#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Oslepení


Published in: Klin Onkol 2022; 35(3): 167-168
Category: Editorial

Spějeme k velkému onkoprůšvihu, aniž by to zatím komukoli vadilo. Pílíme k nevidomé onkologii bez statistických přehledů, tedy asi už jenom personalizované; k onkologii bez vlastních českomoravskoslezských souhrnných dat a analýz, odevzdáni tak trvale jen zahraničním citacím a firemním reklamám v našich skvělých prezentacích výsledků jiných, odjinud. Slepneme.

Ve věku povšechné elektronizace, implementace e-health, evidence-based medicine, real-world evidence, centralizace big data, GDPR, zdokonalené legislativy a verbálního kontrolně-zkvalitňovacího e-úsilí nyní po 45 letech patrně končíme s obyčejným výkaznictvím stavu onkologie v ČR.

Tož nebudeme znát nádorovou incidenci, mortalitu, letalitu, prevalenci, stadiovost, proporce léčebných modalit ani výsledky snažení v celé vlasti či regionech. „No a co,“ řeknou si mnozí spotřebitelé i činitelé. Mentálně budou trpět jen nemnozí, kteří se dříve zajímali. A stejně vymřou. Jen by komplikovali budoucí dokonalejší onkomatrix zítřka bez práv na vlastní data a vlastní  rozum.

Ano, dosud velevážený císař, tedy datový základ tuzemské onkologie, se stává nahým bez ohledu na vychvalované císařovy nové šaty. Jako úspěchy a vínem opilý praotec Noe zůstane ovšem svými cudnými bio­statistickými syny pokrývkou již nepokryt a obnaženě bude vystaven posměchu okolních kmenů a kultur. To jen z pokrytecké arogance, že konstatovat nahotu či ebrietu se nehodí.

Otcové zakladatelé Národního onkologického registru (NOR) se v hrobech vrtí nevolí. I já se ošívám, a tak trousím pár slov i za ně. Dříve než se většina dnešních onkologů stala onkology či brala rozum, tedy již v 70. letech, hlásali otcové zakladatelé, že o výskytu a důsledcích rakoviny u nás je třeba něco souvisle vědět z našich, nikoli jen ze zahraničních zdrojů. V roce 1977 vznikl NOR, zprvu hláškou odborníků, pak ohláškou činovníků a poté nadlouho držený vyhláškou ministerskou. Každopádně se tak stalo z jasnozřivosti a entusiazmu mnohých.

Sběr dat probíhal zprvu v gesci tzv. poliklinických center klinické onkologie, později na bázi krajských center a mezikrajských dohod. Přímé náklady na vedení jednoho případu v registru se pohybovaly v pouhých stokorunách. Fungovala Rada NOR, ale pro udržení registru bylo nutné se na ministerstvu zdravotnictví každoročně doprošovat o finanční podporu. Po celá desetiletí to byl takový málo důstojný, nicméně funkční rituál. Činitelé nakonec variabilní podporou vyhověli, a ukázali tak přívětivou tvář věcem veřejným a vědeckým. Dále se nezajímali. Je až s podivem, že tento zjevně ochotnický systém držel pevně po několik desetiletí, a dokonce se postupně velmi profesionalizoval. Inu, stavení se stavějí zdola.

Od 80. let byl NOR kontrolně svázán s registrem histopatologických nálezů i registrem zemřelých, který patří k nejspolehlivějším, neboť se v něm nepodvádí ani nesimuluje. Skoro 2 roky vždy zabrala zevrubná validace údajů a jejich doplňování, takže souhrnná data mívala zhruba dvouleté zpoždění. Pro udržení adherence k hlášení zhoubných novotvarů to bylo přijatelné. Ostatně NOR byl udržován za podmínek ručního spravování písemných hlášení a doplňování průběžných údajů s osobní zkušeností i nasazením. V toku let byl NOR postupně elektronizován a computerizován, tak jako my všichni.

Zásadní změnu znamenalo jeho novátorské zpracování v Systému pro vizualizaci onkologických dat (SVOD) zásluhou osvícených akademických bio­statistiků. SVOD je stále velmi přátelským vhledem do NOR, přístupným dodnes veřejnosti v jazyce českém i anglickém [1]. Veřejně přístupná jsou jen data o incidenci, mortalitě, letalitě a distribuci podle věku, klinických stadií i regionů. V zakódované podobě pak existují detailnější údaje o dia­gnostických a léčebných postupech včetně výsledků léčby; celostátně, regionálně nebo i podle jednotlivých nemocnic.

Ředitelé zdravotnických zařízení si mohli pro náhled a sebeevaluaci údaje odkódovat. Ovšem činili tak jen zcela výjimečně. Proč? Možná z neznalosti, nezájmu, z obav nad zjeveným nebo také proto, že to po nich vlastně nikdo nechtěl. Ani zřizovatelé, ani plátci, ani konzumenti péče. Výsledky bylo možno z vlastní vůle zařízení jistě i zveřejnit jako vztažené třeba k průměru republiky nebo regionu, případně k vývoji v čase. Ministři zdravotnictví této možnosti nevyužívali, výjimečně ji i podporovali, leč jen verbálně, a někteří dokonce takovou exhibici zakazovali. Při prezentacích v zahraničí nám ovšem systém sběru dat NOR a analýz ve SVOD mnohde záviděli a NOR se stal nedílnou součástí pozitivního obrazu českomoravskoslezské onkologie.

Je paradoxem, že do zákona byl NOR řádně uveden až po 40 letech svého trvání, kultivace a užívání, což bylo vnímáno jako legislativní vítězství onkosvětla nad onkotemnotou. Součástí měla být inovace sběru dat a také převratné využívání nového Národního registru hrazených zdravotních služeb z databází plátců od ledna 2019. Prý že svět a technologie se mění, doba pokročila a netřeba již týrat sběrače a sběračky dat, když (skoro) vše prý lze získat také z údajů povinně odevzdávaných zdravotním pojišťovnám. Dobrat se k jejich využití byl velký a zdánlivě vítězný zápas zákonodárců. Už mělo být jen lépe a lépe a svět se měl dále divit, jak se nám onkodílo a jeho prezentace uvnitř i navenek daří. Jenže po skvělém období osvícenosti se zpravidla zhasne – a to se děje teď. Zbývá nedosvícená až potemnělá osvícenost z let minulých, bez  produktu.

Poslední detailní údaje z NOR najdeme ve SVOD z roku 2014 a dále prý už vlastně ani nebudou. I pouhé základní, dříve pravidelně zveřejňované incidenční parametry stavu české onkologie máme naposled z roku 2018. Prý za to může covid, teď už možná také čas nových válek a nových deficitů. Jejich dopad v naší onkologii už tedy nepopíšeme ani nezhodnotíme.

Zameškané lze někdy i dohnat, ale informované velmi zneklidnil dopis správců z listopadu 2021, ať si nemocnice v regionu ještě „nějak“ dohledají data téměř u poloviny hlášených případů roku 2019, ač k tomu reformou ztratily dosavadní kompetence i pravomoci. Onkologicky nemocní totiž prostupují systémem a zařízeními napříč a centrální e-přehled zjevně chybí nebo je svízelný. Něco tady neladí, ale neříká se co. Možná jen míra úsilí, ale možná je nedomyšlený a dysfunkční celý nový systém centrálního sběru a integrace dat. Mělo by to být téma pro jednání krizového štábu dnem i nocí. Rada NOR však již vyšuměla, neschází se. Pracuje se prý centrálně, s počítačem, nejasno, zda i mozkem a srdcem, s nimiž se NOR kdysi zakládal. Vlastí obchází strašidlo povšechné  indolence.

Až bude při dosavadní bohorovnosti mnohých košatý průšvih nemnohými rozpoznán, bude pozdě. I po případné delší nápravě vznikne hluboký datový zub čili propad. Naroste také obecná nedůvěra k osvícenosti profesionálů a činitelů. Nedůvěra je horší než zmíněný nedostatek dat. Fascikly řečí o rozvoji e-health, tedy elektronickém zdraví, to nespraví. Zbude e-sickness a e-headache. Propad z e-moci do e-bezmoci.

K bílému lékařskému plášti moderního střihu slepecká bílá hůl, byť krášlená nálepkami s firemními logy, věru neladí, přičemž tápající jsou vedeni hlasem shůry. I jen přechodné datové oslepení bude mít důsledky na mentalitu a klima onkologie. Profesní svoboda je cenná hodnota. Má být svobodou poznání pro pohyb někam, nikoli pro ohyb před něčím.

Spontánně teď zdola vznikají různé pokusy a aktivity pro sběr a vedení onkodat v tematicky nebo lokálně omezeném rozsahu. Snad z prosté člověčí touhy po poznání, z ambicí jednotlivců nebo také pro racionálnější skupinovou organizaci pracovišť a oborů. Po vymírajících datových dinosaurech se tak možná v kalamitní nouzi chytají malí dutinoví savci a drobné opeřené ještěrky na cestě z plazích druhohor do savčích třetihor. Příroda to tak naštěstí má zařízeno, není to plánovité ani systémové, ale záchranné.

Tento článek je emotivním apelem ve snaze dát onkoregistru opět řád a budoucnost. Je zcela jisté, že rakovina tu s námi bude nadále a hojně i v dobách příštích mentálních epidemií, válek, krizí z nedostatku i přebytku, návštěv mimozemšťanů nebo při výskytu jakékoli nové havěti či patálie. Abychom mohli její incidenci a důsledky sčítat i odčítat, přizpůsobit zdroje lidské a finanční a dostát obrazu vysoké inteligence, který o sobě vytváříme doma i v zahraničí, musíme mít k dispozici vlastní aktuální onkologická data a analýzy. Jsme-li z oslepení šerosvitem ještě vůbec schopni prohlédnout a dohlédnout, bude hodně záležet na odborném a státním managementu onkologie, existuje-li ještě. Střídat a začínat je možné vždy a znovu i ve zbořeninách, o tom je ostatně celá historie lidského snažení.

Budu-li usvědčen z toho, že jen šířím poplašnou zprávu, že je to jinak, totiž že NOR, systém sběru onkologických dat a jejich analýz, je v pořádku, funkční a stabilní, spadne mi kámen ze srdce a vskutku se s radostnou úlevou veřejně omluvím. Zesnulý již zpěvák country music Pavel Bobek nazpíval v závěru své kariéry skvostnou písničku, kde se opakuje: „… ještě není tma, ale stmívá se.“ Zní mi denně v uších. Doporučuji k poslechu, je prognostická a varující.

prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc.

LSD – lékař, senátor, důchodce


Sources

1. Systém pro vizualizaci onkologických dat NOR ČR. [online]. Dostupné z: www.svod.cz.

2. Bible. Starý zákon. Kniha Genesis; 9; část o pokrytí nahoty praotce Noe.

Labels
Paediatric clinical oncology Surgery Clinical oncology
Topics Journals
Login
Forgotten password

Enter the email address that you registered with. We will send you instructions on how to set a new password.

Login

Don‘t have an account?  Create new account

#ADS_BOTTOM_SCRIPTS#