Zaostřeno na RS: Statistika nuda je, má však cenné údaje!

Roztroušenou sklerózu (RS) poprvé popsal Jean-Martin Charcot v roce 1868. Od té doby poznatky o této nemoci stále přibývají. Před námi je však ještě množství nezodpovězených otázek. Podařilo se na některé z nich odpovědět pomocí pečlivého epidemiologického sběru dat?

Roste prevalence i podíl pediatrických pacientů

Výstup z mezinárodního projektu MS Atlas, pokrývajícího 115 zemí světa a přibližně 87 % světové populace, poukázal při srovnání s daty z roku 2013 na 30% nárůst počtu pacientů s roztroušenou sklerózou. Na světě se totiž v současnosti léčí s diagnózou RS 2,8 milionu lidí. Celosvětová prevalence tedy činí 35,9 případu na 100 000 osob. K nárůstu došlo prakticky ve všech sledovaných regionech. Incidence odpovídá 2,1 nového případu na 100 000 osob za rok. Nadále také platí, že výskyt RS je vyšší u žen, a to cca dvojnásobně.

Přibývá rovněž pediatrických pacientů. Ve výstupu projektu MS Atlas z roku 2020 bylo nahlášeno 7 tisíc případů ze 34 zemí, v posledním výstupu celkem 47 zemí nahlásilo více než 30 tisíc dětí trpících RS. Zmiňované závěry většina odborníků vnímá spíše pozitivně – zlepšila se diagnostika, sběr dat i délka přežití.

Chorobu modifikující léky nejsou samozřejmostí

V Česku jsou naštěstí pro pacienty k dispozici veškerá chorobu modifikující léčiva (DMDs) schválená Evropskou lékovou agenturou (EMA). A nově je dokonce možná úhrada vysoce účinných léčiv (HET) již po první atace. Celosvětově to však neplatí. Ve čtvrtině zemí nejsou dostupná HET, ve 14 % zemí není dlouhodobě dostupná žádná terapie.

Co je doma, to se počítá!

Zajímavé jsou i výstupy z českého národního registru pacientů s RS − ReMuS. V poslední publikované souhrnné zprávě k 31. 12. 2020 bylo po vyřazení pacientů bez aktuálních dat analyzováno 11 604 DMDs a 2993 non-DMDs pacientů. Celkem 71,6 % z nich tvořily ženy, průměrný věk v době poslední návštěvy činil 43,0 let a v době začátku onemocnění 31,5 roku. Celkem 99,7 % pacientů bylo v době poslední návštěvy starších 18 let, 78,4 % z věkové skupiny do 65 let pracovalo na plný nebo částečný úvazek a 31,2 % bylo v invalidním důchodu. Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení byli pacienti s hodnotou 1,5 na Kurtzkeho škále (EDSS). Průměrný počet relapsů za jeden rok (ARR) činil 0,174. Důležitý je i poměr pacientů léčených základními a vysoce účinnými DMDs. V roce 2013 činil podíl pacientů na HET 16 %, v roce 2018 se jednalo již o třetinu pacientů, a v roce 2020 dokonce o 40 %.

(dos)

Zdroje:

1. Walton C., King R., Rechtman L. et al. Rising prevalence of multiple sclerosis worldwide: insights from the Atlas of MS, third edition. Mult Scler 2020; 26 (14): 1816–1821, doi: 10.1177/1352458520970841.
2. Dobson R., Giovannoni G. Multiple sclerosis − a review. Eur J Neurol 2019; 26 (1): 27–40, doi: 10.1111/ene.13819.
3. Atlas of MS 2020 – Epidemiology report. Multiple Sclerosis International Federation, 2020. Dostupné na: www.msif.org/resource/atlas-of-ms-2020
4. Pravidelný výstup z registru ReMuS. Export dat ke dni 31. 12. 2020 – souhrn výstupu z analýzy. Nadační fond IMPULS, 24. 3. 2021. Dostupné na: https://nfimpuls.cz/images/docs/remus_zaverecne-zpravy/zaverecna_zprava_2020_12_souhrnna_web.pdf
5. Horáková D. Jak monitorujeme vysoce účinné léky u RS. 33. český a slovenský neurologický sjezd, 31. 3. 2022.