Etické aspekty v telemedicíně – balancování mezi výhodami technologií, odpovědnou péčí a ochranou pacienta

Overview

Telemedicína, tedy praxe poskytování distanční zdravotní péče pomocí informačních a komunikačních technologií, přináší řadu etických úvah. Etické aspekty telemedicíny se s jejím rozvojem stávají stále důležitějším hlediskem při vyvažování mezi výhodami používání pokročilých technologií, zajištěním odpovědných postupů zdravotní péče v prostředí telemedicíny a ochranou práv pacientů. Poskytovatelé vzdálené zdravotní péče, pacienti, tvůrci relevantních politik a vývojáři technologií v oblasti telemedicíny čelí mnoha etickým výzvám, jež je nutné řešit.

Klíčová etická témata zahrnují v první řadě ochranu práv pacientů a jejich soukromí, včetně zajištění rovného přístupu ke zdravotní péči poskytované vzdáleným přístupem. Důležitou součástí je udržení kvalitního vztahu mezi lékařem a pacientem ve virtuálním prostředí. Další oblasti zahrnují obavy o bezpečnost dat a kvalitu poskytované péče s důrazem na dodržování etických standardů v digitálním prostředí. Kritickým zkoumáním uvedených etických dimenzí je třeba vytvořit závazné etické směrnice a právní regulace, které by mohly pomoci zainteresovaným stranám vypracovat efektivní strategie a metodické postupy pro navigaci komplexním prostředím telemedicíny, zachovávat nejvyšší etické standardy a podporovat dobrý život pacientů (ve smyslu welfare). Vyvážený přístup, který zohledňuje benefity telemedicíny a zároveň včas řeší vznikající etické výzvy, by měl vycházet z předem připraveného a respektovaného etického rámce.

Klíčová slova:

bezpečnost dat, etické aspekty, etické směrnice, ochrana pacientů, regulace v telemedicíně, soukromí pacientů, telemedicína

   

ÚVOD

Telemedicína, jako jeden z klíčových prvků digitální revoluce ve zdravotnictví, otevírá v poskytování zdravotní péče nové možnosti. Jedná se o disciplínu spojující rozličné obory medicíny a informačních technologií, která nabízí významný potenciál pro zlepšení dostupnosti, efektivity a kvality zdravotní péče. Přináší inovativní řešení komunikace mezi lékaři a pacienty a vedení odborných konzultací, eliminuje geografické a časové bariéry, umožňuje diagnostiku a poskytování lékařské péče na dálku a usnadňuje monitorování zdravotního stavu pacientů prostřednictvím technologických prostředků. Telemedicína je podle návrhu nařízení Evropského parlamentu a Rady o Evropském prostoru pro zdravotní data definována jako „poskytování zdravotnických služeb včetně péče na dálku a online lékáren, prostřednictvím informačních a komunikačních technologií v situacích, kdy se zdravotnický pracovník a pacient (nebo několik zdravotnických pracovníků) nenacházejí ve stejném místě“ (1).

S rychlým pokrokem v diagnostice, léčbě a monitorování zdraví pacientů prostřednictvím dálkového přístupu se však objevují také rizika, jako jsou porušení práv a soukromí pacientů, bezpečnosti dat a kvality péče. Nalezení rovnováhy mezi potenciálem, který pokrok technologií nabízí, a zajištěním odpovědné péče a ochranou práv pacientů v rámci telemedicíny vyžaduje pečlivé zkoumání etických dimenzí a vyvážený přístup. Stěžejní etické výzvy a dilemata se týkají několika oblastí. Na prvním místě uveďme nutnost nalezení a zajištění účinných způsobů využívání technologických inovací k prospěchu pacientů takovým způsobem, aby byly zároveň respektovány a dodržovány etické principy. Dodržování základních etických principů, jako jsou principy beneficence, nonmaleficence, respektu k autonomii pacienta a spravedlnosti (2), je nezbytné nejen z důvodu nalezení prospěšných diagnostických postupů či terapeutických intervencí, ale také k zajištění účinné ochrany práv a soukromí pacientů a bezpečnosti jejich dat v online prostředí.

K dalším aktuálním tématům, jež jsou zdrojem etických dilemat, patří neadekvátní komunikace v digitálním prostředí, nerovný přístup k možnostem telemedicíny, kybernetické hrozby, neaktualizované či nedostatečné regulační a etické standardy, absence doporučených klinických postupů a metodik, netransparentnost cenové politiky, problematika úhrad telemedicínských úkonů či limitovaný objem trénovacích dat pro objektivní využívání umělé inteligence v telemedicíně. V neposlední řadě uveďme udržení a posilování důvěry odborné i neodborné společnosti v prostředí virtuálních konzultací, diagnostických nástrojů a terapeutických možností.

Uvedené oblasti jsou pro budoucí efektivní využívání telemedicíny a poskytování kvalitní zdravotní péče klíčové. Etické dimenze se tak stávají podstatným faktorem v probíhajícím odborném diskurzu o optimálním využívání digitálních nástrojů ve prospěch pacientů.

Tento článek si klade za cíl prozkoumat a nastínit klíčové etické otázky spojené s telemedicínou. Patří mezi ně ochrana práv pacientů, zajištění jejich soukromí a bezpečnosti dat a zvyšování kvality poskytované péče. Uvedené oblasti vyžadují vytvoření příslušných klinických postupů a validního etického rámce, které by zajistily, že dynamická transformace zdravotní péče, kterou telemedicína přináší, bude přínosná, transparentní a eticky odpovědná. Aplikace východisek etického rámce, která jsou závěrem článku shrnuta, je při formulování a vytvoření závazných etických standardů nezbytná.

 

OCHRANA PRÁV PACIENTŮ

V kontextu telemedicíny je ochrana práv pacientů klíčovým etickým úkolem. Zahrnuje transparentnost při využívání jejich zdravotních dat, vhodný způsob komunikace, zajištění včasného udělení informovaného souhlasu a respektování soukromí.

Efektivní ochrana pacientských práv v digitálním prostředí se stává stěžejním tématem. Důležitost respektování a účinné ochrany práv pacientů v digitálním prostředí není pouze etickou povinností, stává stěžejním tématem, protože představuje klíčový faktor pro udržitelný rozvoj telemedicíny založený na důvěře a spolupráci mezi poskytovateli zdravotní péče a pacienty. V následujících podkapitolách je etický rozměr těchto aspektů představen podrobněji.

Transparentnost využívání zdravotních údajů

Jedním z významných etických aspektů ochrany práv pacientů v telemedicíně je zajištění transparentnosti využívání údajů o zdravotním stavu. Poskytovatelé zdravotní péče by měli být transparentní ve svých postupech a informovat pacienty o typu a charakteru shromažďovaných, zpracovávaných, sdílených a uchovávaných dat a o způsobu nakládání s daty. Údaje o zdravotním stavu patří do zvláštní kategorie osobních údajů (dříve citlivé údaje) a zasluhují zvláštní ochranu, jelikož jsou svou povahou obzvláště citlivé z hlediska základních práv a svobod (3). Transparentnost při využívání údajů o zdravotním stavu v telemedicíně také zahrnuje informování pacientů o technologiích a aplikacích, které jsou používány k přenosu a uchovávání dat. Pacienti by měli mít k dispozici také informace, kdo a za jakých okolností má k jejich údajům přístup a za jakým účelem je přístup udělován. Vždy by měli mít možnost vyjádřit svůj souhlas či nesouhlas se způsobem zpracovávání a využívání poskytnutých zdravotních údajů.

Důležitost transparentnosti spočívá v umožnění kontroly nad osobními a zdravotními údaji pacientů a v možnosti svobodného a dobrovolného vyjádření souhlasu pacientů se zpracováváním a využíváním poskytnutých údajů o zdravotním stavu. Transparentnost také zajišťuje, že poskytovatelé zdravotní péče jednají v souladu s etickými standardy a respektují práva a soukromí svých pacientů.

Komunikace

Etické otázky spojené s komunikací a kvalitou vztahu mezi lékařem a pacientem v oblasti telemedicíny prezentují zásadní rozměr dané problematiky, protože způsob digitální interakce může ovlivnit nejen kvalitu péče, ale také důvěru mezi oběma stranami. Telemedicína zahrnuje komunikaci prostřednictvím digitálních kanálů, což může mít vliv na schopnost pacientů plně porozumět sdělovaným informacím a následně vyjádřit svůj souhlas se zdravotní péči. Etický rámec telemedicíny proto vyžaduje posílenou komunikaci mezi poskytovateli péče a pacienty.

Komunikace v digitálním prostředí by měla být srozumitelná, měla by být vedená formou, která odpovídá úrovni porozumění pacienta, měla by plně zohledňovat jeho potřeby a zdůrazňovat výhody i rizika spojená s digitální zdravotní péčí. Etika komunikace v telemedicíně zahrnuje vytváření důvěry a bezpečného prostředí pro pacienty. A právě empatická a srozumitelná komunikace založená na otevřenosti a transparentnosti představuje důležitý článek při vytváření důvěry mezi pacienty a poskytovateli zdravotní péče v digitálním prostředí. Využívání technologií v telemedicíně přináší výzvy spojené se ztrátou nonverbální komunikace, která při konvenčním způsobu poskytování péče hraje důležitou roli v porozumění mezi lékařem a pacientem. Komunikace prostřednictvím digitálních médií může vést k nedorozumění nebo nesprávné interpretaci informací. Lékaři by měli být ke srozumitelné komunikaci v digitálním prostředí vhodně proškoleni. Eliminace potenciální dehumanizace péče při digitální interakci a podpora vzájemného porozumění představují klíčový aspekt pro zachování lidského rozměru zdravotní péče v telemedicíně.

Informovaný souhlas

S vhodnou formou komunikace úzce souvisí včasné udělení informovaného souhlasu pro účely telemedicíny, které je pro zachování respektu k autonomii pacienta nezbytné. Zajištění informovaného souhlasu k potenciální diagnostické a terapeutické intervenci je základním principem etického přístupu také v telemedicíně. Poskytnutí dostatečných informací o možnostech diagnostiky a léčby, včetně výhod a rizik spojených s telemedicínou, o způsobu komunikování s poskytovateli zdravotní péče, a v neposlední řadě také možnost aktivního rozhodování pomáhají budovat důvěru pacientů v digitální zdravotní péči. Je rovněž nutné umožnit pacientům klást otázky a vyjasnit si veškeré nejasnosti ohledně možností a postupů zdravotní péče prostřednictvím telemedicíny, o plánované terapii, případně také o finančních nákladech. Poskytovatelé zdravotní péče by měli aktivně podporovat dialog s pacienty a zajišťovat, aby pacienti plně porozuměli všem aspektům telemedicíny, včetně svých práv. Informovaný souhlas umožňuje pacientům aktivně se podílet na rozhodování o své léčbě a využívání poskytnutých zdravotních údajů.

Pacienti by měli mít možnost vyjádřit své preference ohledně aplikace nástrojů telemedicíny a jejich rozhodnutí musejí být respektována. Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů je nepostradatelným požadavkem zachování etického principu respektu k autonomii pacientů. Veškeré informace týkající se procesu udělování informovaného souhlasu by měly být řádně zdokumentovány v lékařských záznamech. Záznam zahrnuje potvrzení, že pacienti byli řádně informováni, informacím porozuměli, měli možnost klást otázky a s aplikací nástrojů telemedicíny dobrovolně vyjádřili svůj souhlas. K etickým aspektům v této oblasti patří také možnost odvolat informovaný souhlas v případě potřeby.

Respektování soukromí pacientů

K ochraně soukromí pacientů v telemedicíně patří zajištění důvěrnosti pacientských informací, bezpečného přenosu, zpracovávání, uchovávání a případného sdílení dat, minimalizace rizika úniku citlivých informací a zavedení adekvátních opatření k zabránění neoprávněného přístupu k datům. Respektování soukromí zahrnuje také právo pacienta na informaci o způsobu ochrany zdravotních údajů. Při aplikaci nástrojů telemedicíny musejí být respektovány platné právní předpisy o ochraně osobních údajů, jako je Obecné nařízení o ochraně osobních údajů (3) v Evropě nebo zákon o odpovědnosti za přenos údajů o zdravotním pojištění (HIPAA – Health Insurance Portability And Accountability Act) v USA (4).

Zajištění efektivní ochrany soukromí pacientů v telemedicíně vyžaduje komplexní přístup, který zahrnuje technologická opatření, dodržování právních předpisů a adekvátní vzdělávání zdravotnického personálu.

Nediskriminační přístup

Ochrana práv pacientů v telemedicíně klade také důraz na zamezení diskriminace v poskytování zdravotní péče. Je potřeba zajistit, aby byla telemedicína dostupná všem pacientům bez ohledu na jejich sociální, ekonomický nebo geografický status. Zamezení digitální diskriminace v telemedicíně vyžaduje zavedení kvalifikovaných odborných i etických postupů, které podporují rovný přístup ke zdravotní péči.

V březnu 2024 bylo dosaženo politické dohody mezi Evropským parlamentem a Radou Evropské unie ohledně návrhu nařízení EU o Evropském prostoru pro zdravotní data (5), který stanovuje členským státům EU povinnost určit orgán pro digitální zdravotnictví. Tento orgán bude mezi jinými povinnosti pověřen zajištěním dostupnosti telemedicínských služeb různým skupinám fyzických osob a zdravotnických pracovníků, včetně fyzických osob se zdravotním postižením, tak, aby poskytované služby nevedly k diskriminaci a nabízely možnost volby mezi osobními a digitálními službami (1). Nařízení bude mít podstatný efekt také na oblast bezpečnosti dat, které se věnuje následující kapitola.

 

BEZPEČNOST DAT V TELEMEDICÍNĚ

Bezpečnost dat patří v oblasti telemedicíny mezi nejcitlivější etická témata. S nárůstem digitálních platforem pro sběr, přenos, sdílení a uchovávání zdravotních informací pacientů se stává nezbytným vyvinout jednoznačné postupy, které zajistí bezpečnost dat a ochranu soukromí pacientů. Pacienti musí mít jistotu, že jejich osobní i zdravotní údaje jsou v bezpečí a nebudou zneužity. Proto je důležité zajistit bezpečný přenos a uchování dat v telemedicínských systémech a implementovat účinná opatření proti neoprávněnému přístupu k těmto datům.

Etické obavy o bezpečnost dat v telemedicíně kladou důraz na vyvážený přístup, který kombinuje technologická opatření s etickými přístupy. Je nezbytné, aby poskytovatelé zdravotní péče a tvůrci politik spolupracovali na implementaci robustních bezpečnostních opatření a dodržování etických standardů, které mají významný vliv na ochranu soukromí pacientů v telemedicíně.

Šifrování dat a jejich bezpečné uchovávání a přenos

Telemedicínské systémy, které poskytovatelé zdravotní péče používají, musejí být odolné vůči kybernetickým útokům a musejí umožnit bezpečné uchovávání a přenos citlivých údajů. Základem etického přístupu k bezpečnosti dat v telemedicíně je implementace šifrovacích technologií. Telemedicínské platformy by měly využívat šifrování end-to-end, což znamená, že data jsou šifrována na straně pacienta a dešifrována až u poskytovatele zdravotní péče. Tento přístup zajišťuje, že data jsou chráněna během celého procesu přenosu a mohou být přečtena pouze autorizovanými uživateli. Pro ochranu dat před kybernetickými útoky a neoprávněným přístupem je pro zabezpečenou komunikaci mezi pacientem a poskytovatelem zdravotní péče důležité použití moderních šifrovacích protokolů. Kromě šifrování přenosu je také důležité šifrovat data uložená v databázích telemedicínských systémů. Šifrování dat na úrovni disku nebo souborů zajišťuje, že citlivé informace zůstanou chráněny i v případě přístupu k serverům. Důraz je kladen také na implementaci vícefaktorové autentizace, což umožňuje posílení bezpečnosti přihlašovacího procesu.

Pro aktivní monitorování a zlepšování bezpečnosti telemedicínských systémů je dále důležité provádět pravidelné bezpečnostní audity. Audity by měly zahrnovat testování zranitelnosti systému, kontrolu přístupových práv či ověřování dodržování bezpečnostních standardů. V neposlední řadě je důležité také poskytování odborného školení příslušnému zdravotnickému personálu ohledně bezpečnostních postupů a správného zacházení s daty citlivého charakteru. Správně provedená školení se ze zkušeností jeví jako klíčový faktor pro prevenci chyb a minimalizaci rizika zneužití dat.

Implementace uvedených opatření nepředstavuje pouze technologický aspekt, je zároveň etickým závazkem poskytovatelů zdravotní péče chránit citlivé informace před neoprávněným přístupem a rizikem úniku či ztráty dat. Důraz na ochranu dat a bezpečnostní opatření přispívá v rámci digitální lékařské péče k vytvoření důvěryhodného a bezpečného prostředí pro pacienty i poskytovatele péče.

Řízení přístupu a oprávnění

Etický rámec by měl vyžadovat, aby poskytovatelé zdravotní péče pečlivě řídili přístup k pacientským datům během celé doby jejich spravování. Je důležité, aby byla data uchovávána na zabezpečených serverech s přísnými přístupovými právy. Stanovení jasných oprávnění a zodpovědností v rámci týmu zdravotní péče, spolu s aktivním sledováním a již zmíněným auditováním přístupů, je nezbytné pro zajištění soukromí a bezpečnosti dat.

Výzvy v kontextu globální konformity

Ačkoliv již v oblasti ochrany soukromí a bezpečnosti dat bylo dosaženo znatelných pokroků, neustále existují výzvy, které je třeba překonat. Mezi tyto výzvy patří například nedostatečná legislativní regulace, nepostačující povědomí o kybernetických hrozbách a nedostačující investice do bezpečnostních opatření.

Etika soukromí a bezpečnosti dat by se neměla omezovat pouze na lokální úroveň. S telemedicínou se pojí globální přístup, což znamená, že je nezbytné řešit výzvy spojené s mezinárodní konformitou v ochraně osobních údajů. Naplňování uvedeného požadavku vyžaduje aktivní spolupráci týmů zdravotní péče s právníky, etiky a odborníky na ochranu dat v mezinárodním měřítku. Mnohé povinnosti jsou stanoveny v návrhu nařízení Evropského parlamentu a Rady o Evropském prostoru pro zdravotní data (1).

Obnova a zálohování dat

Při aplikaci telemedicíny jsou zdravotní data pacientů uchovávána a zpracovávána elektronicky. Zálohování elektronických zdravotních dat pacientů umožňuje zabezpečit jejich dostupnost pro poskytování zdravotní péče, kdykoliv je potřeba. V případě výpadku systému je zálohování nezbytné pro obnovení dat a pokračování léčby pacientů bez větších přerušení. Zálohování dat funguje jako prevence jejich ztráty a pomáhá minimalizovat riziko ztráty dat v případě havarijního stavu systému, chyb nebo útoků na systém. Pravidelné zálohování dat může snížit dopad kybernetických útoků, které mohou ohrozit bezpečnost a dostupnost dat, a umožní obnovu dat ze zálohovaných kopií.

Ztráta zdravotních údajů pacientů může významně ohrozit jejich zdraví, procesy obnovy a pravidelného zálohování dat jsou proto v telemedicíně nezbytné pro zajištění kontinuity péče. Zálohování dat a jejich pravidelná obnova je důležitou součástí plánu krizového řízení. Organizace musí mít jasný plán, jak obnovit data a pokračovat v poskytování péče v případě událostí, které ohrožují bezpečnost dat. Etický přístup k těmto procesům zahrnuje nejen technologická opatření, ale také pravidelnou kontrolu procesu zálohování a obnovování dat a ověřování jejich bezpečnosti v souladu s právy pacientů a platnými právními předpisy.

 

KVALITA POSKYTOVANÉ ZDRAVOTNÍ PÉČE

Zajištění kvality poskytované zdravotní péče v telemedicíně hraje v etickém rámci významnou roli, protože digitální formy poskytování léčby mohou mít na její účinnost značný vliv. Kvalita péče vyžaduje vyvážené etické stanovisko, které na jedné straně uznává a podporuje nové možnosti, na druhé straně však zároveň zachovává klíčové hodnoty lidskosti zdravotní péče. Udržení etických standardů v kvalitě zdravotní péče vyžaduje neustálou reflexi a přizpůsobení digitálních nástrojů potřebám pacientů a požadavkům etických principů. Neopomenutelnou součástí udržování kvality péče v telemedicíně je lidský rozměr.

Individuální přístup vs. standardizace

Jednou z klíčových etických otázek v oblasti kvality péče v telemedicíně je rovnováha mezi individuálním přístupem k pacientovi a potřebou standardizace postupů. Jedná se o dva klíčové aspekty v oblasti telemedicíny, které mají vliv na kvalitu poskytování zdravotní péče a interakci mezi pacienty a poskytovateli péče. Zajistit, aby digitální nástroje nevedly při nemožnosti fyzického kontaktu ke ztrátě individualizované péče, je nezbytné pro udržení etických standardů.

Individuální přístup v telemedicíně zdůrazňuje potřebu poskytovat zdravotní péči personalizovaně podle potřeb jednotlivého pacienta. Znamená to, že při stanovení diagnózy a navrhování léčebných plánů je nutné brát v úvahu také individuální zdravotní anamnézu, genetické predispozice, životní styl a preference pacienta. Telemedicína má potenciál personalizaci pozitivně podpořit pomocí technologií, jako jsou elektronické zdravotní záznamy, monitorovací zařízení domácí péče, digitální aplikace pro sledování zdravotního stavu apod.

Na druhé straně se standardizace v telemedicíně zaměřuje na vytvoření jednotných metodik a postupů pro poskytování distanční zdravotní péče, které jsou aplikovatelné na širokou škálu pacientů. Standardizace může například zahrnovat vytvoření standardních procedur pro telekonzultace, diagnostické protokoly pro určitá onemocnění nebo klasifikace dat pro snazší analýzu a sdílení informací mezi různými zdravotnickými zařízeními a poskytovateli péče.

Oba přístupy mají své výhody a nevýhody. Individuální přístup umožňuje lékařům poskytovat zdravotní péči každému pacientovi na míru, což může vést k lepším výsledkům léčby a vyšší spokojenosti pacientů. Standardizace může zvýšit efektivitu a konzistentnost poskytované péče. Ideální přístup v telemedicíně může spočívat v kombinaci obou přístupů: Měly by být vytvořeny standardní postupy a protokoly, které poskytují rámcovou strukturu pro poskytování zdravotní péče, ale zároveň by měly být respektovány individuální potřeby a preference každého pacienta. Tímto způsobem může telemedicína efektivně zlepšit kvalitu poskytované zdravotní péče, důležitým aspektem je však navázání kvalitní komunikace.

 

INOVATIVNÍ MOŽNOSTI DIAGNOSTIKY A LÉČBY

Otevírání nových možností diagnostiky a léčby zavedením telemedicíny má na kvalitu péče zásadní vliv. Zároveň však nastoluje problematiku odpovědnosti v případě chybných diagnóz nebo neúspěšné léčby. K možnostem diagnostiky a léčby telemedicíny patří následující.

Telekonzultace a dálkové konzultace specialistů

Telemedicína umožňuje pacientům konzultovat s lékaři a specialisty prostřednictvím dálkového přístupu v reálném čase (synchronně), což umožňuje rychlou a efektivní komunikaci mezi pacientem a lékařem bez nutnosti fyzické přítomnosti ve zdravotnickém zařízení. Výsledkem je zkrácení čekací doby na vyšetření, rychlejší stanovení diagnózy a poskytnutí nezbytné lékařské péče v kratším časovém úseku než tradiční osobní formou kontaktu pacienta se zdravotníky. Dálkové konzultace se specialisty lze např. využít v oblasti krizového poradenství či jiného psychologického poradenství, které má v rámci telemedicíny značný potenciál k dalšímu rozvoji. Studie v této oblasti ukazují, že telekonzultace lze úspěšně aplikovat při testování kognitivních funkcí (6).

Telemonitoring a monitoring domácí péče

S rozvojem technologií je možné monitorovat zdravotní stav pacientů z pohodlí jejich domova. Monitorovací zařízení a aplikace umožňují pacientům sledovat vitální funkce, jako jsou hodnoty krevního tlaku, srdeční frekvence, glykémie, saturace krve kyslíkem apod. Získané hodnoty a informace o zdravotním stavu mohou být automaticky sdíleny s lékaři a představují vzdálenou formu managementu chronických onemocnění, čímž je umožněn rychlejší odborný zásah v případě potřeby. V kardiologii se např. používá přenos kontinuálních EKG záznamů pomocí datového přenosu na server telemedicínského centra či dálkové monitorování implantabilních přístrojů, které umožňují optimální nastavení léčby arytmií, kontrolu kardiální kompenzace a kontrolu technického stavu implantátu (7).

Telemonitoring nepochybně přináší řadu výhod, zároveň však s sebou nese i některá etická úskalí:

• Ochrana soukromí a bezpečnost dat: S rostoucím používáním telemonitoringu se zvyšuje potenciální riziko ohrožení soukromí a bezpečnosti dat pacientů. Zpracovávání a sdílení citlivých zdravotních údajů může být náchylné k únikům dat nebo neoprávněnému přístupu, což může vést k porušení soukromí pacientů.
• Spravedlnost a rovnost přístupu: Existuje nezanedbatelné riziko, že všichni pacienti nebudou mít stejný přístup k telemonitoringu z důvodu finančních, technologických nebo geografických bariér, což může vést k nerovnostem v poskytování zdravotní péče a znevýhodnění určitých skupin pacientů.
• Autonomie a informovaný souhlas: Při používání telemonitoringu je důležité zajistit, aby pacienti měli dostatečné informace o tom, jaká jsou jejich práva, jaký druh zdravotních údajů je monitorován, jak jsou tyto informace využívány. Taktéž zde platí, že je třeba respektovat autonomii pacientů a zajistit, aby jejich rozhodnutí byla informovaná.
• Limity poskytované péče: Při vzdáleném monitorování zdravotního stavu může být obtížné zajistit stejnou úroveň péče jako při konvenčních osobních návštěvách. Nepřítomnost fyzického kontaktu a neznalost konkrétních okolností může omezit možnosti diagnostiky a léčby a vést k nedostatečné péči a následnému poškození pacienta.

  
Telerehabilitace

Telemedicína umožňuje poskytování rehabilitační distanční péče pomocí speciálních aplikací a zařízení. Pacienti mohou provádět cvičení a terapeutické aktivity pod dohledem odborníků pomocí distančních přístupů, což může zlepšit jejich funkčnost a rychlost zotavení z rozličných zdravotních stavů nebo úrazů. Této formě distanční péče se věnuje např. Rehabilitační ústav Kladruby (8).

Dálková diagnostika pomocí zobrazovacích technik

Telemedicína umožňuje dálkovou diagnostiku pomocí asynchronního sdílení výsledků různých zobrazovacích technik (UZ, rtg, CT, MRI). Tato diagnostika umožňuje rychlou a přesnou detekci zdravotních stavů a onemocnění, což může vést k včasné léčbě a zlepšení prognózy pacientů.

Virtuální realita a terapie

Využití virtuální reality v telemedicíně nabízí nové možnosti pro terapii různých zdravotních stavů, jako jsou fobie, úzkosti, stres nebo bolest. Virtuální realita může být také aplikována za účelem relaxace, odvádění pozornosti od bolesti nebo ke vzdáleným psychoterapeutickým sezením či cvičením, což může přispět k celkovému zlepšení pohody a kvality života pacientů.

 

Je na místě uvést, že studie srovnávající účinnosti léčby u méně častých duševních poruch vyžadujících psychoterapii poskytované prostřednictvím vzdáleného přístupu a během osobních návštěv neprokázala žádné významné rozdíly v závažnosti symptomů mezi telemedicínskou a osobní péčí ani ihned po terapii, ani v jakémkoliv jiném bodě následného sledování (9).

Uvedené možnosti diagnostiky a léčby v telemedicíně představují inovativní přístupy k poskytování zdravotní péče, které mají potenciál zvýšit kvalitu života pacientů a účinnost jejich léčby. Pro zajištění kvality péče je však důležité, aby tyto technologie byly dostupné pro všechny pacienty a aby byly zajištěny vysoké standardy bezpečnosti zdravotní péče poskytované prostřednictvím telemedicíny.

 

POCHYBENÍ A NEÚSPĚŠNÁ LÉČBA

V telemedicíně se nelze zcela vyhnout chybným diagnózám nebo neúspěšné léčbě, čímž vzniká složitá problematika týkající se odpovědnosti. Otázky odpovědnosti v případě chybných diagnóz nebo neúspěšné léčby v telemedicíně vyžadují komplexní přístup, který zohledňuje lékařské, etické, právní a technologické aspekty. Je důležité, aby poskytovatelé telemedicíny a pacienti spolupracovali na minimalizaci rizik a zajištění vysoké kvality péče poskytované prostřednictvím telemedicíny. Hlavní aspekty odpovědnosti jsou uvedeny v následujícím výčtu.

Odpovědnost poskytovatelů telemedicíny

Poskytovatelé zdravotní péče prostředky vzdáleného přístupu, včetně lékařů a zdravotnických institucí, mají základní odpovědnost za poskytování péče v souladu s lékařskými standardy a etickými principy. Dojde-li k chybné diagnóze nebo neúspěšné léčbě v důsledku nedbalosti nebo nedostatečné péče ze strany poskytovatele telemedicíny, za následné škody je odpovědný poskytovatel.

Odpovědnost pacientů

Pacienti mají také určitou míru odpovědnosti za své zdraví a za to, jak kvalitně komunikují se svými poskytovateli zdravotní péče v telemedicíně. Poskytne-li pacient nedostatečné či zkreslené informace o svém zdravotním stavu nebo nesprávně dodržuje lékařské pokyny, může to mít negativní dopad na diagnostiku a kvalitu léčby.

Technologická selhání

Dalším aspektem odpovědnosti v telemedicíně je zabezpečení systémů a jejich technologická selhání. Dojde-li k technickému selhání, jež má za následek chybné rozhodnutí nebo nedostupnost péče, odpovědnost nesou poskytovatelé telemedicíny.

Enormní objem dat a nových informací

Úskalím telemedicíny může být extrémní navyšování objemu dat a nových odborných informací, které lékař nemůže sledovat na denní bázi, což může vést k pochybení či indikaci nevhodné terapie.

Využívání umělé inteligence

Objektivní využití umělé inteligence ke zpracovávání a modelování variabilních jevů, třídění velkého množství dat nebo k detekci patologií a jejich klasifikaci vyžaduje dostatečný objem trénovacích dat, aby k pochybením nedocházelo. Nesprávné použití dat při vývoji klasifikačních nebo predikčních systémů může vést k nesprávnému rozdělení dat na trénovací, testovací a validační skupinu, které musejí být vzájemně nezávislé, aby byl natrénovaný model dostatečně robustní a byl schopen správně klasifikovat nová data. Je také nutné zajistit interoperabilitu na úrovni dat, informací, znalostí a procesů. Některé vyvinuté systémy umožňují tzv. semiautomatickou analýzu, kdy lékař může vstupovat do interakce se systémem během tvorby řešení a korigovat navržená řešení na základě svých znalostí (10), což může být také zdrojem pochybení.

 

EMOCIONÁLNÍ ASPEKTY

Etický rámec kvality péče v telemedicíně se musí zabývat také emocionálními aspekty péče. Zajištění podpory a porozumění ze strany poskytovatelů péče při vzájemné interakci na dálku a přítomnost projevů lidskosti vytvářejí virtuální lidský dotek a představují klíčový faktor ve formování důvěry při poskytování zdravotní péče prostřednictvím telemedicíny. Lékaři by měli být vyškoleni nejen ke vhodné komunikaci prostřednictvím technologií, ale také k identifikaci emocionálních signálů pacientů, které mohou být v digitálním prostředí snáze přehlédnuty.

 

PŘÍSTUP KE ZDRAVOTNÍ PÉČI A ZAJIŠTĚNÍ ROVNOSTI

Problematika přístupu ke zdravotní péči v telemedicíně je významným etickým tématem, které vyžaduje zvláštní pozornost. Zajištění rovného přístupu k poskytování digitální zdravotní péče by mělo překonávat sociální, ekonomické i geografické bariéry a zabránit tak vytváření digitálního rozdělení mezi různými socioekonomickými skupinami. Prozatím zůstává otázkou, jak lze eliminovat některé digitální nerovnosti a zajistit, aby výhody telemedicíny byly dostupné pro všechny skupiny obyvatelstva. Následující aspekty vystihují hlavní etické otázky v této oblasti.

Překonání geografických bariér

Telemedicína může hrát zásadní roli v překonávání geografických bariér a poskytování zdravotní péče lidem v odlehlých oblastech nebo v lokalitách s nedostatkem zdravotnických zařízení. Má nezanedbatelný potenciál zlepšit přístup ke zdravotní péči pro pacienty, kteří by jinak měli pouze obtížný přístup k lékařům nebo ke specialistům.

Zajištění rovného přístupu

K udržení spravedlivého rozvoje telemedicíny je potřeba zajistit finanční přístupnost k telemedicíně, která je rozhodujícím faktorem v etickém poskytování distanční zdravotní péče, zejména v kontextu ekonomických a sociálních rozdílů. Finanční přístupnost zahrnuje nejen náklady za poskytnutou péči, ale také náklady spojené s technologickým vybavením a internetovým připojením. Otázka úhrad ze zdravotního pojištění je také významným aspektem rovné finanční přístupnosti.

Zranitelné skupiny, jako jsou lidé bez domova, staří lidé či pacienti s nízkými příjmy, mohou mít omezený přístup k technologiím a telemedicíně, případně také potíže s využíváním telemedicíny v důsledku limitované digitální gramotnosti. Poskytovatelé péče mají etickou odpovědnost zajistit při aplikaci telemedicíny transparentnost cen. Důležitým faktorem pro snižování nákladů mohou být inovace v oblasti telemedicíny. Je nutné přijmout opatření ke vzdělávání a podpoře zranitelných skupin, k nimž patří možnost poskytování finanční podpory a infrastrukturních opatření, aby také zranitelné skupiny měly možnost výhody telemedicíny využívat. Cílem systematického přístupu k eliminaci ekonomických bariér je zajistit, aby telemedicína byla dostupná pro všechny pacienty bez ohledu na jejich finanční situaci a aby inovace v této oblasti sloužily k posílení celého zdravotního systému.

Eliminace digitálního vyloučení

Při rozvoji telemedicíny je třeba zabránit digitálnímu vyloučení pacientů, kteří nemají přístup k internetu nebo k technologickým zařízením. To může zahrnovat poskytování alternativních možností, jako jsou telefonní konzultace nebo mobilní zdravotnické jednotky, které mohou oblasti s omezenou technologickou infrastrukturou pravidelně kontaktovat náhradními formami.

Zajištění kulturní senzitivity a jazykové přístupnosti

Při poskytování telemedicíny je důležité brát v úvahu kulturní rozdíly a jazykové potřeby pacientů. Zajištění nezbytné překladatelské služby a kultura poskytovaných služeb obecně může efektivitu a kvalitu zdravotní péče v telemedicíně zvýšit.

 

MONITOROVÁNÍ A HODNOCENÍ ÚČINNOSTI LÉČBY A JEJÍ KVALITY

Etické dimenze v oblasti kvality péče zahrnují rovněž monitorování a hodnocení efektivity zdravotní péče poskytované prostřednictvím nástrojů telemedicíny. Umožňují optimalizaci procesů v souladu s potřebami pacientů a aktuálními zdravotnickými standardy, což má na zvyšování kvality poskytované zdravotní péče a maximalizaci jejích výsledků významný vliv. K důležitým aspektům patří následující.

Sledování klinických výsledků

Pravidelné sledování klinických výsledků pacientů je nezbytné pro hodnocení účinnosti telemedicíny. Zahrnuje sledování změn zdravotního stavu pacientů, snížení počtu hospitalizací nebo návštěv pohotovostních služeb a vliv na celkový zdravotní stav pacientů v krátkodobém i dlouhodobém horizontu. K objektivnímu sledování je nutné dodržovat zákonné požadavky na vedení elektronické zdravotní dokumentace (11).

Hodnocení spokojenosti pacientů

Získávání zpětné vazby od pacientů o jejich zkušenostech s telemedicínou je klíčové pro posouzení účinnosti a kvality poskytované péče. Zpětná vazba může být provedena pomocí dotazníků, rozhovorů nebo anonymizovaných hodnocení online formou.

Sledování nákladové a časové efektivity

Sledování finančních nákladů spojených s telemedicínou a časové výkonnosti poskytované péče může poskytnout důležité údaje pro hodnocení její efektivity. Analýza by měla zahrnovat porovnání nákladů na telemedicínu s náklady na konvenční způsoby poskytování péče a posouzení, zda telemedicína přináší úspory nákladů, zkracuje čekací doby na lékařskou péči a celkovou dobu léčby.

Zhodnocení dodržování standardů a směrnic

Zdravotní péče v telemedicíně musí dodržovat odborné i etické standardy a směrnice. Hodnocení jejich dodržování představuje důležitý prvek monitorování a hodnocení kvality telemedicíny.

Výzkum a vývoj nových technologií

Kontinuální výzkum a vývoj nových telemedicínských technologií je nezbytný pro neustálé zdokonalování poskytované péče. Sledování nových trendů a inovací v oblasti telemedicíny v globálním měřítku může poskytnout důležité informace pro hodnocení a optimalizaci její kvality a efektivity.

 

DALŠÍ ETICKÉ KONOTACE

Telemedicína, přestože přináší mnoho výhod a inovací, se také potýká s řadou etických výzev. Jejich řešení vyžaduje pečlivou reflexi, transparentní regulační mechanismy a cenovou i úhradovou politiku, spolupráci mezi zdravotnickými profesionály, technologickými firmami a regulačními orgány a neustálou snahu o dosažení vyváženosti mezi inovacemi a etickými standardy v distanční zdravotní péči. Další témata spojená s telemedicínou, která mají etický přesah a je třeba se jimi zabývat, zahrnují mimo jiné následující:

• Zneužití telemedicíny a možnosti prevence či eliminace zneužití.
• Komerční využití získaných dat nebo jejich poskytnutí třetím stranám pro marketingové účely.
• Používání elektronických zdravotních dat poskytnutých za účelem telemedicíny pro vědecký výzkum, úřední statistické účely a veřejný zájem v oblasti veřejného zdraví.
• Opatření pro sekundární využití elektronických zdravotních dat pro výzkum, inovace, tvorbu politik, regulační rozhodnutí a bezpečnost pacientů.
• Kontroverzní přístup k určitému typu osobních elektronických zdravotních dat (např. informování pacientů o diagnóze nevyléčitelné nemoci prostřednictvím vzdálené komunikace).
• Udělování povolení přístupu k osobním elektronickým údajům o zdravotním stavu příbuzným nebo jiným blízkým fyzickým osobám.
• Zobrazení některých osobních elektronických zdravotních dat nezletilých osob jejich právním zástupcům, jsou-li v rozporu se zájmy nebo vůlí nezletilé osoby.
• Posuzování a provádění oprav případných chyb, nesprávných informací nebo nesprávně přiřazených elektronických záznamů o pacientech.
• Metodika procesu řízení rizik.
• Určování specifických podmínek pro případné osobní návštěvy (např. nutnost prvního osobního vyšetření, pravidelné osobní návštěvy po nějaké době apod.).
• Snižování schopnosti zejména mladých lékařů provádět fyzická vyšetření, věnují-li se poskytování zdravotní péče pouze prostřednictvím prostředků telemedicíny.

 

Zvládnutí etických výzev vyžaduje multidisciplinární přístup a aktivní zapojení zdravotníků, technologických specialistů, etiků, regulačních orgánů a samotných pacientů. Je nezbytné aktualizovat a přizpůsobovat etické požadavky tak, aby reflektovaly neustále se vyvíjející technologie a potřeby pacientů a společnosti.

 

TEORETICKÁ VÝCHODISKA ETICKÉHO RÁMCE

Základem pro etický rámec v telemedicíně je využití rozličných etických přístupů, jež jsou tvořeny etickými principy a etickými teoriemi. K základním čtyřem etickým principům, jež jsou v medicíně již běžně aplikovány (tj. princip beneficence, nonmaleficence, respektu k autonomii pacienta a spravedlnosti), lze přiřadit další specifické etické principy. Někteří autoři navrhují například aplikaci principu rovného zvážení zájmů společně s welfare a respektem k nositelům práv, jež v této souvislosti vystupují jako dvě základní hodnoty (12). Pro systémy umělé inteligence je doplněn princip vysvětlitelnosti (13) apod. Dodržování etických principů sleduje při poskytování telemedicínských služeb kromě prospěchu pro pacienty také respektování jejich práv, autonomie a důstojnosti, zdůrazňuje důležitost zahrnutí pacientů do rozhodovacího procesu a zajišťuje rovný přístup k distanční zdravotní péči.

V oblasti telemedicíny můžeme kromě etických principů aplikovat také etické teorie, které poskytují strukturu pro porozumění a řešení etických dilemat. Kombinace etických teorií může být v oblasti telemedicíny využita v konkrétních krocích při navrhování, implementaci a hodnocení etických rozhodnutí.

Deontologická etika zdůrazňuje povinnosti a závazky, zavazuje respektovat autonomii pacienta a chránit jeho soukromí jako nezadatelné povinnosti.

Utilitaristická etika se zaměřuje na maximalizaci celkového prospěchu. Při rozhodování v oblasti telemedicíny vyžaduje vyhodnotit, jaké rozhodnutí přináší největší dobro pro největší počet pacientů. Zahrnuje rovněž vyhodnocování a rozhodování o distribuci zdrojů nebo prioritizaci péče. Rozvoj postupů, které maximalizují celkový prospěch, například optimalizace distribuce zdrojů či zlepšení dostupnosti, jsou důležitými prvky utilitaristické etiky.

Konsekvencialismus posuzuje etickou stránku rozhodnutí podle jejich důsledků. Při aplikaci telemedicíny je důležité posouzení všech potenciálních důsledků před rozhodnutím o diagnostickém či terapeutickém postupu, jakož i monitorování, pravidelné vyhodnocování a revize jejich dlouhodobých důsledků, včetně sociálních, ekonomických a zdravotních dopadů.

Etika ctností klade důraz na rozvoj dobrých charakterových a morálních vlastností. Při provozování telemedicíny zdůrazňuje empatickou komunikaci a profesionální i morální integritu v péči o pacienta. K etice ctností patří implementace hodnotového systému, který podporuje určené hodnoty v celém zdravotnickém prostředí, a rozvoj tréninkových programů pro lékaře a další zdravotnický personál, aby byli schopni vyvinout a projevit morální vlastnosti vycházející z určených hodnot.

Etika péče se zaměřuje na kvalitu vztahů a při poskytování telemedicíny zdůrazňuje budování pečujícího vztahu mezi lékařem a pacientem, a to také v digitálním prostředí. Důležitými aspekty jsou zohlednění emocionálních a psychosociálních aspektů péče a vytváření prostoru pro empatii a soucit během digitální komunikace.

Kombinace etických principů a teorií může poskytnout východiska pro vytvoření komplexního a vyváženého etického rámce pro řešení etických dilemat objevujících se v oblasti telemedicíny. Vytvořený etický rámec vyžaduje kontinuální monitorování a příhodné revize a adaptace, aby odpovídal rychlému technologickému vývoji a měnícím se potřebám pacientů i společnosti, což představuje stěžejní úkol pro dosažení odpovědné, udržitelné a etické praxe v telemedicíně.

 

ZÁVĚR

Telemedicína přináší ve způsobu poskytování zdravotní péče revoluční změny, současně však s sebou nese řadu etických výzev. Při současném dynamickém vývoji telemedicíny je klíčové, abychom kladli důraz na etické závazky a základní hodnoty, které dlouhodobě formují jádro zdravotní péče. Pouze pečlivým zvažováním etických otázek a respektováním etických principů může telemedicína plně rozvinout svůj potenciál k poskytování dostupné, kvalitní a eticky odpovědné zdravotní péče poskytované distanční způsobem. Tento článek zdůrazňuje několik klíčových aspektů, které formují etický rámec v oblasti rozvoje a implementace telemedicíny. Důvěra pacientů ve zdravotnický systém je zásadním prvkem úspěchu telemedicíny, bez níž může být přijetí a úspěšnost telemedicíny omezena. K nezbytným aspektům nutným pro udržení důvěry patří transparentní praktiky v oblasti bezpečnosti dat, respekt k soukromí, ochrana práv a srozumitelná komunikace.

Etický přístup v telemedicíně vyžaduje, aby byla zdravotní péče v prostředí technologií dostupná pro každého bez ohledu na ekonomický nebo sociální status či geografickou polohu, a zahrnuje eliminaci finančních bariér. Finanční přístupnost, eliminace digitálního rozdělení v poskytování zdravotní péče a zajištění rovného přístupu k jejím inovativním formám jsou zásadními etickými cíli. Jejich naplnění vyžaduje aktivní opatření v oblasti finanční podpory a technologické infrastruktury. Je potřeba vypracovat systém účinné podpory při zajišťování přístupu k telemedicíně zejména pro zranitelné skupiny, jako jsou starší lidé nebo lidé s nižším socioekonomickým statusem, aby byl potenciál telemedicíny prospěšný pro celou populaci a nezvýhodňoval pouze vymezené skupiny.

Navzdory technologickým pokrokům nesmíme zanedbávat také udržení lidského rozměru péče a individuálního přístupu. Článek zdůrazňuje důležitost zachování empatie a osobního přístupu, byť vzájemná interakce probíhá v digitálním prostředí. Digitální nástroje by měly sloužit ke zkvalitnění péče, nikoliv k odstranění lidské vzájemnosti. Etická komunikace v digitálním prostředí vyžaduje zachování lidského přístupu a aktivní budování důvěry.

Ochrana a bezpečnost soukromí, zabezpečení zdravotních informací v digitálním prostředí a transparentní politika jsou rozhodujícími pilíři etického rozvoje telemedicíny. Do této oblasti patří také minimalizace rizik technických selhání, která by mohla ohrozit bezpečnost a kontinuitu péče, předcházení potenciálním pochybením a eliminace hrozeb spojených s neoprávněným přístupem, kybernetickou bezpečností a zneužitím zdravotních údajů. S tím souvisejí také otázky odpovědnosti jak za chyby systému, tak za opomenutí, přehlédnutí a další selhání lidského faktoru. Je rovněž nutné zabránit zneužitím technologií a zajistit, aby byly nástroje telemedicíny využívány výhradně k poskytování péče a podpory zdraví.

Zdůrazněme také potřebu aktivního zapojení všech aktérů zdravotního systému do procesu tvorby a implementace telemedicíny, což zahrnuje zdravotnické profesionály, výzkumníky, regulační orgány, technologické firmy, etiky a v neposlední řadě také samotné pacienty. Otevřený dialog a vzájemná spolupráce jsou pro smysluplný a etický rozvoj telemedicíny nesmírně důležité. V blízké budoucnosti bude nutné definovat konkrétní etické směrnice pro vývoj, implementaci a monitorování nástrojů telemedicíny a stanovit způsoby zajištění odpovědnosti. Vytvořením etického rámce v telemedicíně můžeme dosáhnout inkluzivní, dostupné a kvalitní zdravotní péče.

Závěrem lze konstatovat, že přestože telemedicína přináší mnoho pozitiv a výhod, musíme dohlížet nad tím, aby se inovace nevzdalovaly od lékařských etických principů. Zachování důvěry pacientů, transparentní postupy a aktivní snaha o rovnost ve zdravotní péči jsou klíčovými faktory pro udržitelný a etický rozvoj telemedicíny. Pouze pečlivá reflexe, vzdělávání a aktivní účast všech zúčastněných stran nám umožní vytvořit digitální zdravotní péči, která skutečně slouží pacientům a přináší přidanou hodnotu pro celou společnost.

 

Čestné prohlášení

 

Seznam použitých zkratek

 

Adresa pro korespondenci:
MUDr. Anetta Jedličková, Ph.D.
Katedra filosofie FHS UK
Pátkova 2137/5, 182 00  Praha 8
e-mail: Anetta.Jedlickova@fhs.cuni.cz