Hodnotenie kvality života pacientov s poranením miechy

Souhrn

Práca sa zameriava na hodnotenie kvality života pacienta s poranením miechy. Cieľom bolo zistiť, ako vnímajú a hodnotia kvalitu života pacienti s poranením miechy, ktoré aspekty kvality života najviac vplývajú na subjektívne vnímanie celkovej kvality ich života a ktoré aspekty kvality života najviac vplývajú na vnímanie ich spokojnosti so zdravím. Oslovili sme pacientov Národného rehabilitačného centra (NRC) v Kováčovej v júni 2012, s dobou od úrazu viac ako jeden rok. Použili sme dotazníkovú metódou, pričom sme použili skrátenú verziu s 26 položkami štandardizovaného dotazníka kvality života WHOQOL–BREF. Súbor tvorilo 64 pacientov s poranením miechy. Prieskumom vyhodnoteného výskumu sme zistili, že v závislosti od doby vzniku postihnutia a diagnózy väčšina pacientov hodnotí kvalitu života na dobrej úrovni a spokojnosť so zdravím na úrovni strednej. Navrhujeme realizovať podobný výskum ale vo väčšom meradle, aby výsledky boli relevantnejšou odpoveďou na kvalitu života telesne postihnutých, vypracovanie metodického postupu algoritmu poskytovania zdravotnej starostlivosti, vytvárať legislatívne podmienky pre odstraňovanie bariér, priestor pre vyššiu sebestačnosť a zaradenie sa do pracovného života, pre pracovné, športové, kultúrno-spoločenské a záujmové možnosti v jednotlivých krajoch Slovenska.

Kľúčové slová:
kvalita života, manažment, pacient s poranením miechy, spokojnosť so zdravím, dotazník WHOQOL–BREF

Úvod

Kvalita života sa stala jedným z najčastejšie používaných pojmov súčasnej medicíny (3). Telesné postihnutie je celoživotný, chronický, nevyliečiteľný stav. Pre pacienta znamená závažnú zmenu životného štýlu, ktorá je ešte výraznejšia v prípade rozvoja akútnych a chronických komplikácií. Jednou z priorít 21. storočia je zvyšovanie kvality života. Svetová zdravotnícka organizácia v dokumente Zdravie 21 definovala kvalitu života ako „subjektívny pocit jednotlivca alebo skupiny, že sú uspokojované ich potreby a nie su im odpierané príležitosti dosiahnuť osobné šťastie a naplnenie ich potrieb“(9). Kvalita života a jej hodnotenie predstavuje výsledok záujmu o poskytovanie kvalitnej zdravotnej starostlivosit či poskytovaných liečebných a ošetrovateľských postupov (8).

Podľa ročeniek WHO (Svetová zdravotnícka organizácia) tvoria poranenia chrbtice za posledných 10 rokov približne 4-5 % všetkých úrazov v mierne stúpajúcej incidencii, pričom poranenie miechy či nervových koreňov sa vyskytuje u 32 % poranení chrbtice. Približne 75 % zlomenín chrbtice je lokalizovaných v hrudnej a driekovej časti.

Traumatické poranenia miechy sa vyskytujú na celom svete, prakticky vo všetkých krajinách. V USA pribúda ročne 10 tisíc poranení miechy. Národné centrum pre úrazovú prevenciu a kontrolu v USA udáva výskyt 5 poranení miechy na 100 tisíc obyvateľov. Vo Veľkej Británii je to 10 poranení na 1 milión obyvateľov. V Českej republike ročne pribúda 200 poranení miechy. Na Slovensku je to 80-100 pacientov s poranením miechy ročne. Poranení samotnej chrbtice je podstatne viac. Ročne je ich na Slovensku okolo 750. Počet úrazov poškodenia miechy v Slovenskej republike je totožný v prepočte na 1 milión obyvateľov s Austráliou, Kanadou, Švajčiarskom, Českou republikou, Veľkou Britániou (5).

Podľa štúdie z Národného rehabilitačného centra (NRC) Kováčová z rokov 1987–1996, ktorá zahŕňala 676 pacientov s léziou miechy, najrizikovejšou skupinou je mladý a stredný vek (od 15-50 rokov). Vo vekovom rozmedzí 20 - 29 rokov je to až 29 % úrazov v porovnaní s 9,8 % medzi 50.–59. rokom.

Podľa vzdelania je dominantná časť úrazov u pacientov s nižším a stredoškolským vzdelaním. Najpočetnejšiu skupinu traumatických úrazov tvoria dopravné úrazy, ku ktorým sú zahrnuté i kolízie chodcov a cyklistov s automobilmi. Zarážajúci je vysoký počet pádov zo stromov (13 %). V súvislosti so svojpomocou pri domácich prácach je veľa domácich úrazov (pád z rebríka – 3,8 %; zo strechy – 5,6 %; zo schodov – 4 %). Osobitnú pozornosť zasluhujú skoky do neznámej vody, nakoľko tieto úrazy krčnej chrbtice majú ťažké trvalé následky. Pribúdajú úrazy kriminálneho charakteru a samovražedné skoky z výšky, ktoré okrem poranenia chrbtice a miechy majú ďalšie atribúty polytraumatizmu. Sezónnosť úrazov je totožná so štatistikami z iných krajín. Najviac ich je v mesiacoch máj až september (dovolenková, oberačková sezóna). Štatistické údaje z NRC Kováčová poukazujú na to, že až 91 % pacientov liečených v rehabilitačnom centre sa vrátilo do domáceho prostredia (4).

Cieľom práce bolo zistiť, ako vnímajú a hodnotia kvalitu života pacienti s poranením miechy, ktoré aspekty kvality života najviac vplývajú na subjektívne vnímanie celkovej kvality ich života a ktoré aspekty kvality života najviac vplývajú na vnímanie ich spokojnosti so zdravím.

MATERIÁL A METODIKA

Použili sme krátku verziu dotazníka Svetovej zdravotníckej organizácie WHOQOL-BREF s 26 položkami (11). WHOQOL-BREF sa teda skladá z 24 otázok združených do štyroch oblastí (fyzická, psychologická, sociálna oblasť a životné prostredie) a dvoch otázok celkového hodnotenia (1, 6, 7).

Dotazník WHOQOL-BREF je určený k samostatnému vypĺňaniu respondentmi, ale môže byť v prípade potreby vyplnený formou rozhovoru. Ako doba potrebná k jeho vyplneniu sa udáva približne 5 minút, administrácia formou rozhovoru 15-20 minút. Výsledky dotazníku WHOQOL-BREF sa vyjadrujú ako domény, ktoré predstavujú priemerne hrubé skóre spočítané z príslušných položiek a hodnoty odpovedí dvoch samostatných položiek, ktoré hodnotia celkovú kvalitu života a celkový zdravotný stav.

Uvedený dotazník je slovenskou verziou amerického dotazníka s rovnomenným názvom. Je významný tým, že vlastný názor na stav je pre hodnotenie kvality života dôležitejší ako posudok a vonkajšie stanovenie systému hodnôt. Osobné poňatie kvality života je v úzkom vzťahu k vyjadreniu spokojnosti s dosahovaním cieľov a plnením plánov. Originálna verzia dotazníka obsahuje 100 položiek, pre účely nášho prieskumu sme sa rozhodli použiť jeho skrátenú verziu WHOQOL-BREF s 26 položkami, ktorá je ekonomicky a časovo výhodnejšia. Položky sú skórované pomocou 5-bodovej Likertovej škály. Táto metodika skúma štyri nasledovné domény kvality života:

1. Fyzické zdravie zahŕňa denné aktivity, závislosť na lekárskej podpore, energiu a únavu, dostatok spánku a odpočinku, pracovnú kapacitu a celkovú mobilitu jedinca.
2. Psychický stav zisťuje mieru koncentrácie, pozitívnych a negatívnych emócií, telesný vzhľad, spiritualitu a sebahodnotenie, spiritualitu (vieru), osobné presvedčenia, myslenie, učenie, pamäť a koncentráciu.
3. Sociálne vzťahy zisťujú osobné vzťahy, sexuálnu aktivitu a sociálnu oporu.
4. Prostredie zisťuje finančné zdroje, zdravie a sociálnu starostlivosť (dostupnosť a kvalitu), podmienky bývania, možnosti získavania nových informácií a nadobúdania nových zručností, možnosti voľnočasových aktivít a rekreácia, fyzikálne prostredie (znečistenie, hluk, doprava, podnebie).

Súbor tvorilo 64 pacientov Národného rehabilitačného centra v Kováčovej s poranením miechy s diagnózami paraparéza, paraplégia, tetraparéza, tetraplégia. Všetky údaje boli zbierané a prezentujú sa anonymne. Administrácia dotazníku WHOQOL-BREF prebiehala formou štandardizovaného osobného rozhovoru (face-to-face). Zber údajov prebehol v júni 2012. Pre triedenie a spracovávanie údajov bol použitý tabuľkový editor Microsoft Excel a SPSS. Pre testovanie korelácie domén WHOQOL-BREF a otázok Q1 a Q2 bol použitý Pearsonov korelačný koeficient a pre testovanie korelácie domén WHOQOL-BREF k socio-demografickým premenným bol použitý Spearmanov korelačný koeficient. Štatistické testovanie významnosti bolo na hladine významnosti p<0,01 a p<0,05.

VÝSLEDKY

Súbor tvorilo 64 pacientov Národného rehabilitačného centra v Kováčovej s poranením miechy s diagnózami paraparéza, paraplégia, tetraparéza, tetraplégia, z toho bolo 51 (80 %) mužov a 13 (20 %) žien. Z aspektu vzdelanostných skupín sa prieskumu zúčastnilo 23,4 % pacientov s vysokoškolským vzdelaním, 45,3 % so stredným vzdelaním s maturitou, 26,6 % so stredným vzdelaním bez maturity a 4,7 % so základným vzdelaním. Celkový vekový priemer bol 40 rokov, u mužov bol vekový priemer 40 rokov a u žien tiež 40 rokov, pričom maximálny vek u mužov bol 73 rokov a minimálny 17 rokov a u žien bol maximálny vek 70 rokov a minimálny 18 rokov.

V otázke „Uveďte, ako sa Vám stal úraz?“ mali respondenti štyri možnosti odpovedí, a to autohavária, pád zo stromu, skok do neznámej vody a iné. Na danú otázku 42 % pacientov odpovedalo iné, až 36 % pacientov odpovedalo, že sa im úraz stal pri autohavárii, 13 % prišlo k postihnutiu miechy pri skoku do neznámej vody a 9 % pádom zo stromu.

Podľa hodnotenia kvality života pacientov s poranením miechy, celkovo (45 %) pacientov najviac hodnotí svoju kvalitu života ako dobrú. Pre jednotlivé pohlavia rovnako ženy (46 %) najviac hodnotia kvalitu života ako zlú, muži (45 %) najviac hodnotia svoju kvalitu života ako ani zlú ani dobrú (graf 1). Podľa spokojnosti so svojím zdravím 19 % mužov bolo nespokojných so svojím zdravím, 61 % mužov bolo spokojných so svojím zdravím. U žien bolo 8 % nespokojných so svojím zdravím a 74 % žien bolo spokojných so svojím zdravím (graf 2).

Tabuľka 1 obsahuje priemerné hrubé skóre domén. Interval normy je spočítaný ako priemer ± štandardná odchýlka, to znamená pre fyzické zdravie ide o interval [11,09; 16,17], pre psychický stav ide o interval [12,49; 18,13], pre sociálne vzťahy ide o interval [11,97; 11,91] a pre prostredie ide o interval [12,18; 16,3].

DISKUSIA

Z vykonaného výskumu nám vyplynulo, že úrazy chrbtice s následným porušením miechy postihujú výrazne vyššie percento mužov, 80 %, ako žien, 20 %.

Na základe štatistickej závislosti medzi kvantitatívnymi premennými ako sú fyzické zdravie, prežívanie, sociálne vzťahy a prostredie možno zhodnotiť, že sa menia jedným smerom, t.j. že sa menia závisle od seba. Malá závislosť sa preukázala medzi prostredím a sociálnymi vzťahmi. Stredná závislosť je medzi sociálnymi vzťahmi a fyzickým zdravím. Ostatné premenné medzi sebou majú veľkú závislosť a všetky korelácie sú štatisticky významné (tab. 2).

Ako vyplýva zo štatistického vyhodnotenia závislosti veku, vzdelania, rodinného stavu, typu poškodenia a času po úraze voči fyzickému zdraviu, prežívaniu, sociálnym vzťahom a prostrediu, všetky tieto faktory sú väčšou alebo menšou mierou medzi sebou závislé. Takmer minimálna lineárna závislosť sa preukázala vo vzťahu času po úraze voči fyzickému zdraviu, prežívaniu, ako aj vplyvu prostredia. Vzťah času po úraze a sociálne vzťahy je o niečo vyšší, ale záporný. Avšak štatisticky významne sa nám potvrdil iba vzťah medzi vekom a prežívaním a korelácie zdravotného stavu s jednotlivými sledovanými oblasťami kvality života (tab. 3). Pri hodnotení Pearsonovým korelačným koeficientom môžeme závislosti rozdeliť na kladné alebo záporné. Medzi kladné vzťahy, ktoré predstavujú závislosť, kedy obe veličiny zároveň rastú alebo klesajú, sa preukázali pri vzťahoch: vzdelanie a fyzické zdravie, vzdelanie a sociálne vzťahy, typ poškodenia a všetky sledované veličiny, ako aj pri zdravotnom stave a už spomínanými veličinami (fyzické zdravie, prežívanie, sociálne vzťahy a aj prostredie). Vzťah, ktorý má opačný charakter, t.j. záporný, ktorý znamená, že keď jedna veličina rastie tak druhá klesá, sa preukázal medzi vekom a všetkými sledovanými veličinami, vzdelaním a prežívaním ako aj prostredím; rodinným stavom a všetkými sledovanými veličinami a už spomínaným časom po úraze a ostatnými veličinami.

Prvá doména bola zameraná na fyzické zdravie. Na základe výsledkov z výskumu v oblasti fyzického zdravia možno konštatovať, že viac než polovica pacientov pociťuje mierne ťažkosti pri vykonávaní potrebných aktivít, čo ovplyvňuje ich fyzické zdravie. Avšak nemožno zabúdať na postihnutých, ktorým zostali dlhodobé zdravotné problémy a pre svoje fungovanie potrebujú pravidelnejšiu medicínsku liečbu, čo ovplyvňuje ich subjektívny pohľad na fyzické zdravie. Ďalším, a možno povedať celospoločenským problémom, sú priestorové prekážky. Postihnutí musia denno-denne prekonávať množstvo bariér a prekážok, ktoré značne znižujú ich spokojnosť, čo sa potvrdilo aj v našom výskume. Aj keď sa v spoločnosti začala venovať väčšia pozornosť postihnutým osobám odstraňovaním bariér a prekážok, nie je na dostatočnej úrovni a rezervy vidíme v úprave legislatívy a jej dodržiavania.

V druhej doméne, zameranej na kvalitu prežívania postihnutých vyplynulo, že viac ako polovica pacientov je so svojim prežívaním spokojná. Malé percento pacientov zhodnotilo zhoršenie kvality života v oblasti prežívania.

Treťou doménou sú sociálne vzťahy. Z odpovedí pacientov na uvedené otázky nám vyplynulo, že približne 80 % postihnutých je v tejto oblasti spokojných. Pre nespokojných pacientov by sme odporúčali v rámci opakovanej rehabilitačnej liečby pohovory so psychológom a vytváranie skupinových posedení s rodinnými príslušníkmi a priateľmi, čím by sa zlepšilo ich vzájomné spolužitie.

Štvrtá doména bola zameraná na prostredie. Zdravé životné prostredie je veľmi dôležitým atribútom nielen pre zdravých jedincov, ale obzvlášť citliví sú naň zdravotne postihnutí. S prostredím, ako vyplynulo z výskumu, je väčšina opýtaných spokojných. Túto spokojnosť prejavili hlavne respondenti, ktorých dĺžka zdravotného postihnutia je 11 a viac rokov. Netreba zabudnúť ani na jedincov, u ktorých je doba od úrazu 2-5 rokov. Týmto postihnutým je treba venovať zvýšenú pozornosť, okrem iného aj sociálnymi kompenzáciami.

Jahodová vo svojej práci uvádza, že 80 % pacientov s poranením miechy má psychické problémy. Najčastejšie bol uvádzaný psychický problém pocit menejcennosti, depresia, úzkosť a ľútosť (2). V našej práci môžeme tiež konštatovať, že až 82 % pacientov prepadá negatívnym pocitom. Z nášho výskumu vyplynulo, že po poranení miechy sa kvalitatívne mení život postihnutého. Je dôležité, aby sme pochopili nové situácie a problémy, ktoré musia telesne postihnutí prekonávať. Len tak im budeme schopní pomôcť. Bezbariérové priestory, pomoc a pochopenie rodiny a priateľov, to všetko pomôže pacientom s poranením miechy sa vyrovnať so svojím postihnutím.

Práve pacientovo vnímanie jeho vlastného fyzického, duševného stavu a psychosociálnych funkcií celkovej úrovne života sa v posledných rokoch stalo dôležitou témou pri vývoji nových nástrojov slúžiacich na hodnotenie terapeutických efektov. Kvalita života z pohľadu pacienta sa tak stáva jedným zo základných sledovaných parametrov (10).

ZÁVER

Kvalita života je dôležitým faktorom ovplyvňujúcim niekoľko oblastí ľudského života. Jej poňatie z hľadiska zdravotne postihnutých osôb je zamerané na psychický, fyzický a sociálny stav.

Z výskumu nám vyplynulo, že väčšina pacientov je s kvalitou života relatívne spokojná. Ich spokojnosť závisí od dĺžky uplynulej doby do vzniku postihnutia, čím je táto doba dlhšia, tým sú jedinci spokojnejší.

Zdravie patrí k najvyšším hodnotám života a je jedným zo základných predpokladov, aby človek mohol optimálne a v čo najväčšom rozsahu plánovať a rozvíjať všetky svoje schopnosti a žiť spôsobom, ktorý mu prináša najväčšie uspokojenie. Telesné postihnutie obmedzuje slobodu života a tým aj jeho kvalitu. Je nečakaným zásahom do našich plánov, núti nás, aby sme ich menili, väčšinou smerom k zhoršeným a obmedzeným podmienkam. Je nespravodlivým vstupom do nášho života, robí ho menej kvalitným, zužuje mu perspektívu. Môže zásadne zmeniť smer našej predpokladanej a zvolenej cesty.

Každé zdravotnícke zariadenie, venujúce sa starostlivosti o pohybovo postihnutých ľudí, by malo zaujať zásadné stanovisko a vytvoriť podmienky pre zlepšenie kvality ich života už od prvých dní od úrazu. Manažment kvality života pacientov s poranením miechy je procesom nevyhnutne dôležitým pre ich ďalšie smerovanie. Zdravotnícke zariadenia v spolupráci s rodinou a priateľmi by mali pre pacientov vytvárať priestor s cieľom dosiahnutia čo najväčšej sebestačnosti a ich návratu do života, aj keď v zmenených podmienkach.

Adresa pro korespondenci:

RNDr. Mário Ležovič, Ph.D., MPH

Fakulta verejného zdravotníctva SZU

Limbová 12

833 03 Bratislava

Slovenská republika

e-mail:mario.lezovic@szu.sk