Hodnotenie vplyvu afázie na komunikáciu a sociálnu participáciu u osôb s cievnou mozgovou príhodou

Overview

Cieľ: Cieľom výskumu bolo zistiť vzťah medzi mierou afázie a hodnotením vplyvu poruchy reči samotnými pacientmi na ich každodennú komunikáciu, participáciu a emocionálny stav. Súbor a metodika: Sledovaný súbor tvorilo 32 pacientov (z toho 17 žien) s afáziou minimálne 6 mesiacov od vzniku cievnej mozgovej príhody s priemerným vekom 59,9 rokov (smerodajná odchýlka 12,7). Na hodnotenie jazykových deficitov sme použili štandardizovanú jazykovú batériu Diagnostika afázie, alexie a agrafie (DgAAA) a na hodnotenie vplyvu afázie sme použili subjektívny, obrázkový, self-report dotazník, slovenskú adaptáciu Aphasia Impact Questionnaire 21 (AIQ21sk). Výsledky: Nezistili sme štatisticky významný vzťah medzi sumárnym skóre v AIQ21sk a výsledkom celkového hodnotenia jazykových deficitov v teste DgAAA. Výsledky však poukázali na stredne silný signifikantný vzťah medzi dobrým výkonom dosiahnutým v subteste porozumenie reči a nižšími hodnotami vo všetkých doménach AIQ, tj. miernejší negatívny vplyv afázie. Záver: Hodnotenie vplyvu afázie samotnými pacientmi ukázalo, že len stupeň afázie nemá jednoznačný vplyv na ich aktivity, participáciu a emocionálny stav v každodennom živote. Komplexná starostlivosť o pacientov s afáziou preto musí byť okrem terapie zameranej na lingvistické deficity aj na širšie aspekty komunikácie.

Klíčová slova:

afázia – dotazník vplyvu afázie (AIQ21sk) – funkčná komunikácia – sociálna participácia

Úvod

Afázia, získaná porucha reči postihujúca produkciu a porozumenie jazyka, sa vyskytuje približne u tretiny pacientov po CMP. Ide o získanú neurogénnu poruchu komunikácie, ktorá môže v rôznej závažnosti narušiť produkciu a porozumenie reči na všetkých jazykových úrovniach. Môže postihnúť fonologickú, lexikálnu, gramatickú a sémantickú zložku jazyka, čím obmedzuje schopnosť efektívne komunikovať v rôznych situáciách.

Afázia má signifikantne negatívny vplyv na kvalitu života súvisiace so zdravím (health related quality of life; HRQoL). Osoby s afáziou udávajú významne nižšiu celkovú kvalitu života a vyššiu mieru výskytu depresie ako ľudia po CMP bez prítomnosti afázie a zažívajú po mozgovej príhode menší počet sociálnych aktivít v porovnaní s intaktnou populáciou. Pacienti s afáziou vykonávajú výrazne menej aktivít každodenného života a zažívajú horšiu kvalitu života ako osoby po CMP, ktoré netrpeli afáziou, aj keď ich fyzické schopnosti, osobná pohoda a sociálna podpora boli porovnateľné. Vo väčšine štúdií sa psychosociálne dôsledky afázie zisťovali nepriamo, prostredníctvom blízkych osôb alebo zdravotného personálu starajúceho sa o danú osobu s afáziou, čo mohlo viesť aj k neúplnému zachyteniu obrazu HRQoL [1–4]. Hilari et al. [5] na základe viacerých štúdií zhrnuli najčastejšie faktory ovplyvňujúce zníženú kvalitu života:

a) stupeň afázie a komunikačné deficity;

b) prítomnosť depresie;

c) prítomnosť iných zdravotných ťažkostí;

d) úroveň participácie na každodenných aktivitách.

 

Sociálna participácia je definovaná ako účasť jedinca na sociálnych aktivitách, ktoré umožňujú interakciu s ostatnými v rámci komunity [5]. Inými slovami ide o zapojenie jednotlivca do spoločenského života. Podľa Mackulina et al. [6] pri špecifickom hodnotení HRQoL u pacientov s afáziou treba zohľadniť, že:

a) hodnotená osoba má výrazné ťažkosti pri porozumení a produkcii reči;

b) informácie môže poskytovať v niektorých prípadoch len blízka osoba, ktorá pacienta s afáziou dobre pozná;

c) administrátor (najčastejšie klinický logopéd) musí mať skúsenosti s hodnotením, testovaním osôb s afáziou;

d) hodnotenie má mať skôr formu rozhovoru ako písomného dotazníka, pričom otázky a odpovede treba prezentovať čo najpriamejším spôsobom.

 

Cieľom výskumu bolo zistiť pomocou komplexného jazykového testu (Diagnostika afázie, alexie a agrafie; DgAAA) a adaptovaného Dotazníka vplyvu afázie [6,7] vzťah medzi mierou afázie a hodnotením vplyvu poruchy reči samotnými pacientmi na ich každodenné aktivity, participáciu a emocionálny stav.

 

Súbor a metodika

Sledovaný súbor tvorilo 32 pacientov (z toho 17 žien) s afáziou minimálne 6 mesiacov od vzniku CMP s priemerným vekom 59,9 rokov (smerodajná odchýlka [SD] = 12,7), najmladší pacient mal 38 a najstarší 89 rokov. Klinický syndróm afázie bol určený na základe výsledkov vyšetrenia komplexným jazykovým testom DgAAA [8] a stupeň afázie bol určený podľa celkového skóre v tomto teste (70–89% úspešnosť bola hodnotená ako ľahký stupeň, 40–69% úspešnosť ako stredne ťažký stupeň afázie, menej ako 40% úspešnosť v teste bola hodnotená ako ťažká afázia). Z pôvodnej vzorky boli vylúčení pacienti s ťažkou afáziou, u ktorých pre výrazné poruchy porozumenia a produkcie reči nebolo možné dotazník použiť tak, aby boli výsledky vnímané ako objektívne. Základné demografické údaje sledovanej vzorky pacientov uvádzame v tab. 1.

Na hodnotenie jazykových deficitov sme použili štandardizovanú jazykovú batériu DgAAA [8] a na hodnotenie vplyvu afázie sme použili nami adaptovaný dotazník Aphasia Impact Questionnaire 21 (AIQ21sk) [9]. Uvádzame ich krátku charakteristiku.

Diagnostika afázie, alexie a agrafie (DgAAA) [8] umožňuje klasifikáciu klinického syndrómu a kvantifikáciu výkonov v rôznych jazykových úlohách. Pomocou tohto testu je možné veľmi detailne zmapovať všetky jazykové roviny a výkon vyšetrovaných osôb aj kvantifikovať. Pri vyšetrení pacienta s afáziou celým testom dostáva logopéd komplexný obraz o jeho jazykových schopnostiach. Testová batéria pozostáva zo šiestich častí, ktoré spolu obsahujú 25 subtestov zameraných na produkciu a porozumenie reči, čítanie a písanie na úrovni slov, viet a textu. Najvyššie skóre, ktoré možno v celej batérii dosiahnuť je 500 bodov (v každom subteste je možné získať maximálne 20 bodov). Kompletná verzia vyšetrenia je vhodná najmä u pacientov v chronickom štádiu ochorenia, kedy sa ich klinický stav už stabilizoval a typ afázie sa mení len minimálne.

Aphasia Impact Questionnaire (AIQ21) je špecifický nástroj umožňujúci pacientovi s afáziou vyjadriť svoj subjektívny pohľad na život s afáziou [7]. Dotazník AIQ21 prináša v istom zmysle až zmenu paradigmy v pohľade na afáziu. Namiesto toho, aby sa obmedzoval len na rečové a jazykové ťažkosti, poskytuje komplexný obraz o tom, ako táto porucha ovplyvňuje viaceré dôležité aspekty života človeka. Vďaka nemu môžeme lepšie pochopiť emocionálne, sociálne a psychologické dôsledky afázie a poskytnúť individualizovanejšiu a účinnejšiu terapiu.

V pôvodnom britskom dotazníku bolo použitých osem rôznych verzií, ktoré sa líšili použitými ilustráciami tvárí. Ilustrácie reprezentovali mužov a ženy z rôznych etnických skupín.

Na hodnotenie sa používa 5-bodová vizuálna analógová stupnica v rozsahu 0 až 4 a je tvorená z rôznych perokresieb postáv. V slovenskej verzii existujú dve alternatívy AIQ21sk [6]: pre ženy a pre mužov (používané sú iné obrázky). AIQ21sk obsahuje 21 položiek, ktoré sa zameriavajú na rôzne aspekty života s afáziou. Ide o dimenzie individuálneho hodnotenia v troch subtestoch: 1. aktivity, 2. participácia a 3. emocionálny stav. Platí, že čím viac bodov osoba získa, tým negatívnejšie ovplyvňuje afázia jej život (obr. 1).

Varianty vizuálnej odpovede sa transformujú na číselné skóre, ktoré sa zapisuje do záznamového hárku.

Podľa autorov dotazníka AIQ21 umožňuje; (1) dokumentovanie a odhalenie problémov spojených so životom s afáziou; (2) zhodnotiť vplyv týchto oblastí ako základ pre plánovanie intervencie [7]. Na konci dotazníka sa nachádzajú 3 doplnkové otázky, ktoré sa venujú pozitívnym aspektom života s afáziou. Tieto otázky ponúkajú možnosť vyjadriť potrebu pre poskytnutie akejkoľvek starostlivosti alebo podpory.

Administrácia prebieha vo forme rozhovoru, ktorý vedie vyškolená osoba a trvá v rozmedzí 20–30 min v závislosti od stupňa závažnosti afázie. Proces administrácie nemá byť normatívny ani pre osobu s afáziou, ani pre administrátora. Ponúka systematický spôsob identifikovať a kvantifikovať situácie, ktoré ovplyvňujú život osoby s afáziou. Oficiálna slovenská adaptácia AIQ21sk je dostupná na anglickej webovej stránke [10].

Výsledky

Vzhľadom na veľkosť sledovanej vzorky (n = 32) a nerovnomerné zastúpenie počtu pacientov s rôznym klinickým syndrómom afázie bolo možné zo získaných výsledkov vyvodiť iba predbežné závery, ktoré je treba overiť na väčšej a homogénnej vzorke pacientov s afáziou. V tab. 2 uvádzame priemerné výkony celej vzorky v teste DgAAA (osobitne pre každú časť testu) a dotazníku AIQ21sk. Na porovnanie uvádzame aj maximálne skóre, ktoré je možné v danej časti testu či dotazníku získať. Kým v teste DgAAA vyššie skóre znamená lepší výkon (pacient získa za správne odpovede alebo riešenie viac bodov), pri AIQ21sk platí, že vyššie skóre znamená nepriaznivejší výsledok, teda ide o oblasť, ktorú hodnotí pacient negatívne (vníma ju ako výrazný problém). Vysoké hodnoty štandardnej deviácie signalizujú, že ide o výsledky, ktoré v rámci každej oblasti majú široký rozptyl od priemeru.

Pri pohľade na výsledky celej vzorky vidíme, že všetci pacienti s afáziou, bez ohľadu na stupeň poruchy, signalizovali výrazné limity v každej oblasti, ktoré sa v Dotazníku vplyvu afázie hodnotia.

Zaujímalo nás, či existuje vzťah medzi celkovým výsledkom v jazykovom teste a jeho častiach a hodnotením v dotazníku vplyvu afázie. Rozloženie viacerých premenných bolo významne odlišné od normálneho rozloženia, z tohto dôvodu sme v analýzach (zameraných na porovnanie vzťahu) využili Spearmanov korelačný test. V tab. 3 uvádzame porovnanie výsledkov korelácie medzi výkonmi v teste afázie a AIQ21.

Zaujímavým zistením bolo, že sumárne skóre v AIQ nevykázalo významný vzťah s celkovým hodnotením participantov v DgAAA (rs = −0,23; p = 0,18). Subtest porozumenie z testu DgAAA vykázalo stredne silné až silné negatívne vzťahy tak so sumárnym skóre v AIQ (rs = −0,45; p < 0,01), ako aj v subtestoch aktivity (rs = −0,39; p < 0,05) a emocionálny stav (rs = −0,52; p < 0,01). Vyššie skóre dosiahnuté v subteste porozumenie (miernejšie poruchy porozumenia reči) boli vo vzťahu s významne nižším dosiahnutým hodnotením v doménach AIQ (miernejší vplyv afázie). Okrem toho sa preukázal ešte stredne silný negatívny vzťah medzi skóre v DgAAA subteste produkcia a subteste aktivity v AIQ21 (rs = −0,41; p < 0,05). Tieto výsledky dobre ilustruje vizualizácia vzťahov medzi výkonmi v teste afázie a tým, ako hodnotia pacienti jej vplyv na aktivity, participáciu a emocionálny stav v AIQ21sk (obr. 2).

Z týchto predbežných výsledkov môžeme predpokladať, že len miera narušenia jazykových procesov (stupeň afázie) sa neukazuje ako jediný aspekt, ktorý pacienti s afáziou vnímajú ako dominujúci pre ich život po prekonaní CMP.

Objektívnejšie porovnanie výsledkov medzi jednotlivými klinickými syndrómami nebolo možné vzhľadom na nerovnomerné zastúpenie pacientov s rôznym typom afázie. Pri pohľade na priemerné výsledky troch skupín pacientov s Brocovou (n = 11, DgAAA = 350,1, AIQ21 = 25,3), konduktívnou (n = 8, DgAAA = 362,6, AIQ21 = 13,3) a anomickou (n = 10, DgAAA = 434,2, AIQ21 = 8,4) afáziou vidno, že jazykové deficity u pacientov s fluentou afáziou (konduktívna a anomická) majú menej negatívny vplyv na ich aktivity, participáciu a emocionálny stav. Aj v týchto troch skupinách sa ukázalo, že ťažšie poruchy porozumenia reči majú limitujúci vplyv na vyššie uvedené oblasti každodenného života.

Diskusia

Výsledky výskumu, ale aj samotný proces aplikácie dotazníka vplyvu afázie priniesol niekoľko zaujímavých zistení, ktoré majú potenciál prispieť ku skvalitneniu diagnostiky a terapie pacientov s afáziou, ako aj k tomu, aby celý proces intervencie bol čo najviac zameraný na zlepšenie ich kvality života. To sa týka nielen plánovania a realizácie logopedickej terapie, ale aj ostatných členov komplexného tímu, ktorí sa na rehabilitácii pacienta po CMP zúčastňujú (napr. neurológ, psychiater, psychológ a fyzioterapeut).

Naše prvé výsledky nepriamo poukazujú na to, že len miera jazykových deficitov nebude jedinou premennou, ktorá má vplyv na aktivity, participáciu a emocionálny stav pacientov s afáziou. Rovnako to platí aj pre klinický syndróm (typ) afázie. Hoci výrazné poruchy v produkcii reči u pacientov s Brocovou afáziou jednoznačne limitujú realizáciu niektorých bežných aktivít denného života, pravdepodobne ich vplyv môžu zmierniť efektívne komunikačné stratégie naučené v rámci logopedickej intervencie. Prípadne aj tie, ktoré si pacienti v rodine spontánne vytvoria bez pomoci odborníka.

U pacientov, ktorí majú ťažšie poruchy porozumenia reči je dôležité hneď v úvode administrácie zistiť, či vyšetrovaná osoba bude schopná porozumieť otázke s pomocou využitia ilustračného obrázka a upravenej vizuálnej škály na odpovedanie. Na základe našich prvých skúseností je takouto hranicou aspoň 40% výkon v subtestoch na porozumenie slov a viet, čo je všeobecne vnímané ako hranica stredne ťažkej a ťažkej poruchy porozumenia reči. Pochopiteľne však, skúsený klinický logopéd vie pri administrácii upraviť inštrukcie tak, aby mohol získať informácie aj od pacientov s ťažším stupňom porúch porozumenia reči.

Z klinického hľadiska vnímame ako dôležité to, že výsledky získané pomocou AIQ21sk ponúkajú dôležité informácie, ktoré môžu veľmi efektívne prispieť k adresnejšiemu stanoveniu cieľov logopedickej intervencie a posúdeniu účinnosti terapie [8]. Aj v rozhovore s pacientmi a ich rodinnými príslušníkmi sme zistili, že akcenty (oblasti, ktoré považujú aktuálne za dôležité) nemusia byť totožné pre osoby s afáziou, pre členov ich rodiny či logopédov. Smerovanie terapie a výber postupu intervencie by podľa nás mala primárne ovplyvňovať „dotknutá osoba“ a jej aktuálne potreby. Naše klinické skúsenosti ukazujú na potenciál AIQ21sk pre plánovanie cieľov logopedickej terapie s akcentom na ich výraznú individualizáciu [11,12]. Odpovede, ktoré klinický logopéd získa priamo od pacienta, umožňujú veľmi cielene zvoliť také intervenčné postupy, ktoré zmiernia negatívny vplyv afázie na danú aktivitu. Klinickí logopédi môžu použiť postupy, ktoré budú zamerané na uľahčenie participácie (v rodine, s priateľmi).

Administrácia dotazníka tiež poskytuje dáta a informácie o tom, aké je aktuálne prežívanie pacienta s afáziou v každodenných situáciách. AIQ21 môže byť nápomocný aj v signalizovaní, či je realizovaná terapia pre pacientov s afáziou natoľko efektívna, že im uľahčí komunikovať s prostredím tak, aby sa cítili byť čo najmenej limitovaní v aktivitách denného života [11,13]. V neposlednom rade je dôležité zdôrazniť, že z odpovedí v dotazníku subjektívneho hodnotenia môže klinický logopéd profitovať nielen v stanovení cieľov terapie, ale vie ich aplikovať aj ako vhodnú formu skvalitnenia vzájomného vzťahu medzi ním a pacientom s afáziou. Získané odpovede na 21 položiek dotazníka pomôžu iniciovať rôzne témy konverzácií, reflektovať názory na problematické oblasti z pohľadu pacienta, ľahšie zapojiť do procesu terapie člena rodiny a prípadne konfrontovať dva, niekedy mierne odlišné, pohľady na kvalitu života – pohľad konkrétneho pacienta a pohľad klinického logopéda, resp. rodinného príslušníka [11].

Hoci je AIQ21sk užitočný nástroj, ktorý môže rozšíriť diagnostický repertoár klinických logopédov, je potrebné vnímať aj isté limity [6]. Aj keď samotný názov dotazníka explicitne formuluje, že hodnotí vplyv afázie na každodenný život, je zrejmé, že sa v hodnotení niektorých položiek kumulujú vplyvy aj iných vonkajších a vnútorných faktorov (poruchy hybnosti, deficity v niektorých doménach kognitívnych funkcií a i.).

Záver

Pri poskytovaní komplexnej logopedickej starostlivosti pacientom s afáziou je dôležité, aby mali odborníci k dispozícii rozsiahlu ponuku/škálu diagnostických a terapeutických postupov. Pri plánovaní terapie sa logopédi potrebujú oprieť o výsledky takých testov či dotazníkov, ktoré umožňujú detailne analyzovať nielen jazykové deficity, ale aj širší kontext vplyvu afázie na ich každodenný život. Dotazník vplyvu afázie (AIQ21sk) sme ako prví na Slovensku použili na vzorke pacientov s chronickou afáziou. Okrem získania prvých skúseností pri jeho aplikácii, sme už v prvej fáze nášho výskumného projektu získali dôležité informácie pre klinicko-logopedickú prax. Podľa vlastného hodnotenia pacientov, stupeň afázie nie je jediným kľúčovým faktorom, ktorý prináša limity v ich aktivitách a participácii v každodennom živote. Vzhľadom na jazykovú a kultúrnu blízkosť slovenčiny a češtiny bude pomerne jednoduché pripraviť českú adaptáciu AIQ21 a ponúknuť tak metodiku aj pre klinicko-logopedickú prax v Českej republike.

 

Etické aspekty

Práca bola vykonaná v zhode s Helsinskou deklaráciou z roku 1975 a jej revíziami v rokoch 2004 a 2008 a bola schválená Komisiou na posúdenie etiky výskumu PDF UK 7. 7. 2023 v Bratislave.

 

Grantová podpora

Výskum bol podporený Grantom VEGA č. 1/0114/22 Kvalita života osôb s afáziou.

 

Konflikt záujmov

Autori deklarujú, že v súvislosti s predmetom štúdie nemajú žiadny konflikt záujmov.