REFERÁT Z PÍSEMNICTVÍ

Fowler W. M., Abresch R. T., Koch T. R. et al: Employment Profiles in Neuromuscular Diseases

Am. J. Phys. Med. Rehabil., 76, 1997, 1, pp. 26-37.

Cílem americké studie bylo zjistit všechny faktory, které limitují zaměstnanost jedinců trpících nějakou formou pomalu porgrediujícího neuromuskulárního onemocnění (NMD = neuromuscular disease). Do studie bylo zahrnuto 154 pacientů trpících následujícími formami neurosmukulárních onemocnění:

1. Spinální muskulární atrofie (SMA)
2. Hereditární senzoricko-motorická neuropatie (HMSN)
3. Beckerova muskulární dystrofie (BMD)
4. Facioskapulohumerální svalová dystrofie (FSHD)
5. Myotonická muskulární dystrofie (MMD)
6. Pletencová svalová dystrofie: limb-girdle syndrome (LGS)

Výsledky

• 40 % ze 154 jedinců zařazených do studie bylo zaměstnáno na volném pracovním trhu (nejednalo se tedy o osoby samostatně výdělečně činné, ty byly ze studie vyřazeny, protože autoři chtěli zjistit, nakolik jsou jedinci s uvedenou diagnózou konkurence schopní na volném pracovním trhu, tedy zaměstnatelní). 20 % zaměstnaných pacientů pracovalo na částečný pracovní úvazek, 50 % ze 154 pacientů bylo zaměstnáno v minulosti, 90 % bylo alespoň někdy zaměstnáno a jen 10 % nikdy nepracovalo. Nebyl žádný vliv pohlaví nebo délky onemocnění na zaměstnání.
• Počet nezaměstnaných stoupal se stoupajícím věkem, zejména v závislosti na pracovním zařazení. To může být i ve vztahu k tomu, že s věkem obvykle u NMD stoupá stupeň disability (např. oslabení).
• Byl zjištěn signifikantní vztah mezi typem NMD a počtem zaměstnaných jedinců. Zaměstnáno bylo pouze 26 % pacientů s LGD, 31 % s MMD, ale 46 % ze všech ostatních forem NMD. Naopak nebyl signifikantní rozdíl ve sledovaných šesti typech NMD v aspektu, zda byli jedinci zaměstnáni někdy v minulosti. To svědčí pro to, že zejména jedinci trpící LGD a MMD častěji opouštěli (nebo si nebyli schopni udržet) své zaměstnání. MMD a LGS byli signifikantně častěji nezaměstnaní a měli nižší úroveň vzdělání než jiná NMD.
• Zásadní vliv na zaměstnanost měl typ zaměstnání, neboli profesionalita jedinců. Zaměstnáno bylo 67 % pacientů s manažerským a technickým profesním zaměřením, na rozdíl od pouhých 32 % pacientů pracujících ve službách, administrativě či v průmyslu. U všech pracovních pozic platilo, že čím starší jedinci, tím větší procento nezaměstnanosti mezi nimi bylo zjištěno.
• V americké populaci se liší profil profesionálního zařazení mezi zdravou populací a hendikepovanými jedinci. Mezi pacienty s disabilitou je procentuálně větší zastoupení řemeslníků a nevyučených dělníků a nižší procento vysokoškolských a technických profesionálů a manažerů oproti zdravé populaci. Přitom úroveň vzdělání a typ zaměstnání (profesionalita) je nejdůležitějším faktorem v zaměstnatelnosti hendikepovaných jedinců. Nezaměstnaní hendikepovaní jedinci jsou si toho vědomi. Ti, kteří chtějí pracovat a shánějí práci, jako nejčastější důvod neúspěchu uvádějí nedostatek vzdělání, pracovních zkušeností a dovedností a nabídku pouze špatně ohodnocených pracovních zařazení. Studie prokazuje jasný vliv profese (vzdělání) na zaměstnatelnost jedinců s NMD. Nejvíce nezaměstnaných bylo mezi pacienty s nízkou nebo žádnou dosaženou úrovní vzdělání. V USA byl prokázán vztah mezi délkou vzdělání (roky ukončeného studia) a pravděpodobností, že pacient bude v budoucnosti trpět disabilitou nějakého typu. Čím nižší vzdělání, tím větší pravděpodobnost disability. U dospělých s disabilitou je 2krát méně těch, co dokončili aspoň středoškolské vzdělání, na rozdíl od zdravé populace.
• U NMD existuje přímý vztah onemocnění-práce-zaměstnanost. Ve skupině MMD (na rozdíl od ostatních typů NMD) bylo signifikantně méně vysokoškolských profesionálů/manažerů a technických pracovníků a mnohem víc jedinců zaměřených na práci v administrativě, službách a průmyslu. Ve skupině MMD bylo signifikantně méně zaměstnaných (ve všech typech povolání) ve srovnání s ostatními NMD. Ale s rostoucí úrovní vzdělání se rozdíl v zaměstnatelnosti mezi zdravými a hendikepovanýmí jedinci stírá.
• Nezaměstnaní NMD jedinci měli nižší hodnocení v celkových IQ testech a ve verbálních IQ subtestech oproti zaměstnaným NMD. V IQ testech dosáhli nejhorších výsledů opět pacienti s MMD.
• 74 % (z 92) nezaměstnaných pacientů z této studie věřilo, že hlavní nebo jedinou překážkou k tomu, aby získali zaměstnání je jejich fyzická disabilita (slabost) a pouze 39 % z nich mělo zájem pracovat. 56 jedinců s NMD nemělo zájem sehnat práci a 89 % z nich uvedlo, že hlavním důvodem proč by ani žádnou nesehnali je jejich fyzický hendikep. Naopak 36 jedinců práci získat chtělo a jen 50 % z nich věřilo, že hlavní překážkou je jejich fyzický hendikep.
• Hodnocení impairmentu (měřeno jako stupeň oslabení funkčním svalovým testem) a disability (hodnoceno ve stupních jako snížená funkce HK a DK): pacienti s myotickou muskulární dystrofií byli nejméně fyzicky postiženi, t. j. ze všech skupin NMD měli největší svalovou sílu a nejmenší funkční deficit. Naopak nejvíc fyzicky postiženi byli pacienti trpící LGD a SMA. Nebyl signifikantní rozdíl ve fyzickém postižení mezi zaměstnanými a nezaměstnanými v celé skupině NMD ani v jednotlivých podskupinách! Jinými slovy neplatí, že čím více je pacient tělesně postižen, tím spíše je nezaměstnaný.
• Byl zřetelný rozdíl mezi objektivní mírou impairmentu a disability a subjektivním vnímáním těchto poruch pacientem. I když ve studii nebyl rozdíl mezi zaměstnanými a nezaměstnanými ve stupni impairmentu (oslabení) a funkční disability. Nezaměstnaní (včetně těch méně postižených) jedinci uváděli právě tyto poruchy jako hlavní důvod toho, proč nejsou zaměstnáni.
• Byla potvrzena zřetelná závislost mezi psychickou přizpůsobivostí a nezaměstnaností, a to bez vlivu vzdělání, inteligence, impairmentu či disability. Nezaměstnaní jedinci (všech typů NMD) častěji udávali pocity beznaděje, vlastní bezcennosti, vykazovali častěji známky deprese, hypochondriasmu, hysterie až schizofrenie či jiných typů psychopatie. Nezaměstnaní byli více pesimističtí a trpěli nedostatkem sebedůvěry. Zaměstnaní NMD jedinci sice také uváděli sníženou schopnost přizpůsobovat se novým podmínkám, ale mnohem méně než nezaměstnaní. Nejvíce pesimističtí, s nedostatkem sebedůvěry, stydliví, pasivní, s obavami a nedostatkem ambicí byli pacienti s MMD, a to jak zaměstnaní tak nezaměstnaní.
• Jen 49 % NMD nezaměstnaných byla někdy v minulosti doporučena návštěva úřadu práce pro hendikepované jedince a jen 24 % z nich mělo o takovou pomoc zájem. Jenom 19 % zaměstnaných, kteří podstoupili odbornou (pracovně zaměřenou) rehabilitaci uvedlo, že jim pomohla v tom, aby začali novou práci nebo mohli pokračovat v té původní.
• Roli hraje i cílená pracovní rehabilitace, zda je pacientům vůbec doporučena a poskytnuta. Většina specialistů, kteří by měli pacientovi doporučit, aby kontaktoval pracovní rehabilitační centrum, v dotazníkové akci přiznala, že takové doporučení pacientům nedává, protože nevěří, že pacienti s NMD mají pracovní potenciál, na rozdíl od jiných neurologických či muskuloskeletálních onemocnění. Např. pacienti po míšních lézích byli do center pracovní rehabilitace v USA odesílání 9krát častěji než pacienti s chronickým neuromuskulárním onemocněním.
• Nejčastější příčinou proč NMD pacienti nemohou sehnat zaměstnání jsou: typ sháněného zaměstnání a pracovní zařazení (profesionalita), nedostatečná intelektuální kapacita a psychická přizpůsobivost, ale zcela nejdůležitější roli hraje úroveň dosaženého vzdělání.
• Ze všech sledovaných typů NMD se na trhu práce nejhůře uplatnili pacienti s myotonickou muskulární dystrofií (MMD), přestože jejich fyzický impairment a funkční disabilita byly z celé skupiny NMD nejméně závažné.

Závěr

Pro uplatnění pacientů postižených nějakou formou chronického progredientního neuromuskulárního onemocnění na pracovním trhu hraje nejdůležitější roli úroveň dosaženého vzdělání, typ profese, dostatečná intelektuální kapacita, sociálně psychická přizpůsobivost a věk pacienta. Stupeň závažnosti fyzického hendikepu (svalové oslabení, neobratnost) nejsou pro nalezení a udržení práce zásadní. Ze všech sledovaných typů neuromuskulárních onemocnění mají nejnižší úroveň vzdělání a nejnižší zaměstnatelnost pacienti trpící myotonickou muskulární dystrofií, ačkoliv jsou fyzicky nejméně postiženi.

Alena Kobesová

Klinika rehabilitace 2. LF UK a FNM

V Úvalu 84

150 06 Praha 5 - Motol

e-mail: Alena.kobesova@lfmotol.cuni.cz