Pervazivní vývojové poruchy u dětí a mladistvých, stupeň závislosti a invalidita z pohledu lékařské posudkové služby

Článek seznamuje s problematikou pervazivních vývojových poruch, posuzováním zdravotního stavu a jeho důsledků u osob do 18 let věku s uvedenými poruchami v systému sociálních služeb a důchodového pojištění a s některými souvisejícími jevy pozorovanými při výkonu lékařské posudkové činnosti.

Klíčová slova:
pervazivní vývojové poruchy – posuzování – zdravotní postižení – stupeň závislosti – invalidita

ÚVOD

Pervazivní vývojové poruchy (diagnóza F 84 podle MKN – 10. revize) charakterizují tři hlavní skupiny příznaků – stereotypní chování a zájmy, narušení sociální integrace a narušená komunikace. Vlastní pojem autismus pak znamená uzavření se do vnitřního světa s poruchou s realitou. Každoročně se v České republice narodí asi 100–200 dětí s autismem, asi 400–700 s Aspergerovým syndromem a asi 6–7 s Rettovým syndromem. Podezření na pervazivní poruchu se zpravidla konstatuje do 3 let věku, ale mnohdy k tomu dochází i později; diagnózu lze bezpečně prokázat mezi 3. až 5. rokem věku. Osoby s pervazivními vývojovými poruchami představují poměrně nehomogenní skupinu z hlediska zdravotního stavu a jeho důsledků (dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, dětská dezintegrační porucha, hyperaktivní porucha, Aspergerův syndrom). Současně existují i osoby, u nichž je pervazivní porucha spojena také s výskytem jiného zdravotního postižení (např. mentální retardace, epilepsie, dětská mozková obrna). Vzhledem k tomu, že u osob s diagnózou pervazivní poruchy se značně liší charakter, rozsah a tíže postižení i symptomatologie, je zcela logické, že se budou značně lišit i funkční dopady a sociální důsledky stavu na schopnost samostatného života v přirozeném sociálním prostředí i důsledky stavu na pracovní schopnost jedince.

ZÁSADY LÉKAŘSKÉ POSUDKOVÉ ČINNOSTI

Při posuzování zdravotního stavu ve věcech sociálního zabezpečení lékaři posudkové služby sociálního zabezpečení (dále jen „LPS“) vycházejí zejména ze zpráv a nálezů ošetřujících lékařů posuzovaných osob nebo jiných nálezů, ale také ze svých zjištění. Odborná vyjádření specialistů – psychiatrů a psychologů – jsou nezbytnými podklady pro posouzení zdravotního stavu osoby s pervazivní poruchou. Dalšími podklady jsou nálezy praktického lékaře, neurologa, popř. i jiných ošetřujících odborníků podle povahy zdravotního stavu, ale také např. pedagogicko-psychologické poradny, posudek vzdělávacího zařízení apod. Posudkový orgán sám neprovádí diagnostiku stavu, a pokud mají podkladové nálezy všechny potřebné náležitosti formální a obsahové, jsou LPS akceptovány. Pokud LPS v individuálním případě pochybuje o spolehlivosti nálezu, vyžádá si objektivizaci stavu u nezávislého odborníka. Samostatným podkladem pro posuzování stupně závislosti je sociální šetření zaměřující se na schopnost samostatného života v přirozeném sociálním prostředí. Posudkový orgán hodnotí všechny podklady pro posouzení individuálně i ve vzájemných souvislostech. Uvedeným mechanismem je zajištěna ucelenost a spolehlivost pohledu na zdravotní stav posuzované osoby. Východiskem lékařské posudkové činnosti je tedy úplná a spolehlivá objektivizace zdravotního stavu a všech posudkově rozhodných skutečností a jejich posouzení prostřednictvím příslušné právní úpravy, jejich postupů, posudkových zásad a hledisek.

ZVLÁŠTNOSTI POSUZOVÁNÍ ZDRAVOTNÍHO STAVU OSOB DO 18 LET VĚKU

Při posuzování zdravotního stavu dětí obecně platí, že s věkem dítěte a také vlivem výchovy a vzdělávání se mění jeho schopnosti, ale i nároky prostředí na něj kladené. Malé dítě je fyziologicky závislé na péči druhé osoby. V  případě dětí  se zdravotním postižením je pak nutno odlišit rozsah fyziologické/obvyklé péče o dítě z důvodu jeho věku, sociální nezralosti a fyziologické neschopnosti od mimořádné péče, tj. „vícepéče“, která je mu poskytována z důvodu zdravotního postižení/disabiIity. Při posuzování zdravotního stavu a funkčních schopností dětí platí, že se stav porovnává se stavem a schopnostmi a dovednostmi stejně starého dítěte bez zdravotního postižení. Nepřihlíží se tedy k potřebě péče, která vyplývá z věku a tomu odpovídajícího stupně biopsychosociálního vývoje. V případě mimořádné péče se pak porovnává rozsah, intenzita a náročnost péče, kterou je potřeba věnovat posuzované osobě (do 18 let věku) se zdravotním postižením, s péčí, kterou je třeba věnovat zdravé osobě téhož věku. Současně je nutno v případě dětí s pervazivními vývojovými poruchami zmínit význam rané péče, výchovy, speciálně pedagogických metod a sociální rehabilitace, zaměřených na nácvik komunikace a sociální interakce, což může napomoci k zlepšení sociálního fungování dítěte, a tím i snížit míru jeho závislosti. I jejich výsledky a přínosy musí vzít posudkový orgán v úvahu.

OSOBY DO 18 LET VĚKU S PERVAZIVNÍMI VÝVOJOVÝMI PORUCHAMI A STUPEŇ ZÁVISLOSTI

Stupeň závislosti se odvíjí od funkčních poruch spojených přímo s pervazivními vývojovými poruchami a závisí zejména na stupni inteligence, rozvoji řečových schopností, míře narušení sociálních dovedností a chování. K pervazivním poruchám se v mnoha případech pojí i jiné závažné komorbidity, zejména mentální retardace, dětská mozková obrna, epilepsie aj., které zhoršují prognózu a zvyšují míru pomoci a dohledu/mimořádné péče druhé osoby a tím i stupeň závislosti. Existují rovněž některé formy pervazivních poruch, při nichž jedinci disponují uspokojivým okruhem sociálních dovedností, jsou schopni sociálního začlenění v míře obdobné svým vrstevníkům, studia na střední, popř. i vysoké škole, přípravy na pracovní uplatnění nebo soustavné výdělečné činnosti. U nich pak nejde ani o stupeň závislosti I ve smyslu zákona o sociálních službách.

V roce 2010 byl uznán stupeň závislosti u 1.149 dětí do 18 let věku z důvodu pervazivní poruchy; stupeň závislosti I byl uznán v 274 případech, stupeň závislosti II v 389 případech, stupeň závislosti III v 248 případech a stupeň závislosti IV v 247 případech. V roce 2011 byl uznán stupeň závislosti u 1.374 dětí do 18 let věku z důvodu pervazivní poruchy; stupeň závislosti I byl uznán v 370 případech, stupeň závislosti II v 424 případech, stupeň závislosti III v 313 případech a stupeň závislosti IV v 212 případech. V roce 2012 (do 20. 6. 2012) byl uznán stupeň závislosti zatím u 808 dětí do 18 let věku z důvodu pervazivní poruchy; stupeň závislosti I byl uznán v 184 případech, stupeň závislosti II v 277 případech, stupeň závislosti III v 226 případech a stupeň závislosti IV v 95 případech. Z výše uvedené statistiky, která cca z poloviny postihuje počty zjišťovacích lékařských prohlídek (tedy prvoposouzení) a z poloviny počty kontrolních lékařských prohlídek (kontrolní posouzení), vyplývá, že každoročně do systému sociálních služeb, závislosti a příspěvku na péči vstupuje cca 500–600 dětí. Jde prakticky o počet, který je obdobný  počtu každoročně narozených dětí s pervazivními vývojovými poruchami v ČR. V zásadě každé dítě, pokud se u něj spolehlivě prokáže diagnóza pervazivní vývojové poruchy, je již v předškolním věku uznáno závislé v některém ze čtyř stupňů závislosti a v systému sociálních služeb a nároku na příspěvek na péči zůstává řadu let. Z výše uvedeného vyplývá, že nový systém posuzování zdravotního stavu a základních životních potřeb, který nabyl účinnosti od 1. 1. 2012, nezhoršil postavení osob do 18 let věku s uvedeným zdravotním postižením a respektuje jejich potřeby.

Statistická databáze o činnosti lékařské posudkové služby bohužel neumožňuje blíže věkově diferencovat skupinu osob do 18 let věku (např. na předškolní věk, mladší a starší žáky, dorostence-mladistvé), ani neumožňuje zjistit průměrný počet let, po které trvá nárok na příspěvek na péči. Ze zkušeností LPS vyplývá, že do systému sociálních služeb a příspěvku na péči vstupují zejména děti s pervazivními vývojovými poruchami předškolního věku, zpravidla po 3. roce věku, a jsou uznávány závislými v některém ze čtyř stupňů závislosti na mnoho let. Z výkonu lékařské posudkové činnosti je rovněž známo, že dětí s pervazivními vývojovými poruchami nad 15 let věku pak v systému posuzování stupně závislosti ubývá. Zatím nejsou k dispozici objektivní údaje o tom, kolik dětí s pervazivní vývojovou poruchou ve věkové kategorii od ukončení povinné školní docházky do dosažení 18 let věku zůstává závislými a v jakém stupni. Děti citované věkové skupiny, zejména pokud jsou závislé ve stupni III–IV, lze totiž po ukončení povinné školní docházky považovat za potenciální žadatele o invalidní důchod.

PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÉ PORUCHY A INVALIDITA MLADISTVÝCH

K uvedené problematice je třeba znovu připomenout, že u osob s pervazivními duševními poruchami jde o různý rozsah i stupeň poruchy a velkou variabilitu symptomatologie s velkou variabilitou úrovně sociálních dovedností, které se mohou během let vyvíjet a měnit. Psychický vývoj dítěte s pervazivní poruchou lze ovlivňovat dlouhodobým a cíleným působením rodiny a blízkých osob, prostřednictvím rané péče, sociální rehabilitace, psychologické intervence, předškolní a školní výchovy, speciálních vzdělávacích potřeb a přípravy pro pracovní uplatnění. Tím lze docílit zlepšení prognózy, stavu, schopností dítěte a úrovně jeho sociálního začlenění. Výsledkem takového procesu je, že řada jedinců, zejména pak s tzv. autistickými rysy, atypickým autismem, vysokofrekvenčním autismem, Aspergerovým syndromem (bez mentálních poruch), má lepší prognózu a získá uspokojivé sociální dovednosti. To jim umožní zvládat sebeobsluhu, být soběstační včetně dobrého sociální fungování a pracovního začlenění.

Pokud vycházíme z dat o posuzování stupně závislosti u osob do 18 let věku s diagnózou pervazivní vývojová porucha, kdy je každoročně cca 500–600 dětí s dg. F84 nově uznáno závislými v některém stupni, bylo by možno očekávat, že při dovršení 18 let věku se zejména jedinci, kteří mají uznán stupeň závislosti III–IV, stanou invalidními. Těžké narušení jejich schopnosti samostatného života, které mají do 15 až 18 roků svého věku, se nepochybně poté promítá i do jejich pracovní schopnosti – tedy poklesu pracovní schopnosti, případně až k neschopnosti soustavně pracovat. Data z posuzování invalidity však ukazují překvapivé výsledky. V letech 2010 a 2011 pro diagnózu F84 byl uznán některý stupeň invalidity u několika desítek pojištěnců – v roce 2009 jen u 27, v roce 2010 u 65, v roce 2011 u 90, z toho v cca 70 % případů invalidita třetího stupně. Při srovnání se situací před dvaceti lety jde nyní o obdobnou invalidizaci, jako byla v roce 1992 pro poruchy, které tehdy podle statistických kódů diagnóz (tehdejší MKN – 9. revize a dg. 310, 312, 314) byly používány pro duševní poruchy, které jsou od roku 1993 označovány jako pervazivní vývojové poruchy. V případě jedinců ve věku 18 let s pervazivní vývojovou poruchou, která byla tak těžká, že neumožnila ani přípravu pro pracovní uplatnění, připadá v úvahu invalidní důchod pro invaliditu třetího stupně podle § 42 zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, ve znění pozdějších předpisů, invalidní důchod v mimořádných případech, kde invalidita vznikla před dosažením 18 let věku a osoba nebyla účastna důchodového pojištění. V případě invalidity prvního nebo druhého stupně jde pak o nárok na invalidní důchod podle § 38 citovaného zákona.

Nízkou invalidizaci osob s pervazivními vývojovými poruchami nelze přičítat citované právní úpravě, neboť obdobná invalidizace byla i před 1. 1. 1996, tj. za účinnosti zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů. Co je možným důvodem poměrně nízké a stabilní invalidizace osob s pervazivními vývojovými poruchami oproti jejich značné závislosti do 18 let věku? Vzhledem k omezené vypovídací schopnosti dat z činnosti LPS nelze provést spolehlivou analýzu daného jevu, ale pouze zvážit výskyt a význam různých poznatků a postřehů z praktického výkonu lékařské posudkové činnosti v sociálním zabezpečení ve vztahu k předmětné problematice.

Z výkonu lékařské posudkové činnosti se jeví, že počty dětí s pervazivními vývojovými poruchami nad 15 let věku, které jsou posuzovány z důvodu nároku na příspěvek na péči, klesají. To lze přičítat zejména tomu, že u stavů funkčně a prognosticky příznivějších (s ohledem na typ pervazivní vývojové poruchy) v situaci, kdy dítě biopsychosociálním vývojem, výchovou a vzděláváním získá dobré sociální dovednosti, a tím i dobrou úroveň sociálního začlenění, se jeho závislost na pomoci a dohledu/mimořádné péči druhé osoby značně snižuje, nebo případně i zaniká a dosahuje pouze úrovně péče zvýšené nebo obvyklé. Důkazem toho je zejména zvládnutí povinné školní docházky a po jejím ukončení schopnost přípravy pro pracovní uplatnění. Zkušenosti a poznatky LPS svědčí o protektivním přístupu některých ošetřujících odborníků k dětem se zdravotním postižením, zejména je-li i sociální situace rodiny s takovým dítětem obtížná. Je pravděpodobné, že i do činnosti LPS ve vztahu k dětem se zdravotním postižením se takové přístupy promítat mohou. Dalším možným a zvažovaným důvodem zjištěných rozdílů mezi výsledky posuzování stupně závislosti a invalidity může být protektivní působení neziskového sektoru orientovaného na problémy dětí s pervazivními vývojovými poruchami. Je zřejmé, že během posledních asi deseti let neziskový sektor atrahoval klientelu „dětských autistů“ a jejich rodin od diagnostiky přes poskytování poradenství a sociálních a pedagogicko-výchovných služeb. Rovněž sociální šetření prováděné sociálními pracovníky s genderovou převahou žen, včetně vlastního charakteru sociální práce s potřebou „pomáhat“, může v některých případech vyznívat ve „vyšší“ prospěch dítěte a jeho rodiny. Změnou ošetřujících odborníků kolem 18. roku věku dochází zřejmě k opuštění hyperprotektivního přístupu a k „narovnání poměrů“. Významnou skutečností, která může mít vliv na zjištěné rozdíly, je dosažený biopsychosociální vývoj dítěte ve věku 15–18 let, a to z hlediska dosažené úrovně rozvoje jeho osobnosti, funkčních a sociálních schopností. V uvedeném věku se zřejmě zjevně manifestuje příznivý dopad dlouhodobého a cíleného působení rodiny a blízkých osob, sociální rehabilitace, psychologické intervence, předškolní a školní výchovy, včetně přípravy pro pracovní uplatnění. Ten nemusí být u jedinců ve věku povinné školní docházky tak zřejmý, nebo není rodinou, ošetřujícím odborníkem, popř. i vzdělávacím zařízením, včas a důsledně referován z důvodu možného konstatování zlepšení funkčního stavu a následně i možného poklesu výše „sociální dávky“ nebo jejího odnětí z důvodu zásadní změny skutkového stavu věci. Z hlediska LPS je nutno vzít v úvahu i zřejmě větší důslednost při objektivizaci zdravotního stavu a jeho důsledků v řízení o invalidní důchod, které napomáhá zkoumání kvalifikačního a rehabilitačního potenciálu.

Všechny citované možnosti ve vzájemné interakci jsou zřejmě příčinami toho, že jen část osob, u nichž byl uznán některý stupeň závislosti v předškolním věku a v průběhu povinné školní docházky, se stává po jejím ukončení, zejména pak ve věku kolem 18 let, invalidními. Je to pozitivní zjištění svědčící o tom, že řadou dlouhodobých opatření rodiny a společnosti došlo k zvýšení kvality života mladého jedince se zdravotním postižením a docílení jeho sociální inkluze, což je mnohem cennější, přínosnější a trvalejší hodnota pro něho i jeho rodinu než sociální vyloučení, pracovní inaktivita a závislost na dávkách sociálního zabezpečení.

ZÁVĚR

U řady dětí s pervazivní duševní poruchou lze mnohaletým soustavným a cíleným působením docílit zlepšení prognózy, stavu funkčních schopností dítěte a úrovně sociálního začlenění. Dítě získá uspokojivé sociální dovednosti, které mu umožní sebeobsluhu, vzdělávání, přípravu pro pracovní uplatnění a relativně dobré sociální fungování; tím se snižuje i míra jeho závislosti na pomoci a dohledu/mimořádné péči druhé osoby. Rozdíly ve výsledcích uznávání stupně závislosti a invalidity u osob do 18 let věku s pervazivními duševními poruchami tomu nasvědčují. Pokud se díky rodině, prostředí a celospolečenské podpoře včetně podpory poskytované prostřednictvím dávek a služeb sociálního zabezpečení, ale i prostřednictvím zdravotních služeb a vzdělávání podaří zlepšit či zmírnit důsledky zdravotního postižení, snižuje se následně i míra finanční podpory státu, která se pak v souladu s principy solidarity přesouvá ve prospěch těch, kteří ji nově potřebují nebo ji potřebují ve vyšší míře či trvale. 

Adresa pro korespondenci:

MUDr. Alena Zvoníková

Společnost posudkového lékařství ČSL JEP

Ruská 85

100 00 Praha 10

e-mail:posudkove@ipvz.cz