Zkušenosti, postoje a znalosti zdravotníků o rodičovství žen s mentálním postižením

Overview

Cíl práce:
Cílem výzkumu bylo analyzovat znalosti, zkušenosti a postoje českých zdravotníků k vybraným aspektům těhotenství a mateřství žen s mentálním postižením.

Typ studie:
Dotazníkové šetření.

Název a sídlo pracoviště:
Univerzita Karlova, Pedago­gická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, Praha.

Metodika:
Pro sběr dat byl zvolen dotazník. Výzkumného šetření se zúčastnilo celkem 175 zdravotníků. Statistická analýza dat byla provedena v statistickém programu SPSS 21, a získané informace byly analyzovány za využití faktorové analýzy.

Výsledky:
Většina zapojených respondentů byli zkušení zdravotníci s desítkami let praxe, ale s minimální zkušeností s péčí o ženy-matky s mentálním postižením (MP). Zdravotníci měli nízké znalosti o návazných službách pro tyto ženy. Zdravotníci identifikovali rozdílné potřeby matek s MP v prenatálním období, intra partum i v postnatálním období, přesto nejsou podle zdravotníků tyto potřeby při poskytování péče dostatečně zohledňovány. Většina dotazovaných zdravotníků věří, že ženy s MP mohou být dobrými rodiči a mají mít děti ve své péči. Zároveň více než polovina zdravotníků připouští možnost interrupce u matek s MP, a dokonce dvě třetiny zdravotníků by ženám neumožnily svobodné rozhodnutí o počtu jejich dalších dětí.

Závěr:
V systému vzdělávání zdravotníků by měl být věnován prostor teoretickým informacím i rozvoji praktických kompetencí podporujících komplexní a individuálně orientovanou péči o ženy s mentálním postižením.

KLÍČOVÁ SLOVA:
mentální postižení, mateřství, zdravotní personál, postoje, zkušenosti, znalosti, dotazníkové šetření

ÚVOD

Ženy s mentálním postižením (MP) neměly historicky mnoho příležitostí naplňovat právo na rodinný život a právo počít děti. Náhled na nemoc a postižení byl výrazně ovlivněn v době rozkvětu eugenického myšlení [5], kdy společnost hledala a aplikovala nejrůznější nástroje kontroly reprodukce osob s MP. Kromě nucené sterilizace byli lidé s MP institucionalizováni v segregovaném prostředí s minimálním soukromím, kde byl zakázán kontakt s druhým pohlavím. Zatímco např. ve Skandinávii a Velké Británii byly pobytové služby zkvalitňovány již v 50. a 60. letech, v ČR nebyl proces deinstitucionalizace dosud ukončen [2].

Z legislativního hlediska nejsou ženy s MP v ČR diskriminovány v otázce práva svobodného založení rodiny a svobodném rozhodování o počtu a době zrození dětí. Sexuální sterilizace je nyní řízena zákonem č. 373/2011 Sb. o specifických zdravotních službách [16], který stanovuje, že u pacienta s omezenou svéprávností lze provést pouze sterilizaci ze zdravotních důvodů. Vedle toho je stěžejním lidskoprávním dokumentem Úmluva o ochraně práv osob se zdravotním postižením (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) [17], která byla přijata OSN v roce 2006 a o tři roky později se stala součástí právního řádu ČR. Pro mateřství žen s MP je zásadní znění článku 23, jímž smluvní strany Úmluvy deklarují přijetí účinných a odpovídajících opatření vedoucích k odstranění diskriminace osob se zdravotním postižením ve všech záležitostech týkajících se manželství, rodiny, rodičovství a osobních vztahů na rovnoprávném základě s ostatními. Zároveň je v Úmluvě postulováno poskytnutí odpovídající podpory při plnění jejich rodičovských povinností.

Při péči a výchově dětí může matkám s MP nabízet podporu sociální systém, definovaný zákonem o sociálních službách č. 108/2006 Sb. [15]. Tento zákon vymezuje služby, které mohou matce s MP pomoci (např. v hospodaření s penězi). Mezi stěžejní služby pro podporu žen s MP patří osobní asistence, podpora samostatného bydlení, sociálně-aktivizační služba pro rodiny s dětmi a raná péče.

I přes legislativní změny zůstávají ženy s MP nadále marginalizované a společně se svými dětmi tvoří zranitelnou skupinu. Pro poskytovatele zdravotních služeb představují tyto ženy výzvu, která si zaslouží citlivý přístup. Postoje zdravotníků k matkám s MP a jejich připravenost pro práci s nimi jsou kritickým momentem při poskytování poradenství, péče a podpory těmto rodičům. Nedostatečná podpora či její úplná absence může vést až k selhání matky s MP hned na začátku její cesty k úspěšnému rodičovství.

SOUBOR DOTAZOVANÝCH

Soubor tvořilo 175 zdravotníků. Charakteristiku souboru vystihuje tabulka 1.

METODIKA

Hlavním cílem šetření byla analýza zkušeností a znalostí zdravotníků v oblasti poskytované péče matkám s MP a analýza postojů zdravotníků k těhotenství a mateřství žen s MP. Stanovených cílů bylo dosaženo kvantitativně orientovaným šetřením s kvalitativními prvky. Pro sběr dat byl zvolen dotazník, který byl vyvinut na základě prací [6, 9]. V první části dotazníku byli zdravotníci dotazováni na své zkušenosti s matkami s MP a své znalosti v oblasti poskytování péče cílové skupině. Součástí dotazníku byla také sada otázek mapující postoje zdravotníků k těhotenství a mateřství žen s MP. Dotazník se skládal celkem z 28 položek (14 otevřených, 14 uzavřených otázek). Před vlastním šetřením byla ověřena srozumitelnost a vhodnost formulací otázek se třemi zdravotníky, kteří připomínkovali jednotlivé položky dotazníku. Na základě jejich postřehů byly provedeny drobné změny ve formulaci otázek.

Distribuce dotazníku probíhala prostřednictvím e-mailu, který byl rozeslán 953 gynekologům a 1509 praktickým lékařům pro děti a dorost. Dále bylo elektronicky osloveno všech 94 porodnic, 91 novorozeneckých oddělení nemocnic a 123 dětských oddělení nemocnic. Na uvedené elektronické adresy byl odeslán průvodní dopis s odkazem na webový dotazník. Porodní asistentky a zdravotní sestry byly osloveny prostřednictvím svých asociací, které zprávu o výzkumu umístily na své webové stránky.

Statistická analýza dat byla provedena v statistickém programu SPSS 21. Nejprve bylo provedeno třídění prvního stupně. Vzhledem k tomu, že data obsahovala výhradně nominální a ordinální proměnné, byly generovány pouze frekvenční tabulky. Následně bylo provedeno třídění druhého stupně. Souvislosti mezi hodnotami různých proměnných byly testovány pomocí kontingenčních tabulek, většinou bylo pracováno s řádkovými procenty. Testování statistické významnosti bylo prováděno metodou Pearsonova χ² testu.

VÝSLEDKY

Zkušenosti a znalosti zdravotníků

Během své praxe se 10,9 % respondentů setkalo s jedenácti a více ženami s MP, 10,9 % poskytovalo péči šesti až deseti ženám s MP, 54,3 % respondentů mělo zkušenost s péčí o tyto ženy pouze jednou až pětkrát během své praxe a 10,3 % nemělo žádnou zkušenost. Vnímání problematiky může ovlivnit blízká osobní zkušenost s osobami s MP, kterou v dotazníku potvrdilo 66 % dotazovaných. Nicméně pouze 53,5 % odpovědělo správně, že IQ člověka s MP je nižší než 70.

Při sebe-evaluaci téměř dvě třetiny zdravotníků ohodnotily své znalosti stupněm 3 až 5 na pětibodové škále (čím více bodů, tím vyšší úroveň znalostí) v následujících třech oblastech: znalosti o matkách s MP (např. citová vzrušivost, nedokonalé vnímání času a prostoru), komunikační dovednosti pro práci s těmito matkami a schopnost uplatnit znalosti o matkách s MP v praxi (např. poskytnutí prostoru pro samostatné jednání). Ve všech zmíněných podotázkách se nejčastěji vyskytovala průměrná hodnota 3. Pozitivní hodnocení vlastních komunikačních schopností ve vztahu k matkám s MP koreluje i s odpověďmi na otevřenou otázku, v níž měli zdravotníci uvádět, jakým způsobem by těmto matkám měly být předávány informace o jejich zdravotním stavu a zdravotním stavu jejich dítěte. Nejčastěji by zdravotníci využili přítomnosti doprovázející osoby (25,1 %). Dále by informace podle respondentů měly být předávány přiměřeně rozumovým schopnostem ženy (24,6 %), verbální formou (21,7 %), zjednodušeně (17,7 %), písemnou formou (14,9 %) a opakovaně (11,4 %). Část dotazovaných (5,7 %) by využila praktickou ukázku a stejný počet dotazovaných by provedl kontrolu správnosti pochopení. Dále by respondenti (4 %) využili obrázkovou formu a 2,9 % by matky vybavilo tištěným materiálem.

Zdravotníci hodnotili na výše popsané pětibodové škále také své znalosti v oblasti služeb pro matky s MP. Stupněm 4 až 5, který představoval dobrou znalost dostupných služeb, hodnotilo své znalosti pouze 10 % respondentů. Zdravotníkům byla dále položena otázka prověřující jejich znalost dostupných návazných služeb. Graf 1 ukazuje, jaké zdravotní či sociální služby by zdravotníci matkám s MP doporučili v období před porodem a v období kojeneckého, batolecího věku a předškolního věku.

Na otázku, zda potřebují nějaké doplňující znalosti, aby mohli poskytovat těmto ženám adekvátní podporu, odpovědělo „ano“ 35,9 %, odpověď „ne“ volilo 19,7 % a odpověď „nevím“ 44,3 %. Pouhých 13,1 % těchto respondentů vyjádřilo potřebu doplňujících znalostí možností podpory matkám s MP sociálními službami.

Podpora matek s mentálním postižením

Ženy s MP podle názoru dotazovaných zdravotníků (97 %) potřebují větší dopomoc při kojení a při uspokojování potřeb svého dítěte. Zároveň si 87,8 % respondentů myslí, že tyto ženy nejsou schopny rozpoznat potřeby svých novorozených dětí. Matky podle názoru dotazovaných (86,9 %) mají ve většině případů problém dodržovat stanovenou léčbu svého dítěte. Přes rozdílné potřeby matek s MP je 63,6 % respondentů názoru, že je těmto matkám poskytována stejná podpora jako matkám bez postižení, a 70,9 % si myslí, že ani zdravotní péče během porodu se příliš neliší. Zdravotníci také zvažovali, zda je prenatální a postnatální péče stejně dostupná pro matky bez MP jako pro matky s tímto postižením. Téměř polovina respondentů (41,8 %) se domnívala, že „většinou ano“, a dalších 20 % označilo odpověď „vždy“. Nejčastěji argumentovali, že s dostupností péče není zásadní problém, záleží však na zájmu žen (20,6 %) a jejich informovanosti (5,7 %).

Postoje zdravotníků

Výsledky vztahující se k postojům zdravotníků shrnují tabulky 2 a 3.

DISKUSE

Provázanost zdravotních a sociálních služeb je základním podpůrným pilířem při poskytování péče matkám s MP. Z výzkumu je však patrné, že znalosti zdravotníků v oblasti nabízených sociálních služeb jsou nízké. Sociální služby, v rámci kterých by mohla být matkám poskytována podpora, ve většině regionů ČR působí. Zároveň zdravotníci uváděli velmi nízkou potřebu svého dalšího vzdělávání v oblasti poskytování podpory ženám s MP. Přitom jejich informovanost o návazných službách vnímají autoři jako stěžejní. Zdravotníci vidí těžiště své profese v poskytování zdravotní péče, ale napojování rodin na sociální služby zřejmě nevnímají jako nedílnou součást komplexní (komprehenzivní) péče. Za nízkou informovaností může být rovněž nedostatek praktických zkušeností s cílovou skupinou. Z délky praxe zdravotníků a počtu ošetřených matek s MP vyplývá, že se průměrně s takovouto matkou setkají jednou za pět let. Vzhledem k stále přibývajícím příležitostem těchto žen volit si způsob života v běžné komunitě a vytvářet partnerské svazky, lze předpokládat postupné zvyšování počtu těchto matek. Mnoho autorů [3, 4] upozorňuje na možnost zvýšeného rizika vývojového opožďování, vzniku psychosociální retardace nebo poruch chování, nedostatečnou kognitivní stimulaci především v oblasti hry a nedostatek verbální interakce s dítětem. Nebezpečí lze spatřit i v nedostatečném zabezpečení domácího prostředí a neznalosti technik první pomoci v případě nedostatečné či neadekvátní podpory rodičovských kompetencí matek s MP. Protože mnoho z těchto problémů dětí matek s MP není způsobeno záměrným zanedbáváním a zneužíváním, ale je spojeno s nedostatečnými znalostmi a dovednostmi těchto matek v oblasti péče o dítě, jeví se včasné napojení matek s MP na poskytovatele sociálních služeb jako významný aspekt práce zdravotníků.

Zdravotníci dále popsali, že ženy s MP potřebují větší dopomoc při péči o dítě a dodržování zdravotních pokynů. Překvapivě však uvedli, že se rozdílné potřeby žen ve způsobu jejich podpory neodrážejí a matkám s MP se dostává stejné péče jako ženám intaktním. Ve švédské studii [7] uvedlo zkušenost s péčí o matku s mentálním postižením 97,1 % respondentů. Na rozdíl od českých zdravotníků vnímali, že poskytovaná péče je odlišná od té, kterou běžně nabízí intaktním ženám. I další studie [1, 12] poukazují na významnou potřebu věnovat v systému vzdělávání zdravotníků místo informacím a rozvoji praktických kompetencí podporujících péči o osoby s mentálním postižením.

Většina dotazovaných českých zdravotníků věří, že ženy s MP mohou být dobrými rodiči a mají mít děti ve své péči. Zároveň se ale v jejich postojích odráží negativní hodnocení schopností těchto žen. Zdravotníci doporučují zapojení rodiny žen, služeb a kontrolních mechanismů orgánu sociálně-právní ochrany dětí a zdravotníků při výchově dětí. Více než polovina zdravotníků připouští možnost interrupce u matek s MP, a dokonce dvě třetiny zdravotníků by ženám neumožnily svobodné rozhodnutí o počtu jejich dalších dětí. Ve švédské studii [7] se jedna třetina porodních asistentek vyjádřila, že ženy s MP by neměly mít děti. I další studie [8, 10, 11] obdobně uzavírají, že zdravotníci obecně zaujímají negativní postoj k těhotenství žen s MP. Také zkušenosti samotných žen s MP z předporodního a poporodního období naznačují, že jednání zdravotníků, jež je ovlivněno postoji a předsudky, bývá velmi bolestnou zkušeností, kterou si ženy svým životem dále nesou [13, 14]. Takovéto negativní prožitky mohou v ženách následně vzbuzovat pocit nedůvěry vůči odborníkům.

ZÁVĚR

Předložená studie analyzovala zkušenosti, znalosti a postoje 175 zdravotníků k vybraným aspek­tům těhotenství a mateřství žen s mentálním postižením. Většina zapojených respondentů byli zkušení zdravotníci s desítkami let praxe, ale s minimální zkušeností s péčí o ženy-matky s MP. Zdravotníci měli nízké znalosti o návazných službách pro tyto ženy. Zdravotníci identifikovali rozdílné potřeby matek s MP v prenatální období, intra partum i v postnatálním období, přesto nejsou podle zdravotníků tyto potřeby při poskytování péče dostatečně zohledňovány. Z výše uvedeného vyplývá, že by v systému vzdělávání zdravotníků měl být věnován prostor jak teoretickým informacím a rozvoji praktických kompetencí podporujících komplexní a individuálně orientovanou péči o ženy s MP, tak informacím o systému sociálních služeb, který může matkám s MP poskytovat podporu, a na který mohou zdravotníci matky s MP odkazovat.

Výzkum byl podpořen Grantovou agenturou Univerzity Karlovy v Praze (projekt č. 1756214) a byl realizován na katedře speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy v Praze.

Mgr. Jana Bernoldová

Pedagogická fakulta UK

Katedra speciální pedagogiky

M. D. Rettigové 4

116 39 Praha 1

e-mail: bernoldovajana@seznam.cz