Psychosociální aspekty života pacientů s psoriázou v České republice

Overview

Psoriáza je chronické zánětlivé onemocnění kůže, které významně zhoršuje kvalitu života podobně jako jiná závažná onemocnění (diabetes mellitus, hypertenze, zhoubné nádory). Cílem tohoto výzkumu bylo zjistit počet pacientů s psoriázou, kteří jsou v péči ambulantních dermatologů, jejich základní charakteristiky a dále zhodnotit vlastnosti lokálních přípravků, dodržování zásad léčby (compliance), finanční vliv doplatku a kvalitu života pacientů. Metodicky byl zvolen náhodný výběr formou osobního dotazování lékařů a pacientů po celém území ČR. Studie se zúčastnili ambulantní dermatologové a pacienti s psoriázou na lokální léčbě. Celkem proběhly čtyři skupinové diskuse (12 lékařů a 18 pacientů) a zároveň probíhalo osobní dotazování (70 lékařů a 142 pacientů). Studie se účastnilo celkem 82 lékařů a 160 pacientů v období květen-červen 2012. Výsledky, které přinesla, jsou v souladu s jinými evropskými studiemi a potvrzuje podobný dopad psoriázy na kvalitu života. Studie je tak přínosná v pochopení komplexnosti onemocnění a osvětluje tak nejen vztah mezi psychickou zátěží pacienta a faktory, které vedou ke zhoršení kvality života, ale i pochopení významu edukačních pomůcek pro kvalitu života s chronickým onemocněním. V neposlední řadě studie pomohla zhodnotit vliv socio-ekonomického postavení pacienta na dodržování léčby.

Klíčová slova:
psoriáza – lokální terapie – psychická zátěž – kvalita života

ÚVOD

Psoriáza je chronická zánětlivá dermatóza postihující kolem 2–4 % středoevropské populace. Jedná se o onemocnění, které sice nepatří k život ohrožujícím, ale má obrovský vliv na fyzickou, sociální a hlavně psychickou stránku života [5, 16]. Klinické příznaky psoriázy jsou erytematoskvamózní ložiska, která jsou často patrná i na viditelných partiích těla, jako je např. obličej, krk nebo hřbety rukou. Pacienti s psoriázou často trpí psychosociálními poruchami, jako je zvýšená anxiozita, deprese a strach z každodenních aktivit, protože se bojí, že budou vzbuzovat v běžné populaci negativní emoce [7, 10, 14]. Navíc poslední výzkumy ukazují, že psoriáza nepostihuje jen kůži, ale je spojena s řadou komorbidit. Jde o imunologicky podmíněné choroby, jakými jsou psoriatická artritida (přibližně 25 %), Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, Bechtěrevova choroba a zejména nemoci tzv. metabolického syndromu, jako je např. diabetes mellitus II. typu, arteriální hypertenze nebo dyslipidémie [17]. Cílem naší terapie je mít chorobu dlouhodobě pod kontrolou, ideálně dosáhnout úplného vymizení psoriatických ložisek. Možnosti léčby mohou být místní nebo celkové. Studie týkající se kvality života pacientů s psoriázou nebo vnímání jejich choroby se často liší v metodologii (dotazníky, které vyplňují sami pacienti, telefonické pohovory, dotazníky, které vyplňují lékaři) [5, 15, 18]. V roce 2006 Dubertret et al. publikoval výsledky dotazníků od 18 386 pacientů, týkajících se kvality života a vnímání onemocnění. Studie proběhla ve více evropských zemích včetně ČR. Pacienti vyplňovali dotazníky sami. Výsledky ukázaly výrazně nižší kvalitu života a omezení v běžných denních aktivitách, jako je oblékání nebo koupání. Cílem tohoto průzkumu bylo zjistit počty psoriatických pacientů a jejich charakteristiky a také se zaměřit na způsob a dodržování léčby psoriázy a kvalitu života.

PACIENTI A METODY

Pro tento výzkum, provedený v období květen-červen 2012, byly použity dva typy dotazníků, jeden pro lékaře a jeden pro pacienty.

Pro lékaře: celkem 39 otázek, odpovědi formou zaškrtávání nebo doplňování. Dotazník byl anonymní a následně zpracován společností CEGEDIM. V dotazníku bylo pokryto celkem 7 témat: zjistit počty psoriatických pacientů v péči ambulantních dermatologů a jejich charakteristika, významnost žádoucích a nežádoucích vlastností lokálních přípravků, dodržování zásad léčby (compliance), finanční vliv doplatku a kvalitu života pacientů. Dotazník odevzdalo 70 lékařů z celého území ČR. Metodicky byl zvolen náhodný výběr.

Pro pacienty: bylo vybráno celkem 38 anonymních otázek, odpovědi byly formou zaškrtávání nebo doplňování. Dotazník byl zaměřen na témata: typ psoriázy, příznaky, vědomosti o využívání dostupných terapií, vlastní posouzení příznaků působících největší potíže, omezení v každodenním životě, spokojenost s léčbou, dodržování zásad léčby, hodnocení finanční náročnosti léčby. V dotazníku byl použit i modifikovaný tzv. Psoriasis Disability Index (PDI). Tato upravená verze PDI obsahovala 16 položek specifických pro tuto nemoc, které pacienti zodpovídali podle desetibodové číselné škály (0 = maximálně nepříjemný, obtěžující, až 10 = není vůbec nepříjemný, obtěžující). Celkové skóre odráží vliv psoriázy na každodenní život a činnosti respondenta. V dotazníku se po respondentech také požadovalo, aby odhadli velikost povrchu své kůže postižené lupénkou jako procento celkového povrchu těla za použití dlaně, která představuje 1 % povrchu těla (BSA). Mírné postižení kůže psoriázou bylo definováno jako 1–2 % BSA, střední postižení 3–10 % BSA a těžké postižení > 10 % BSA. Metoda výběru byla záměrný stratifikovaný výběr.

Zdroj dat: OneKey™ databáze Cegedim

VÝSLEDKY

Demografická data

Dotazníky odevzdalo 70 lékařů a 142 pacientů (65 mužů a 77 žen) z celého území ČR užívajících lokální přípravky minimálně 1 rok. 14,7 % pacientů patřilo do věkové kategorie 18–25 let, 27,5 % bylo ve věku 26–35 roků, 26,8 % mezi 36–40 roky věku a 31 % patřilo do věkové kategorie 41–60. Jeden ambulantní dermatolog má průměrně ve své péči téměř 6 000 pacientů. Hodnota mediánu byla ale nižší – 2 000 pacientů, což znamená, že se v terénu častěji setkáme s lékaři s méně rozsáhlou praxí. Průměrně pečují dotázaní o 250 pacientů s psoriázou, což představuje 4,2% podíl na všech pacientech v péči. Jeden dermatolog se průměrně setká se 3 novými pacienty s psoriázou za měsíc. Návštěva pacienta na začátku léčby trvá půl hodiny i déle. Po zavedení léčby trvá 5–10 minut. Pokud je pacient v remisi, dermatologa vůbec nenavštěvuje.

Typy psoriázy a symptomy

75,3 % pacientů trpí ložiskovou psoriázou. Jiné druhy psoriázy (gutátní, palmoplantární nebo erytrodermická) se objevují u 24,7 % nemocných (obr. 1). Polovina pacientů (51 %) s ložiskovou psoriázou má postižení v rozsahu 1–10 ploch dlaně ruky, třetina (31,6 %) více než 10 ploch dlaně ruky, což představuje těžkou psoriázu a 17,4 % má minimální projevy (méně než 1 plocha dlaně ruky).

Důležitost vlastností lokálních přípravků

Lékaři. Pokud se lékaři rozhodují o volbě konkrétního lokálního přípravku pro léčbu psoriázy, je pro ně na základě spontánních odpovědí nejvíce důležitá vysoká účinnost (uvedlo 70 % lékařů), dále cena (40 %), bezpečnost (24 %), minimum nežádoucích účinků (NÚ) a snadná aplikace (obojí 20 %) – obrázek 2. Při hodnocení důležitosti definovaných atributů (na stupnici 10–0) byla jako nejdůležitější ohodnocena vysoká účinnost (průměrná známka 9,7). Na druhé místo se dostala compliance pacienta (8,6) a na třetí minimum NÚ (8,4). Důležité jsou pro lékaře ale i další faktory, i když o něco méně – vhodnost pro dlouhodobé používání (8,1), kosmetická akceptovatelnost přípravku (7,8), cena terapie (7,7) a rychlý nástup účinku (7,3).

Pacienti. Nejdůležitějším atributem lokálních přípravků je pro pacienty rychlý nástup účinku, rychlé vymizení lézí (45 %), dále minimum NÚ (21 %) a výše doplatku (12 %). Z bodového hodnocení jednotlivých atributů také vyplývá důležitost snadného vstřebávání přípravku a vhodnost pro dlouhodobé použití (obr. 3).

Management léčby psoriázy

Lékaři. Dodržování zásad léčby – bylo zjištěno, že 16 % pacientů s ložiskovou psoriázou není v současné době léčeno. Z pohledu lékaře hlavními důvody jsou zejména non-compliance při minimu projevů, malý efekt léčby nebo naopak zlepšení stavu pacienta. Překvapivě cena produktu podle lékaře byla až na posledním místě (obr. 4). Důvodem nepokračování pacienta v terapii bývají také málo „obtěžující“ léze a časová náročnost léčby. Obava pacienta z NÚ nebo nevyhovující léková forma nebývá důvodem nespolupráce. Podle dermatologů by mohlo dojít ke zlepšení dodržování zásad léčby vyšší účinností přípravků, snížením ceny, eventuálně při dávkování 1krát denně (obr. 5). Compliance pacientů by zlepšila i další opatření – edukační materiály, informační internetové stránky a vypracování plánu léčby s terapeutickými cíli. Pro edukaci pacienta mají lékaři k dispozici materiály, brožury a knížky, které jim dávají nebo půjčují. Rozhodně by ale přivítali další edukační materiály pro pacienty s psoriázou. Ideální materiál, který by byl pro dermatology přínosem, by měl být ve formátu A5 a měl by obsahovat základní praktické věci, jako je např. návod. Neměl by zacházet do vědeckých podrobností a histologie.

Pacienti. Dodržování zásad léčby (compliance) a spokojenost s léčbou. Tři čtvrtiny pacientů jsou více či méně spokojeny s dosavadní léčbou, čtvrtina spokojena není. Téměř všem pacientům předepisuje lokální léčbu dermatolog. Na kontroly pacienti obvykle k lékaři chodí 1krát za 3–6 měsíců, ale výjimkou není ani častější frekvence návštěv. Většina pacientů je celkově s úrovní péče svého dermatologa spokojena, i když jsou regiony, kde je podle respondentů péče o psoriatické pacienty neadekvátní. Nejvíce motivující atributy k dodržování léčby je pro pacienty: dobrá účinnost léčby (66 %), svědění, tvorba ragád, pálení, bolest kůže (48 %), „touha zbavit se“ kožních lézí (47 %), projevy na viditelném místě (36 %). Denní péče o postiženou kůži a aplikace lokální terapie např. 2krát denně je pro pacienty s lupénku velmi obtěžující a může být i důvodem přerušení léčby. Přibližně polovině ze všech pacientů s psoriázou (48,6 %) se již stalo, že nedodrželi lokální léčbu, jak ji doporučil lékař. Nejčastěji zapomněli lék aplikovat (42 %), cestovali mimo domov (36 %), došlo u nich k uspokojivému zlepšení stavu (25 %), nebo naopak léčba účinná nebyla (22 %). Další zajímavé zjištění bylo, že 59 % pacientů nezná žádnou pacientskou organizaci pro nemocné s psoriázou. 26 % nějakou pacientskou organizaci zná, ale nemá s ní žádný kontakt, a jenom 15 % ji zná a má s ní alespoň nějaký kontakt. Více než třetinu pacientů (36 %) nenapadá nic, co by se mělo změnit či zlepšit v péči o nemocné s psoriázou. Pokud by něco přivítali, pak zejména účinnou léčbu – naprosté vyléčení (16 %), snížení doplatků pro pacienty (10 %), příspěvek na lázeňské pobyty (10 %) nebo na doplňkovou léčbu (8 %).

Finanční vliv doplatku

Lékaři. Přijatelný měsíční doplatek pro pacienty na lokální léčbu psoriázy je podle lékařů 250 Kč (medián 200 Kč). Maximálně jsou pacienti ochotni si na tuto léčbu doplatit 370 Kč za měsíc (medián 300 Kč). Za volně prodejné léky souvisejícími s léčbou psoriázy utratí pacienti podle lékařů 450 Kč.

Pacienti. Průměrně pacienti měsíčně za lokální léky na psoriázu vydají 514 Kč. Za kosmetické přípravky (krémy, tělová mléka apod.) průměrně utratí 388 Kč za měsíc. Částka, kterou měsíčně zaplatí za všechny pravidelně užívané léky, činí průměrně 755 Kč.

Dopad psoriázy na kvalitu života pacientů

Co vidí lékaři: snížené sebehodnocení, pocity viny a zklamání, váznoucí slovní a oční kontakt, alexithymii – neschopnost vyjádřit emoce, intenzivní pocity hněvu, zvýšené sebepozorování a nadměrnou péči o kůži, obsedantně-kompulzivní chování, narušené vnímání těla – dysmorfobii.

Pacienti. Omezení v každodenním životě a časová náročnost. Na otázku, co je podle pacientů nejvíce nepříjemné nebo frustrující a které činnosti nebo aktivity nemohou díky tomuto onemocnění vykonávat, odpověděli pacienti následující: Nejvíce nepříjemné a obtěžujícím aspekty psoriázy jsou: svědění kůže (uvedlo 45 % pacientů), praskání (33 %), deskvamace (30 %), bolestivost (28 %), viditelnost kožních lézí (28 %) a pálení kůže (25 %) – obrázek 6. Dále, že nemohou chodit plavat či do sauny (18 %), pohledy až posměch lidí (16 %), časová náročnost každodenní péče (11 %) a nutnost nosit zakrývající oblečení (8 %). Ženy s psoriázou ve vlasech dále udávaly problémy chodit ke kadeřnici nebo si odbarvovat vlasy (obr. 7). Aplikace lokálního přípravku pro léčbu psoriázy pacientům průměrně zabere 23 minut denně. Dalších 20 minut potom trvá, než se mohou po aplikaci plně věnovat běžným aktivitám nebo se obléknout. Kromě předepsané lokální léčby pacienti často používají i další přípravky (41 %), podstupují speciální koupele (40 %), jezdí k moři (39 %) nebo se ozařují bio lampou (13 %). V přepočtu zaberou všechny aktivity, které pacienti s psoriázou aktivně podstupují, 52 minut denně.

Pokyny k terapii

Z nabídnutých služeb by 71 % dotázaných přivítalo vypracování plánu léčby s terapeutickými cíli, 68 % informační internetové stránky, webovou poradnu a 66 % edukační materiály, brožurky. Další předdefinované nápady zaujaly maximálně čtvrtinu pacientů. Kromě lékaře získávají pacienti s psoriázou informace o svém onemocnění hlavně z internetu, od kolegů, známých, rodinných příslušníků a jiných pacientů. Nikdo z diskutujících se v průběhu své léčby nesetkal s komplexní brožurkou o psoriáze. Výjimečně obdrželi letáček, ve kterém ale byly pouze obecné informace a stručné rady. Podle pacientů by brožurka měla být ve formátu A5 a obsahovat na osmi listech úvod o psoriáze a jak se projevuje, jak dlouho se o ní ví a léčí se, jak se léčila dříve a jak se léčí dnes, rady, jak postupovat v případě potíží, na koho se obrátit, rady, které se týkají správného stravování a eventuálně odkazy na webové stránky. Většině pacientů by nevadilo publikovat svůj příběh a zkušenosti s lupénkou do edukačního materiálu. Problémem by mohla být pouze fotografie dotyčného.

DISKUSE

V 21. století zůstává psoriáza nevyléčitelnou chorobou i při velkém pokroku ve vědě. Vzhledem k její incidenci (2–4%) a jejímu výraznému dopadu na kvalitu života je jednou z diagnóz, která donutí pacienta navštívit ambulanci dermatovenerologa. V naší skupině se zjistilo, že 4,2 % pacientů navštěvujících kožního lékaře trpí lupénkou. 75 % trpí ložiskovou psoriázou, což je v souladu i s mezinárodními studiemi. Polovina pacientů (51 %) má postižení v rozsahu 1–10 ploch dlaně ruky, třetina (31,6 %) více než 10 ploch dlaně ruky, což představuje těžkou psoriázu a 17,4 % má minimální projevy (méně než 1 plocha dlaně ruky, přičemž podobné hodnoty jsou popsané ve většině publikovaných článků [1, 3, 6]. Pacienti s postižením nad 10 ploch jsou kandidáty na systémovou terapii, případně na biologickou léčbu.

Velmi často může být pohled na nemoc ze strany lékaře a ze strany pacienta dost odlišný, zejména u dermatologických chorob, kde jejich příznaky jsou okamžitě rozpoznané i „zdravou“ populací. V posledních letech se častěji zaměřovalo na pohled lékaře a naopak se často zapomínalo na pohled pacienta, proto možná podle studie docházelo k nedorozuměním nebo nespokojenosti nemocného zejména stran terapie [13]. V naší studii se zjistilo, že relativně vysoké procento pacientů s psoriázou (16 %) nemá žádnou léčbu. Důvody mohou být, jak uvedli lékaři, non-compliance při malém počtu ložisek, nedostatečný efekt nebo naopak zlepšení stavu, což odpovídá realitě, protože obvykle pacienti, kteří měli terapii s efektem, se pak nedostaví na další kontrolu nebo i opačně ti, kteří měli terapii bez efektu, pokud nedostali při vyšetření dostatečné vysvětlení, že terapie není vždy úspěšná, tak se taky na další kontrolu nedostaví s pocitem, že není jiná alternativa. Lékaři a pacienti se shodují, že výběr lokálního preparátu na terapii psoriázy zaleží nejvíce na účinnosti a bezpečnosti. Zajímavé ale je, že lékaři zřejmě myslí více na cenu preparátu než pacient (40 % proti 12 %), což ukazuje, že pacientovi tolik doplatek nevadí, pokud dostane účinnou terapii. Podle dermatologů by mohlo dojít ke zlepšení compliance pacientů a správnému dodržování zásad léčby díky vyšší účinnosti přípravků a snížení ceny, eventuálně při dávkování 1krát denně.

Velmi zajímavé jsou i zjištěné údaje o finančním vlivu doplatku. Průměrně pacienti měsíčně za lokální léky na psoriázu vydají 514 Kč. Za kosmetické přípravky (krémy, tělová mléka apod.) průměrně utratí 388 Kč za měsíc.

Více než polovina nemocných nezná žádnou pacientskou organizaci, což je opravdu škoda. Pacientské organizace vedle velice zajímavých setkání, která organizují pro pacienty s psoriázou s odborným a společenským programem, jsou i ve velmi blízké spolupráci s odbornými společnostmi.

Dramatický dopad na kvalitu života u pacientů s psoriázou již ukázalo několik studií [4, 8, 9, 11]. V literatuře se uvádí, že až 80 % pacientů má problémy s navázáním sociálních kontaktů [12, 19]. Naše dotazníky to také potvrdily. Lékaři často vidí snížené sebehodnocení, pocity viny a zklamání, váznoucí slovní a oční kontakt, intenzivní pocity hněvu – hostilitu, zvýšené sebepozorování a nadměrnou péči o kůži. Pacienti vynaloží spoustu financí na různé kosmetické přípravky s přáním, že budou efektivně působit na jejich projevy. Stejně často od nich slyšíme, jak zkoušejí různé bylinné preparáty a jiné alternativní metody. Jako lékaři máme ale povinnost zejména v dnešní době doporučovat terapii na podkladě tzv. evidence based medicine, což znamená, léčit preparáty, které prošly klinickým zkoušením a jasně prokázaly vyšší efektivitu oproti placebu.

Pacienti uvedli, že je nejvíce nepříjemné, že nemohou chodit plavat či do sauny (18 %), dále pohledy až posměch lidí (16 %) a časová náročnost každodenní péče (11 %). Ženy s psoriázou ve vlasech mají problémy chodit ke kadeřnici nebo si odbarvovat vlasy. Zejména strach z pohledu lidí bez psoriázy a jejich posměch je velmi nepříjemný. Mnozí postižení poté trpí různými psychiatrickými poruchami a zejména mladší populace s lupénkou má velké problémy s navázáním kontaktů nebo se založením rodiny. Tady mohou hrát pozitivní roli pacientské organizace, které organizuji setkání pacientů.

Závěrem lze říci, že náš průzkum by mohl zlepšit komunikaci mezi lékaři a pacienty a eventuálně nás donutit se více zamyslet nad volbou lokální terapie na základě odpovědi nemocných.

Do redakce došlo dne 14. 6. 201.

Adresa pro korespondenci:

As. MUDr. Spyridon Gkalpakiotis, PhD.

Dermatovenerologická klinika 3. LF UK a FNKV

Šrobarová 50

100 34 Praha 10

e-mail: spyros@centrum.cz