Fyzioterapie u roztroušené sklerózy - dotazníkové šetření

Souhrn

V tomto článku jsou prezentovány výsledky pilotního projektu, který formou dotazníkového šetření mapuje postavení a význam fyzioterapie v léčbě roztroušené mozkomíšní sklerózy v evropských zemích. Výsledky pilotního projektu se staly podkladem pro mezinárodní multicentrickou studii, jejímž cílem je zjistit, které terapeutické postupy jsou využívány v Evropě a formulovat klíčové principy používané ve fyzioterapii u nemocných s roztroušenou sklerózou.

Klíčová slova:
roztroušená mozkomíšní skleróza (RS), fyzioterapie, dotazníkové šetření

ÚVOD 

V různých zemích a v různých terapeutických konceptech jsou principy rehabilitace, respektive fyzioterapie, chápany odlišně a pro stejné diagnózy/dysfunkce jsou používány odlišné terapeutické postupy, i když se stejným záměrem – co nejefektivněji pomoci nemocným obnovit nebo zachovat funkci.

Pozitivní účinek rehabilitace u roztroušené mozkomíšní sklerózy (dále v textu jako RS) byl prokázán u hospitalizovaných (11, 12, 50) i u ambulantních (7, 8, 39) pacientů; u relaps-remitentní formy (28) a stejně tak u progresivní formy onemocnění (7, 11, 18, 29). Studie také prokázaly okamžité (35, 40) přetrvávající (11, 44, 50) a dlouhodobé účinky. Byl prokázán vliv na celou řadu sledovaných příznaků, zejména na únavu a depresi (40, 45), aktivitu (12, 24, 39) a kvalitu života (9, 32). Většina studií však byla provedena na pacientech se středním či nízkým stupněm neurologického postižení, méně u pacientů s těžkým neurologickým deficitem (15, 18, 46).

Z dosavadního výzkumu však zatím nevyplývá jednoznačný konsenzus, jak v různých případech (například u různých forem roztroušené mozkomíšní sklerózy (dále jen RS), v různých fázích onemocnění) postupovat. Výsledky dosavadního výzkumu se nedají zobecnit, protože jednotlivé studie jsou navzájem neporovnatelné zejména pro odlišnou definici sledovaných parametrů, obsahovou validitu (41, 47).

Cílem dotazníkového šetření je získat souhrnné informace o fyzioterapii u RS v Evropě, například zjistit, které metody či jejich prvky jsou nejužívanější, jak intenzivně a v jakých fázích onemocnění se používají a jak celkově respondenti nahlížejí na možnosti terapie RS.   

METODIKA

Tato práce navazuje na metodiku popsanou v bakalářské práci „Fyzioterapie u roztroušené sklerózy- dotazníkové šetření“ (27) a je shrnutím základních poznatků a výsledků v ní dosažených. První verze dotazníku byla vypracována Kamilou Řasovou a zveřejněna na mezinárodním workshopu „Content of physical rehabilitation in Multiple Sclerosis“, organizovaném pro Special Interest Group on Mobility of Rehabilitation In Multiple Sclerosis (SIG RIMS) v Praze, 2010 (30, 48). Čtrnáct expertů z 10 evropských zemí tento dotazník vyplnilo (data byla prezentována v abstraktu Řasová et. al., 2011) (42) a navrhlo jeho další změny a úpravy.

Dotazník, jehož výsledky jsou zde prezentovány, byl vypracován na základě obecných doporučení (34). Nicméně dotazník určený pro odborníky v rehabilitaci nemocných s RS doposud žádný vypracován nebyl. Proto byla práce na přípravě dotazníku náročná, trvala přes rok a probíhala ve třech fázích (viz. metodika). Finální verze dotazníku byla představena na XIV. workshopu SIG RIMS v Barceloně (2011) a nyní je připravena k Evropskému multicentrickému dotazníkovému šetření.

Toto pilotní dotazníkové šetření bylo administrováno tzv. papírovou formou dotazníku, která se pro účel této přípravné fáze osvědčila. Pro zmapování situace v Evropě by však byla jak finančně (papír, tisk, distribuce, skladování) tak časově náročná (přepis dat do elektronické podoby, distribuce, tisk). V další fázi proto plánujeme vytvoření internetové verze dotazníku pro on-line vyplnění, připravené podle doporučení jak se tvoří webové dotazníky (5, 33). Internetový sběr dat se z technického hlediska osvědčil (1, 10, 25). Bylo prokázáno, že takto získaná data přinášejí stejné informace jako data získaná standardními postupy (6, 54). Výhodou internetového sběru dat je rychlost přenosu dat, malá náročnost na skladovací prostory, snadná manipulace s daty, rychlost komunikace mezi respondentem a kolektorem (lídrem), navíc je dnes internet nejvyužívanějším komunikačním prostředkem se snadnou dostupností po celém světě.

Dotazník pro toto pilotní šetření byl odeslán mezi členy SIG RIMS. Vyplnilo jej 26 respondentů ze šesti zemí. Dotazník byl vyplňován buď elektronicky a odesílán e-mailem, nebo mohl být vytisknut a odeslán poštou. Dále byli respondenti seznámeni o nakládání s osobními údaji dle platné legislativy.

Dotazník je napsán v anglickém jazyku a je určen pro vybrané odborníky v rehabilitaci (lékaře a fyzioterapeuty). Tento jazyk byl vybrán pro svou rozšířenost, plánem do budoucna je, za pomoci jednotlivých lídrů pro dané země, dotazníkové šetření provádět v mateřském jazyku. Pro případ nesrozumitelnosti či nepochopení některé z otázek byla zřízena e-mailová adresa rimsquest@gmail.com, nikdo však této možnosti nevyužil.

Data získaná z dotazníku byla statisticky vyhodnocena pomocí statistického programu STATISTICA, verze 7.1. K vyhodnocení bylo využito funkce tabulky vícenásobných odpovědí, vícenásobné dichotomie, dále kontingenční tabulky a grafy v programu MS Office Excel.   

SOUBOR 

Z dvaceti šesti vyplněných dotazníků bylo třináct z Itálie, šest z České republiky, tři z Belgie, dva z Dánska a po jednom ze Španělska a Švýcarska. Z výzkumné skupiny byli dva respondenti lékaři (7,7 %), zbytek fyzioterapeuti (92,3 %). Většina respondentů má s touto diagnózou praktické zkušenosti více než deset let (cca 40 %), z nich polovina dokonce více než patnáct let. Většina respondentů pracuje ve výzkumu (42 %) a v nemocnici (38 %), dále v neziskových organizacích (30 %), při školách a univerzitách nebo v soukromé praxi (shodně 19 %).   

KONCEPCE DOTAZNÍKU 

Dotazník byl zaměřen na tři části:

Část A: „Obecné informace o respondentovi a instituci”, část B: „Organizace fyzioterapie v respondentově zařízení” a část C: „Terapeutický obsah, filozofie a terminologie fyzioterapie”. V části A byly dotazy zaměřeny na respondentovo pracoviště, jeho pracovní zařazení, počty pacientů, vzdělání a délku praxe. Část B se zabývá fyzioterapií z hlediska její dostupnosti pro pacienty, organizace a předepisování (kdo indikuje) a také kooperací se specialisty. Část C je zaměřena na fyzioterapeutické metodiky, které respondenti používají a jak je uchopují, a jaké hodnotící systémy a jednotlivé testy u svých pacientů používají.

Otázky vždy poskytovaly výběr z několika odpovědí, u některých s jednou možností správné odpovědi (ANO/NE), jiné byly koncipovány jako tzv. „multiple choice“ s více možnými odpověďmi.   

VÝSLEDKY 

Část A

Předepisování rehabilitace

Z dotazníkového šetření vyplývá, že ve většině zemí může předepisovat rehabilitaci lékař: v 77 % dotazníků bylo označeno, že ji může předepisovat rehabilitační lékař, v 50 % neurolog a v 11 % praktický lékař. Zajímavé je, že v 19 % případů bylo uvedeno, že mohou předepisovat rehabilitaci i fyzioterapeuti (tab. 1). Tato odpověď se objevila u 5 respondentů (2 z ČR, 2 z Dánska, 1 ze Španělska), u jednoho je odpověď způsobena tím, že pracuje v soukromé praxi (z ČR). Respondenti z Dánska jsou zaměstnáni v neziskové nemocnici (otázkou je zda mohou fungovat jako v soukromé praxi), zbylí dva respondenti (ČR, Špaň.) jsou zaměstnáni v nemocnici, zde se nepodařilo zjistit jakým způsobem je tato skutečnost umožněna.

Jako indikace rehabilitace bylo zhoršení symptomů choroby uvedeno v 88 %, exacerbace onemocnění a diagnóza RS v 64 %, předepsání rehabilitace jako preventivní péče bylo uvedeno ve 40 %, z psychosociálních důvodů v 16 % a jako paliativní péče ve 12 % (tab. 2).

Rehabilitační tým

Při výběru členů rehabilitačního týmu v centrech dotazovaných respondentů je uveden většinou jako součást rehabilitačního týmu lékař (81 %), fyzioterapeut (88 %), ergoterapeut (77 %), zdravotní sestra (73 %), psycholog  (70 %), sociální pracovník (42 %), logoped (27 %), zřídka pak například masér a nutriční terapeut. 63 % terapeutů ze sledovaného souboru používá interdisciplinární model spolupráce, což znamená, že specialisté pracují jako jeden tým, který se snaží dosáhnout jednoho společně stanoveného cíle. 34 % terapeutů používá multidisciplinární model, což v praxi znamená, že každý specialista pracuje za sebe a řeší svůj zvolený problém, který je specificky vázán k jeho profesi. Pouze 1 respondent označil, že nepoužívají žádný model kooperace.

Výběr přístupu pro sestavení terapeutického programu

Při rozhodování, jaká terapie je pro daného jedince vhodná, je možné vycházet z několika různých přístupů, aniž by se navzájem vylučovaly. Terapii lze sestavit na základě diagnózy a disability, nebo na základě poškozené funkce a disability atd. 11 % respondentů volí terapii mj. dle diagnózy, 84 % mj. na základě převažujícího symptomu/poškozené funkce, 76 % mj. dle disability/aktivity a 34 % mj. dle handicapu/ participace. Z výsledků vyplývá, že nejčastěji používaným je přístup založený na funkci/symptomu, nejméně naopak na diagnóze. 

Dostupnost rehabilitace

Respondenti ze Švýcarska, Dánska, Itálie a Belgie uvedli velmi dobrou dostupnost fyzioterapie pro nemocné s RS (od průměrného hodnocení 93,3 % v Belgii, 96,6 % v Itálii až po 100 % ve všech ostatních státech). Z odpovědí respondentů vyplývá, že ve Španělsku a České republice je dostupnost fyzioterapie pro nemocné s RS vnímána hůře (Španělsko 60 %, Česká republika 51,6 %).   

Část B

Nejčastěji používané metodiky ve fyzioterapii

Mezi nejpoužívanější fyzioterapeutické metodiky v léčbě RS patří posilování svalů (uvedeno v 96 % zodpovězených dotazníků), cvičební terapie (96 %), PNF (73 %), Motor learning program (73 %), Biomechanical approach (61 %), Dual task (61 %), Bobath koncept (57 %) a aerobní trénink (57 %). Další byly uvedeny již v méně než 50 %: Conductive education program (23 %), metoda Rood (19 %), Vojtova metoda (15 %), metoda Perfetti (11 %), Constraint-Induced movement therapy (11 %), metoda dle Brunnström (4 %), Frenkelova cvičení (0 %), metoda dle Petö (0 %).   

VYŠETŘOVÁNÍ

Nejčastěji užívané hodnotící systémy

Na základě odpovědí respondentů lze konstatovat, že nejčastěji (ve 30 %) je mezi terapeuty ve  sledované skupině používán International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), zřídka (8 %) Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) a Goal Attainment Scale (GAS). Tyto systémy ale nejsou užívány ve všech institucích, v některých nejsou užívány žádné, popřípadě pouze lokální testy (v rámci dané instituce). 

Vyšetření funkce

Toleranci zátěže respondenti hodnotí různými způsoby, nejčastěji šestiminutovým testem chůze (61 % respondentů), vyšetřením srdeční frekvence (34 %) a míry vnímané únavy (34 %).

U chůze se nejčastěji hodnotí: rychlost chůze na 10 m (65 %), délka kroku i kadence a poměr chůze (50 %), chůze na 25 stop (46 %), prostorově-časové parametry a chůze pozpátku na čas (35 %).

Nejčastěji používanými testy k hodnocení svalové síly u centrálního neurologického postižení jsou vyšetření opakované svalové aktivity (30,7 % respondentů), Motoricity index (38,5 %), Motor club assessment (7,7 %), Rivermead motor assessment (15,4 %) a Medical research council (7,7 %).

Spasticita je nejčastěji hodnocena pomocí Aschworthovy škály (80,7 %), testování H reflexu (11,5 %) (20, 26), izokinetického dynamometru (7,7 %), EMG/PEMG (3,8 %), číselné Visual Analogue Scale stupnice 1-10 (19,2 %). Nikdo z respondentů nevyužívá k testování spasticity testování rezonanční frekvence, The 88-item Multiple Sclerosis Spasticity Scale, Tardieu test.

Mentální funkce jsou nejčastěji testovány pomocí Mini Mental State Examination (27 %), dále Paced Auditory Serial Addition Test (12 %), Symbol digit modality test (4 %) a Kontrolovaný test slovních asociací (7,7 %). 

Vyšetření aktivit

Pro testování jemné motoriky je nejčastěji používán test Purdue pegboard (46 %), Box and blocks test (12 %) a Nine hole peg test nepoužívá nikdo z respondentů.

Hodnocení změny a udržení pozice jsou nejčastěji testovány pomocí Bergovy balanční škály (80 %), Timed up and go test (69 %), Dynamic gait index (38 %), Postural stabilometric force platform (30 %) a Dizziness handicap inventory (19 %). 

Vyšetření participace

Respondenti byli dotazováni, zda používají nějaké testy hodnotící omezení pacientů v jejich běžném životě, z hlediska domácího života, sportu a cvičení, práce a zaměstnání a společenského zapojení. Výsledky byly velmi různorodé a nevyplývá z nich ani náznakem, které testy jsou používány nejčastěji.   

DISKUSE 

Význam dotazníkového šetření, jemuž je věnován tento článek, spočíval především v intenzivní spolupráci odborníků z několika zemí, která vyústila v dokončení finální verze dotazníku nyní připraveného pro mezinárodní dotazníkové šetření. Přesto považujeme výsledky za velice zajímavé a rozhodli jsme se je prezentovat. Vzhledem k množství respondentů a jejich nevyváženému rozložení můžeme brát výsledky pouze orientačně. V další fázi výzkumu chceme zlepšit zastoupení respondentských zemí pro možnost porovnání jednotlivých zemí mezi sebou. Aby byl dotazník vyplněn co nejvyšším množstvím respondentů, plánujeme, že v každé evropské zemi bude jeden koordinátor projektu, který bude informovat RS centra, členy odborné společnosti RIMS, neurologické kliniky, kliniky rehabilitace, rehabilitační ústavy, lázně, soukromé praxe a pacientské organizace o probíhajícím dotazníkovém šetření, a budou kontaktovat ředitele těchto jednotlivých institucí s prosbou o zapojení do této studie.

Přestože bylo provedeno mnoho studií hodnotících efekt rehabilitace, nevyplývá z nich jednoznačný konsenzus, jak v jakých případech (například u různých forem RS, v různých fázích onemocnění) postupovat. Jednotlivé studie jsou navzájem neporovnatelné, protože se liší designem, zvolenými vyšetřovacími postupy, sledovanými parametry atd. (47). Dá se pouze říci, že rehabilitace, jako fáze léčebného procesu, má smysl u těchto pacientů (bez ohledu na formu, či způsob- viz výše) (23).

Projevy RS jsou způsobeny autoimunitním zánětem poškozujícím primárně bílou hmotu CNS (mozku a míchy). Na základě toho, jaká oblast je zasažena, se rozvíjí specifické symptomy, jakými jsou motorické poruchy, senzitivní poruchy, zrakové poruchy, poruchy kontinence, únava, poruchy spánku, sexuálních funkcí a popř. spasticita. U jednotlivých pacientů se projevy RS liší. Je otázkou do budoucna, zda je potřeba najít, co mají pacienti s RS společného a navrhnout doporučení/standardy jak postupovat v rehabilitaci takto nemocných (17). Například je potřeba ujednotit indikační kritéria, na základě kterých se má rehabilitace pro tyto pacienty předepisovat. Jak vyplývá z tohoto dotazníkového šetření, 11 % respondentů volí terapii dle diagnózy, 84 % na základě převažujícího symptomu/poškozené funkce, 76 % dle disability/aktivity a 34 % dle handicapu/ participace. Otázkou však zůstává, který z těchto způsobů je ten nejsprávnější a nejefektivnější.

RS je nepředvídatelné onemocnění, které se projevuje u každého člověka specificky. Vyžaduje tedy přesné hodnocení. Bohužel však existuje až příliš různých hodnotících testů, které řeší mnoho úrovní z pohledu pacienta či terapeuta (funkce, aktivita, participace, kvalita života). V PubMedu lze nalézt okolo 2600 článků zabývajících se hodnocením pacientů s RS na různých úrovních. Shrneme-li poznatky z těchto článků, existují tři základní vyšetřovací systémy: Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (ICF), dokumentující omezení způsobené onemocněním (55), Goal Attainment Scale (GAS) – metoda pro ohodnocení dosažených cílů (19), Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) – metoda umožňující pacientům subjektivní hodnocení jejich obtíží (4). Použití jednotlivých přístupů záleží nejspíše na sociální a zdravotnické situaci a vyspělosti jednotlivých států. Z našich výsledků však vyplývá, že ani polovina našich respondentů nevyužívá žádný ze zmíněných hodnotících systémů. Nejspíše užívají lokální testy, které nemusejí být validizované nebo dokonce nevyužívají žádné. Z našich výsledků totiž vyplývá, že 3,8 % nezná žádný hodnotící systém, 27 % nezná GAS ani PROMIS, ale zná ICF, 11,5 % nezná pouze GAS a 15 % nezná pouze PROMIS. Bohužel, i když respondenti ICF znají, v praxi jej používá pouze 30 %.

Rehabilitace zahrnuje různé techniky a konceptuální léčebné metody. Vzdělání, tradice, kultura, historie a způsob myšlení vedly ke vzniku různých přístupů ve fyzioterapii napříč Evropou. Pokud to shrneme, tak jsou dnes využívány přístupy založené na třech hlavních modelech motorického řízení: svalová re-edukace (např. biofeedback, aerobní trénink, analytické posilování svalů aj.), neuroterapeutická facilitace (např. Vojtova reflexní lokomoce, Bobath koncept, PNF, Rood, Brunnström aj.) (2, 22, 36, 37, 38, 51, 52, 53) a tzv. task oriented – na úkol zaměřené (např. Petö koncept, Constraint-Induced movement therapy, modifikovaný Bobath koncept, Motor relearning program) (3, 13, 14, 16, 21, 31, 41, 43, 49).

Podle našich výsledků dávají respondenti přednost spíše metodám založeným na svalové reedukaci, poté na neuroterapeutické facilitaci a méně na úkol zaměřené rehabilitační metody (graf 1). Některé metody jsou užívané lokálně (například Vojtova reflexní lokomoce nebo Constraint Induced Movement Therapy), jiné se používají v celé Evropě (proprioceptivní neuromuskulární facilitace nebo Bobath koncept). 

ZÁVĚR 

Dotazníkové šetření přineslo základní informace o rozdílech v aplikaci fyzioterapie v různých zemích (vzhledem k nízkému počtu respondentů a jejich nevyváženému počtu v jednotlivých zemích je nutné k výsledkům přistupovat jako k pilotnímu projektu). Největším přínosem se však staly názory odborníků na zlepšení dotazníku a analýzy dat, které ukázaly, které otázky je potřeba přeformulovat a jak. Na konečné podobě dotazníku v současné době pracuje Core group (Kamila Řasová, Patrícia Martinková, Jiří Kotek, Magdalena Marková - Česká republika, Peter Feys, Paul Van Asch a Benoit Gebara - Belgie, Davide Cattaneo a Johanna Josdottir - Itálie, Anders Romberg - Finsko, Vincent de Groot - Nizozemí, Carme Santoya - Španělsko, Claude Vaney - Švýcarsko , Thomas Henze - Německo, Hans van Tongeren - Dánsko). Je plánováno, že do dotazníkového šetření budou zapojeny všechny evropské státy, v nichž budou osloveny všechny instituce nabízející neurorehabilitační léčbu. Fyzioterapeutické přístupy a jejich obsah je založen na vědecky podložených teoriích a domněnkách o efektu rehabilitačního procesu. Domněnky jsou částečně odvozeny od pozorování během klinické praxe (experience based medicine). Studie o obsahu rehabilitace může odhalit základní předpoklady, které by mohly přímo či nepřímo vést terapeuty při léčbě pacienta. Nepřímé poznatky, získané během klinických pozorování a praxí, jsou důležité v zavádění a zpracovávání nových léčebných postupů a je potřeba je vědecky ověřit. S tímto cílem plánujeme Evropské multicentrické dotazníkové šetření a následně pak srovnávací studie. Výsledky by měly vést k definici základních pravidel organizace léčby ve smyslu intenzity (počet terapií celkem, kolik terapií týdně, jak dlouhé atd.), místa léčby (v domácím prostředí, v nemocnici atd.), specialistů zahrnutých do procesu léčby (neurolog, fyzioterapeut, ergoterapeut, psycholog a další). 

Poděkování

Práce vznikla s částečnou podporou projektu 1M06014 Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy České republiky.   

Bc. Jiří Kotek

Školská 83

431 41  Údlice

e-mail: kotini@seznam.cz