Jaký vliv má hemofilie na sociální začlenění jedinců?
Hemofilie jako vrozené krvácivé onemocnění vede v těžké formě k opakovaným krvácením. Kloubní krvácení mohou vést k ortopedickým problémům, které limitují pacienty v aktivitách a často komplikují jejich sociální začlenění.
Hemofilie jako vrozené krvácivé onemocnění vede v těžké formě k opakovaným krvácením. Kloubní krvácení mohou vést k ortopedickým problémům, které limitují pacienty v aktivitách a často komplikují jejich sociální začlenění. Díky zavedení substituční terapie chybějícím koagulačním faktorem v šedesátých letech minulého století se zlepšila nejenom zdravotní, ale také sociální situace pacientů s hemofilií. Nicméně k nejvýznamnější změně došlo po zavedení profylaktického podávání substituce charakterizované poklesem počtu krvácení, ale také nemocničních pobytů a absencí ve škole či v práci.
Cílem holandských autorů bylo zjistit, zda a jak se liší sociální začlenění a kvalita života pacientů s hemofilií od jiných mužů v populaci. Zároveň zjišťovali, jak ovlivní začleňování do kolektivu možnost aplikace profylaktické substituce od raného věku. Skupina pacientů s hemofilií čítala 721 mužů ve věku 16 až 64 let. Starší pacienti s hemofilií (ve věku 31 až 64 let) s těžkou formou nemoci pracovali na plný úvazek méně ve srovnání s obecnou populací. Zatímco nějakou formu poruchy pracovního začlenění udávalo 9 % mužů obecně, u starších pacientů s hemofilií mělo pracovní obtíže až 35 % dotázaných. Také kvalita života byla pacienty ve věku 31 až 64 udávaná jako snížená, ať již z důvodů artropatií, či jiných obtíží (například léčená virová hepatitida). Toto bylo daleko méně vyjádřené u mladší populace pacientů s hemofilií ve věku 16 až 30 let. Pacienti s lehkou či středně těžkou formou nemoci se v pracovním začlenění od obecné populace lišili jen lehce nebo se nelišili vůbec.
Významným sdělením autorů je především fakt, že po zavedení profylaktické substituce chybějícího koagulačního faktoru v posledních dekádách jsou mladší pacienti ve věku 16 až 30 let méně hendikepovaní v pracovním začlenění ve srovnání se staršími pacienty s hemofilií a také je u nich méně ovlivněna kvalita života.
(eza)
Zdroj: Plug I, et al. Social participation of patients with hemophilia in the Netherlands. Blood 2008;111:1811-1815. DOI: 10.1182/blood-2007-07-102202
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
