Zdravotní gramotnost a autonomie pacienta

Overview

Aktuální téma zdravotní gramotnosti bývá obvykle prezentováno odděleně od problematiky etiky zdravotní péče. Soudobý důraz na důležitost zvyšování úrovně zdravotní gramotnosti populace při poskytování zdravotní péče však vychází z týchž předpokladů jako moderní lékařská etika akcentující kompetenci autonomního pacienta činit odpovědná rozhodnutí v péči o vlastní zdraví. Zdravotní gramotnost je nezbytným předpokladem realizace pacientovy autonomie. V důsledku mohutných společenských proměn, které se udály ve 20. století, posílilo právo na sebeurčení jedince, a to i v kontextu medicíny. Pacient se stal z pasivního příjemce aktivním účastníkem zdravotní péče. Souběžně s tím se medicína i uspořádání zdravotního systému staly komplexnější, diferencovanější a specializovanější, takže není jednoduché získaným informacím porozumět. Schopnost porozumět zdravotním informacím a využívat je k přiměřeným rozhodnutím v oblasti péče o zdraví patří mezi základní charakteristiky zdravotní gramotnosti. Koncept zdravotní gramotnosti tak významně rozšiřuje a obohacuje porozumění mnoha pojmům užívaných v lékařské etice od počátku jejího vzniku. Umožňuje nově nahlédnout i některé aspekty Beauchampova-Childressova principialismu, jenž je dnes již tradiční metodou etického uvažování v medicíně. Vedle pojmu pacientovy kompetence je třeba brát v úvahu i jeho kapacitu k rozhodování ve zdravotní ve zdravotní péči.

Klíčová slova:

zdravotní gramotnost – etika zdravotní péče – autonomie pacienta – kompetence a kapacita

ÚVOD

Zdravotní gramotnost se v posledních desetiletích stala živým problémem v důsledku postupujících proměn jak moderní medicíny, tak i lidské společnosti. Je aktuálním tématem současného veřejného zdravotnictví, které má mnoho etických souvislostí. Vzdělávání zdravé veřejnosti i nemocných lidí zde dostává nový rozměr. Téma zdravotní gramotnosti nabízí nové, zatím málo doceněné podněty, také pro klinickou etiku. Liberální koncepce člověka, především v oblasti ekonomie, ale do značné míry také v humanitních vědách, definuje člověka jako svobodnou, sebeurčující bytost, kompetentní činit vlastní rozhodnutí. Tomu v klinické praxi odpovídá institut informovaného souhlasu, jak se v posledních desetiletích vyvinul. Pojmy, jako je zdravotní gramotnost a kapacita činit rozhodnutí, vyjevují potřebu (možná i povinnost) zdravotníka věnovat také pozornost tomu, do jaké míry je pacient schopen přiměřeným způsobem zpracovat podané informace a činit jim odpovídající rozhodnutí.

ZDRAVOTNÍ GRAMOTNOST V KONTEXTU SPOLEČENSKÝCH ZMĚN

V průběhu 20. století se dále prohlubovalo porozumění patologickým dějům, které vedou k chorobám, a současně se nebývale zvyšovaly léčebné možnosti. Rozvoj vědeckého výzkumu spojený s budováním moderních zdravotnických zařízení byl výsledkem nemalých finančních investic i úsilí mnoha vědců, zdravotnických pracovníků i organizátorů zdravotní péče. Rychlý nárůst možností vedl k nedostatku finančních a lidských zdrojů, proto se v té době stala hlavním úkolem zdravotní politiky dostupnost a kvalita zdravotní péče.

Od šedesátých let 20. století již ale medicína dokáže radikálně změnit život nemocných lidí, a to jak stále sofistikovanějšími chirurgickými výkony, tak i účinkem léčiv a v neposlední řadě i režimovými opatřeními. Změny v osobním životě i v sociálním světě nemocného ale nemohou být v demokratické společnosti přikázány jakoukoliv autoritou. Uznání práva na sebeurčení každého občana vedlo k tomu, že se nemocní stále více zapojovali do rozhodování o plánovaných a uskutečňovaných diagnostických a léčebných výkonech. Během sedmdesátých a osmdesátých let 20. století byla formulována a uvedena do života práva pacientů, ta byla postupně implementována do legislativy. Pacient se stal aktivním účastníkem léčebné péče (1). Diagnostické a léčebné procedury jsou ale postaveny na stále komplexnějších poznatcích. Pro laika není snadné rozumět, odborník má problém s dostatečnou jasností vysvětlit. Zdravotnická zařízení jsou stále složitěji organizována a komunikace se zdravotnickými pracovníky z těchto všech důvodů též není jednoduchá.

Ve druhé polovině 20. století se také prohlubovaly poznatky o rizikových faktorech chorob. V této souvislosti se odhalovaly i mechanismy, které jsou podmínkou udržení normálních (zdravých) fyziologických funkcí. Ukázalo se, že zdravý životní styl udržuje tělesné i duševní zdraví a vede i k prodloužení života. Nemoc přestala být pouhým důsledkem patologických dějů, kterým je nutné se bránit. Začala být viděna i jako důsledek nedostatečné péče o vlastní zdraví. Množství poznatků o zdravém životním stylu stále narůstá. Dnes již existuje obrovský soubor výsledků výzkumných studií a jejich interpretací, které nejsou vždy ve vzájemném souladu. Vyznat se v této oblasti není snadné pro odborníka, natož pak pro laika.

V obou liniích se ukázalo, že významným činitelem v péči o zdraví je sám občan, který realizuje svůj vlastní životní styl a který v případě nemoci prochází s větším či menším zdarem zdravotnickým systémem. Zdravotní stav obyvatel již není pouze výsledkem aktivit odborníků a zdravotních politiků, do značné míry závisí i na tom, jak lidé sami jednají. Pro občana ale není jednoduché najít pro sebe ten správný zdravý životní styl, ani není bez problémů projít zdravotnickým zařízením. Úspěšnost obou cest odvisí od toho, jak občan a lidé v jeho sociálním okolí rozumí tomu, co se děje a co je potřeba udělat. Jeho porozumění je samozřejmě postavené na informacích, které má, ale také na tom, jak je schopný tyto informace zpracovat a využít ve svých vlastních postojích a aktivitách. Tato schopnost získat a podržet informace, přiměřeným způsobem je zpracovat a využít v organizaci vlastního života byla nazvána zdravotní gramotnost.

K DEFINICI ZDRAVOTNÍ GRAMOTNOSTI

Podle Ratzana (2) termín zdravotní gramotnost použil prvně Simonds v roce 1974. Tehdy mu ovšem rozuměl v podstatně užším významu, zdravotní gramotnost byla jedním z cílů školního vzdělávání (3). Dnes rozumíme pojmu zdravotní gramotnost podstatně šířeji. Není pouze výsledkem školního vzdělávání, důležité jsou vlastní aktivity. Informace dnes přicházejí prostřednictvím médií, jsou k dispozici na internetu, je na každém z nás, jak mnoho a které informace získá a podrží. Informace ale samy o sobě nestačí, rozhodující je, jakým způsobem člověk dostupné informace zpracuje. Při zpracovávání informací má svou roli i sociální okolí. V souladu s tím, co bylo naznačeno v úvodních odstavcích, Pleasant a Kuruvilla rozlišují dva přístupy ke zdravotní gramotnosti. Jedním z nich je klinický, tj. schopnost orientovat se ve vlastní zdravotní péči, což znamená být schopen přiměřeným způsobem komunikovat se zdravotnickými pracovníky a spolu s nimi činit dobrá rozhodnutí. Druhý přístup je veřejně zdravotnický, tedy schopnost občana se orientovat v informacích o zdravém životním stylu, žít zdravě a vyhýbat se rizikovým aktivitám (4).

a často užívanou definicí zdravotní gramotnosti uvedli Ratzan and Parker v Úvodu k Bibliografii zdravotní gramotnosti v roce 2000. Pro účely bibliografie autoři definovali zdravotní gramotnost jako „stupeň schopností jedinců získávat, zpracovávat a rozumět základním zdravotním informacím a potřebným službám vedoucí k přiměřeným zdravotním rozhodnutím.“ (the degree to which individuals have the capacity to obtain, process, and understand basic health information and services needed to make appropriate health decisions.) (5).

V roce 2013 uspořádal americký Institute of Medicine workshop s tématem zdravotní gramotnosti. Zde přednesl Jacob Kumaresan, představitel WHO podobnou definici. „Zdravotní gramotnost zahrnuje kognitivní a sociální dovednosti, které jsou rozhodující pro motivaci a schopnosti jedinců získat přístup k informacím, rozumět jim a užívat je takovým způsobem, který podporuje a udržuje dobré zdraví. Zdravotní gramotnost znamená dosažení takové úrovně znalostí, osobních dovedností a přesvědčení, které vede k aktivitám směřujícím ke zlepšování osobního zdraví a zdraví komunity prostřednictvím změn osobních životních stylů a životních podmínek.“ (Health literacy is the cognitive and social skills that determine the motivation and ability of individuals to gain access to, to understand, and to use information in ways that promote and maintain good health. Health literacy implies achievement of a level of knowledge, personal skills, and confidence to take action to improve personal and community health by changing personal lifestyles and living condition.) (6).

ZDRAVOTNÍ GRAMOTNOST A PRINCIPY LÉKAŘSKÉ ETIKY

Z etického hlediska koncepce zdravotní gramotnosti významně rozšiřuje a obohacuje porozumění mnoha pojmům užívaných v lékařské etice od počátku jejího vzniku. Z tohoto pohledu předběhl svou dobu citát z preambule Konstituce WHO, platné od roku 1948: „Poučené názory a aktivní spolupráce na straně veřejnosti jsou nejdůležitější při zlepšování zdraví lidí.“ (Informed opinion and active cooperation on the part of the public are of the utmost importance in the improvement of health of the people (WHO, 1948)) (7).

Díky koncepci zdravotní gramotnosti můžeme nově rozumět i čtyřem základním mravním principům v lékařské péči, které koncem sedmdesátých let 20. století formulovali T. L. Beauchamp a J. F. Childress (8).

Dle T. L. Beauchampa a J. F. Childresse odpověď na otázku, co je dobrá zdravotní péče a o jaké dobro pro pacienta máme usilovat, komplikuje fakt, že v postmoderní společnosti chybí základní konsenzus v odpovědi na otázku, co je dobro a jak vlastně vypadá dobrý život. Proto navrhli určit univerzální, vždy platné principy, které mohou sloužit jako snadno uchopitelný rámec etického uvažování v oblasti zdravotní péče. Principialismus se sice stal kvůli svému někdy až mechanickému užívání bez zasazení do širšího morálního kontextu také terčem kritiky a byl pejorativně označován jako georgetownská mantra, zůstal ale jedním z nejvýznamnějších způsobů uvažování o etice zdravotní péče v západní medicíně (9).

Univerzální principy sice zůstávají vždy platné, ale často se se dostávají do vzájemného sporu. Amputace nohy sice zachrání pacientův život, ale současně pacienta poškodí. Lékař může vědět, co je v určitou chvíli pro nemocného ze zdravotního hlediska nejlepší, pacient může se zdravotním výkonem nebo navrženým režimem nesouhlasit. Principialismus nás učí vzájemně poměřovat (vyvažovat) principy, které se dostaly do sporu (1).

Dva principy T. L. Beauchampa a J. F. Childresse najdeme už u Hippokrata. Beneficence (dobřečinění) je povinnost jednat v nejlepším zájmu pacienta a nonmaleficence (neškození) znamená pacienta ve zdravotní péči nepoškodit. Nové jsou ostatní principy. Spravedlnost nabádá ke spravedlivému využití finančních i lidských zdrojů, kterých je v současných zdravotnických systémech vždy nedostatek. Respekt k autonomii nemocného představuje uznání jeho práva zastávat vlastní názory a rozhodovat se a přijímat opatření na základě osobních hodnot a přesvědčení.

Když uznáme důležitost zdravotní gramotnosti, pak jednat v nejlepším zájmu nemocného (princip beneficence) neznamená pouze navrhovat a provádět vhodné diagnostické a léčebné výkony správným způsobem. Povinností zdravotníka je i poskytovat informace a jejich výklad a zajímat se o to, jak pacient informacím rozumí a jak je pro zlepšování svého zdraví využívá. Příliš zjednodušující soudy nebo dokonce zamlčení některých informací může pacienta poškodit. Úkolem lékaře je také dle svých možností se účastnit veřejné debaty na téma zdravého životního stylu.

Respekt k autonomii nemocného se nemůže projevit pouze tak, že lékař nemocného poučí a vyžádá si jeho souhlas. T. Nairn poukazuje na fakt, že zdravotní péče se stává stále složitější a schopnost pacientů porozumět lékařskému myšlení a odborným pojmům je stále problematičtější (10). I z těchto důvodů nabývá na významu zapojení pacientů do rozhodování o zdravotní péči. Pokud existuje nesoulad mezi tím, na jaké úrovni komunikuje lékař a jaká je úroveň pacientova porozumění, pacient často nerozumí informacím, které mu byly poskytnuty nebo je nesprávně interpretuje. To může vést k chybnému užívání léků, zanedbávání lékařských prohlídek, nepříznivým výsledkům léčby či dokonce k soudním sporům (11). Koncept zdravotní gramotnosti nás učí, že rozhovor lékaře s pacientem by neměl směřovat pouze ke zvýšení jeho kompliance (dodržování předepsaného léčebného režimu, ochota nemocného spolupracovat při léčbě). Měl by současně rozvíjet jeho schopnosti činit vhodná rozhodnutí v oblasti péče o vlastní zdraví (12).

KOMPETENCE A KAPACITA PACIENTA

V anglické literatuře se vedle pojmu kompetence (competence) užívá i pojem kapacita (capacity). Kompetence je nejen oprávnění, ale i schopnost obecně činit rozhodnutí. Tento pojem se užívá i v právní oblasti, protože pacient v zásadě buď je, nebo není schopen činit rozhodnutí, což jej opravňuje nebo neopravňuje podepsat informovaný souhlas. Kapacita je klinické posouzení stupně pacientovy schopnosti učinit konkrétní rozhodnutí v oblasti zdravotní péče (13). Na rozdíl od kompetence pacient může mít větší, či menší kapacitu pro získávání, porozumění a využití informací pro rozhodování o svém zdraví (14). A. R. Jonsen et al. charakterizují kapacitu pro rozhodování jako schopnost porozumět relevantním informacím, chápat vlastní zdravotní situaci a její možné důsledky, sdělit svou volbu a zapojit se do racionálního rozvažování o vlastních hodnotách ve vztahu doporučením lékaře ohledně možností zdravotní péče. Pojem kapacita najdeme i v definici zdravotní gramotnosti Ratzana a Parkera (5).

Jestliže připustíme, že každý pacient disponuje jiným stupněm kapacity „získávat, zpracovávat a rozumět základním zdravotním informacím a potřebným službám“, otevírá se nová kapitola ve zdravotnické etice. Patient centred medicine zde dostává nový rozměr. Zdravotník by se měl ptát, do jaké míry je jeho pacient schopen rozumět podaným informacím a do jaké míry je schopen získané informace využít v porozumění své vlastní situaci. Podle toho by pak měl informace podávat a pomáhat nemocnému v jeho rozhodovacím procesu.

GEOGRAFICKÉ SOUVISLOSTI ZDRAVOTNÍ GRAMOTNOSTI

Podobně jako gramotnost v původním významu (schopnost číst a psát) se ve světě šířila nerovnoměrně, i zdravotní gramotnost se rozvíjí různou intenzitou v závislosti na geografické poloze a příslušnosti k určité sociální skupině. Nedávný průzkum v Evropě ukázal rozdíly mezi osmi státy Evropy, ve kterých průzkum probíhal. Nejlepší výsledky byly dosaženy v Holandsku a v Irsku. V Holandsku byla zjištěna neadekvátní (inadequate) zdravotní gramotnost pouze u 1,8 % respondentů a problematická u 26,9 %. V Irsku 10,3 %/29,7 %. Nejnižší úroveň zdravotní gramotnosti byla nalezena v Bulharsku. Neadekvátní (inadequate) zdravotní gramotnost byla nalezena u 26,9 % respondentů a problematická u 35,2 % (20). V České republice, která podobně jako Bulharsko prošla čtyřicetiletým obdobím totalitní ideologie, byly nalezeny podobné výsledky. Neadekvátní (inadequate) zdravotní gramotnost byla nalezena u 19,1 % respondentů a problematická u 40,3 % (21).

ZDRAVOTNÍ GRAMOTNOST JAKO SOCIÁLNÍ FENOMÉN

Větší část 20. století vítězilo liberální pojetí člověka jako svobodné bytosti s právem na sebeurčení (15). V závěru 20. století narůstá kritika tohoto pojetí člověka jako autonomního jedince, který v podstatě sám činí významná rozhodnutí o svých záležitostech, a tedy i o péči o svůj zdravotní stav. V oblasti ekonomie a dokonce i v psychoanalýze přicházejí různí autoři s empirickými doklady ukazujícími sociální zakotvení člověka a významnou roli sociální příslušnosti v jeho rozhodování.

Již koncem osmdesátých let 20. století kritizoval Amitai Etzioni (16) tehdy v ekonomii převládající „neoklasické paradigma“, „které vychází z radikálního individualismu“. Uznával, že jedinci jsou schopni „jednat racionálně a věcně“. Kromě toho ale „jejich schopnost tak činit je hluboce ovlivněna jejich zakotvením ve zdravém společenství“.

Tomáš Sedláček ve své knize Ekonomie dobra a zla připomíná, že Adam Smith je sice autorem koncepce neviditelné ruky trhu, která prostřednictvím sobectví vnáší dobro do lidské společnosti (17). Adam Smith je ale také autorem představy o neviditelné ruce morálky, která je potřeba k vyvažování nespravedlností, které produkuje lidské sobectví v tržních podmínkách. Podle Tomáše Sedláčka je nutné pro spravedlivý vývoj společnosti vyvažovat oba mechanismy.

V oblasti psychoanalýzy popisují pracovníci v oblasti skupinové analýzy silnou vazbu jedince na sociální skupinu, ve které se pohybuje (18).

Jestliže dnes pro nás již jedinec není izolovanou bytostí zodpovědnou především sám sobě a jestliže kapacita pro získávání, porozumění a využití informací pro rozhodování o svém zdraví má u různých lidí různý stupeň, stejně jako se může měnit v průběhu života jedince, pak zdravotní gramotnost nemůžeme ponechat jako izolovaný problém každého z nás. Ukázalo se, že jsou velké rozdíly nejen mezi státy, ale i mezi různými sociálními skupinami. Za prokázaný můžeme považovat vztah mezi vzdělaností, sociálním postavením a zdravím, a to celosvětově (19), i v rámci národa (20, 22). Zvláštní skupinou jsou senioři. Stáří může být jedním z limitujících faktorů pacientovy kapacity činit odpovědná rozhodnutí, protože schopnost nemocného se rozhodovat narušuje v nemoci a ve stáří řada vnějších vlivů, a s přibývajícím časem se někdy tato schopnost i radikálně mění. Ministerstvo školství USA zveřejnilo v roce 2006 studii zdravotní gramotnosti amerických dospělých, z níž vyplynulo, že senioři nad 65 let jsou skupinou, která vykazuje výrazně nižší zdravotní gramotnost než ostatní skupiny dospělých (23). I aktuální evropské výzkumy ukazují na nízkou zdravotní gramotnost seniorů a řadí je spolu s lidmi s nízkým vzděláním a lidmi s nízkým socioekonomickým postavením mezi skupiny ohrožené nízkou zdravotní gramotností (20).

Podobné výsledky byly získány při studiu zdravotní gramotnosti v české populaci v jihočeském kraji (24). Dotazník zdravotní gramotnosti byl předložen pěti skupinám respondentů: mladí respondenti ve věku 12–18 let, dospělí ve věku 18–64 let, senioři nad 64 let, občané pod hranicí chudoby a Romové. Byla prokázána významně nižší úroveň zdravotní gramotnosti u seniorů (61,1 % neadekvátní a problematická úroveň), u Romů (62,5 % neadekvátní a problematická úroveň) a u chudých občanů (66,2 % neadekvátní a problematická úroveň) oproti úrovni zdravotní gramotnosti dospělých (49,0 % neadekvátní a problematická úroveň) a mladých respondentů (48,0 % neadekvátní a problematická úroveň).

Péče o zdravotní gramotnost je nutně celospolečenskou záležitostí. Není snadné najít jednoznačná empirická data pro toto tvrzení. Proto představitel WHO předložil v roce 2013 na workshopu o zdravotní gramotnosti ilustrativní příklad z Nového Zélandu. Původní domorodci se tam v roce 1951 dožívali podstatně nižšího věku. Muži žili o 16 let a ženy o 14 let méně než ostatní. Díky mnohaletému úsilí vlády klesl v roce 2006 rozdíl u obou pohlaví o 7 let. Bylo k tomu potřeba realizovat akce na mnoha úrovních. Bylo nutné zlepšit přístup ke zdravotním službám, připravit vhodné edukační materiály, realizovat komunitní a vzdělávací programy (6).

Péče o zdravotní gramotnost je z tohoto hlediska etickou výzvou. Není lhostejné, jaké informace jsou k dispozici ve veřejném prostoru. Příliš zjednodušující poučení jsou pro mnohé občany zavádějící, příliš složitým informacím mnozí nerozumí. Významnou roli mají kvalitně připravené a vhodným způsobem nabízené edukační programy. Podporu si také zaslouží nejrůznější pacientské organizace. Péče o sociální skupiny seniorů, handicapovaných a sociálně slabých občanů by měla zahrnovat i rozvíjení jejich zdravotní gramotnosti, ovšem s respektem k jejich možnostem a omezením.

ZÁVĚR

Výše jsme poukázali na zásadní etické souvislosti zdravotní gramotnosti, které mají dopady i do klinické praxe. Zdravotní gramotnost úzce souvisí se způsobem, jak je do klinické praxe implementován respekt k autonomii pacienta. Právní rozměr poskytování zdravotní péče dnes v nezanedbatelné míře počítá s pacientem kompetentním činit odpovědná rozhodnutí v péči o své zdraví minimálně možností svobodné volby lékaře, informovaného souhlasu či odmítnutím zdravotní péče. Vychází z předpokladu kompetence pacienta činit rozhodnutí. Zdravotní gramotnost zvyšuje kapacitu pacienta takováto rozhodnutí odpovědně činit a nést za ně spoluzodpovědnost. Sociální a psychologický rozměr respektuje různou kapacitu nemocných získávat a adekvátně zpracovávat dostupné informace a uznává ovlivnění jedince sociální skupinou, ke které přísluší. Proto vidí péči o zdravotní gramotnost jako celospolečenský úkol.

V každodenní klinické praxi bychom si měli u každého nemocného klást otázku, nejen zda je kompetentní k rozhodování, ale také, jaká je jeho zdravotní gramotnost, tedy jaká je jeho kapacita získávat a zpracovávat základní zdravotní informace, rozumět jim a přiměřeně je aplikovat ve svých rozhodnutích. Základní mírou zdravotní gramotnosti samozřejmě není souhlas s navrženými postupy. I tam, kde pacient souhlasí, bychom si měli klást otázku, do jaké míry, samozřejmě na své úrovni, skutečně rozumí, o čem se rozhoduje. Stejnou otázku bychom si měli položit, když pacient naše návrhy odmítá nebo přichází se svými vlastními. Také by mělo zdravotníka zajímat, k jaké sociální skupině přísluší. V tomto kontextu je téma zdravotní gramotnosti navýsost etické, protože se dotýká nejpodstatnější otázky zdravotnické etiky, tedy co vlastně je dobrá zdravotní péče.

Konflikt zájmů: žádný.

adresa pro korespondenci:
Mgr. a Mgr. Ondřej Doskočil, Th.D.
Ústav humanitních studií v pomáhajících profesích
Zdravotně sociální fakulta JU
J. Boreckého 1167/27, 370 04 České Budějovice

Prakt. Lék. 2023; 103(1): 15–20