Jaký dopad na pacienta a jeho kvalitu života mají průvodní příznaky primární biliární cholangitidy
Primární biliární cholangitida (PBC) je závažné chronické cholestatické autoimunitní onemocnění jater postihující převážně ženy ve středním věku, které může vést až ke konečnému selhání jater a nutnosti jejich transplantace. Hned několik studií publikovaných v průběhu tohoto roku ukazuje snížení kvality života pacientů s tímto onemocněním dané průvodními příznaky.
Srbská studie
Milovanovićová et al. do své práce zahrnuli 127 pacientů s PBC léčených na jednom srbském pracovišti. Autoři využili k hodnocení jednotlivých složek kvality života specifický validovaný dotazník PBC-40. Na jeho základě pacienti po nejméně 6měsíční léčbě uváděli jako nejčastější středně těžké a těžké příznaky únavu (v 76,45 %) a pruritus (29,3 %). Většina nemocných také popsala středně těžký nebo těžký dopad PBC v oblasti sociální (77,2 %) a emoční (70,9 %).
Německá studie
Obdobnou problematikou se v čerstvě publikované prospektivní studii se 140 pacienty s PBC zabývali Kaps et al. Po 1 roce léčby dosáhlo biochemické odpovědi (podle kritérií Paříž II) na léčbu 75 % pacientů a tento podíl přetrvával i během sledování, jehož medián činil 5 let. Skóre v dotazníku PBC-40 ukázalo, že největší zátěž způsobenou nemocí pro pacienty představuje únava (2,4 bodu z 5) a emoční dopad (2,3 bodu z 5). Skóre pruritu činilo 1,1 bodu z 5.
Mezinárodní průzkum
Práce prezentovaná na letošním on-line kongresu Evropské asociace pro studium jater (EASL) vycházela z průzkumu provedeného mezi 68 gastroenterology a hepatology v USA, Německu, Číně a Japonsku. Každý z lékařů vyplnil dotazník ke 3 pacientům s PBC a pruritem.
Mírný pruritus byl popsán ve 48 %, středně těžký ve 46 % a těžký v 6 % případů. Více než 2/3 pacientů se týkal pruritus chronický, 31 % intermitentní. Zhruba polovina nemocných se středně těžkým či těžkým pruritem musela kvůli tomuto symptomu své nemoci provést určitou změnu v souvislosti se svým zaměstnáním. Dalším nejčastějším příznakem byla únava, uváděná u 70 % pacientů. Nemocní se středním a těžkým pruritem častěji uváděli i emoční stres, žloutenku, problémy se spánkem a suchost očí.
Shrnutí a závěr
Výsledky všech 3 citovaných prací potvrzují jak nutnost pravidelného sledování a vyhodnocování progrese onemocnění, respektive efektu léčby 1. linie (dle doporučení EASL alespoň 1× ročně), tak také dopadu PBC na kvalitu života pacientek v oblasti sociální i emoční.
(zza)
Zdroje:
1. Milovanović T., Popović D., Stojković Lalosević M. et al. Quality of life in patients with primary biliary cholangitis: a single center experience in Serbia. Dig Dis 2020 Mar 6, doi: 10.1159/000506980 [Epub ahead of print].
2. Kaps L., Grambihler A., Yemane B. et al. Symptom burden and treatment response in patients with primary biliary cholangitis (PBC). Dig Dis Sci 2020 Oct; 65 (10): 3006−3013, doi: 10.1007/s10620-019-06009-3.
3. Smith H., Thompson A., Dussol F. et al. An international perspective on cholestatic pruritus in primary biliary cholangitis (PBC). Poster FRI-148. Digital International Liver Congress, European Association for the Study of the Liver (EASL), 2020 Aug 28.
4. European Association for the Study of the Liver. EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary cholangitis. J Hepatol 2017; 67 (1): 145−172.
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.