Současný stav a budoucnost péče o nemocné s vrozeným srdečními vadami

Souhrn

Péče o nemocné s vrozenými srdečními vadami má v České republice nejen významnou historii, spadající do předválečného období, ale především systematickou a dlouhodobou práci s excelentními výsledky u pediatrických pacientů. Se zlepšováním péče o tyto nemocné se také zlepšuje jejich přežívání s potřebou kontinuální péče v dospělosti včetně reoperací, katetrizačních ablací incizionálních tachykardií a dalších specializovaných výkonů ve složitém morfologickém terénu. Článek je zamyšlením a apelem na všechny zodpovědné odborníky, organizátory a plátce zdravotní péče, jak postupovat dále a zajistit specializované vzdělávání, kontinuitu péče o tyto nemocné včetně návrhu organizačních změn a nastiňuje nutnost dalšího vývoje tohoto významného oboru.

Klíčová slova:
centra specializované péče – edukace – vrozené srdeční vady

Historie

Péče o děti a později o dospělé s vrozenou srdeční vadou (VSV) má v Čechách a na Moravě dlouhou tradici. Dětské kardiocentrum v podobě I. a II. dětské kliniky vzniklo počátkem 30. let minulého století v Praze na Karlově a od roku 1934 byl jejich prvním přednostou prof. Jiří Brdlík, který výrazným způsobem ovlivnil rozvoj nejen české, ale i slovenské pediatrie. V roce 1953 vzniká samostatná Fakulta dětského lékařství Univerzity Karlovy pod vedením jejího pozdějšího děkana prof. Josefa Houšťka. Dětská kardiologie v Brně vznikla po roce 1948 z inciativy Otakara Teyschla po jeho návratu z USA. V Olomouci se zabývali dětskou kardiologií kolegové na klinice Antonína Morese. Ostatní velká univerzitní pracoviště neměla v této době zcela jednoznačně vyhraněné dětské kardiology. Počátky srdečních katetrizací u dětí spadají do roku 1947, první publikované angiokardiografické vyšetření u dítěte s kontrastní látkou bylo realizováno v Praze v roce 1949.

Klíčovým momentem pro rozvoj pediatrie bylo rozhodnutí o výstavně nové motolské nemocnice, jež byla náhradou za zbouranou budovu Dětské nemocnice v Sokolské ulici ustupujíc výstavbě Nuselského mostu. Motolská Dětská nemocnice byla otevřena 23. 4. 1969. Pro rozvoj diagnostiky VSV byla klíčová práce týmu pracovníků Kardiopulmonální laboratoře a založení společného kardiologicko- kardiochirurgického centra, jež plně funguje od roku 1977 [1].

Prevalence vrozených srdečních vad v České republice

Česká republika má díky systematické práci Dětského kardiocentra ojedinělá a velmi exaktní dlouhodobá data o prevalenci VSV. V Čechách a na Moravě se v roce 1980 narodilo celkem 154 000 dětí a přibližně 1 000 z nich mělo VSV. Prevalence VSV v letech 1980–1990 byla v průměru 6,2 na 1 000 narozených dětí [2]. Nejčastějšími VSV byly defekt komorového nebo síňové septa, jež tvořily zhruba polovinu všech VSV. Dále 5–6 % VSV představovaly otevřená tepenná dučej, aortální a pulmonální stenóza, transpozice velkých arterií a koarktace aorty. Prevalenci 3–4% pak měly Fallotova tetralogie, atrioventrikulární septální defekt a hypoplastické levé srdce. Z celkového počtu dětí s VSV jich mělo 35,3 % kritické vady vyžadující intervenci [3].

Prevalence vrozených srdečních vad v Evropě

Poslední doporučení Evropské kardiologické společnosti (ESC) pro diagnostiku a léčbu vrozených srdečních vad z roku 2012 udává prevalenci VSV v dospělé populaci 2 800/1 milion [4]. Polovina z těchto nemocných má komplexní vadu s potřebou kontinuální péče ve specializovaných centrech. Centra, která se věnují skutečně systematicky problematice VSV od pediatrie po dospělost, musí garantovat nejen komplexní odbornou péči, ale i kontinuitu specializovaného vzdělávání, vědu a výzkum, komunikaci a výměnu dat s podobně orientovanými pracovišti ve světě. Systemická péče o nemocné s VSV vedla k opravdu výrazně lepšímu přežívání nemocných se všemi typy VSV včetně komplexních vad. V 35. roce věku přežívá nyní 86 % pacientů oproti situaci před vznikem systematické péče, kdy v témže věku přežívalo pouze 15 % jedinců (graf 1).

Výzva pro kontinuální systematickou péči o dospělé s vrozenou srdeční vadou

Zlepšené přežívání pacientů s VSV vede také ke změně věkové distribuce nemocných. Zatím co v letech 1987–1988 umírali tito lidé v průměru okolo 65 roku věku, v roce 2005 se posouvá doba přežití na 84 let, a dosahuje tak prakticky průměru běžné populace [5] (graf. 2).

Tato data dávají jasnou výzvu jak kardiologům, tak kardiochirurgům specializovaným v problematice péče o nemocné s VSV od dětského do dospělého věku, tak i organizátorům, poskytovatelům a plátcům zdravotní péče, a to plně v souladu se strategií ESC [6]. V současné době máme v ČR přibližně 25 000 pacientů s VSV. Jejich počet bude lineárně narůstat po další desetiletí a dosáhne během 20–30 let počtu asi 60 000 jedinců s VSV. Je známou skutečností, že minimálně polovina dětí léčených s VSV bude potřebovat další specializovanou péči v dospělosti.

Analýza současné situace v péči o nemocné s VSV

Excelentní a systematická práce dětských kardiocenter v Motole a Brně jasně ukazuje, že péče o pediatrické pacienty s VSV je v současné době etablována a je pouze potřeba ji nadále rozvíjet a pokračovat v nejlepších tradicích obou pracovišť.

Otázkou je, jak dále postupovat u pacientů, kteří dosahují 18 roku věku a budou potřebovat celoživotní specializovanou péči. V současné době jsou dále sledováni v centrech Nemocnice Na Homolce, FN Motol a FN Brno, jež bohužel nemají jasně definovanou subjektivitu v rámci organizační struktury těchto nemocnic. Léčba nemocných je zatížena několika negativními faktory, jež jsou shodou okolností dílem nešťastných náhod a také bohužel nekompetentními rozhodnutími organizátorů péče 90. let 20. století. Osobně mě trápí nejvíce nedostatečná personální kapacita a praktická absence kontinuálního vzdělávání mladých lékařů se zájmem o obor.

Struktura komplexního centra péče o pacienty s VSV

Jak současná doporučení ESC, tak léta klinických zkušeností s pacienty s VSV jasně definují, jak by optimálně mělo vypadat specializované centrum péče o pacienty s VSV v dospělém věku (graf 3). Problémem je, že v současné době výše vyjmenovaná pracoviště nedisponují všemi požadovanými strukturami a také vzájemná komunikace bohužel často vázne.

První kroky ke zlepšení současné situace

Diskuse, která proběhla na odborné půdě na lednu roku 2015 v Poděbradech [7], jasně definuje kroky, které by měly zásadním způsobem zlepšit současnou situaci. Jako první stupeň další vývoje bude definice koordinační rady centra, jež bude reprezentována vedoucím koordinační rady a dále kardiology a kardiochirurgy s kompetencí VSV z každého zúčastněného pracoviště. Cíle rady je řešit především koncepční otázky, principy alokace pacientů, kontrolu a validaci výsledků. Je počítáno s jedním pracovištěm pro Čechy a jedním pro Moravu, jejich organizační součásti jsou definovány ve schématu. Tato pracoviště by pak do 3 let měla být transformována na vyšší organizační celky s akreditací pro postgraduální vzdělávání. Nedílnou součástí je jednotný registr VSV, jež po koordinaci s ÚZIS, bude poskytovat validní data o péči a přežívání nemocných propojením s registrem zemřelých. Transplantační péči o tyto nemocné bude zajišťovat Transplantační centrum v IKEM Praha. Tato centra specializované péče by měla mít jednoznačně stejné postavení, jako mají v současné době transplantační centra, zejména ve vyjednávání o lůžkové kapacitě pro dlouhodobě hospitalizované, možnosti definice a vyjednání aditivních prostředků k zajištění kardiochirurgické, arytmologické a další superspecializované péče.

Nedílnou součástí dalšího rozvoje této problematiky je také vznik specializovaných ambulancí péče o pacienty s VSV ve všech komplexních kardiovaskulárních centrech, která úzce spolupracují s oběma centrálními strukturami a také s terénními kardiologickými ambulancemi. Tento koncept samozřejmě závisí na edukační kapacitě, jež je v současné době bohužel limitována.

Možná úloha odborných společností v udržení a rozvoji programu péče o nemocné s VSV

Je evidentní, že další rozvoj oboru VSV v dospělosti musí vyjít z dialogu odborníků a společností tak, aby byl maximálně efektivně a urychleně realizován. Potencionální úlohu České kardiologické společnosti vidím zejména v podpoře vzdělávací programu. Jako smysluplné se jeví vypsání 2 edukačních grantů ročně pro pobyt mladých lékařů ve významných evropských centrech pro management pacientů s VSV, a to v koordinaci s ESC. Nepochybně i podpora oboru v rámci vzdělávacích akcí ČKS a tlak na vznik sekundárních ambulancí VSV v komplexních kardiovaskulárních centrech může přinést úspěch.

Velmi bych si přál, aby excelentní práce týmu pana prof. Milana Šamánka a jeho následovníků na úrovni jak pražského, tak brněnského centra měla nejen kontinuitu, ale přinesla i nové pohledy, vědecké poznatky a zejména klinicky orientovanou péči o pacienty s VSV v dospělém věku a mohli jsme se tak vrátit na pomyslnou první příčku v systematickém managementu těchto nemocných ve světovém měřítku.

XXVIII. celostátní seminář Prevence ischemické choroby srdeční od dětského věku. Dostupné z WWW: <http://www.gsymposion.cz/detail-akce/487/xxviii-celostatni-seminar-prevence-ischemicke-choroby-srdecni-od-detskeho-veku>.

Článek je věnován životnímu jubileu pana prof. MUDr. Jiří­ho Widimského, DrSc, významné osobnosti české kardiologie, jehož si osobně velice vážím a přeji mu pevné zdraví a jasnou mysl v pokračování jeho aktivit.

prof. MUDr. Miloš Táborský, Ph.D., FESC, MBA

milos.taborsky@fnol.cz

I. interní klinika kardiologická LF UP a FN Olomouc

www.fnol.cz

Doručeno do redakce 22. 3. 2015

Přijato po recenzi 8. 4. 2015