Dopad hemofilie na pracovní život pacientů a rodičů dětí s touto nemocí

Cíl a metodika

Studie se zúčastnilo 299 dospělých pacientů s hemofilií typu B (věkový průměr 29 let) a 150 rodičů pečujících o děti s hemofilií (věkový průměr rodičů 35 let). Dotazníky pro obě skupiny respondentů se skládaly ze 100 otázek zaměřených na pracovní vytížení, typ zaměstnání, případná omezení související s hemofilií a další. Cílem bylo získat přehled o konkrétních dopadech onemocnění na pracovní život a vlivu hemofilie na průběh či kvalitu studia.

Výsledky – kategorie zaměstnání

Většina dospělých pacientů s hemofilií i pečujících rodičů měla zaměstnání, v jednotlivých skupinách šlo o 81 %, respektive 86 % respondentů. Jednalo se převážně o kancelářské profese, méně časté bylo zaměstnání vyžadující manuální práci. Více než polovina zaměstnaných pracovala na plný úvazek. Mezi nezaměstnanými byli zastoupeni pacienti se všemi stupni závažnosti hemofilie.

Téměř všichni dospěli pacienti (95 %) zmiňují negativní dopady onemocnění na zaměstnání (například výběr profese, schopnost pracovat za jakýchkoliv podmínek, omezení pracovní doby). Rady od lékaře či zdravotní sestry, které se týkaly pracovního života, hodnotilo jako užitečné více než 80 % pacientů. Nejčastěji se jednalo o rady související s výběrem vhodného povolání, informováním zaměstnavatele o hemofilii nebo poučení, jak jednat, pokud dojde ke krvácení v zaměstnání.

Rodiče pečující o děti s hemofilií měli zaměstnání na plný nebo částečný úvazek v 86 % případů. Z těch, kteří nepracovali, uvádí 52 % přímou souvislost mezi ukončením zaměstnání a péčí o dítě. Jak rodiče dětských pacientů, tak jejich partneři se shodují, že péče o dítě s hemofilií má negativní dopad na jejich pracovní život.

Výsledky – kategorie vzdělávání

Téměř všichni dotazovaní dospělí pacienti (94 %) uvedli, že hemofilie měla negativní dopad na jejich vzdělávání. Konkrétně se jedná o potíže s koncentrací, které souvisejí s bolestmi nebo krvácivými projevy, nemožnost účastnit se všech školních aktivit a absence související s léčbou hemofilie.

Shrnutí a závěr

Výsledky potvrzují, že hemofilie významně ovlivňuje pracovní život jak pacientů, tak osob, které o pacienta s hemofilií pečují. Všechny zjištěné poznatky naznačují, že bez ohledu na věk je nutné věnovat pozornost problematice bolesti a krvácení, které hemofiliky omezují v pracovním i studijním životě. Pro pacienty s hemofilií je prospěšné také včasné odborné poradenství týkající se například kariérních možností a sociálních témat, díky čemuž lze předcházet různorodým problémům v pracovní sféře.

(pak)

Zdroj: Cutter S., Molter D., Dunn S. et al. Impact of mild to severe hemophilia on education and work by US men, women, and caregivers of children with hemophilia B: The Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities into Solutions (B-HERO-S) study. Eur J Haematol 2017 Apr; 98 (Suppl. 86): 18−24, doi: 10.1111/ejh.12851.