Předsedkyně Revma Ligy ČR: Doufám, že se v přístupu a léčbě osteoporózy v Česku polepšíme
U pacientů se zánětlivými revmatickými nemocemi je výrazně zvýšené riziko vzniku osteoporózy a s ní souvisejících zlomenin. Zároveň platí, že toto onemocnění je v Česku do značné míry podceňované a větší pozornost je mu věnována až právě ve fázi osteoporotických zlomenin. Do jaké míry se v této problematice angažuje pacientská organizace Revma Liga ČR sdružující pacienty s revmatickými nemocemi? Ptali jsme se její předsedkyně Edity Müllerové.
Popište nám prosím na úvod konkrétní aktivity vaší organizace věnované rizikům spojeným s tímto onemocněním?
O nemoci informujeme jednak v rámci našich sdělení na stránkách spolku, jednak samozřejmě na sociálních sítích. Chceme pacientům a rizikovým osobám doručit co nejvíce informací v různých formách, abychom uspokojili jejich různorodé potřeby. Natočili jsme proto dvě videa, která najdete na našem YouTube kanálu a na našich webových stránkách pod záložkou „Onemocnění“. Případně mohou zájemci na stránkách využít chatbota, který je nasměruje. V roce 2024 chceme podpořit informovanost pacientů a rizikových jedinců ještě intenzivněji. Nechci prozrazovat příliš, ale jestli vše vyjde podle plánů, půjde o další velký krok k včasnému záchytu osob s osteoporózou.
Máte tedy pocit, že informovanost široké veřejnosti o nemocech vyplývajících z úbytku kostní hmoty, jejich diagnostice a léčbě je v Česku nedostatečná?
Dostatečná informovanost zde z mého pohledu skutečně není. Osteoporóza je nejen v naší zemi podceňovaným onemocněním, a proto se snažíme maximálně podpořit osvětu a obecné povědomí i o této nemoci. V Česku je pozornost obecně věnována spíše až následkům osteoporózy, tedy zlomeninám, ale i terapie po osteoporotické zlomenině bohužel bývá hojně zanedbávaná.
Máte v této souvislosti srovnání se situací v západní Evropě?
Data o informovanosti veřejnosti o osteoporóze jsem neviděla. Co můžeme srovnávat, je přístup k léčbě a diagnostice. Tam nevycházíme moc dobře, ale věřím, že se „polepšíme“ díky plošnému populačnímu programu časného záchytu osteoporózy v Česku, který byl spuštěn v dubnu 2023.
Je potřeba, aby pacient převzal odpovědnost za své zdraví
Máte data o tom, kolik pacientů sdružených ve vaší organizaci se s osteoporózou léčí?
Taková data nesbíráme. Ve spojení se základními údaji, jež evidujeme u našich členů, by se jednalo o velmi citlivé informace. Můžeme se pouze domnívat a odhadovat, kolik jich spadá do ohrožené skupiny. Ovšem uvažujeme, že v následujícím období uděláme větší anonymní dotazníkové šetření, kde se budeme ptát mimo jiné na přítomnost dalších diagnóz respondentů.
Pokud má revmatologický pacient obavy z osteoporózy, co mu radíte?
V první řadě mu doporučujeme, aby načerpal informace na našich stránkách a v případě podezření konzultoval své potíže s ošetřujícím lékařem. Pacienti mívají občas strach z dalších vyšetření, ale ujišťujeme je, že není třeba se obávat. I proto jsme natočili video, v němž ukazujeme průběh vyšetření denzitometrem. Lidé se tak mohou v klidu domova podívat, co je v případě vyšetření čeká, a případně se obrátit na lékaře s žádostí o jeho indikaci.
Je vhodné, aby rizikový jedinec sám požádal praktického lékaře, respektive revmatologa o odeslání k diagnostice možné osteoporózy?
Určitě. Je potřeba, aby pacient převzal odpovědnost za své zdraví. V dnešní době, kdy jsou lékaři zavalení množstvím administrativy, nemůžeme očekávat, že pomyslí na vše. Zvláště u pacientů dlouhodobě léčených kortikoidy je potřeba podstupovat vyšetření pravidelně.
Rizikového jedince můžeme nasměrovat na konkrétní odborníky
Obecně je v Česku nedostatek revmatologů, ale též osteologů. Snaží se vaše organizace určitým způsobem akcentovat a zároveň ovlivňovat na úrovni státní správy i tento problém?
Děláme, co můžeme. Potíž je ale v tom, že lékařů je obecně nedostatek a priority se obracejí především do oblasti primární péče.
Pokud mají pacienti sdružení v Revma Lize potíže sehnat odborníka, dokážete jim se zprostředkováním kontaktu pomoci?
Ano, spolupracujeme se Společností pro metabolická onemocnění skeletu ČLS JEP a podporujeme program časného záchytu osteoporózy v Česku. Díky této spolupráci můžeme pacienty nasměřovat správným směrem k ošetřujícímu lékaři, který jim zajistí potřebnou péči.
Plánujete v souvislosti s touto problematikou nějaké další aktivity?
Chceme popsat základní „cestu pacienta“ a pomoci tak nasměrovat osoby v riziku osteoporózy na správná vyšetření ve správnou dobu. Již zmíněné plánované aktivity pro rok 2024 budou cílené jednak na rizikové jedince a dále na již diagnostikované pacienty. Měly by jim pomoci s průchodem zdravotním systémem tak, aby o ně bylo dobře postaráno.
Lenka Kadeřávková
redakce MeDitorial
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
