Chronický únavový syndrom – černá díra ve zdravotní a sociální péči

Chronickým únavovým syndromem neboli myalgickou encefalomyelitidou, zkráceně ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome), trpí v tuzemsku až 50 tisíc pacientů. Přes jeho závažné dopady na kvalitu života však není zohledněn v léčebných postupech ani při přiznávání sociální péče.

Nemocní rotují zdravotním systémem

Cílem zmíněné studie bylo zmapovat situaci v Česku a poskytnout vhled do života pacientů. Průzkumu se zúčastnilo 149 respondentů, z toho 80 % žen. Věková skladba respondentů byla rozmanitá stejně jako dosažené vzdělání. Ze studie vyplynulo, že polovina pacientů onemocněla ve věku 16 až 35 let, téměř 90 % trpí onemocněním déle než 2 roky a 34 % více než 10 let. Celých 94 % dotázaných odpovědělo, že se dosud nevyléčili ani do 75% kapacity před onemocněním.

Kromě samotného onemocnění si pacienti v průzkumu stěžovali na nízkou úroveň povědomí o ME/CFS mezi lékaři i náročnou a dlouhou diagnostiku, což vede k jejich vyloučení ze zdravotního a sociálního systému. Typickou zkušeností pacientů je testování na různá onemocnění s následným negativním výsledkem a přesměrování k jinému specialistovi. Před potvrzením diagnózy (či vzdáním celého procesu) projdou nemocní v průměru 6 odbornostmi, maximem bylo 16 odborností. Nejčastěji se dostanou do péče neurologa (90 %), následuje imunologie (83 %), psychiatrie (72 %) a revmatologie (61 %).

Dlouhodobě pomáhá klidový režim

Důsledkem chybějící diagnózy je zpochybňování závažnosti stavu pacientů i neadekvátní péče. Ta zahrnuje například doporučení zvýšit fyzickou aktivitu či předpis nevhodné medikace. Zkušenosti přitom ukazují, že zásadní význam pro dlouhodobé zlepšení stavu má klidový režim. Doporučení, která vedla ke zhoršení zdravotního stavu, byla někdy poskytnuta více než polovině dotazovaných pacientů. Celých 70 % udávalo, že se nesetkalo s lékařem, který by měl alespoň základní povědomí o chronickém únavovém syndromu.

I mírná forma ME/CFS vede k významnému snížení aktivity, takže nemocní jsou často nuceni opustit zaměstnání a vzdát se do značné míry finančního příjmu. V opačném případě jim hrozí další zhoršení stavu. Vedle toho čelí zvýšeným léčebným výdajům. Čtvrtina za ně měsíčně utratí více než 5000 Kč. Problémem je i závislost na podpoře rodiny a přátel. Za klíčovou ji označila více než třetina. Pouze čtvrtina je schopna se o sebe plně postarat, 40 % potřebuje asistenci 1–2 dny v týdnu, 7 % je zcela závislých na pomoci ostatních. Většina se obrací na systém sociální podpory. Pouze 23 % nemocných je přiznán invalidní důchod 1. stupně, téměř nikdy však na podkladě chronického únavového syndromu.

Klinický doporučený postup zlepší podmínky

Na základě výsledků této studie a v návaznosti na dlouhodobé snahy žádají zástupci Neúnavných ministerstvo zdravotnictví a odborné lékařské společnosti, aby byl urychleně vytvořen klinický doporučený postup. Pouze tak je podle nich možné zavést účinná opatření a upravit podmínky pro získání adekvátní sociální péče.

Na problematiku upozornil i World ME Day 13. května. Součástí akce bylo předání petice do rukou zástupců MZ ČR, v níž Neúnavní vyzývají k nápravě situace.

Obr.  Pro připomenutí opomíjené diagnózy byla v rámci Světového dne v Praze nasvícena i Petřínská rozhledna. Modrá představuje mezinárodní barvu ME/CFS. Foto: Radek Úlehla

Nadační fond Neúnavní se dlouhodobě snaží o oficiální uznání diagnózy ME/CFS v Česku v souladu s doporučením Světové zdravotnické organizace a kroky, které podnikly některé země. Situace je alarmující i proto, že v důsledku pandemie COVID-19 se přibližně zdvojnásobil počet pacientů s příznaky tohoto syndromu.

(asa)

Zdroje:
1. Nadační fond Neúnavní. Tisková konference. Praha, 7. 5. 2024.
2. Situace pacientů s ME/CFS v ČR. Nadační fond Neúnavní, 11. 2. 2024. Dostupné na: https://neunavni.cz/studie-situace-pacientu-s-me-cfs-v-cr-2024