Co jsou poruchy imunity? Osvěta u nás není dostatečná

Jak jste přišli na to, že je Nikolka nemocná?

Nikolka se narodila předčasně, ve 28. týdnu těhotenství, a už od malička hodně stonala. Lékaři nám říkali, že je to tím, že se narodila nezralá. Když už jí však ve třech letech po dvanácté píchali ouška, začala jsem se zajímat o to, jestli nemůže být příčina někde jinde. Zjistili jsme totiž, že nedoslýchá. Začala jsem s ní chodit po specialistech, zejména pak ORL. Bylo nám řečeno, abychom se zaměřili na Eustachovu trubici, ale když výsledky vyšetření nic neukázaly, začaly jsme chodit do kolínské nemocnice na imunologii. Tam nám řekli, že má Nikolka mírnou poruchu imunity, ale její stav se zhoršoval.

Jak?

Začaly se objevovat další a další nemoci a opakované laryngitidy, s nimiž jsme končily v nemocnici. Když ji při poslední laryngitidě musela odvézt rychlá záchranná služba, protože byla dušná tak, že modrala, nechala jsem se objednat na vyšetření do Fakultní nemocnice v Motole.

A výsledek?

Teprve tam nám udělali všechna kompletní vyšetření, jejichž závěr zněl: primární porucha imunity, nedoslýchavost na levé ucho a reflux. Ten do té doby nikdo neléčil, takže se s jeho léčbou začalo. To už bylo Nikolce osm let. Dá se tedy říct, že trvalo osm let, než začala její léčba.

Jak se léčí dnes?

Dnes se léčí imunoglobuliny, které jí aplikujeme podkožně.

Měl takovéto onemocnění někdo v rodině?

Právě že ne. Máme dvě další děti a ty jsou díkybohu zdravé, takže nás ani nenapadlo, že něco takového jako primární imunodeficience existuje.

Jak jste zprávu o nemoci přijali?

Asi tak jako většina lidí, kteří o tom nic nevědí. Říkala jsem si, tak asi bude trochu víc nemocná, ale jinak se nic neděje, někdo to tak prostě má. To bylo do doby, než jsme do toho začali trochu víc pronikat a zjišťovat, co tato nemoc obnáší. 

Nemoc omezuje celou rodinu

Co to tedy je?

Je to onemocnění, které je velmi omezující nejen pro Nikolku, ale pro celou naši rodinu. Nikča chodí do školy, do pátého ročníku, ale jen na několik hodin týdně. Musí nosit roušku, a i tak to zpravidla dopadá tak, že chodí týden do školy a čtrnáct dní je doma nemocná. Trpí totiž ještě mimo jiné i na herpetické viry, takže se jí dělají pásové opary, což je velmi nepříjemné. Starší dcera chodí také do školy, ale samozřejmě bez roušky, takže když přinese domů rýmu, pro Nikolku to znamená měsíční zdravotní peripetie. Nikolka se samozřejmě nemůže účastnit škol v přírodě ani podobných výletů, a protože není ve věku, kdy bychom ji mohli nechávat samotnou doma a samozřejmě ji ani nechceme nijak odstřihnout, tak to pro celou rodinu znamená prakticky žádné výlety, kina, divadla ani akce, na kterých je hodně lidí. Nemůžeme chodit ani do bazénu, protože kvůli té Eustachově trubici se nesmí Nikolka potápět… Zkrátka je to omezující. A to nemluvím o problémech spojených s její léčbou.

Jaké to jsou?

Například jehly, kterými se aplikují imunoglobuliny. S těmi, které nám nemocnice poskytovala pro aplikaci imunoglobulinů, se velmi špatně manipulovalo a aplikace s nimi nebyla pacientovi příjemná. Začala jsem se o to zajímat a zjistila jsem, že na našem trhu existují speciální jehly k tomu určené, které vyrábí jedna jediná firma. S těmito jehlami se velmi snadno manipuluje a aplikace je díky nim rychlá a téměř bezbolestná. Jenže si je musí pacienti částečně hradit sami. Spojila jsem se proto se zástupcem výrobce a společně s ostatními pacienty se budeme snažit tlačit na zdravotní pojišťovny, aby tuto úhradu změnily. Další problém je pak s léčivy, protože občas dochází k výpadku zásob imunoglobulinů. To jsme pak museli jezdit od lékárny k lékárně a shánět, kde je mají. A když už je nemají ani v lékárně v motolské nemocnici, tak to už je problém. Nicméně jak je vidět, toto onemocnění je pro rodiny s pacienty s poruchami imunity zatěžující také finančně.

To určitě. Vědí o těchto možnostech i ostatní pacienti?

Byla jsem překvapená, když jsem loni byla na pacientském setkání, které pořádala společnost MeDitorial ve spolupráci s firmou Shire, že někteří pacienti ani nevěděli, že tyto speciální jehly existují. Snažila jsem se je proto o těchto možnostech informovat. Nicméně, protože si myslím, že je potřeba, aby měli pacienti a jejich rodinní příslušníci či jejich kamarádi možnost se stýkat a bavit o svých problémech, rozhodla jsem se založit pacientskou organizaci. Jmenuje se Imuníci a v současné době má zatím 12 členů, ale věřím, že jakmile uděláme větší propagaci, budou přibývat. Zatím jsme udělali kampaň na sociálních sítích a až jsem byla sama překvapena, kolik pacientů s poruchami imunity u nás je. Takže věřím, že se nám členská základna brzy rozroste.

Kvůli roušce si na dceru ukazují

Jak přijalo informaci o nemoci vaší dcery vaše okolí?

Ve škole měla Nikolka nepříjemný zážitek, protože si na ni spolužáci ukazovali a posmívali se jí kvůli roušce. Také jsme se setkali s pro nás nepochopitelnou reakcí rodičů, kteří si nepřáli, aby seděla vedle jejich dítěte, „aby od ní nic nechytlo“. Přitom je to naopak. Nikolka musí chránit sebe, aby se nenakazila od nich, ale to ti lidé, kteří o této nemoci nic nevědí, nemůžou pochopit. Když na Nikolku jeden spolužák nepěkně pokřikoval, že má všelijaké nemoci, musela jsem jí vysvětlit, že je to jen hloupé dítě, které neví, co říká, ale vidím, že ji to psychicky poznamenalo. Snaží se teď chodit do školy až jako poslední, nechce chodit dřív, aby nemusela stát mezi spolužáky… Je jí deset let, takže psychika je něco, s čím teď začínáme trochu bojovat. Nicméně díky jednomu známému se nám teď podařilo sehnat nanoroušku, což je naprostá pecka. Vypadá to jako takový velmi hezký šátek přes nos a ústa a je to velice hezké. Navíc se to dá vyprat, takže je to na několik použití. Ale samozřejmě, opět to není levná záležitost.

Jak je vidět, tak osvěta o tomto onemocnění u nás chybí.

Ano. Myslím si, že by bylo fajn, kdyby někdo chodil do škol nebo i do posledních tříd ve školkách a vysvětlil dětem, co toto onemocnění znamená. V souvislosti se založením naší pacientské organizace jsem se rozhodla tomu trochu pomoci – obešla jsem základní školy v našem okolí a domluvila se s nimi, že děti v rámci výtvarné výchovy nakreslí, jak si představují takového Imuníka. Ze všech obrázků pak s manželem vybereme deset nejlepších a z těch deseti jeden, který se stane takovým maskotem nebo logem našeho sdružení. Našim „Imuníkům“, tedy členům sdružení, bych pak chtěla vyrobit také trička s tímto maskotem. 

Rozhovor připravila: Magda Hettnerová
Foto: archiv rodiny Němečkových
Zdroj: www.poruchy-imunity.cz