální formou podpory je příspěvek na péči, který slouží jako finanční podpora k zabezpečení základní péče o vážně nemocné dítě či dítě s postižením. Vyplácí se měsíčně na základě schválení žádosti po sociálním šetření v rodině a také posouzení posudkovým lékařem. Prozatím je ve čtyřech stupních, nepodléhá dani z příjmu, a tudíž je z něj hrazena přímá péče, např. osobní asistence jak poskytovateli této sociální služby, tak např. studentce, sousedům v rámci výpomoci. Nárok na příspěvek na péči má osoba starší 1 roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti, pokud jí tuto pomoc poskytuje osoba blízká nebo asistent sociální péče nebo poskytovatel sociálních služeb (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách v platném znění, 10). Při posuzování stupně závislosti osoby se hodnotí schopnost zvládat tyto základní životní potřeby jako např. mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (péče o domácnost se neposuzuje u osob do 18 let).

Výše měsíčního příspěvku na péči pro osoby do 18 let dle stupně závislosti činí:

• stupeň I (lehká závislost) – 3300 Kč
• stupeň II (středně těžká závislost) – 6600 Kč
• stupeň III (těžká závislost) – 13 900 Kč
• stupeň IV (úplná závislost) – 19 200 Kč

Výše měsíčního příspěvku na péči pro osoby starší 18 let dle stupně závislosti činí:

• stupeň I (lehká závislost) – 880 Kč
• stupeň II (středně těžká závislost) – 4400 Kč
• stupeň III (těžká závislost) – 12 800 Kč
• stupeň IV (úplná závislost) – 19 200 Kč

Zdroj: MPSV 2023 (11).

ZÁVĚR

Je zřejmé, že neexistuje žádný jednotný a jednoduchý návod jak přistupovat k autonomii a k částečné svéprávnosti dětí s poruchami autistického spektra. U těchto dětí, a ještě více po dosažení zletilosti, je třeba pečlivě vyvažovat právo na osobní autonomii a svobodné rozhodování a princip ochrany, přitom je třeba brát ohled na jejich zvláštní zranitelnost. Vzhledem k širokému klinickému obrazu autistického spektra (jak vyplývá již ze samotného názvu) může jít o děti a mladé dospělé způsobilé rozhodovat zcela přiměřeně svému věku, ale i o velmi těžce postižené jedince, tedy o jedince kdekoliv na spektru. Bez ohledu na míru postižení je však třeba k nim přistupovat s vědomím jejich lidské důstojnosti a autonomie a umožnit jim maximální možnou informovanost. Při poskytování zdravotní péče je pak třeba brát v úvahu nejen jejich nejlepší zájem (nikoliv nejlepší zájem jejich rodičů), ale i jejich osobní preference a názory, a to v maximálně možné míře.

Publikace vznikla se státní podporou Technologické agentury ČR v rámci programu ÉTA v rámci projektu č. TL03000518 „Podpora neformálních pečovatelů v Jihočeském kraji prostřednictvím audiovizuálních prostředků včetně virtuální reality“.

Konflikt zájmů: žádný.

adresa pro korespondenci:
doc. Ing. Iva Brabcová, Ph.D.
Zdravotně sociální fakulta Jihočeské univerzity
U Výstaviště 26, 370 05 České Budějovice
e-mail: brabcova@zsf.jcu.cz

Prakt. Lék. 2023; 103(3): 128–133