Genetické databáze Když už nemůžeme být první, ať nejsme alespoň poslední.

Overview

Existence genetických databází závisí na vytvoření vhodného zákonného rámce pro jejich vznik a používání. Jsou velice potřebné jak z hlediska rozvoje zdravotní péče, tak pro vzrůst nákladů spojených se zbytečným opakováním často nákladných vyšetření, které může účinným způsobem omezit. S postupem personalizace medicíny bude nezbytnost jejich vytvoření na nás dopadat se vzrůstající naléhavostí a opožděný vznik potřebných pravidel může představovat značnou i mezinárodní komplikaci. Z již existujících úprav souvisejících s ochranou osobních údajů je zřejmě nejmodernější přístup Estonska, které klade důraz spíše na obranu před zneužitím osobních údajů než na omezování jejich vzniku a uchovávání. Méně progresivní byl přístup EU, kterého se zatím přidržuje i Česká republika. Již dnes existujícím databázím pacientů vzniklým v rámci dispenzarizace a „privátním“ genovým bankám zakládaným k výzkumným účelům chybí obecně platná pravidla, kterými by se jejich správci mohli řídit. Jediným majákem může být zákon na ochranu osobnosti a občanský zákoník. 

Klíčová slova:
genetické databáze, genové banky, personalizace medicíny, dispenzarizace, zájmová sdružení pacientů, informovaný souhlas, zákon na ochranu osobnosti, občanský zákoník.