Péče o předčasně narozené dítě: Kdy začíná a kdy končí?

V průběhu posledních 20 let klesla v České republice významným způsobem novorozenecká úmrtnost až na současných 1,38 promile na 1000 živě narozených dětí. Důsledkem je tak narůstající počet dětí přežívajících rané novorozenecké období. I přes nepochybné pokroky v novorozenecké intenzivní péči však řada z nich, především skupina dětí s extrémně nízkou porodní hmotností, trpí závažnou perinatální zátěží.

Současná data ukazují, že se v roce 2012 v ČR narodilo z celkového počtu 107 213 živě narozených dětí 8897 dě-tí předčasně, což odpovídá 8,3 %. Potřeba diferencovaného ambulantního sledování, léčby a dlouhodobé následné péče o tyto děti je proto stále naléhavější.

V minulosti byla kritériem úspěšnosti léčby předčasně narozených dětí „mortalita“ a „časná morbidita“. V současné době se do popředí zájmu dostává stále více tzv. „pozdní morbidita“. Je tak zřejmé, že nikoliv pouze krátkodobá, ale především dlouhodobá péče o tuto skupinu dětské populace představuje optimální přístup. Centralizovaný multidisciplinární přístup vycházející z individuálních potřeb, zajištovaný naším pracovištěm vývojové péče, tak představuje ve sledování těchto dětí i významný přínos. Hlavním cílem je snížení dlouhodobé morbidity, které má pozitivní vliv nejenom na zlepšení socializace těchto dětí, ale současně zmenšuje negativní dopad na celou rodinu. Výsledky dlouhodobých studií interdisciplinární péče z oblasti komorbidit, neurovývojového a psychosociálního chování tak přispějí k lepšímu porozumění této problematiky a celkovému zkvalitnění péče, která je těmto dětem poskytována.

Klíčová slova:
nezralost, nízká porodní hmotnost, perinatální zátěž, pozdní morbidita, komplexní dlouhodobá péče, vývojové poruchy, multidisciplinární tým

Úvod

V průběhu posledních tří desetiletí se zásadně změnily možnosti péče o děti nízké porodní hmotnosti a o děti se závažnou patologií těhotenství a porodu. Důvody zvyšujícího se počtu těchto dětí jsou komplexní, tedy celospolečenské, environmentální i medicínské. Podílí se na něm nejenom nárůst počtu těhotenství na základě asistované reprodukce (3 % všech novorozenců), ale i posun koncepce do vyšších věkových kategorií, predisponující k předčasnému nebo rizikovému porodu. Neméně důležitým faktorem je prenatální diagnostika a terapie, transport in utero a sofistikované postupy neonatální intenzivní péče, které umožňují přežití dětem na hranici viability. Roste tak počet dětí, které jsou propuštěny do domácí péče ve stabilizovaném stavu, bez aktuálně patrného postižení, avšak s různě velkým perinatálním rizikem.

Některá rizika vývoje lze předpovědět již na základě průběhu akutní péče, některá však „dozrávají v čase“ a manifestují se až během vývoje dítěte. Závažnost perinatálního rizika určuje i šíři následné péče. Její rozsah je dán mírou nezralosti, související patologie, vývojovými potřebami těchto dětí a možnostmi jejího ovlivnění.

Současná situace postnatálního sledování v České republice a ve světě

Intenzivní perinatální péče (tzv. III. typu) je poskytována 12 regionálními perinatologickými centry (PC), ustanovenými ministrem zdravotnictví v roce 1995. Intermediární péči (tzv. II. typu) poskytují kromě PC i vybraná pracoviště intermediární perinatální péče, fungující v daném rozsahu od roku 1997. Vysoká kvalita takto poskytované péče umožnila dosažení jedné z nejnižší novorozenecké mortality ve světě. Z těchto pracovišť však odchází po ukončení hospitalizace celá řada rizikových dětí do péče praktických dětských lékařů.

Dětí nízké porodní hmotnosti se v ČR v roce 2011 narodilo 7,59 %, což je 8300 novorozenců z jejich celkového počtu. V průběhu deseti let narostl počet dětí narozených ve 34.–36. gestačním týdnu (g. t.) z 3,6 na 4,8 %. Narůstá počet přežívajících a propuštěných novorozenců v kategoriích velmi nízké porodní hmotnosti (VLBW) a extrémně nízké porodní hmotnosti (ELBW). V roce 2012 byla incidence velmi nízké porodní hmotnosti 1,21 %, z toho skupina dětí extrémně nízké porodní hmotnosti představovala 0,42 %. Do domácí péče bylo propuštěno ze 12 perinatologických center celkem 390 dětí s p. h. nižší než 1000 g [1]. Generuje se tak vysoce vulnerabilní populace, která je zatížena relativně vysokou krátkodobou i dlouhodobou morbiditou. Tyto děti mají zvýšené riziko nejen závažných postižení, ale i „nezávažných dysfunkcí“. Ty se mohou projevovat v řadě oblastí, např. behaviorální, kognitivní, emocionální, a negativně tak ovlivňovat nejen jejich vlastní existenci, ale nezřídka mají dopad na celou rodinu. Jedná se o zranitelnou skupinu dětské populace vyžadující speciální přístup.

Důsledky perinatální zátěže mohou být přechodné, dlouhodobé nebo celoživotní a jsou vzhledem k časté polymorbiditě většinou komplexního charakteru. Dopady této zátěže mohou mít různý stupeň vyjádření v čase vývoje dítěte, a to od mírné formy postižení až po těžký handicap. Díky pokrokům perinatální medicíny přežije v současnosti podle zahraničních údajů více než 70 % dětí narozených pod 28. g. t. a více než 90 % dětí pod 32. g. t. [2]. Přestože se procento výskytu cerebrálních paréz (CP) snižuje, počet dětí s vývojovým opožděním a kognitivními problémy zůstává stále vysoký. Až 50 % těchto dětí potřebuje speciální přístup pro poruchy pozornosti, exekutivních funkcí, řeči, koordinace a percepce během jejich školní docházky [2]. Gargus et al. v multicentrické studii 3345 ELBW dětí s porodní hmotností 401–1000 g komplexně vyšetřených ve 20 měsících věku zjistili, že pouze 1 ze 4 těchto dětí propuštěných z JIP nevykazovalo CP, postižení zraku, sluchu nebo středně závažné opoždění vývoje [3].

Pozdní morbidita a nezbytnost jejího dlouhodobého sledovaní

Evropská asociace perinatální medicíny (EAPM) stanovila v roce 1996 ke sledování pozdní morbidity 7 ukazatelů: 1. dětská mozková obrna – cerebrální paréza, 2. postižení zraku pro těžkou retinopatii, 3. kortikální slepota, 4. senzorineurální hluchota, 5. těžká vývojová retardace, 6. těžká porucha růstu, 7. vrozená těžká luxace kyčelního kloubu [4]. Tato kritéria představují jen nejzávažnější formu postižení, která naštěstí nebývá tak častá a manifestuje se přímo úměrně ke klesajícímu počtu gestačních týdnů. Rozmezí závažných postižení přeživších dětí s ELBW dokumentují zahraniční studie, které uvádějí v 18–24 měsících korigovaného věku kognitivní poruchy u 26–40 %, cerebrální parézu u 12–17 %, oboustrannou slepotu u 1–2 % a těžkou poruchu sluchu ve 2–9 % [5]. Variabilita uvedených ukazatelů morbidity je daná rozdílností péče a podmínek různých neonatologických pracovišť.

V poslední době se stále více dostává do po-předí zájmu také rozrůstající se skupina dětí tzv. „late preterm“, tj. narozených ve 34.–36. g. t. Jedná se o skupinu novorozenců, kteří v poporodním období zpočátku většinou nevyžadují intenzivnější terapeutický přístup. Jsou však po stránce funkční i metabolické nezralejší než děti narozené v termínu a mají menší kompenzační mechanismy [6]. V současné době se však zjišťuje, že tato skupina dětí, u které se předpokládalo pouze minimální nebo nulové riziko možné dlouhodobé morbidity, má o 36 % vyšší riziko vývojového opoždění nebo postižení ve srovnání se skupinou dětí narozených v termínu. Několik recentních studií mapujících problematiku těchto dětí dokumentuje nejenom vyšší rizikovost obtíží během hospitalizace v poporodním období (respirační obtíže, hypoglykemie, termolabilita, hyperbilirubinemie), ale současně je zjištěna častější readmise po propuštění než u dětí porozených v termínu. V průměru až 20 % ze skupiny late preterm má v 8 letech věku klinicky manifestní behaviorální problémy, což je výrazně vyšší počet než u kontrolní skupiny donošených dětí. Ukazuje se i zvýšený počet obtíží při učení během školní docházky. Tato skupina předčasně narozených dětí se progresivně rozrůstá nejenom u nás (viz výše), ale především v USA, kde se až 70 % dětí narozených předčasně rodí mezi 34.–36. g. t. Počet těchto dětí vzrostl za 15 let v období 1990–2005 o 25 %, zatímco počet dětí narozených v nižším než 34. g. t. zůstal nezměněn. Jeví se tedy jako zcela opodstatněné začít se i touto skupinou relativně málo ohrožených dětí stále více zabývat a její problematiku nepřehlížet [7].

Na základě doporučení EAPM se provádí v PC od roku 1999 pravidelný sběr a analýza dat tzv. pozdní morbidity perinatálně ohrožených dětí ve 2 letech chronologického věku. Sběr dat pozdní morbidity je nedílnou součástí tzv. „quality control“. Předpokládá se, že ve věku 2 let nekorigovaného věku lze relativně spolehlivě detekovat nejzávažnější motorické a senzorické poruchy, ale nelze vyhodnocovat kognitivní poruchy. Častější jsou ale naštěstí postižení mírnějšího stupně s pozdější manifestací, často v souvislosti se zvyšováním nároků kladených na dítě.

Význam psychologického vyšetření a intervenčních programů

Současné projevy pozdní morbidity mají odlišné projevy postižení, manifestují se více v psychické složce než v raných projevech postižení senzomotorické oblasti. Jde o poruchy kognitivního či mentálního vývoje, poruchy chování, ADHD, poruchy sociálního a emočního vývoje. Tyto děti mají větší riziko fobií, depresí, menší míru seberegulace a častější sociální maladaptace. Objevuje se posun projevů postižení jak v typu postižené oblasti, tak v časové složce. Z toho plyne nezbytnost dlouhodobého sledování [5, 8].

V posledních letech se zahraniční studie stále více zaměřují na střední a lehčí formy morbidity (např. vývojové opoždění v pásmu 1–2 SD pod normou, poruchy chování, sociálního a emočního vývoje). S nezralostí, především u dětí ELBW, se vyskytují obecně poruchy kognitivních funkcí, poruchy učení ve smyslu dyslexie, dyskalkulie, dysgrafie, poruchy pracovní paměti a schopnosti plánovat. Tyto děti potřebují velmi často speciální výukové přístupy, aby mohly být co nejvíce integrovány mezi své vrstevníky [5]. Jmenované obtíže, vyskytující se u značného počtu nedonošených dětí, vedou k určitému oslabení jejich běžného fungování a k slabším výkonům ve škole [9, 10].

Obvykle jsou děti sledovány v rámci perinatologických center do 2 let korigovaného věku, kdy se standardně provádí psychologické vyšetření podle Gessella nebo Bayleyové. I když má samotné psychologické vyšetření v nejranějším věku dítěte nízkou predikční validitu, naše i zahraniční studie ukazují jeho význam v raném odhalení vývojových odchylek a ve včasném zahájení intervenčních programů. V tomto období lze zjistit opoždění rozvoje řeči a další atypické projevy dítěte, které vedou k diagnóze poruchy autistického spektra (PAS). Do této skupiny závažných pervazivních poruch patří dětský autismus, atypický autismus a Aspergerův syndrom. Tuto skupinu onemocnění charakterizuje narušená sociální interakce, deficit verbální i neverbální komunikace a opakující se stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit. Autismus patří mezi nejčastější dědičně podmíněná onemocnění s časným začátkem manifestace. Jeho projevy se objevují do 3 let věku. Odhady prevalence PAS s trvalým vzestupem v poslední době představují v běžné populaci cca 1 %. Řada prací zahraničních autorů uvádí výrazně vyšší výskyt tohoto onemocnění u novorozenců s hmotností pod 1500 g se střední hodnotou prevalence pohybující se až kolem 8 %.Věková hranice pro stanovení dětského autismu je nyní mezi 2.–3. rokem života [11]. Nemalý význam psychologického vyšetření představuje také poradenství rodičům, jak lépe porozumět chování jejich dítěte i jeho možnostem. Současně lze díky psychologické pomoci a rodinné psychoterapii napravit případně narušené interakční chování mezi dítětem a rodiči. Nezřídka lze i zmírnit projevy z nezpracované posttraumatické reakce rodičů na předčasný porod. Domníváme se proto, že psychologické vyšetření dětí s velmi nízkou porodní hmotností pouze ve 2 letech života, jak je v současné době doporučeno, není dostatečné [9]. Individuální dlouhodobější prognóza vývoje dítěte z raného věku je velmi omezená. Jak již bylo zmíněno, řada vývojových problémů a odchylek se může projevit až v pozdějším věku, např. v souvislosti s většími nároky během školní docházky. Podle Saigala bylo v 8 letech v normě pouze 31 % dětí v kategoriích novorozenecké hmotnosti pod 1500 g [12].

Vývoj a kvalita života dětí ve věku nad 20 let

Během dvou desetiletí dorůstá do věku rané dospělosti skupina dětí z původních kategorií VLBW a ELBW. Jsou dostupné studie, které hodnotí vývoj a kvalitu života těchto dětí ve věku 15–20 let. Ukazuje se, že mezi dva hlavní určující faktory pro zdravotní stav nedonošených dětí v dospělosti patří gestační stáří a tím míra perinatálního inzultu a sociodemografický status rodiny, který reflektuje jak genetickou predispozici, tak i vliv prostředí [13]. Clevelandská studie M. Hackové, publikovaná v New England Journal of Medicine v roce 2002 [14], hodnotila soubor 242 dětí narozených v období mezi roky 1977–1979 v gestačním týdnu 29,7 s p. h. pod 1500 g. Studie zjistila následující výsledky v korelaci s mladými dospělými narozenými v termínu (NBW): menší počet dětí s VLBW oproti NBW dokončil střední školu (74 % vs. 83 %), menší počet dětí s VLBW dosáhl vyššího vzdělání oproti NBW (30 % vs. 53 %). Děti s VLBW měly nižší střední IQ (87 vs. 92) a nižší skóre akademického vzdělání. Novorozenci VLBW měli vyšší procento neurosenzorického postižení (10 % vs. 1 %) a nižší dosaženou výšku (10 % vs. 5 %). Skupina dětí s VLBW vykazovala menší sklon k rizikovému chování, méně užívala alkohol, nevykazovala abúzus drog a celkový počet gravidit v tomto věku byl nižší než v kontrolní skupině. Jedním z možných vysvětlení pro poslední výsledky může být fakt, že skupina pacientů VLBW obecně obtížněji navazuje vztahy s okolím, včetně vztahů partnerských, je celkově uzavřenější, úzkostnější, nezřídka s projevy depresivními, ale s menším sklonem k rizikovému experimentování.

Zajímavý je také výsledek kanadské studie Saigala z roku 2007 [15], která vyhodnotila výsledky dotazníkového šetření u skupiny 166 dětí ve věku 23 let s porodní hmotností od 501–1000 g a srovnala je s kontrolní sociodemograficky kompatibilní skupinou 145 donošených dětí. Tato studie porovnávala zdravotní stav, frekvenci onemocnění, využívání zdravotnické péče a sebehodnocení. Neurosenzorické postižení bylo identifikováno u 27 % dětí s ELBW a u kontrolní skupiny ve 2 %. ELBW skupina vykazovala větší výskyt chronických onemocnění v posledních 6 měsících, ale současný zdravotní stav po stránce fyzického a mentálního skóre nevykazoval mezi oběma skupinami rozdíl. Signifikantně vyšší byl počet ELBW vykazujících funkční omezení zraku a sluchu. Nejčastější kompenzatorní pomůckou byly u ELBW skupiny brýle. Znepokojujícím výsledkem byl fakt poměrně vysokého procenta výskytu pozdního odchlípení sítnice, který potvrzovala rovněž studie patnáctiletého hodnocení výsledků kryoterapie pro ROP, ta zjistila pozdní odchlípení sítnice u 4,5 % léčených očí a u 7,7 % očí, které kryoterapii nevyžadovaly a při vyšetření v 10 letech měly normální nález. Rovněž byla u této skupiny zjištěna celkově menší svalová síla, vyšší neobratnost, těžkopádnost při fyzických aktivitách a s tím související preference pro „sedavý“ způsob života. ELBW skupina dětí potřebovala častěji domácí návštěvní službu, antidepresivní medikaci a předpisy brýlí pro vady zraku, jinak nebyly mezi oběma skupinami výraznější rozdíly ve frekvenci využívání zdravotnických služeb. Pro skupinu ELBW bylo charakteristické nižší skóre sebehodnocení, chápání limitací své fyzické zdatnosti a nižší sebedůvěra. Závěrem této studie bylo zjištění, že navzdory předpokladům vycházejícím z menší fyzické zdatnosti, vyšší prevalence chronických onemocnění a funkčních limitací výdaje na zdravotní péči u ELBW skupiny měly s věkem klesající tendenci. Je zřejmé, že největší výdaje na zdravotnické služby u této skupiny dětí se týkají především období raného a středního dětského věku, pak postupně klesají. Avšak další dlouhodobé studie ke zhodnocení chronických onemocnění a jejich dopadu na potenciální rozvoj a vyšší prevalenci respiračních, kardiálních onemocnění a metabolického syndromu jsou nezbytně nutné. Z toho vyplývá nutnost longitudinálních studií nejen do adolescence, ale i po delší dobu za současného sledování vlivu určité terapie a opatření a jejich aktuální modifikace podle stavu a potřeb jedince.

Přestože bylo zjištěno, že skupina dětí VLBW si může odnášet do života různou míru postižení, jsou studie, které dokladují, že sami handicapovaní vidí často vlastní situaci pozitivněji než jejich okolí, jak dokladuje např. následující studie. Meta-analýza J. G. Zwickera a S. R. Harrise z roku 2008 [16] syntetizovala výstupy z celkového počtu 15 studií, které hodnotily kvalitu života (HRQol) předškolních a školních dětí, adolescentů a mladistvých dospělých, kteří se narodili předčasně a měli p. h. pod 1500 g. V 6 studiích byly nalezeny rozdíly ve fyzických a emočních projevech a v sociálním kontaktu mezi skupinou VLBW dětí a kontrolní skupinou v neprospěch skupiny dětí narozených předčasně. ELBW skupina dětí předškolních a adolescentů vykazovala shodný nález nižšího HRQoL. Rodiče těchto dětí sami zaznamenávali celkově horší zdravotní stav, chování a funkční omezení, zatímco adolescenti viděli situaci odlišně. Mladiství dospělí i přes přetrvávající zdravotní a behaviorální obtíže subjektivně hodnotili kvalitu svého života stejně pozitivně ve shodě s tím, jak ji viděla kontrolní skupina vrstevníků. Závěrem studie bylo konstatování, že vliv nezralosti na kvalitu života se časem zmenšuje. Odlišnost ve vlastním hodnocení předčasně narozených dětí od hodnocení jejich rodičů pravděpodobně spočívá v odlišné představě o kvalitě života dětí a jejich rodičů a je současně pozitivně ovlivněna postupnou adaptací těchto dětí na danou skutečnost.

Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží KDDL

Pochopení vlivu komplexní orgánové nezralosti na vývoj dítěte a větší porozumění jeho vývojovým potřebám zdůvodňuje nezbytnost dlouhodobého sledování těchto dětí se zařazením vhodných intervenčních programů a podpory jejich rodinám.

Potřeba centralizované péče o tyto děti nás vedla k vypracování projektu „Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží“. Tento projekt jsme podali a obhájili v rámci 3. výzvy pro komplexní individuální projekty z Finančních mechanismů EHP/Norska v následující prioritní oblasti: Programy podpory dětí se specifickými problémy. Realizace projektu přispěla k naplnění cíle č. 3 vládního usnesení č. 1046 ze dne 30. října 2002 [17], kterým je „Zdravý start do života“ v rámci zastřešujícího vládního koncepčního materiálu „Zdraví pro všechny ve 21. století“ [18]. Činnost centra byla součástí jedné z praktických realizací usnesení 3.2.1 [19], jehož náplní je „Snížení prevalence pozdní neonatální morbidity“. V neposlední řadě pak přispěla k usnesení 3.2.2 [20], které má směřovat na základě příslušného legislativního návrhu k vytvoření „Standardizovaného systému integrované rané péče o děti perinatálně ohrožené a postižené na regionální úrovni“.

Projekt je svým charakterem prioritně zaměřen na péči o pacienty VFN, ale může podle potřeby poskytovat následnou péči i rizikovým novorozencům z Prahy, Středočeského kraje nebo jiných PC vzhledem k dispozici speciálního přístrojového vybavení např. pro funkční vyšetření plicních funkcí u nespolupracujících pacientů od novorozeneckého věku, impedanční pH metrie, přístroje na vyšetření polygrafie u nejnižších věkových kategorií, fibrobronchoskopie, UZV přístroje a metody na screeningové vyšetření zraku a sluchu.

Podstatná část novorozenců velmi nízké porodní hmotnosti se může po stránce somatické i psychomotorické při adekvátní podpoře vyvíjet normálně. Existuje však část dětí, zvláště pak skupina extrémně nezralých, u kterých se v průběhu vývoje objeví odchylky v různém rozsahu a míře postižení.

Účelem projektu bylo vytvoření podmínek pro kvalitativní změnu poskytované péče při individuálním sledování rizikových dětí s perinatální zátěží multidisciplinárním týmem odborníků.

Rizikovost v tomto kontextu představuje různou míru vyjádření zátěže, kterou si dítě do života odnáší. Charakter zátěže se manifestuje v různé intenzitě, často se symptomy překrývají, potencují, nebo naopak mají jenom přechodný ráz. Při sledování těchto dětí má zásadní význam „dynamika“ nálezu. Tu však lze zaznamenat pouze na základě systematického hodnocení opakovaných vyšetření. Proto je pro pacienta a jeho rodinu nanejvýš výhodné jak po stránce časové, tak ekonomické provést během jedné návštěvy potřebná vyšetření bez zbytečných prostojů a přesunů v jednom místě zdravotnického zařízení. Jejich dobrým koordinovaným plánováním v jednom centru tak lze zajistit optimální počet vyšetření najednou v rámci komplexního programu péče.

Podstatou je poskytnout dětem během jedné návštěvy nejenom pravidelnou péči preventivní, směřující k zabránění rozvoje hraničních nálezů do patologie, ale i novou specializovanou péči kurativní při stavech akutních, kdy většinou dochází ke zhoršení již stávajících patologických nálezů různých systémů při časté polymorbiditě. Při včasné a vhodné pomoci nejen dětem, ale i jejich rodičům lze potom snáze překonat i náročná období zařazení dítěte do kolektivu mateřské školy, do školní docházky, i období dospívání, kdy se ve stresových situacích často začnou manifestovat patologické stavy předtím nediagnostikované.

Smyslem projektu je doplnit chybějící článek již fungujícícho řetězce péče o rizikové děti v ČR, který nyní představuje:

1. prenatální péče (tj. genetické poradenství, asistovaná reprodukce, gynekologická péče, transport in utero, komplexní superspecializovaná péče perinatologických a dalších spolupracujících specializovanych center)
2. postnatální péče
   • a) neonatologická (akutní novorozenecká intenzivní péče v PC)
   • b) pediatrická (léčebně preventivní péče praktického lékaře pro děti a dorost),
   • c) Vývojová centra, Rizikové poradny

Vývojové centrum – následná multidisciplinární péče

Toto nově vybudované centrum je ambulantní zařízení, situované v dětském areálu Karlov. Bylo vybudováno díky finanční dotaci v celkové výši 832 792 EUR v rámci 3. výzvy Norského finančního mechanismu a EHS. Jeho spolufinancování zajistil žadatel VFN a MZ ČR. Toto centrum má návaznost na specializované ambulance, lůžkové oddělení včetně intenzivní péče a komplement Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN a UK 1. LF v Praze, jejíž je nedílnou součástí.

Cílem projektu bylo vybudování prostorového zázemí s adekvátním technickým a personálním zajištěním tak, aby bylo možné zahájit program následné komplexní péče pro děti s perinatální zátěží, především však dětem předčasně narozeným během jejich vývoje do 19 let. Snahou bylo zajistit dostupnost diferencované péče řady specializovaných ambulancí na jednom místě.

Činností centra je usnadnit integraci dítěte s určitou mírou perinatální zátěže do rodiny, mezi jeho vrstevníky a posléze do společnosti. Principem činnosti je zajištění kontinuity péče a minimalizace následků perinatálního postižení rizikových dětí. Důležitý je co nejčasnější záchyt vývojových problémů. Doba zahájení péče je individuální, podle závažnosti polymorbidity a obtíží, se kterými je pacient propouštěn do domácí péče. Většinou však nejdéle do měsíce po propuštění preventivně. Děti narozené nad 32. g. t. jsou obvykle odeslány při prvních projevech odchylného somatického nebo psychomotorického vývoje. Typ vyšetřovacího programu je krátkodobý a dlouhodobý a vychází vždy z individuálních potřeb a věku dítěte. Důležitá je včasná diagnostika odchylek a včasný a adekvátní terapeutický přístup. Cílem je odstranění patologického nálezu, minimalizace patologických symptomů a tím zmírnění polymorbidity nebo případně i celoživotního handicapu.

Péče o velmi nezralého novorozence představuje většinou problematiku asociovanou, tj. týkající se vždy několika systémů, které se vzájemně kombinují a ovlivňují. Vyžaduje tak nezbytně týmovou spolupráci specialistů z různých oborů [5]. Náročnost vyšetřování jde napříč mnoha obory, dítě potřebuje během sledovaného období téměř vždy péči neurologie, pneumologie, kardiologie, hematologie, endokrinologie, gastroenterologie, otorinolaryngologie, oftalmologie, foniatrie, logopedie, imunologie, osteologie či dermatologie a nezřídka i psychiatrie. Léčba takových často vývojově podmíněných stavů musí být včasná a adekvátní. Skupina indikovaná ke sledování je různorodá, kromě dětí s p. h. pod 1500 g ji tvoří i děti narozené v termínu se závažnou perinatální zátěží HIE, stavu po kardiopulmonálním selhání, závažných infekcích a s vrozenými vadami. V poslední době přicházejí stále více ke sledování i děti ze skupiny „late preterm“.

Péče v centru je individualizovaná a multidisciplinární. Součástí týmu jsou nejen pediatričtí specialisté, ale i psycholog, fyzioterapeuti různých konceptů, včetně orofaciální stimulace, a ergoterapeut. Navázaná je spolupráce s nutričním poradenstvím, speciálně pedagogickými intervenčními programy a dalšími terapiemi s odkazem na různé formy sociální pomoci (raná péče, podpůrné rodičovské skupiny).

Děti jsou sledovány podle míry perinatální zátěže a sledované morbidity v individualizovaných intervalech v prvním půl roce života obvykle po 1–3 měsících, některé častěji. Řešená problematika je různorodá a kombinovaná a zohledňuje vývojové období a také míru anxiety v rodině. Frekvence kontrol závisí především na velikosti perinatální zátěže a časné morbiditě dítěte. Míře rizikovosti dítěte pak přísluší velikost týmu, který o takové dítě pečuje.

Doporučení

Maximum zdravotní péče se dosud koncentrovalo na zlepšení možnosti koncepce a záchrany novorozence v případě ohrožených nebo nezralých životních funkcí. Dosud však chybí systematická, koncepční následná péče o takto zachráněné děti a jejich rodiny, jež by podchycovala co největší šíři možných postižení. Tento problém, nyní alarmující pediatry a neonatology na celém světě, je třeba řešit a přispět k němu podle našich možností. Mezi ně nepochybně patří vytvoření tzv. vývojového centra, které by těmto dětem poskytovalo potřebnou následnou dlouhodobou péči.

Následná péče o děti předčasně narozené nemůže být jen čistě lékařskou péčí, ale měla by být zajištěna součinností odborníků multidisciplinárního týmu, který zahrnuje specialisty medicíny, psychologie, sociálních služeb, speciální pedagogiky a rehabilitace. Tuto péči by měl koordinovat v součinnosti s perinatologickým centrem pediatr se znalostí vývojových milníků i neonatologické problematiky [5]. Předpokladem je úzká spolupráce s praktickými dětskými lékaři. Optimální je, aby tato péče byla poskytována v tzv. vývojových centrech, zajištujících dostupnost většiny zmiňovaných profesí a kontinuitu sledování. Ta představuje důležitou zpětnou vazbou pro neonatologické oddělení a poskytuje validní informace při sledování dlouhodobé morbidity těchto dětí.

Věříme, že úspěšná realizace tohoto programu přinese nejen prospěch dětským pacientům a jejich rodinám zlepšením kvality života rizikových dětí, ale bude mít současně i pozitivní dopad ekonomický a celospolečenský.

Závěr

Rizika, kterým jsou vystaveny děti s perinatální zátěží, především však děti předčasně narozené v průběhu jejich růstu, lze vyvážit včasnou intervencí nejenom neonatální, ale i vhodným terapeutickým přístupem a podporou dítěte a rodiny během celého jejich vývoje. Jedině pečlivé sledování potřeb těchto dětí a optimalizace péče s cílem snížit jejich morbiditu nám umožní pochopit obojí – úspěchy i limity naší současné technologie a léčby.

Poděkování

Realizace Centra komplexní péče pro děti s perinatální zátěží byla podpořena projektem  CZ0142 Norského finančního mechanismu, grantem A/CZ0046/2/0030 podpořeného z Islandu, Lichtenštejnska, Norska v rámci Finančního mechanismu EHP a Národně vzdělávacího fondu a grantem IGA MZ ČR NT/11186-5/2010.

Poděkování za pomoc při realizaci tohoto projektu patří Oddělení evropských grantů VFN, především Ing. N. Holmanové.

Došlo: 11. 12. 2012

Přijato: 3. 3. 2013

MUDr. Daniela Marková

Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží

Klinika dětského a dorostového lékařství

UK 1. LF a VFN

Ke Karlovu 2

128 00 Praha 2

e-mail: daniela.markova@vfn.cz