Česká verze Autonomic Scale for Outcomes in Parkinson’s Disease (SCOPA-AUT) – dotazníku k hodnocení přítomnosti a závažnosti příznaků autonomních dysfunkcí u pacientů s Parkinsonovou nemocí

Souhrn

Poruchy autonomních nervových funkcí patří mezi časté non-motorické příznaky u pa­cientů trpících Parkinsonovou nemocí. Vzhledem k jejich výskytu již v časných fázích onemocnění a jejich výraznému dopadu na kvalitu života je třeba po nich začít včas cíleně pátrat. Ke zjištění přítomnosti jednotlivých symptomů se v klinické praxi osvědčuje užívání dotazníků. V českém prostředí ale zatím vhodný dotazník zaměřený na tuto oblast příznaků chybí. Cílem naší práce bylo vybrat (v souladu s doporučeními Movement Disorder Society) a přeložit vhodný dotazník hodnotící přítomnost autonomních dysfunkcí u pacientů s Parkinsonovou nemocí, který by bylo možno použít i v běžné klinické praxi.

Klíčová slova:
Parkinsonova nemoc – autonomní dysfunkce – dotazník

Úvod

Již James Parkinson si u svých pacientů všiml, že klasické motorické příznaky Parkinsonovy nemoci (PN) jsou doprovázeny také některými dalšími příznaky, které jsou dnes souhrnně nazývány non-motorické [1]. Mezi ty patří především poruchy spánku, neuropsychiatrické, autonomní a senzorické poruchy [2]. Vyskytují se až u 88 % pacientů s PN [3]. Často jsou přítomny již v časných fázích onemocnění a některé dokonce rozvoji vlastních motorických příznaků předcházejí [4–7].

Poruchy autonomních nervových funkcí patří mezi časté non-motorické příznaky. Jsou popisovány až u 80 % pacientů s PN [8,9] a představují závažný problém pro svůj výrazný negativní dopad na aktivity denního života [10,11]. Řadí se mezi ně především příznaky gastrointestinální, kardiovaskulární, urogenitální, pupilomotorické a termoregulační [12,13]. K hodnocení přítomnosti a tíže autonomních dysfunkcí byly vyvinuty různé laboratorní testovací metody, ty však často nejsou v klinické praxi běžně dostupné. Existuje i celá řada dotazníků zabývajících se touto problematikou [14,15], zatím ale žádný z nich není dostupný v české verzi. Nejspíše i proto zůstávají příznaky autonomní dysfunkce u pacientů s PN velmi často nezjištěny, a tak i nedostatečně léčeny. A to i přesto, že některé symptomy již terapeuticky ovlivnitelné jsou [16].

Movement Disorder Society (MDS) hodnotila dostupné dotazníky zaměřené na různé typy autonomních poruch u pacientů s PN a jejich využitelnost v klinické praxi [14,15]. Zatím však není k dispozici jejich český překlad, a jsou tedy v našich podmínkách jen obtížně aplikovatelné. Jedním z těchto dotazníků je i SCOPA-AUT (AUTonomic SCale for Outcomes in PArkinson’s Disease). Ten je ve své původní anglické verzi považován za spolehlivý, validovaný, snadno vyplnitelný dotazník k hodnocení frekvence a tíže autonomních dysfunkcí u pacientů s PN [15]. Odhadovaná doba potřebná k jeho vyplnění je asi 10 min.

SCOPA-AUT dotazník obsahuje 23 položek, z nichž tři se týkají symptomů ortostatických, sedm gastrointestinálních, šest otázek je zaměřeno na mikční obtíže, čtyři na termoregulaci, jedna na poruchy pupilomotoriky a dvě otázky se týkají sexuálních funkcí. Prvních 21 otázek je společných pro obě pohlaví, poslední dvě jsou pro muže označeny čísly 22 až 23a, zatímco pro ženy čísly 24 a 25. Pacient u jednotlivých odpovědí volí z možností „nikdy-občas-pravidelně-často“. Mimo posuzování přítomnosti příznaku je tedy do jisté míry hodnocena i závažnost symptomu.

Soubor a metodika

Při překladu dotazníku jsme postupovali v souladu s doporučeními Wilda et al [17]. Po získání oficiálního písemného svolení od majitele práv – autorů anglické verze [12] – byl proveden překlad originální verze SCOPA-AUT dotazníku nezávisle na sobě dvěma českými autory. Společný překlad byl poté zpětně přeložen do anglického jazyka dalšími dvěma autory, rodilými mluvčími. Eventuální nesoulad mezi takto získanými verzemi a originálním dotazníkem byl pak zohledněn a dotazník byl upraven do své finální české podoby (příloha 1). Potom byla dotazníkovou formou hodnocena srozumitelnost české verze (tzv. cognitive debriefing) v cílové skupině, tedy u pacientů trpících Parkinsonovou nemocí. V této fázi se do testování zapojila všechna tři extrapyramidová centra v České republice (Centrum pro diagnostiku a léčbu neurodegenerativních onemocnění FN Olomouc, Centrum pro abnormální pohyby a parkinsonizmus Brno, Centrum extrapyramidových onemocnění při 1. LF UK a VFN v Praze). K samotnému dotazníku byl připojen doprovodný dopis, ve kterém byli pacienti instruováni ohledně správného vyplnění dotazníku a zhodnocení srozumitelnosti překladu, včetně zakreslení výsledku na vizuální analogovou škálu. Tato škála byla v rozmezí 0–100 %, kdy 0 % znamenalo, že text je zcela nesrozumitelný, a 100 %, že text je velmi dobře srozumitelný a že s jeho vyplněním neměl pacient žádné potíže. Takto byl dotazník předložen pacientům ze tří výše uvedených extrapyramidových center v České republice. Šlo o pacienty s PN v různých fázích onemocnění, avšak bez přítomnosti závažnějšího kognitivního deficitu. U pacientů, kteří z jakýchkoliv důvodů nemohli dotazník vyplnit vlastní rukou nebo u pacientů s mírným kognitivním deficitem, mohli pomoci při vyplňování pečovatelé.

Výsledky

Celkový počet pacientů, kteří anonymně vyplnili zmiňovaný dotazník, byl 135. Všichni pacienti vyznačili pouze údaj na vizuální analogové škále a dále již neuvedli zásadnější připomínky, jež by měly vést k další úpravě překladu. 90,3 % pacientů hodnotilo srozumitelnost dotazníku v rozmezí 80–100 %, v rozmezí 90–100 % to bylo 82,2 % pacientů z celkového počtu zúčastněných. 50,3 % ohodnotilo srozumitelnost údajem 100 %.

Diskuze

Již mnohé studie prokázaly, že příznaky autonomních dysfunkcí různého rozsahu jsou u pacientů s PN poměrně časté. Můžeme se s nimi setkat již v časných fázích onemocnění a s progresí nemoci se jejich výskyt ještě dále zvyšuje [12]. Vzhledem k jejich výraznému dopadu na kvalitu života pacientů [10,11] je třeba po těchto příznacích cíleně pátrat už od počátečních fází onemocnění a včas zahájit jejich léčbu.

Dotazníky patří pro svou neinvazivitu, časovou nenáročnost a možnost postihnout širší spektrum příznaků k ideálním nástrojům pro hodnocení autonomních poruch. V anglickém jazyce je jich v dnešní době dostupná celá řada. ­Některé se zaměřují výhradně jen na určitou oblast, jiné se snaží postihnout oblast autonomních poruch globálně. Bohužel dosud není žádný z nich k dispozici i v českém jazyce. Našim cílem bylo vybrat a přeložit dotazník, který by postihl všechny hlavní oblasti autonomních dysfunkcí, jež se u pacientů s PN vyskytují, byl srozumitelný, snadno aplikovatelný, časově nenáročný, a mohl tak být použit k rychlému skríningovému vyšetření i v běžné neurologické praxi. V souladu s doporučeními MDS [14,15] jsme zvolili dotazník SCOPA-AUT, který je spolehlivý, časově nenáročný, validovaný, s širokým záběrem v oblasti autonomních dysfunkcí, speciálně vytvořený pro pacienty s Parkinsonovou nemocí. Mimo přítomnosti příznaku hodnotí do jisté míry i jeho závažnost volbou možností „nikdy-občas-pravidelně-často“.

Překlad dotazníku jsme provedli standardizovanou metodou dvojitého zpětného překladu s porovnáním. Domníváme se, že vznikla dobře srozumitelná a pro pacienty „friendly“ varianta dotazníku, jak nakonec reflektuje i anonymní hodnocení provedené ve všech třech českých extrapyramidových centrech, kdy převážná většina pacientů hodnotila srozumitelnost dotazníku v rozmezí 90–100 % a více než polovina údajem 100 %. Absence výraznější variability hodnocení by mohla být způsobena základním kritériem, kterým byla diagnóza Parkinsonovy nemoci bez přítomnosti závažnějšího kognitivního deficitu. Je pochopitelně otázka, zda bude dotazník v budoucnu použitelný i pro pacienty trpící kognitivním deficitem nebo demencí. Ale to je problém společný pro všechny subjektivní škály používané při hodnocení příznaků nejen Parkinsonovy nemoci, jakož i jiných neurodegenerativních onemocnění. Možná je vhodné zde poznamenat, že ve většině případů instrukce k vyplnění takovýchto dotazníků umožňují využití pomoci člena rodiny nebo pečovatele.

Věříme, že česká verze SCOPA-AUT dotazníku se pro svou časovou nenáročnost a poměrně široký záchyt příznaků stane vítaným pomocníkem v každodenní neurologické praxi a napomůže tak k časnějšímu záchytu a léčbě autonomních dysfunkcí u pacientů s PN.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

Přijato k recenzi: 27. 9. 2012

Přijato do tisku: 4. 10. 2013

MUDr. Michaela Kaiserová

Neurologická klinika

LF UP a FN

I. P. Pavlova 6

775 20 Olomouc

e-mail: michaela.kaiserova@email.cz